Potresti riconoscere l'attore Victor Garber dalle numerose parti che ha interpretato nel corso degli anni, da ruoli in film come Titanic e programmi TV Alias e Leggende di domani, a spettacoli teatrali che includono "Ciao Dolly!"A Broadway. Ma sapevi anche che fa parte della nostra tribù del diabete, quasi sei decenni di convivenza con il diabete di tipo 1?
Abbiamo avuto un assoluto piacere di entrare in contatto con Victor di recente, grazie ai nostri amici dell'organizzazione no profit Beyond Type 1, con cui Victor è coinvolto da diversi anni. (Abbiamo anche amato l'ironia di parlare con Victor nel fine settimana di Pasqua, sapendo che aveva interpretato Gesù nel musical Godspell nei primi anni '70.)
L'attore canadese di 70 anni proviene da London, Ontario, che sembra essere il "luogo di nascita dell'insulina", e un ritratto con la sua storia è appeso al muro all'interno della storica Banting House in quella piccola città.
Nella nostra intervista telefonica, Victor ha mostrato quanto sia gentile, aperto e con i piedi per terra - riflettendo sulla sua carriera, i progressi che abbiamo visto nella tecnologia del diabete e quanto sia importante per la comunità. Nelle sue parole, il supporto tra pari è fondamentale ed è fondamentale per affrontare il diabete "come una squadra, perché siamo tutti coinvolti insieme".
L'attore Victor Garber su Life with Diabetes
DM) Victor, grazie mille per aver dedicato del tempo ai nostri lettori. Puoi iniziare condividendo la tua storia di diagnosi?
VG) Mi è stata diagnosticata proprio intorno al mio dodicesimo compleanno. Era di punto in bianco e non potevamo davvero risalire a nessuno dei miei parenti stretti, almeno all'inizio. In seguito ci siamo resi conto che avevo un cugino di secondo grado che era di tipo 1, quindi come famiglia ne eravamo stati esposti ma in realtà non ne sapevamo altro al di fuori di quello.
Ero quasi morto quando mi hanno portato dal dottore, perché ovviamente non sapevamo cosa stesse succedendo. Non ero incosciente, lo ricordo, ma ero vicino. È stato scioccante e traumatico, e ricordo lo sguardo sul viso di mia madre mentre era lì con mio padre. Era una personalità televisiva e un'attrice, e ricordo che non fui devastata dalla diagnosi, ma mia madre fu colpita più duramente di me, poiché mi aspetto che la maggior parte dei genitori sia con bambini a cui viene diagnosticata. E quella è stata una cosa difficile per me, vederla soffrire così tanto. E poi è iniziato e tu fai quello che fai.
Sei andato al campo per il diabete quando eri giovane e ti è stata diagnosticata la prima volta?
Si l'ho fatto. Per me, il campo per il diabete è stata un'esperienza che cambia la vita. Ho resistito e non volevo andare, ma si è scoperto che erano due settimane che non dimenticherò mai per due estati quando avevo 13 e 14 anni. Era Camp Banting a Ottawa, Ontario. Ricordo di essere stato così spaventato e di aver pensato che non sarei stato in grado di partecipare, e ovviamente non era così ... ti rendi conto che non sei solo. Il cameratismo, le risate e il sostegno sono stati notevoli. Per me, all'età che avevo, era proprio il momento giusto. Penso davvero che il campo per il diabete sia un vantaggio molto tangibile e penso che tutti dovrebbero poter andare a un campo per il diabete se possono.
Com'era essere un giovane adulto con diabete di tipo 1 negli anni '60?
A quei tempi, non era per niente come facciamo adesso. Hai fatto il test delle urine e fatto bollire gli aghi per le iniezioni di insulina, e non avevamo la tecnologia che abbiamo ora. Quando avevo 16 anni, e convivo con questo da un po 'di tempo, lasciai la casa e la scuola e mi trasferii a Toronto per diventare un attore ... in realtà, per diventare un cantante folk. Ciò ha portato alla band The Sugar Shoppe, con apparizioni all'Ed Sullivan Show e al Tonight Show con Johnny Carson. Quando ripenso ora, come sono mai sopravvissuto è perso per me. Avevo arroganza - non credo fosse coraggio - ed ero solo determinato a vivere la mia vita.
