Sono passati quasi 20 anni da quando Rick Nash ha saputo di avere un'infezione da epatite C.
Quei due decenni hanno incluso molte visite mediche, test, trattamenti antivirali falliti e anni trascorsi in attesa nell'elenco dei donatori per un trapianto di fegato.
Sono stati inoltre riempiti con migliaia di dollari di costi sanitari. Rick e la sua famiglia hanno fatturato più di 6 milioni di dollari ai loro fornitori di assicurazione sanitaria e hanno speso centinaia di migliaia di dollari in cure vive.
Se non avesse speso quei soldi, a quest'ora avrebbe potuto permettersi di comprare una casa.
"Intendo letteralmente una casa", ha detto Rick a Healthline. "La somma di denaro che io e la mia famiglia abbiamo pagato in questo periodo di tempo collettivo è stata di circa $ 190.000, $ 200.000, quindi è una casa."
Rick aveva solo 12 anni quando ha notato che la sua urina era insolitamente scura. Lui e la sua famiglia sono andati dal loro medico, che li ha indirizzati a un ospedale locale. Dopo aver subito esami del sangue e una biopsia epatica, a Rick è stata diagnosticata l'infezione da epatite C.
"Hanno testato tutto", ha detto Rick, "e quando hanno scoperto che avevo l'epatite C, erano davvero confusi, perché un dodicenne con l'epatite C è strano".
L'epatite C è un'infezione virale che danneggia il fegato. In alcuni casi di infezione acuta, il corpo combatte il virus da solo. Ma secondo i Centers for Disease Control and Prevention (CDC), dal 75 all'85% delle persone che contraggono il virus sviluppano un'infezione da epatite C cronica. Questa è un'infezione a lungo termine che richiede un trattamento con farmaci antivirali.
L'infezione da epatite C cronica è rara nei bambini e colpisce da 23.000 a 46.000 bambini stimati negli Stati Uniti. La maggior parte dei bambini con epatite C ha contratto il virus dalla madre durante la gravidanza.
Dopo aver appreso che Rick aveva l'infezione da epatite C, i suoi medici hanno incoraggiato tutta la sua famiglia a fare il test. Questo li ha portati a scoprire che anche sua madre aveva la malattia.
Sua madre ha iniziato a ricevere un trattamento antivirale poco dopo aver ottenuto la diagnosi.
Ma per Rick, c'era poco che i suoi medici potessero fare. A quel tempo, c'erano poche opzioni di trattamento disponibili per i bambini con la malattia, quindi dovevano solo guardare e aspettare.
"Ho avuto da 20 a 25 diversi incontri con un GI [specialista gastrointestinale] o un medico generico, proprio tra il periodo in cui avevo 12 e 18 anni", ha ricordato Rick.
"Ci andavo ogni tanto perché erano interessati al mio caso", ha detto, "ma non potevano fare nulla. Tutto quello che puoi fare è aspettare e vedere con un bambino fino ai 18 anni ".
Più cicli di trattamento
Rick ha iniziato il suo primo ciclo di trattamento antivirale durante il suo ultimo anno di college, all'inizio del 2008.
Ha ricevuto un'iniezione di interferone e ribavirina ogni settimana per sei mesi. Gli effetti collaterali erano terribili. "Ti ha fatto sentire come se avessi la peggiore influenza, tipo 100 volte", ha detto Rick.
Quando ha terminato il suo primo ciclo di trattamento, il virus era ancora rilevabile nel suo sangue.
Il suo medico ha poi prescritto un altro ciclo degli stessi farmaci, ma a una dose più alta.
Anche questo non è riuscito a eliminare il virus dal suo corpo.
“Fondamentalmente era il doppio della dose del primo
trattamento e non avrebbe dovuto essere fatto. In realtà guardo indietro al tutto
situazione, e non avrei nemmeno dovuto accettarla, ma all'epoca lo ero
alla disperata ricerca di una cura. "
Alla fine del 2012, è stato sottoposto a un terzo ciclo di trattamento antivirale, questa volta con una combinazione di interferone, ribavirina e un nuovo farmaco, telaprevir.
Gli effetti collaterali di questo trattamento lo hanno quasi ucciso, ha detto Rick.
E ancora non curava l'infezione.
Migliaia di dollari in cure
I primi tre cicli di trattamento antivirale di Rick sono costati più di $ 80.000 ciascuno.
Oltre a questi trattamenti antivirali, i suoi medici hanno prescritto una litania di altri farmaci per gestire i sintomi e le complicanze della malattia del fegato.
In più occasioni, è stato anche sottoposto a una procedura nota come fasciatura. Questa procedura ha trattato le vene allargate nell'esofago, una complicazione delle cicatrici del fegato.
Rick aveva un'assicurazione sanitaria all'epoca e, senza fallo, ha raggiunto la sua franchigia di $ 4.000 ogni anno.
