Voci dei pazienti diabetici: un aspirante Endo e looper chiuso fai-da-te

Mentre continuiamo a intervistare i nostri vincitori 2019 DiabetesMine Patient Voices, oggi siamo lieti di presentare un giovane con diabete di tipo 1 che sta per diventare un endocrinologo.

Per favore, incontra Dan Bisno, originario della California ma ora al suo primo anno di facoltà di medicina nel New Jersey. Ha anche abbracciato il mantra #WeAreNotWaiting, costruendo e utilizzando il proprio sistema a circuito chiuso fai-da-te (noto anche come pancreas artificiale).

Un'intervista con Dan Bisno, difensore del diabete

DM) Grazie per aver parlato con noi, Dan! Naturalmente, vogliamo iniziare con la tua storia di diagnosi del diabete ...

DB) La mia storia di diagnosi inizia a 11 anni nel 2006, con mia madre che ha notato quanto fossi assetato quell'estate. È arrivato a un punto di rottura durante una cena di famiglia in un ristorante quando a mia sorella è stato servito un bicchiere d'acqua più grande di me. A quanto pare, ho fatto un po 'di rabbia, osservando: "Sono il fratello assetato, non mia sorella!"

Mia madre mi ha portato dal pediatra il giorno successivo. Un controllo della glicemia sul glucometro del pediatra diceva "ALTO". Il mio pediatra ci ha informato che molto probabilmente avevo il diabete di tipo 1 e ci ha programmato con il nuovo team di esordio al Children’s Hospital di LA (CHLA) la mattina seguente. Quella sera, il mio pediatra ci ha dato istruzioni rigorose per andare da In-N-Out Burger e ordinare un cheeseburger in stile proteico (un cheeseburger tra lattuga, invece di un panino), che è effettivamente zero carboidrati. Mi piace pensare a questo sia come il mio ultimo pasto non accompagnato da una dose di insulina sia come l'unica volta in cui un medico prescriverà mai un cheeseburger al suo paziente. La mattina dopo la mia diagnosi è stata confermata con una glicemia di 614 mg / dL. Giorni dopo ho iniziato la sesta elementare con uno zaino pieno di provviste che stavo imparando a usare.

Qualcun altro nella tua famiglia con il diabete?

Non sono a conoscenza di alcuna storia familiare di diabete di tipo 1. Tuttavia, è interessante notare che alcuni dei miei familiari da allora sono risultati positivi agli autoanticorpi delle isole, il che suggerisce che potrebbero essere a maggior rischio di sviluppare il diabete di tipo 1. Anche mio padre ha il diabete di tipo 2, quindi parliamo di diabete in generale abbastanza spesso.

Quali strumenti utilizzi attualmente per la gestione del diabete?

Nell'ultimo anno ho utilizzato il sistema automatizzato di somministrazione di insulina fai-da-te noto come "Loop". Uso una vecchia pompa Medtronic, un monitor di glucosio continuo (CGM) Dexcom G6, iPhone 6s e RileyLink. Loop è un vero toccasana! Mi dà ancora lo stesso controllo di un sistema non automatizzato, ma espande in modo significativo la funzionalità della mia pompa e del CGM. Sono in grado di impostare diversi obiettivi di zucchero nel sangue durante il giorno, in base a fattori come il mio livello di attività, e l'app Loop regolerà effettivamente le velocità basali della mia pompa per cercare di raggiungere tale obiettivo di zucchero nel sangue.

Potrei scrivere un lungo saggio sul perché amo Loop, ma la mia cosa preferita è la sensazione di sicurezza durante la notte. Adoro avere un sistema che controlla il mio livello di zucchero nel sangue quando non posso. Quando ho iniziato a riprodurre in loop, ho utilizzato Nightscout per visualizzare i rapporti sui dati, ma recentemente sono passato a Tidepool dopo averlo impostato per lo studio Tidepool / Loop.

Perché pensi che la tecnologia per il diabete Loop / DIY sia così importante?

La comunità fai-da-te è fantastica. Hanno colmato un vuoto nell'innovazione del diabete e hanno esercitato pressioni sul settore della tecnologia medica e sulla FDA affinché lavorino per migliorare l'innovazione e accelerare il processo di regolamentazione.