Fortunatamente, finora non ho avuto molte complicazioni serie che mi hanno davvero fatto deragliare nella mia vita. Ora ho 70 anni, quindi mi sento come se in qualche modo mi fosse stato risparmiato quel lato del diabete, soprattutto perché non ero attento a prendermi cura di me stesso in quei primi giorni tanto quanto lo sono ora. Fortunatamente avevo la mia intelligenza per non impazzire quando ero più giovane; Non mi sono mai drogato, o bevuto seriamente o qualcosa del genere. Certo, ho mangiato cose che non avrei dovuto mangiare, ma ero consapevole del mio diabete. Forse è per questo che sono ancora qui e mi sento molto fortunato a fare quello che sono.
Il diabete ti ha mai impedito di perseguire i tuoi sogni?
Ho fatto cose nella mia vita che mi hanno sorpreso, poiché potevo farle come una persona con il diabete. E questo è il mio messaggio ai giovani: che potete farlo. Quando ti guardi intorno e vedi cosa sta succedendo nel mondo, da persone che lottano per venire in America e cosa stanno attraversando, in realtà questa è una cosa minore con cui convivere nel grande schema.
Come sei stato coinvolto in Beyond Type 1?
È difficile immaginare un momento in cui non conoscevo Sarah Lucas, che ha co-fondato Beyond Type 1. Mi ha rintracciato e mi ha contattato, e ci siamo incontrati e ho pensato, questa donna sta facendo qualcosa di veramente significativo. Certo, ogni organizzazione di ricerca sta facendo qualcosa di importante. Ma arrivi a un punto in cui tutte quelle altre organizzazioni diventano così enormi e inizi a chiederti "Cosa sta succedendo davvero qui?"
Ho provato una sorta di amore immediato per Beyond Type 1, perché è così trasparente e può avere un effetto immediato sulla vita delle persone con diabete. Si rivolgono ai giovani e a quelli sui social media, e questo è così universale. Per me aveva molto più senso del numero di cene a cui mi sono seduto per raccogliere fondi per il diabete. Ovviamente è tutto importante. Ma questo va dritto alla fonte e aiuta le persone, fornendo supporto in modi significativi ogni giorno. Allora sono rimasto colpito e lo rimango anche oggi, e sono felice di farne parte in ogni modo possibile. Credo in Beyond Type 1 e in quello che fanno con tutto il cuore. Hanno un impatto, di sicuro, ed è commovente per me.
Non avevi parlato molto pubblicamente del tuo tipo 1 prima di allora, vero?
Avevo partecipato ad alcuni eventi e cene, ma no davvero non l'avevo fatto. (Connettersi con BT1) è stata anche la prima volta in cui sono stato sui social media a parlare di diabete. Non sono mai stata quella persona. Non sono su Facebook e semplicemente non condivido davvero la mia vita con il mondo. Ora, essere su Instagram è l'unica cosa che sono stato costretto a fare.
Sono felice di postare quando può raggiungere le persone, tramite Beyond Type 1 o nella più ampia community online del diabete. Ecco perché ho iniziato a condividere di più sulla mia vita con il diabete più spesso, oltre a quelle cene ed eventi in cui posso parlare con le persone, perché si tratta di social media e di quell'impatto.
I social media sono sempre un'avventura, no?
È il diavolo che conosciamo. Ho alcuni sentimenti contrastanti più ampi al riguardo (a volte negativi), tranne quando può raggiungere qualcuno in parti remote del mondo, può connettere una comunità per ottenere supporto e informazioni. Questo è lo scopo e il motivo per farlo, per me.
Ti vedi come avere la responsabilità di condividere di più sul diabete?
Sì, certamente. Le persone sono interessate alla mia vita a causa del lavoro che faccio e questo può significare qualcosa per le persone. Quindi sì, mi sento una responsabilità perché sono un volto e una voce per il tipo 1, e una persona anziana - un cittadino anziano, se vuoi - quindi voglio che le persone sappiano che questo tipo di diagnosi non è una condanna a morte . Certamente, avrà un impatto sulla tua vita. Dovrai apportare le modifiche necessarie alla vita con questo, nel miglior modo possibile. Ma ciò non significa che non puoi ottenere le cose che vuoi ottenere, in larga misura. Se posso ispirare una persona a vederlo, cosa c'è di meglio, davvero?
Hai detto di essere più vecchio con il tipo 1 ... Ai tempi deve essere stato difficile trovare altri adulti che convivono con il T1D come te, tranne forse Mary Tyler Moore?