Ha anche pagato migliaia di dollari di tasca propria per aspetti delle sue cure che non erano coperti dall'assicurazione.
Ad esempio, vivere con una malattia epatica cronica ha aumentato le sue bollette della spesa. Doveva mangiare da 4.000 a 5.000 calorie al giorno perché non era in grado di mantenere tutto il suo cibo basso.Ha anche dovuto investire in alternative a basso contenuto di sodio, che sono spesso più costose dei prodotti normali.
Ha acquistato integratori di magnesio, potassio e calcio per soddisfare le esigenze nutrizionali del suo corpo. Ha pagato lezioni di tango per aiutare a mantenere la sua massa muscolare e la memoria, che si stavano deteriorando a causa di danni al fegato. E ha acquistato purificatori d'aria per proteggere i suoi polmoni, che stavano anche risentendo degli effetti delle sue condizioni.
Ogni volta che ha iniziato un nuovo corso di trattamento antivirale, ha sostituito tutti i suoi prodotti per la cura personale per proteggersi dalla reinfezione.
"Dovrei sostituire tutti i miei articoli da toeletta - i miei
spazzolini da denti, i miei pettini, i miei deodoranti, tutto e le mie tagliaunghie, le mie
rasoio, tutto quello che ho usato. "
"In totale, le spese accessorie andavano da un migliaio a duemila dollari all'anno, in termini di cose extra che avrei dovuto fare o acquistare direttamente a causa del mio Hep C", ha ricordato.
Mantenere la copertura assicurativa
Per permettersi i costi delle cure, Rick ha strutturato gran parte della sua vita intorno al mantenimento dell'assicurazione sanitaria.
Rick era al college durante il suo primo ciclo di trattamento antivirale. Come studente a tempo pieno di età inferiore ai 25 anni, era coperto dal piano assicurativo sponsorizzato dal datore di lavoro di sua madre.
Quando si è laureato, Rick ha ottenuto un lavoro lavorando per un distretto scolastico locale. Ma quella posizione non ha fornito i vantaggi o la sicurezza del lavoro di cui aveva bisogno.
Così, è tornato a scuola, prendendo un sacco di corsi di notte mentre lavorava fino a 39 ore a settimana durante il giorno. Questo gli ha permesso di mantenere la copertura assicurativa con il piano assicurativo di sua madre.
Quando è invecchiato dalla copertura assicurativa di sua madre, ha cambiato lavoro per ottenere i benefici di cui aveva bisogno. Ciò ha ritardato il suo terzo ciclo di trattamento di circa due anni.
È stato licenziato dal suo lavoro alla fine del 2013 dopo aver perso troppo lavoro. Anche se il suo capo sapeva delle sue condizioni, hanno continuato a programmare riunioni quando Rick era via per appuntamenti medici.
A quel punto, Rick aveva sviluppato una malattia epatica allo stadio terminale. L'epatite C aveva danneggiato e sfregiato il fegato abbastanza da causare cirrosi. Secondo il CDC, circa il 5-20% delle persone con infezione da epatite C sviluppa cirrosi entro 20 anni dalla contrazione del virus.
Rick ha dovuto affrontare diverse complicazioni della cirrosi, inclusa l'ascite, un accumulo di liquido in eccesso nell'addome. Anche le sue gambe erano gonfie di liquido e soggette a crampi.
Le tossine hanno iniziato ad accumularsi nel suo flusso sanguigno e causare il declino della sua funzione cerebrale, rendendo difficile fare matematica di base e altre attività quotidiane.
Con queste menomazioni, sapeva che sarebbe stato difficile mantenere un lavoro. Quindi, ha presentato istanza di disabilità con l'aiuto di diversi sostenitori della disabilità che lo hanno guidato attraverso il processo.
Remissione temporanea, seguita da ricaduta
Dopo aver presentato istanza di disabilità, Rick ha iniziato il gioco d'attesa. Nel frattempo, ha acquistato un piano di assicurazione sanitaria sovvenzionato tramite Covered California, la borsa valori statale istituita dall'Affordable Care Act ("Obamacare").
La sua famiglia ha anche "cercato e setacciato" su Internet i coupon dei produttori e altri programmi di assistenza per aiutarlo a permettersi i farmaci di cui aveva bisogno per sopravvivere.
"Abbiamo utilizzato tutti i coupon possibili, tutti gli sconti che abbiamo
poteva. I miei genitori mi hanno davvero aiutato in questo perché quando hai la nebbia del cervello come
male come me, è difficile fare sempre il più possibile. "
Rick ha iniziato il suo quarto ciclo di trattamento antivirale nel 2014, con simeprevir (Olysio) e sofosbuvir (Sovaldi). Questa combinazione ha portato la sua carica virale a zero, il che significava che il virus non era più rilevabile nel suo sangue.