Ci sono state così tante diverse opzioni di microinfusori per insulina nel corso degli anni. Sebbene ognuno di loro abbia i propri vantaggi unici, alla fine della giornata fanno tutti la stessa cosa: somministrare insulina. Stiamo ancora facendo tutto il resto manualmente. L'innovazione che contava VERAMENTE si stava muovendo a passo di lumaca. Non c'erano differenze fondamentali nel modo in cui ho gestito il mio diabete, rispetto al mio microinfusore, nel 2008 rispetto al 2017. La comunità DIY ha cambiato tutto questo. Hanno costruito non uno, ma più sistemi a circuito chiuso per automatizzare il dosaggio e la somministrazione di insulina che utilizzano i dati del monitoraggio continuo del glucosio e una miriade di altre personalizzazioni.

Questi non sono dispositivi adatti a tutti. Sono veramente personalizzati. Ma questa è solo la punta dell'iceberg. Questi progetti fai-da-te sono guidati dal paziente e aggiornabili dal software, quindi quando le persone sentono che è necessario effettuare degli aggiornamenti, tali aggiornamenti possono essere incorporati nei tuoi dispositivi fai-da-te molto rapidamente (entro giorni o settimane). L'alternativa è aspettare quattro anni per ottenere una nuova pompa attraverso l'assicurazione.

È stato tutto guidato da persone appassionate, giusto?

Sì! Le persone che fanno prosperare la comunità fai-da-te stanno facendo volontariato con il loro tempo, al di fuori del loro lavoro quotidiano, per aiutare a rendere più facile la vita delle persone con diabete. Qualcuno una volta mi ha scherzato sul fatto che il servizio clienti di Loop è molto meglio di Medtronic. Ciò che vogliono dire è che se vai su una delle pagine Facebook fai-da-te (ad esempio, "Looped") e pubblichi una domanda, riceverai un feedback immediato, prezioso e premuroso dalla comunità dei pazienti. Sono lontano dal difendermi contro organismi di regolamentazione o studi controllati randomizzati. Tuttavia, credo sinceramente che l'innovazione derivante da progetti fai-da-te come Nightscout (trasferire dati CGM / microinfusore su computer, smartphone, smartwatch, ecc.) E Open APS / Loop (erogazione automatizzata di insulina con obiettivi personalizzati) sia anni avanti rispetto a l'industria multimilionaria (miliardi?) di dollari dei dispositivi per il diabete. La comunità del fai da te ha avuto un impatto importante su questo settore. È incredibile vedere cosa possono fare i pazienti appassionati e i loro cari, da cui il motto #WeAreNotWaiting.

E tu sei un aspirante professionista sanitario, giusto?

Ho appena iniziato il mio primo anno di facoltà di medicina alla Rutgers Robert Wood Johnson Medical School nel New Jersey. Da quando avevo circa 13 anni, ho detto ai miei amici e alla mia famiglia che volevo diventare un endocrinologo. Sono fortunato ad avere un endocrinologo straordinario da ringraziare per essere un modello così stimolante. Dopo la scuola di medicina ho in programma un programma di formazione triennale in pediatria o medicina interna seguito da una borsa di studio in endocrinologia.

Cosa hai fatto prima di iniziare la Med School?

Ho trascorso due anni lavorando nella ricerca clinica sul diabete di tipo 1 al Children’s Hospital di Los Angeles (che è dove mi è stata diagnosticata, come accennato in precedenza). Mi sentivo così a mio agio a lavorare con pazienti con diabete di tipo 1 che ha davvero confermato la mia aspirazione infantile di intraprendere una carriera nell'endocrinologia e nella ricerca sul diabete.

Sono stato fortunato che mentre lavoravo al CHLA sono stato coinvolto in molti studi di ricerca diversi che mi hanno dato un'ottima introduzione all'ambito della ricerca sul diabete pediatrico. Ho lavorato molto per coordinare lo studio Pathway to Prevention di TrialNet e vari studi sulla prevenzione del diabete di tipo 1. Ho anche coordinato vari studi attraverso il T1D Exchange, uno dei quali era un intervento CGM in giovani e giovani adulti con diabete di tipo 1.

Prima di lasciare CHLA, ho anche contribuito ad avviare il processo di regolamentazione per vari studi di settore. Infine, sto collaborando con il gruppo di studio CoYoT1, che è un affascinante modello di assistenza centrato sul paziente sviluppato dalla dottoressa Jennifer Raymond che comprende sia la telemedicina che gli appuntamenti di gruppo. Per l'attuale sperimentazione clinica, ho intenzione di facilitare gli appuntamenti di gruppo online di routine con adolescenti e giovani adulti.

Hai qualche speranza specifica quando entri nel mondo dei clinici professionisti?