Conoscevo Mary un po 'e le ci è voluto molto tempo per uscire e parlarne. Semplicemente non se ne parlava in quei giorni, come lo è ora. C'era una sorta di vergogna, perché non eri "normale" agli occhi del mondo, e forse anche a te stesso. Questo è completamente cambiato e fortunatamente le persone sono in grado di condividere pubblicamente queste parti di se stesse. Grazie Dio. Questo è quello che stiamo facendo tutti ora, metterci in mostra in modo da poter ispirare le persone. Non dobbiamo nasconderci con il diabete.
OK, parliamo della tua straordinaria carriera di attore. In che modo il diabete era un fattore quando eri agli inizi?
A quei tempi non ne parlavo molto, quindi non era davvero un problema. Ma tutte le persone con cui ho lavorato lo sapevano. Quando avevo 20 anni e ho fatto quella produzione originale di Godspell a Toronto interpretando Gesù, con tutte quelle altre persone che sono diventate così famose, erano tutti consapevoli. C'era un barattolo di miele che abbiamo tenuto sul palco, perché non siamo mai usciti dal palco ed è stato uno spettacolo così attivo. Ogni spettacolo e spettacolo che ho fatto, ho parlato con il direttore di scena e altri per assicurarmi che ci fosse succo d'arancia o qualcosa del genere sul lato del palco. Forse non tutti capivano esattamente cosa fosse il diabete di tipo 1, ma sapevano che se mi stessi comportando in modo strano, avrei avuto bisogno di quel miele o succo d'arancia lì.
Hai riscontrato differenze tra teatro e film o TV, nel contesto della tua gestione del T1D?
C'è una differenza. L'ultima cosa che ho fatto sul palco (nel 2018) è stata "Ciao Dolly!" a Broadway e non salivo sul palco da anni. Ho dovuto davvero capire di nuovo la mia gestione del diabete per questo. Avevo problemi a capire cosa e quando mangiare prima di uno spettacolo, e non l'ho mai risolto veramente, ma fortunatamente ce l'ho fatta senza crisi.
Era interessante. Non sono mai stato sul palco abbastanza a lungo per abbassarmi, ma ci sono state volte in cui ho lasciato il palco e ho capito che dovevo bere del succo o del glucosio. Ma non ho mai avuto problemi sul palco. Ovviamente, la mia cassettiera fuori dal palco aveva il succo d'arancia e le pastiglie di glucosio pronte, ed era davvero diligente con i miei zuccheri nel sangue - al punto che a volte ho pensato: "Sto bene, esci e lasciami in pace!" Ma lei è la migliore e si è presa cura di me. Con i film, per lo più sei seduto ed è un tipo diverso di abuso ... ogni giorno è un giorno diverso e ognuno richiede cose diverse nel diabete. A volte non c'è motivo e ti chiedi come puoi avere più di 200 anni quando non hai mangiato nulla e ti muovi tutto il giorno? Mi lascia perplesso.
Qualche incidente di diabete durante la recitazione spicca?
Ho raccontato la storia da Titanic, dove è andato Leonardo DiCaprio e mi ha portato un piatto di cibo perché il mio zucchero nel sangue stava calando. È stato molto gentile da parte sua. Quando stavo facendo Alias con Jennifer Garner, è stata in grado di dirlo prima di chiunque altro. Mi diceva: "Hai bisogno di un po 'di succo d'arancia?" E io dicevo "No, sto bene". Ma aveva questa sorta di sesto senso al riguardo, e direbbe che poteva capirlo dallo sguardo nei miei occhi. Aveva sempre ragione. Sono stato molto fortunato. Come attore, è diverso dall'essere un traslocatore o un camionista a lunga distanza, quindi ho avuto questo sistema di supporto automatico ovunque fossi.
Nel tempo, ci sono stati un paio di esempi in cui sono andato giù. Ricordo di aver fatto un film una volta in cui avevo un pessimo livello di zucchero nel sangue e dovevamo ripetere le riprese. Ma ci sono state pochissime volte in cui non sono stato in grado di lavorare, forse solo quella in cui era necessaria una nuova ripresa. Quindi sono grato per questo.
A causa della responsabilità, ogni volta che faccio un film o una serie devo sostenere un esame di assicurazione con un medico. Mi chiedono se ho mai dovuto perdere il lavoro e tutti quei tipi di domande. Quindi tutte queste cose fanno parte di questo e sono necessarie per poter andare avanti.
Hai qualche trattamento ipo preferito?
