Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ero in un posto buio. Sapevo che non era un'opzione per restare lì.
Quando mi è stata diagnosticata la sindrome ipermobile di Ehlers-Danlos (hEDS) nel 2018, la porta della mia vecchia vita si è chiusa di colpo. Anche se sono nato con EDS, non sono stato veramente disabilitato dai sintomi fino all'età di 30 anni, come è comune con il tessuto connettivo, le malattie autoimmuni e altre malattie croniche.
In altre parole? Un giorno sei "normale" e poi all'improvviso ti senti male.
Ho trascorso gran parte del 2018 emotivamente in un luogo buio, elaborando una vita di diagnosi errate e addolorando alcuni dei sogni di carriera e di vita che sono stato costretto a lasciare andare. Depresso e in costante dolore, ho cercato conforto e guida per vivere una vita cronicamente malata.
Sfortunatamente, molto di ciò che ho trovato nei gruppi e nei forum EDS online è stato scoraggiante. Sembrava che i corpi e le vite di tutti gli altri stessero cadendo a pezzi proprio come i miei.
Volevo una guida che mi insegnasse come andare avanti con la mia vita. E anche se non ho mai trovato quella guida, ho lentamente messo insieme tonnellate di consigli e strategie che hanno funzionato per me.
E ora, sebbene la mia vita sia davvero diversa da come era una volta, è ancora una volta appagante, ricca e attiva. Questa da sola non è una frase che avrei mai pensato di poter scrivere di nuovo.
Quindi, chiedi, come mi sono adattato ad avere una malattia cronica senza lasciare che prendesse il sopravvento sulla mia vita?
1. Non l'ho fatto, davvero, ma va bene
Ovviamente ha preso il sopravvento sulla mia vita! Avevo così tanti dottori da vedere e esami da fare. Avevo così tante domande, preoccupazioni, paure.
Concediti il permesso di perderti nella tua diagnosi: trovo che sia utile impostare un periodo di tempo limitato (da 3 a 6 mesi). Piangi molto e avrai delle battute d'arresto. Accetta dove ti trovi e aspettati che questo sarà un enorme aggiustamento.
Quando sei pronto, puoi metterti al lavoro per adattare la tua vita.
2. Sono entrato in una routine costante
Dato che lavoravo da casa e soffrivo molto, c'era poco che mi motivasse a lasciare la casa (o anche il mio letto). Ciò ha portato alla depressione e al peggioramento del dolore, aggravato dalla mancanza di luce solare e di altre persone.
In questi giorni, ho una routine mattutina e mi godo ogni passo: cucinare la colazione, sciacquare i piatti, lavarsi i denti, lavarsi il viso, crema solare e poi, quando posso, indosso i leggings compressivi per la mia escursione (tutto impostato sulla colonna sonora del mio corgi impaziente che si lamenta).
Una routine prestabilita mi fa alzare dal letto più velocemente e in modo più coerente. Anche nelle brutte giornate in cui non posso fare escursioni, posso comunque preparare la colazione e fare la mia routine di igiene, e questo mi aiuta a sentirmi più come una persona.
Cosa potrebbe aiutarti ad alzarti ogni giorno? Quale piccolo atto o rituale ti aiuterà a sentirti più umano?
3. Ho trovato cambiamenti fattibili nello stile di vita
No, mangiare più verdure non curerà la tua malattia (mi dispiace!). I cambiamenti nello stile di vita non sono una bacchetta magica, ma hanno il potenziale per migliorare la tua qualità di vita.
Con la malattia cronica, la tua salute e il tuo corpo sono un po 'più fragili della maggior parte. Dobbiamo essere più cauti e deliberati nel modo in cui trattiamo i nostri corpi.
Con questo in mente, tempo di consigli veri e non divertenti: cerca cambiamenti nello stile di vita "fattibili" che funzionino per te. Alcune idee: smetti di fumare, evita le droghe pesanti, dormi molto e trova una routine di esercizi a cui attenersi che non ti ferisca.
Lo so, è un consiglio noioso e fastidioso. Può anche sembrare un insulto quando non puoi nemmeno alzarti dal letto. Ma è vero: le piccole cose si sommano.