Una delle cose che attendo con impazienza come futuro medico è usare la mia esperienza del paziente per essere una voce per il cambiamento nella comunità medica. Nell'immediato futuro, voglio essere più coinvolto con il diabete sui social media. Sono stato un po 'intimidito a saltare dentro, ma sono regolarmente autorizzato dalla comunità online del diabete su Instagram e Facebook. I social media hanno effettivamente avuto un impatto significativo sulla mia salute mentale e sul mio rapporto con il diabete negli ultimi anni.

Sei stato coinvolto in attività di difesa del diabete?

Il mio lavoro presso CHLA mi ha dato l'opportunità di collaborare con il capitolo UCSF di TrialNet e alcuni straordinari membri dello staff JDRF di Los Angeles per portare lo screening del rischio di diabete attraverso lo studio Pathway to Prevention di TrialNet nei quartieri di Inland Empire nella California meridionale - aree che CHLA non era stata in precedenza condurre eventi di sensibilizzazione TrialNet. Questa regione non disponeva attualmente di un capitolo JDRF o di grandi centri di ricerca affiliati a TrialNet.

La collaborazione con JDRF Los Angeles ci ha aiutato a raggiungere molte più famiglie. Siamo stati in grado di offrire lo screening TrialNet a queste famiglie senza la necessità di viaggiare lontano. Soprattutto, ho avuto un momento significativo per incontrare persone, specialmente le famiglie di nuova insorgenza, e parlare di diabete. Spesso sono i genitori che hanno più bisogno del sostegno di altre famiglie a “ottenerlo”, e questo forum è stato molto utile per questo.

Quale pensi rappresenti il ​​più grande cambiamento nella cura del diabete negli ultimi anni?

L'impatto che il monitoraggio continuo del glucosio ha avuto sul modo in cui parliamo e gestiamo il diabete. Abbiamo così tanti più dati e informazioni utili a portata di mano che mai. Sebbene l'uso del CGM abbia cambiato radicalmente l'esperienza del paziente, il mio lavoro di ricerca precedente mi ha insegnato che l'industria è indietro di alcuni anni nell'adozione dei dati CGM come endpoint primario per gli studi clinici. Tuttavia, sembra che questo stia cambiando. Credo che sia di fondamentale importanza valutare gli studi clinici con endpoint primari misurati dalle metriche CGM, come il tempo nell'intervallo e il coefficiente di variazione, rispetto al solo A1C o ai dati discreti della glicemia. I dati CGM ci diranno di più sui vantaggi delle innovazioni rispetto a qualsiasi altra cosa là fuori.

Come è stata la tua esperienza con il CGM?

Personalmente, ho iniziato a pompare un paio d'anni dopo la mia diagnosi. Sebbene amassi assolutamente la pompa, non potevo immaginare di indossare nient'altro sul mio corpo. Sentivo che sarebbe stato troppo imbarazzante spiegare ai miei amici perché avevo pezzi di plastica attorno all'addome e alle braccia. Soprattutto non volevo l'imbarazzo di un allarme CGM che suonasse in classe.

Dopo un semestre di college, il mio endocrinologo mi ha finalmente convinto a fare un tuffo nel CGM con un Dexcom G4. Sono stato subito conquistato. Ho acquisito molte più informazioni su come il mio corpo rispondeva a carboidrati, insulina e attività. Non solo mi sentivo più sicuro, ma anche più coinvolto nella cura di me stesso del diabete. Il CGM ha innescato una cascata di eventi che mi hanno fatto interessare a tutti gli aspetti della cura del diabete e della ricerca sul diabete. L'ampiezza dei dati del CGM mi ha anche dato molto più conforto nell'adattare i miei rapporti di carboidrati da solo. Ne sono diventato così dipendente che è difficile ricordare com'era gestire il diabete prima della CGM.

Cosa ti entusiasma delle innovazioni sul diabete?

Penso che stiamo vivendo un momento estremamente eccitante per le innovazioni sul diabete. Ora abbiamo un sensore di glucosio impiantabile e glucagone nasale sul mercato. Entrambi affrontano bisogni insoddisfatti della comunità del diabete. Inoltre, dovremmo presto avere a disposizione dei consumatori più sistemi automatici di somministrazione di insulina approvati dalla FDA.

Le innovazioni sul diabete sono un faro di speranza per la maggior parte di noi che convive con il diabete. Ci danno nuovi modi per gestire una malattia che è intrinsecamente difficile e rendono il diabete molto più sopportabile. Sono un po 'un fanatico della tecnologia del diabete, quindi sono particolarmente entusiasta della crescente interoperabilità tra dispositivi medici per il diabete, smartphone e smartwatch. C'è così tanto di cui essere entusiasti in questo momento!