Tradizionalmente, il miele o il succo d'arancia. Ma adesso faccio altre fette di mela in frigo. Se ne ho un paio per un basso livello di zucchero nel sangue, di solito funziona. E poi c'è quella fiducia ... che il mio livello di zucchero nel sangue aumenterà se aspetto. Divento così nervoso e penso che forse se ho anche un po 'di succo, lo farò. Ma poi sei di nuovo fino a 200. Sto ancora cercando di capirlo. E questo riguarda la gestione del diabete in generale.
Altre scoperte alimentari?
Mi piaceva mangiare farina d'avena ogni mattina, con uvetta e tutto il resto, ma sono molti carboidrati e hanno portato ad alcuni bassi (dopo aver dosato l'insulina), quindi ho cambiato tutto. Ora sto mangiando toast senza glutine con burro di mandorle e forse mezza tazza di mirtilli al mattino. Quindi sto facendo meglio con quello. Si tratta di riscoprire costantemente ciò che funziona.
E la nuova tecnologia per il diabete? Quali dispositivi utilizzi?
Ho iniziato con la pompa Medtronic molti anni fa, ma sono passato all'OmniPod e utilizzo anche il CGM Dexcom G6. Ho resistito per un po 'di tempo e alla fine mi sono arreso. L'idea di avere sempre qualcosa sul mio corpo mi ha semplicemente spaventato. Ovviamente l'ho affrontato e questo ha cambiato la mia vita. Ora ho infinitamente più libertà. Attualmente sto lavorando a questa serie TV che uscirà il prossimo anno e il CGM mi permette di sentirmi più a mio agio e conoscere la routine. La cosa migliore, inoltre, è che se ho un pick-up alle 5 del mattino, non devo mangiare in anticipo e mi dà molta più tranquillità. Mi ha reso la vita molto più facile, rispetto a quando ero appena agli inizi. Allora dovevi capirlo da solo.
Stai utilizzando la condivisione dei dati con il CGM Dexcom in modo che altri possano tenere sotto controllo i tuoi livelli di glucosio, soprattutto quando ti esibisci?
No, non condivido i dati, anche se il mio medico può vedere i miei dati (in modo retrospettivo). Uso il mio telefono per vedere personalmente i dati Dexcom. Non sono bravo con i dispositivi e sono solo aggrappato a un filo con avere sia il PDM (OmniPod) che il telefono per il mio CGM. È tutto quello che riesco a capire.
Sono fortunato di non aver avuto situazioni in cui sono stato incosciente o avevo bisogno di glucagone, e sono sempre consapevole dei miei minimi. Il mio partner Rainer è molto consapevole di quello che sta succedendo ed è meraviglioso, ma in termini di condivisione non è qualcosa di cui avevo bisogno e non ho sfruttato appieno. Penso che sia fantastico averlo come opzione, soprattutto per i bambini dove i loro genitori o insegnanti potrebbero tenerli d'occhio. Per quanto mi riguarda, sono molto consapevole di quali siano i miei zuccheri nel sangue e mi sveglio e controllo il telefono nel cuore della notte, e sono molto diligente al riguardo.
E indossi sempre il tuo Pod o CGM da qualche parte sotto i costumi, giusto?
Si Sempre. Ma probabilmente non lo vedrai. C'è anche una regola non scritta con i miei manager: che non faccio nulla dove i miei vestiti si staccano. Mai. Naturalmente, avevo anche questa clausola prima, ma soprattutto ora con i miei dispositivi per il diabete. Non ho mai avuto problemi.
Fortunatamente, l'OmniPod è così compatto e il CGM Dexcom è molto piccolo, quindi non interferiscono con i costumi. Inoltre, fortunatamente, sono un uomo di una certa età e nessuno ha bisogno di vedermi con un costume attillato, quindi siamo tutti risparmiati da questo. Lo lascio ai miei amici come Nick Jonas. È certamente un sex symbol, e adoro che sia così disponibile e pubblico riguardo al suo essere di tipo 1. È stato davvero un vantaggio per Beyond Type 1, dove quello è il pubblico. Quando ripenso a quando stavo appena iniziando con questa malattia, non solo è sorprendente che sia passata così rapidamente, ma i progressi che abbiamo visto nella tecnologia del diabete sono sorprendenti - voglio sottolinearlo più di ogni altra cosa. Abbiamo fatto molta strada, anche se a volte sono frustrato, non siamo andati oltre.
Cosa ti frustra, in particolare?