Quali sarebbero i cambiamenti fattibili nello stile di vita per te? Ad esempio, se trascorri la maggior parte del tempo a letto, cerca alcune routine di esercizi leggeri che possono essere svolte a letto (sono là fuori!).
Esamina il tuo stile di vita in modo compassionevole ma oggettivo, senza giudicare. Quale piccola modifica o modifica potresti provare oggi per migliorare le cose? Quali sono i tuoi obiettivi per questa settimana? La prossima settimana? Tra sei mesi?
4. Mi sono connesso con la mia comunità
Ho dovuto fare affidamento su altri amici con EDS, specialmente quando mi sentivo senza speranza. È probabile che tu possa trovare almeno una persona con la tua diagnosi che sta vivendo una vita a cui aspiri.
La mia amica Michelle era il mio modello EDS. Le è stata diagnosticata molto prima di me ed era piena di saggezza ed empatia per le mie attuali difficoltà. È anche una tosta che lavora a tempo pieno, crea belle arti e ha una vita sociale attiva.
Mi ha dato la speranza di cui avevo così disperatamente bisogno. Usa gruppi di supporto online e social media non solo per consigli, ma per trovare amici e costruire una comunità.
5. Mi sono ritirato dai gruppi online quando ne avevo bisogno
Sì, i gruppi online possono essere una risorsa inestimabile! Ma possono anche essere pericolosi e schiacciare l'anima.
La mia vita non riguarda solo l'EDS, anche se di sicuro mi è sembrato così i primi 6-8 mesi dopo la diagnosi. I miei pensieri ruotavano attorno ad esso, il dolore costante mi ricordava che ce l'ho e la mia presenza quasi costante in questi gruppi serviva solo a rafforzare la mia ossessione a volte.
Adesso è un parte della mia vita, non di tutta la mia vita. I gruppi online sono una risorsa utile, certo, ma non lasciare che diventi una fissazione che ti impedisce di vivere la tua vita.
6. Ho stabilito dei limiti con i miei cari
Quando il mio corpo ha iniziato a deteriorarsi e il mio dolore è peggiorato nel 2016, ho iniziato a cancellare le persone sempre di più. All'inizio, mi ha fatto sentire come un fiocco e un cattivo amico - e ho dovuto imparare la differenza tra sfaldarsi e prendersi cura di me stesso, il che non è sempre chiaro come si potrebbe pensare.
Quando la mia salute era al peggio, raramente facevo progetti sociali. Quando l'ho fatto, li ho avvertiti che avrei dovuto annullare l'ultimo minuto perché il mio dolore era imprevedibile. Se non erano d'accordo, nessun problema, semplicemente non ho dato la priorità a quelle relazioni nella mia vita.
Ho imparato che va bene far sapere agli amici cosa possono ragionevolmente aspettarsi da me e dare la priorità alla mia salute prima di tutto. Bonus: rende anche molto più chiaro chi sono i tuoi veri amici.
7. Ho chiesto (e accettato!) Aiuto
Sembra semplice, ma in pratica può essere davvero difficile.
Ma ascolta: se qualcuno si offre di aiutare, credi che la sua offerta sia genuina e accettala se ne hai bisogno.
Mi sono fatto male molte volte l'anno scorso perché ero troppo imbarazzato per chiedere a mio marito di sollevare un'altra cosa per me. Era sciocco: è robusto, io no. Ho dovuto lasciare andare il mio orgoglio e ricordare a me stesso che le persone che si prendono cura di me vogliono sostenermi.
Sebbene la malattia cronica possa essere un peso, per favore ricorda che tu, un essere umano con valore e valore, sicuramente non lo sei. Quindi, chiedi aiuto quando ne hai bisogno e accettalo quando viene offerto.
Hai questo.
Ash Fisher è uno scrittore e comico che vive con la sindrome di Ehlers-Danlos ipermobile. Quando non ha una giornata traballante da cervo, fa un'escursione con il suo corgi, Vincent. Vive a Oakland. Scopri di più su di lei sul suo sito web.