Ma nel giro di un paio di mesi Rick ha avuto una ricaduta. Ha contratto un'infezione batterica, che ha permesso al virus dell'epatite C di rimbalzare.
"Sfortunatamente, ha dato al mio virus l'opportunità di tornare - e lo ha mai fatto", ha detto Rick. La sua carica virale ha "sparato fino a circa 10 milioni" di particelle virali per millilitro di sangue. Qualunque cosa superiore a 800.000 è considerata alta.
In un quinto ciclo di trattamento antivirale iniziato più tardi nello stesso anno, ha ricevuto una combinazione di ledipasvir e sofosbuvir (Harvoni). Questo ha riportato a zero la sua carica virale. Ma ancora una volta, il virus si è ripreso.
"Ero così depresso dopo quello", ha ricordato Rick. "L'anno successivo, non riuscivo a capire cosa fare."
Il tratto finale
Nel 2016, tre anni dopo aver presentato domanda, Rick è stato finalmente iscritto a Disability Medicare.
Questa era una buona notizia, poiché aveva bisogno di un trapianto di fegato e i costi delle sue cure stavano aumentando. Medicare aiuterebbe a togliere il vantaggio. Le sue spese di copay e la franchigia erano molto inferiori con Medicare rispetto al suo piano precedente.
Dopo aver trascorso anni nella lista dei donatori, Rick ha ricevuto un trapianto di fegato nel dicembre 2016.
Il costo totale della sua degenza ospedaliera, dell'operazione e dei primi due mesi di recupero post-trapianto è costato quasi $ 1 milione. Per fortuna, con Medicare, ha dovuto pagare solo $ 300 di tasca propria.
Un paio di mesi dopo, Rick iniziò il suo sesto ciclo di trattamento antivirale. Consisteva in una combinazione off-label di ribavirina, sofosbuvir (Sovaldi), elbasvir e grazoprevir (Zepatier).
Presentare questo trattamento a Medicare è stato un po 'impegnativo. C'erano pochissimi dati sui riceventi di trapianto di fegato che avevano subito tanti cicli di trattamento antivirale infruttuoso quanti ne aveva avuti Rick. Dopo un rifiuto iniziale, Medicare ha approvato 12 settimane di trattamento.
A metà del trattamento, Rick aveva ancora livelli rilevabili del virus nel sangue. Sospettava di aver bisogno di più di 12 settimane di trattamento in totale per risolverlo. Quindi, ha presentato domanda a Medicare per un'estensione.
Hanno negato la sua domanda, così come i suoi successivi appelli a Medicare e Medicaid. Non aveva altra scelta che aspettare e vedere se 12 settimane di trattamento avrebbero funzionato.
Alla fine delle 12 settimane, Rick aveva raggiunto una carica virale pari a zero. Il virus non era ancora rilevabile nel suo sangue quattro settimane dopo la sua ultima dose di farmaco.
E 24 settimane dopo la sua ultima dose, i suoi test erano ancora chiari.
Rick aveva ottenuto qualcosa noto come risposta virologica sostenuta (SVR). Secondo il Dipartimento per gli affari dei veterani degli Stati Uniti, il 99% delle persone che ottengono la SVR rimangono libere dal virus dell'epatite C per il resto della loro vita.
Dopo quasi 20 anni, sei cicli di trattamento antivirale e un trapianto di fegato, Rick è finalmente guarito dall'infezione da epatite C.
Sostenere il cambiamento
Questo settembre, Rick ha celebrato il suo primo anniversario di vivere senza l'epatite C.
Non solo la malattia ha avuto un impatto sui conti bancari di Rick e della sua famiglia, ma ha anche influito sul loro benessere sociale ed emotivo.
"Il
lo stigma dell'infezione da epatite C è enorme, solo perché tutti lo fanno
lo associa all'uso di droghe o ad uno scopo nefasto, e fa schifo
perché trattano le persone come se non fossero persone ".
Molte persone hanno paura di toccare o passare del tempo con qualcuno che ha l'infezione da epatite C, anche se il virus viene trasmesso da una persona all'altra solo attraverso il contatto sangue-sangue. Qualcuno non può trasmetterlo solo attraverso il contatto casuale.
Per aiutare ad affrontare lo stigma e le idee sbagliate che circondano la malattia, Rick lavora come sostenitore della comunità da diversi anni. Gestisce il sito web HCVME.org, scrive per HepatitisC.net, è un peer counselor per Help-4-Hep e lavora con diverse altre organizzazioni su questioni relative all'epatite C.
"Dopo aver passato quello che ho passato, e averlo vissuto nel modo in cui l'ho fatto, cerco solo di essere vocale", ha detto, "e cerco di incoraggiare anche gli altri che hanno l'epatite C a essere vocale".
"Per le persone che non hanno l'epatite C", ha aggiunto, "non abbiate paura. È sangue contro sangue. Non è qualcosa di cui devi aver paura. "
.jpg)