Ho questo tipo di teoria del complotto che si sta costruendo nel mio cervello, sulle compagnie farmaceutiche e su quello che fanno. E a proposito, sembrano dimostrarsi vere ogni volta che accendo le notizie. La quantità di denaro che queste aziende fanno è oscena e praticamente ogni pubblicità in TV che vedi è per una droga. Sono solo frustrato da tutto questo e dalla mancanza di progressi su questi temi. So che ci sono persone che stanno cercando di affrontare questo problema e curare malattie come il diabete, ma a volte mi sento come se fossimo trattenuti. Non voglio esserlo quello ragazzo, ma mi chiedo cosa stia succedendo.
Quali sono i tuoi argomenti caldi di difesa del diabete?
Quello che non posso affrontare emotivamente è l'industria farmaceutica e le persone non sono in grado di assumere l'insulina quando ne hanno bisogno. Quello non può continuare. Sono sempre stato fortunato e non ho mai dovuto affrontarlo personalmente. Anche se il prezzo dell'insulina è ora astronomicamente alto, sono fortunato a potermelo permettere e sono fortunato che la mia assicurazione lo copra. Ma non so come ci si aspetta che le persone vivano in quel modo quando non possono farlo.
Ogni volta che leggo o vedo qualcosa al riguardo, la mia mente entra in questo giro perché non posso seguire tutto. Come quando ho letto della madre il cui figlio è morto per il razionamento dell'insulina perché non poteva permetterselo, mi fa impazzire. Forse non sono abbastanza intelligente da capire il problema. Ma affronterò il Congresso con l'evento del Congresso dei bambini JDRF a luglio, per parlare di questo problema. Ho detto loro che fintanto che scrivono tutto per me, lo farò, perché non posso semplicemente parlare di questo dalla parte superiore della mia testa e lamentarmi e lamentarmi. Sono contento di poter essere una voce e provare a muovere l'ago. Questo deve essere fermato e risolto, non va bene ed è intollerabile.
Dato che la tua città natale è London, ON, Canada, come ci si sente ad avere il tuo ritratto esposto nella Banting House che segna il "luogo di nascita dell'insulina"?
È davvero sorprendente e umiliante. Ricordo un giorno in cui ero lì, seduto sul letto (dove il dottor Banting dormiva e si svegliava con l'idea dell'insulina come trattamento per il diabete). Ho avuto questo tipo di sensazione emotiva travolgente. Che si è svegliato e ha avuto questa idea, proprio lì. Mi sento onorato. Ma soprattutto c'è gratitudine, per essere nato abbastanza tardi da poter essere un destinatario di questa scoperta. Non sarebbe passato molto tempo prima di quel momento, che sarei morto. Il fatto che i co-scopritori dell'insulina abbiano venduto il brevetto per $ 1, in modo che chiunque potesse permetterselo, non è perduto per me, dato che ora siamo sul prezzo dell'insulina. Questo sarebbe inaccettabile per il dottor Banting.
Qual è il futuro per te professionalmente?
Cerco sempre e non sono pronto a ritirarmi; né potrei finanziariamente. Sto cercando una sceneggiatura che mi entusiasmi, che si tratti di un'opera teatrale, di una TV o di un film. Non sono molto esigente su questo, ma sto cercando un pezzo di scrittura che valga la pena di fare. Ero solo in un film su una fuoriuscita di sostanze chimiche da DuPont, e solo leggere quel copione mi ha sollevato a voler farne parte. È una storia davvero spaventosa e terrificante, ma deve essere raccontata. La scrittura era così buona, ed è sempre quello che cerco.
Per me è fondamentale voler essere coinvolto nella storia e nel modo in cui viene raccontata, e non è sempre facile da trovare. Per me, soprattutto a questo punto della mia vita, si tratta di "tutti i giorni" e di trovare gioia in quello che faccio, sia che si tratti di vivere nel momento o qualcosa di correlato al diabete. Medito e faccio yoga per lo stress, e questo è davvero un aspetto importante per la salute. E sto davvero pensando di vivere oggi, e di essere un esempio, per aiutare i bambini e le persone che potrebbero non avere questo (equilibrio) nella loro vita. È facile sentirsi sopraffatti e inadeguati, e di sicuro ci sono anche io, ma ci sono così tante cose che sottovalutiamo il nostro impatto nella vita, che si tratti di un atto di gentilezza o di sostegno. Per come è il mondo oggi, semplicemente non so cos'altro fare.
Grazie ancora per aver dedicato del tempo a parlare, Victor! Siamo così apprezzo il tuo approccio alla vita e al diabete in particolare.
Puoi ascoltare di più da Victor sul podcast Juicebox e sul podcast Diabetes Connections.
