Per buona misura, ho consegnato la mia tesi di laurea due giorni prima. Nessuno potrebbe dire che la mia sedia a rotelle mi ha dato un "vantaggio ingiusto".
Una domanda da fare.
Ho sostenuto questo esame finale 7 anni fa, quindi non ho potuto dirti quale fosse la domanda. Ma posso dirti quello che ricordo: stavo allungando la mia mano destra contro il bordo della scrivania, contemplando la risposta, quando ha ricominciato a crampi.
Ho preso la bottiglia d'acqua piena seduta sul bordo della mia scrivania con la mano sinistra e ho usato la mano destra come una tenaglia per aprirla. La mia vescica si era comportata fino a quel momento, quindi mi concessi un piccolo sorso.
La sete era fastidiosa, ma un viaggio in bagno per cateterizzarsi avrebbe comportato un esame incompleto. Disagio, lo era.
Cominciai a scrivere, interrompendo ogni paragrafo o due per ritirare la mano destra. Mi sono assicurato che il mio professore aveva imparato l'arte di leggere la scrittura accartocciata, che è quello che è successo quando ho scritto con un crampo. Ho dovuto scrivere velocemente, perché l'esame di 3 ore sarebbe finito presto.
Per fortuna, ho finito con il tempo sufficiente per esaminare le mie risposte, quindi ho iniziato a bere la mia bottiglia d'acqua.
'Non era così male', ho pensato. 'Non avevo bisogno di tempo extra, dopotutto.'
Al college, ho appreso che gli studenti con disabilità come me dovevano registrarsi presso l'ufficio dei servizi per i disabili prima di fare una richiesta formale di alloggio.
Le richieste sarebbero poi elencate in una lettera, una copia della quale è stata consegnata a ciascun docente all'inizio di ogni semestre.
La lettera non rivelerebbe la natura della disabilità, ma solo quali sistemazioni fornire. Era quindi responsabilità del professore concedere gli alloggi. È prassi comune che lo studente consegni la lettera al professore, anche se non sempre.
Non ho mai capito perché lo studente, piuttosto che i servizi per la disabilità, sarebbe mai stato responsabile della consegna a mano della lettera a un professore che avevano appena incontrato. Può essere scoraggiante rivelare una disabilità a qualcuno che è responsabile del tuo grado, senza sapere se potrebbe esserci un rifiuto.
Un professore della Boston University ha recentemente chiesto se gli studenti che chiedevano più tempo stessero barando. Una disabilità invisibile è terrificante da "uscire", ma averne una visibile comporta una serie di insicurezze.
Ogni volta che entravo in una classe, mi chiedevo se un professore avrebbe visto la mia sedia e avrebbe pensato che non ero in grado di gestire lo stesso volume di lavoro che potevano fare i miei compagni normodotati.
E se il mio professore fosse come il professore BU? E se chiedere un alloggio fosse visto semplicemente come un inganno?
Di conseguenza, ho trattenuto molte lettere dai professori e non ho mai insistito per un alloggio in classe oltre a ciò che sembrava ovvio guardandomi.
Ciò includerebbe edifici accessibili in sedia a rotelle, preavviso sufficiente per i cambiamenti di posizione della classe in modo da poter pianificare il mio percorso di conseguenza e una pausa di 10-15 minuti se un corso è durato 3 ore (per cateterismo).
Ma avrei potuto - e davvero, avrei dovuto - utilizzare di più dopo aver incontrato i servizi per la disabilità al college.
I servizi per la disabilità mi hanno detto cosa era disponibile. Avrei potuto prolungare il tempo dell'esame perché la mia mano destra ha ancora qualche danno ai nervi (sono tecnicamente un tetraplegico).
Avrei potuto includere che avrei potuto arrivare in classe con qualche minuto di ritardo, a seconda della velocità dell'ascensore o della disponibilità della navetta. Avrei potuto richiedere un notetaker (perché, ancora una volta, la mia mano). Avrei potuto chiedere a qualcuno di ritirare i libri della biblioteca per me.
Ma questi erano servizi che ho praticamente ignorato. Anche se i servizi per la disabilità mi ricordavano un alloggio, raramente ne parlavo con un professore. Perché chiedere a un membro della facoltà qualcosa di cui mi ero convinto di poter fare a meno?
Ho usato per la prima volta una sedia a rotelle al liceo, il risultato di un incidente automobilistico. Molti dei miei compagni di classe hanno quindi visto la mia sedia a rotelle come il motivo per cui sono stato ammesso a college competitivi. Ci sono stati momenti in cui ci credevo anche io.
Ero determinato a dimostrare che la mia sedia a rotelle non aveva nulla a che fare con il mio successo.
Questo chip sulla mia spalla, avrei appreso in seguito, era chiamato "capacità interiorizzata".
E ragazzo, l'ho interiorizzato. Ho fatto tutto quanto in mio potere per resistere all'utilizzo degli alloggi accademici al college e del programma del mio master che erano legalmente miei.
Prendevo i miei appunti, evitavo di bere acqua durante le lezioni più lunghe, andavo a prendere i miei libri della biblioteca (a meno che non fossero impossibili da raggiungere) e non chiedevo mai una proroga.