Se potessi parlare con i leader del settore, cosa suggeriresti che potrebbero fare di meglio?

Ho molti pensieri su questo. Anche se sono molto grato per come ho tratto vantaggio dalla ricerca e dallo sviluppo del settore, so che possono fare di meglio quando si tratta di accedere a farmaci e strumenti per il diabete. L'anno scorso c'è stata molta attenzione necessaria sull'aumento del costo dell'insulina e sull'effetto straziante e deleterio che questo ha avuto sulla comunità dei pazienti. È chiaro che deve esserci un cambiamento di paradigma nel modo in cui il diabete viene trattato. In questo momento sono gli "abbienti e coloro che non hanno" - coloro che possono permettersi insulina ad azione rapida, CGM e terapia con microinfusore, e coloro che non possono permettersi questi strumenti. Non sorprende quindi che il diabete sia la principale causa di così tante complicazioni mediche traumatiche. Ma non deve essere così.

Sebbene i media o altre pressioni possano costringere l'industria a lanciare sconti per i pazienti o programmi di sconti, questi sono ancora modi inaffidabili e incoerenti per sopravvivere con strumenti e farmaci salvavita. Il cambiamento deve arrivare prima, probabilmente dall'inizio dello sviluppo di farmaci o dispositivi quando vengono eseguiti i calcoli per stimare un prezzo teorico. Dato il ruolo che l'industria gioca nella scelta dei farmaci da perseguire, nel prezzo dei farmaci, ecc., Credo che l'industria debba svolgere un ruolo più importante nel ridurre questo divario di accesso. Deve esserci un migliore equilibrio tra il desiderio di profitto delle industrie e il bisogno di accesso dei pazienti.

Hai riscontrato personalmente problemi di accesso o di convenienza legati al diabete?

Ho la fortuna di avere una copertura assicurativa affidabile e l'accesso ai prodotti per il diabete per tutta la vita. Una delle frustrazioni che ho dovuto affrontare sono i limiti che i formulari assicurativi impongono alle scelte dei consumatori. Non dovrebbe richiedere infiniti appelli da parte della compagnia di assicurazioni (con risultati incerti) per ottenere la copertura su qualsiasi pompa, CGM, analogo dell'insulina, striscia reattiva o altra fornitura che hai utilizzato o che desideri utilizzare.

L'anno scorso, volevo continuare a ottenere la copertura per le strisce reattive Contour Next perché lo strumento Contour Next Link si sincronizza direttamente con il mio microinfusore. La mia compagnia di assicurazioni aveva solo strisce reattive One Touch sul formulario. Ci sono volute più lettere di appello per ottenere le strisce reattive di cui avevo bisogno. Questi tipi di problemi di diabete di routine mi dissuadono dal chiedere al mio medico una prescrizione per farmaci come Afrezza o Fiasp perché ho un'aspettativa della conseguente seccatura con il mio fornitore di assicurazioni. Inutile dire che i costi senza copertura assicurativa sono proibitivi.

Non da ultimo, perché hai deciso di candidarti al DiabetesMine Patient Voices Contest?

Perché sono appassionato di innovazioni sul diabete e voglio contribuire e imparare dai leader che lo realizzano. Ho imparato così tanto non solo dalla mia esperienza personale sul diabete, ma soprattutto dai pazienti con cui ho lavorato al Children’s Hospital di Los Angeles, dai gruppi Facebook sul diabete, dagli eventi TypeOneNation e altro ancora.

Voglio usare la mia voce per aiutare a guidare l'innovazione nella giusta direzione per tutte le persone con diabete. Se gli ultimi due anni mi hanno insegnato qualcosa, è che stiamo vivendo in un '"epoca d'oro" per l'innovazione. Tuttavia, penso ancora che abbiamo solo toccato la punta dell'iceberg per le innovazioni sul diabete. Sono entusiasta di ciò che riserva il futuro. Non vedo l'ora di incontrare altri che hanno una passione condivisa per il diabete e la D-innovation. Non vedo l'ora di ascoltare le opinioni dei leader del settore. A volte sembra che il settore della tecnologia medica avrebbe potuto fare scelte di design migliori. È difficile dire se hanno fatto le cose in un certo modo in base al feedback dei pazienti, al feedback dei medici o ai requisiti della FDA. DiabetesMine University sarà una grande opportunità per raccogliere più informazioni su queste importanti decisioni. Spero di poterlo ripagare con la mia prospettiva paziente!

Grazie, Dan. Non vediamo l'ora di incontrarti a novembre!