Questo è il motivo per cui non possiamo avere cose belle.
All'inizio di questo mese, Donald Trump si è vantato del fatto che il governo federale degli Stati Uniti abbia ottenuto "circa 29 milioni di dosi" di un farmaco antivirale chiamato idrossiclorochina - usato per trattare la malaria e malattie autoimmuni, come l'artrite reumatoide e il lupus - come possibile approccio terapeutico per COVID-19 .
Ora, Trump ha ammesso di aver preso personalmente l'idrossiclorochina contro la consulenza della Food and Drug Administration (FDA) e dei professionisti medici.
Per le persone che conoscono i rischi di questi farmaci e si affidano agli antivirali per gestire i loro disturbi autoimmuni, questa notizia è arrivata con un terrore da brivido e domande urgenti:
“Dovremmo iniziare a preoccuparci? Dovremmo iniziare a razionare le nostre dosi antivirali? Ci sarà una carenza? Come posso accedere ai miei farmaci antivirali? "
E forse la domanda più spaventosa e incerta:
"E adesso?"
Cominciamo con alcune informazioni sui farmaci antivirali
Storicamente, gli antivirali sono farmaci che combattono i virus, come l'influenza. Il Centers for Disease Control and Prevention (CDC) spiega che questi farmaci non sono gli stessi degli antibiotici perché combattono i virus piuttosto che i batteri.
Le persone che usano farmaci antivirali per cose come l'influenza o altre infezioni virali di solito hanno sintomi più brevi, meno intensi e più gestibili.
Ma non tutti possono e dovrebbero assumere farmaci antivirali. In effetti, i farmaci antivirali non sono disponibili al banco. Solo i professionisti medici possono prescriverli.
Il CDC afferma anche che le persone che si trovano in gruppi sanitari ad alto rischio dovrebbero considerare un trattamento antivirale rispetto alla persona "tipicamente" sana.
Le persone ad alto rischio includono coloro che hanno:
- disturbi autoimmuni
- condizioni cardiache
- diabete
- asma
- altre condizioni croniche
Queste sono le stesse persone che hanno più bisogno di farmaci antivirali e le persone che sono anche altamente suscettibili al COVID-19 grave.
I farmaci antivirali possono essere assolutamente essenziali nel fornire assistenza a persone che hanno condizioni croniche, come:
- lupus (DLE e SLE)
- herpes
- artrite reumatoide
In che modo esattamente i farmaci antivirali possono aiutare durante la pandemia, comunque?
Bene, questo è esattamente ciò che ricercatori e professionisti medici stanno cercando di capire.
A partire dal 24 aprile 2020, la FDA ha rilasciato una dichiarazione per affermare che l'uso dei farmaci antivirali idrossiclorochina e clorochina non è attualmente approvato per il trattamento COVID-19 al di fuori degli studi clinici in corso o del piano di autorizzazione all'uso di emergenza (EUA).
Il 28 marzo 2020 la FDA ha rilasciato un'autorizzazione all'uso di emergenza (EUA) per idrossiclorochina e clorochina per il trattamento di COVID-19, ma ha ritirato questa autorizzazione il 15 giugno 2020. Sulla base di una revisione delle ultime ricerche, la FDA ha determinato che è improbabile che questi farmaci siano un trattamento efficace per COVID-19 e che i rischi derivanti dal loro utilizzo a questo scopo potrebbero superare i benefici.
Gli studi clinici sono in pieno svolgimento nella speranza di scoprire quali farmaci antivirali (se presenti) possono combattere direttamente il nuovo coronavirus.
Gli effetti collaterali dell'assunzione di questi farmaci, tuttavia, possono essere piuttosto pericolosi e persino mortali.
E questo è esattamente ciò che gli utenti di antivirali stanno cercando di dire alle persone.
Ci sono seri rischi associati all'assunzione di antivirali. Le persone con malattie croniche sono fin troppo consapevoli dei rischi. Devono negoziare la possibilità di avere effetti collaterali negativi con la realtà che i farmaci antivirali li tengono in vita.
Per l'idrossiclorochina da sola, gli effetti collaterali includono:
- vomito
- diarrea
- mal di testa
- la perdita di capelli
- debolezza muscolare
- convulsioni
- gravi complicazioni cardiache
La FDA esorta i professionisti medici a prendere in considerazione tutto questo prima di prendere la decisione di prescrivere antivirali in casi non di emergenza.
Inoltre, i due principali farmaci antivirali che la Casa Bianca ha approvato per uso domestico - idrossiclorochina e clorochina - in precedenza erano scarsi.