Per buona misura, ho consegnato la mia tesi di laurea 2 giorni prima. Nessuno potrebbe dire che la mia sedia a rotelle mi ha dato un "vantaggio ingiusto".
Ma in verità, la mia sedia a rotelle - o la mia paralisi - non mi ha mai dato un vantaggio. Semmai, ero in enorme svantaggio.
Il cateterismo richiede circa 10 minuti, il che significa che almeno un'ora della mia giornata collettivamente era già impegnata per alleviare la mia vescica. I miei appunti erano un disastro nei giorni in cui non portavo il mio laptop. E la mia mano destra si è contratta durante i semestri e le finali - non solo una, ma molte, molte volte - rendendo sgradevole il completamento.
Inoltre, dedicavo 15 ore settimanali alla terapia fisica.
E tutto richiede più tempo quando sei seduto. Ciò include fare la doccia, vestirsi e semplicemente andare dal punto A al punto B. La mia regolare mancanza di tempo significava che ero costretto a dedicare meno tempo ai miei compiti, alla mia vita sociale e al sonno.
Ho ignorato il fatto che i miei adattamenti esistessero per una ragione. Anche dopo aver conosciuto i miei professori, sentivo ancora il bisogno di evitare quello che, a me, sembrava chiedere un favore.
Ho dovuto fare i conti con il fatto che avevo una condizione medica onesta per Dio che imponeva legalmente sistemazioni. Fingere di essere in qualche modo al di sopra di una sistemazione approvata ha solo danneggiato la mia esperienza universitaria.
E non sono solo. Il National Center for Learning Disabilities ha riferito che del 94% degli studenti con difficoltà di apprendimento che hanno ricevuto alloggio al liceo, solo il 17% di loro ha ricevuto alloggio all'università.
Gli studenti possono evitare di registrarsi per i servizi forse perché, come me, si sentono determinati a essere il più indipendenti possibile o sono nervosi all'idea di "uscire" loro stessi.
Il sistema di supporto alle disabilità in molti college può rendere difficile per gli studenti dimostrare di avere una disabilità di apprendimento.
In alcuni casi, gli studenti potrebbero non essere a conoscenza del processo di registrazione della disabilità, ma è anche molto probabile che lo stigma giochi ancora un ruolo nella sottostima.
Secondo quanto riferito, un college di recente ha persino discriminato gli studenti che hanno rivelato un problema di salute mentale durante il processo di ammissione.
Chiaramente, questi studenti sono poco serviti e qualcosa deve cambiare.
Invecchiando (e il mio sonno è diventato un bene più prezioso), mi sono reso conto che non posso più essere abile con me stesso.
Attualmente in un programma di dottorato, ho imparato a parlare per me stesso e a usare i miei alloggi.
Ho richiesto che le aule fossero spostate in edifici più adatti alle sedie a rotelle e ho chiesto più tempo per un lungo esame perché sapevo che avrei dovuto cateterizzare a metà esame. E lo faccio ora senza scusarmi, sperando che altri nella mia comunità si sentano autorizzati a fare lo stesso.
Ma le preoccupazioni per la gestione del tempo non dovrebbero essere l'ultima goccia per spingere me - o qualsiasi studente - a cercare e utilizzare un alloggio.Né dovrebbe mai ricadere sull'individuo disabile semplicemente "gestirsi" a scapito della propria salute o del proprio sonno.
Le persone con disabilità costituiscono la minoranza più numerosa del paese e chiunque potrebbe diventare disabile in qualsiasi momento. Tutti hanno bisogno di un alloggio ad un certo punto della loro vita; alcuni ne avranno bisogno al college.
Ma ciò richiederebbe che le università diano la priorità agli studenti disabili, non come un ripensamento o un obbligo, ma come un impegno sincero.
Aumentare i finanziamenti per i servizi per la disabilità, offrire sviluppo professionale per istruire il personale e la facoltà sugli alloggi, raggiungere studenti sia disabili che disabili e reclutare attivamente docenti con disabilità potrebbero tutti contribuire a normalizzare gli alloggi e rafforzare l'idea che la disabilità è diversità, e la diversità è amato.
Immagina come gli studenti con disabilità potrebbero prosperare in un campus se sapessero che la loro disabilità non sarebbe stata stigmatizzata, ma accolta con favore.
È difficile interiorizzare l'abilità quando la disabilità è normalizzata e quando un college ha le infrastrutture per adattarsi senza che lo studente teme il giudizio.
Accordare la mia disabilità mi ha permesso di finire la stessa quantità di lavoro che avrei finito senza gli alloggi, ma con il mio benessere intatto.
Deve esserci un cambiamento nella cultura dell'istruzione superiore. La disabilità non è puramente una condizione medica; è uno stato naturale che contribuisce alla diversità di un campus.
Poiché un numero crescente di università pretende di valorizzare la diversità, ne consegue che gli istituti di istruzione superiore dovrebbero desiderare studenti con disabilità nei campus. Dovrebbero lavorare per conto di questi studenti per avere successo.
Valerie Piro è una dottoranda in storia presso l'Università di Princeton, dove il suo lavoro si concentra sulla povertà nel primo medioevo occidentale. I suoi scritti sono stati pubblicati su The New York Times, Inside Higher Ed e Hyperallergic. Scrive sulla vita con la paralisi a themightyval.com.