Alcuni esperti avvertono che, proprio come la carenza di forniture mediche per maschere e ventilatori, molti farmaci antivirali saranno il prossimo articolo ad alta richiesta, specialmente con l'uso personale di Trump.
In questo momento, la ricerca sull'efficacia dei farmaci antivirali contro i sintomi del COVID-19 non mostra risultati promettenti.
Tuttavia, il governo ha ancora spinto il farmaco antivirale remdesivir negli ospedali per curare i pazienti COVID-19. Di conseguenza, la richiesta di questo farmaco e di altri antivirali è stata elevata.
L'elevata domanda di farmaci come questi è accompagnata da salti di prezzo, carenze e una generale mancanza di trattamento per gli utenti di antivirali.
Non solo ci sono ospedali e pazienti COVID-19 che non ricevono questo trattamento propagandato, ma significa anche che i pazienti che hanno bisogno di questi farmaci per condizioni di salute croniche stanno affrontando un rischio ancora maggiore di carenza.
Inoltre, gli utenti di antivirali, specialmente nelle comunità nere e in altre comunità di colore in tutta l'America, hanno una significativa mancanza di accesso ai farmaci antivirali di cui hanno bisogno.
Sono stati messi alla prova, negato il trattamento e inseriti nella lista nera dagli specialisti. Stanno facendo appello e riappariscono, poi riappariscono di nuovo.
E anche se queste comunità possono trovare un medico per prescrivere gli antivirali di cui hanno bisogno, potrebbero dover essere preparate a pagare un aumento dei prezzi per il dosaggio corretto.
Gli utenti di antivirali in queste comunità e in tutto il paese stanno già iniziando a razionare le loro dosi, anche a rischio di sperimentare più dolore, più lotte per la salute, più danni a lungo termine.
A loro volta, le loro condizioni croniche hanno e continueranno a divampare a meno che non possano ottenere il trattamento antivirale appropriato. Questa è una questione di vita o di morte per molti.
Sono un utente antivirale: e adesso?
Se sei un utilizzatore di antivirali, sai già tutto quello che c'è da sapere su questi farmaci: i rischi, i modi in cui influenzano il tuo corpo e le ragioni per cui devi prenderli per gestire i sintomi e prevenire ulteriori danni fisici.
La domanda più difficile a cui rispondere è come dovresti assicurarti di poter ricevere cure durante i periodi di carenza e salti di prezzo.
Ecco cinque suggerimenti da considerare.
1. Prova a trovare trattamenti alternativi per alleviare il dolore
Se non sei in grado di accedere a nessun trattamento antivirale per la tua condizione cronica, potresti dover ricorrere a opzioni temporanee per proteggere il tuo corpo e alleviare parte del dolore.
Ovviamente, molti di questi trattamenti alternativi non sono altrettanto efficaci per il trattamento della tua condizione cronica. Se hai un operatore sanitario di fiducia, potrebbe essere in grado di prescrivere trattamenti simili per colmare le lacune tra le tue dosi antivirali.
Ad esempio, il National Resource Center on Lupus suggerisce di utilizzare FANS o antinfiammatori, nonché steroidi e farmaci immunosoppressori prescritti.
Questo suggerimento potrebbe sembrare estremamente frustrante; hai già provato tutti questi trattamenti alternativi. Non funzionano. Ecco perché stai prendendo degli antivirali per cominciare.
Ti ascoltiamo. Ma togliere il "margine" dal dolore, o rallentare il danno della malattia autoimmune, potrebbe essere un'opzione temporanea che può farti resistere finché non riesci a ottenere il vero trattamento di cui hai bisogno.
2. Continua a difendere te stesso
Affonda le unghie, mantieni la tua posizione e trova quel fuoco dentro di te per continuare a spingere per il tuo diritto a ricevere cure.
Questo potrebbe significare "doctor hopping": trovare il medico giusto, lo specialista intelligente, che ascolterà le tue preoccupazioni e lavorerà con te.
A volte la parte più difficile della difesa è quando devi far passare la burocrazia e l'ignoranza per trovare risorse migliori.
Ricorda: la tua salute è la priorità qui.
Il rischio di assumere antivirali ha molto più senso per le persone che si sono già adattate agli effetti dei farmaci e che ne hanno bisogno a lungo termine per condizioni croniche.
Dopotutto, sono ancora necessarie ulteriori ricerche per sapere come i farmaci antivirali possono offrire sollievo e guarigione a coloro che sono affetti da COVID-19.
E un ulteriore passo avanti, la tua difesa è ciò di cui hai bisogno per creare soluzioni per mantenere le persone che già assumono antivirali in salute, al sicuro e rifornite.
Se sei bloccato su come difenderti in modo più efficace, questa guida è un ottimo punto di partenza.
3. Celebrate la vostra forza
Per le persone disabili, quelle con disturbi autoimmuni e qualsiasi utilizzatore di antivirali, avere una mancanza di controllo su questa situazione e sulla propria salute fisica è estremamente opprimente.
La carenza di antivirali potrebbe avere un impatto sostanziale sulla tua salute fisica ed emotiva. Provare più dolore, dipendere dagli altri e aver bisogno di chiedere aiuto possono essere situazioni davvero difficili che sono solo esacerbate dalla pandemia.
Ma è importante dedicare del tempo a riconoscere ciò che sei in grado di controllare. È importante celebrare tutti i tuoi punti di forza.
Forse oggi sei riuscito a fare un'altra telefonata allo studio del tuo medico per chiedere un aggiornamento sulla tua prescrizione antivirale.
Forse sei riuscito a chiedere al tuo partner di assumersi le tue tipiche mansioni quotidiane.
Forse sei riuscito a fare un elenco di cose che puoi fare in modo sicuro e virtuale per protestare contro la carenza di antivirali. Forse sei stato persino in grado di inviare quel tweet infuocato e ottenere supporto da altri nella tua stessa posizione.
Non importa cosa sei riuscito a controllare o a realizzare oggi, dovresti essere orgoglioso della tua forza.
Chi altro può arrancare nel dolore mentre la loro sopravvivenza è minacciata? Non molte persone.
Tienilo a mente: ce l'hai fatta con questo respiro. Hai superato questa frase. E supererai il passaggio successivo.
4. Appoggiati alla tua comunità
Il trauma emotivo e la stanchezza di dover dimostrare costantemente che tu fare hai bisogno di questi farmaci e della tua vita fa la materia è intensa. Questo può avere un effetto dannoso significativo sulla tua salute mentale.
In questo momento, è incredibilmente importante assicurarti di prenderti cura del tuo benessere emotivo, specialmente se senti una mancanza di controllo sulla tua salute fisica.
I servizi di teleterapia, i gruppi di supporto online e persino il semplice accesso alle pagine dei social media con altri utenti antivirali per esprimere le tue emozioni travolgenti possono aiutarti a rimanere ricaricato e pronto per il prossimo corso d'azione.
Inoltre, se riesci a entrare in contatto con le persone a livello locale, potresti essere in grado di trovare consigli per medici più comprensivi, trattamenti alternativi e altri "hack" che possono aiutarti a gestire nel frattempo.
5. Dì le tue verità
Attualmente, l'hashtag #WithoutMyHCQ sta facendo parlare di sé su Twitter. Migliaia di utenti di antivirali utilizzano questa piattaforma per esprimere le conseguenze dolorose, costose e mortali di non avere accesso all'idrossiclorochina.
Forse non sembra grande in questo momento, ma questa è azione.
Stai facendo ondate. Stai portando consapevolezza e verità nelle tue realtà che molte persone hanno il privilegio di ignorare.
Agisci in qualsiasi modo tu possa.
Usa ogni possibile risorsa per sostenere l'accesso garantito ai farmaci che hanno dimostrato di aiutarti a sopravvivere ma non hanno ancora dimostrato di aiutare con i sintomi del COVID-19 e chiedi ai tuoi cari e alleati di fare lo stesso.
Chiama i tuoi rappresentanti locali. Organizzarsi (in modo sicuro e virtuale) con altri utenti antivirali. Urla dalla tua finestra. Fare rumore.
La linea di fondo
Non dovrebbe essere tua responsabilità lottare per il trattamento di cui hai bisogno.
Ma parlare e usare la tua voce potrebbe essere esattamente ciò di cui hai bisogno per ricordare ai funzionari della Casa Bianca, ai medici e alle persone che cercano di acquistare farmaci antivirali che questa è la tua vita, il tuo corpo, nelle loro mani.
Sei l'esperto qui. La tua competenza, la tua esperienza, è la verità che tutti gli americani devono ascoltare in questo momento per la propria sopravvivenza e per la tua.
Aryanna Falkner è una scrittrice disabile di Buffalo, New York. È una candidata all'MFA in narrativa alla Bowling Green State University in Ohio, dove vive con il suo fidanzato e il loro soffice gatto nero. I suoi scritti sono apparsi o sono in arrivo su Blanket Sea e Tule Review. Trovala e le foto del suo gatto su Twitter.
