"Se essere un adolescente è difficile, immagina di essere un adolescente latinoamericano con diabete di tipo 1". Sciocco, lo so. Tutti gli adolescenti lottano, alcuni potentemente. Tuttavia, so che avere il diabete ha avuto un impatto sulla mia adolescenza.
La diagnosi di diabete di tipo 1 (T1D) all'età di 5 anni ha richiesto un pedaggio man mano che sono cresciuto. Il liceo è stato duro per me. Pungermi il dito prima di mangiare o tra una lezione e l'altra era imbarazzante, per non parlare delle iniezioni.
Per fortuna non sembrava avere importanza per i miei amici, ma lo era per me. Nascondersi nelle bancarelle del bagno per mangiare una barretta di cioccolato è diventato un evento quotidiano.
Dopo la scuola, mia madre mi chiedeva come erano stati i miei zuccheri nel sangue e io rispondevo: "Fantastico". Tuttavia, la mia fiducia e il mio aspetto hanno detto il contrario. In effetti, ho guadagnato più di 30 libbre tra il 9 ° e il 12 ° grado.
Per qualche ragione, non riuscivo a pensare al fatto che il T1D dura per sempre. Non esiste una cura e, per di più, non avevo alcun modello di comportamento.
I miei genitori hanno menzionato Nick Jonas e sicuramente è una celebrità ben nota con T1D, ma ero ancora infelice. Dove sono i latini? Perché la mancanza di diversità? Onestamente, da allora non è cambiato molto.
Avanti veloce al college. Stavo andando a lezione quando mi sono imbattuto in un amico (non ispanico) che non vedevo da un po '. Ci siamo scambiati alcune parole e ha detto che gli era stato recentemente diagnosticato un T1D. Questo è stato inaspettato, per non dire altro.
Ci siamo salutati e abbiamo promesso di restare in contatto. All'improvviso, mi sono reso conto che il T1D non discrimina in base a razza, colore, nazionalità, età o religione.
In quel momento, ho deciso che era ora di affrontare i miei demoni e prendere il controllo della mia vita. Ho il diabete, ma il diabete non mi ha.
Quasi 60 milioni di latinoamericani vivono negli Stati Uniti
Nel 2018, l'US Census Bureau ha riferito che 58,9 milioni di latini vivono negli Stati Uniti, costituendo il 18,1% della popolazione totale della nazione.
Messicani, portoricani, cubani, salvadoregni e dominicani sono i più grandi gruppi di popolazione latina negli Stati Uniti, con oltre 2 milioni di persone in ogni gruppo.
Altri latini, come colombiani, honduregni, spagnoli, ecuadoriani, peruviani e venezuelani, costituiscono ciascuno meno di 1,5 milioni di persone.
Quale percentuale di questi latinoamericani con sede negli Stati Uniti ha il diabete? Secondo AARP e i nuovi risultati dei Centers for Disease Control and Prevention (CDC) pubblicati sul Journal of the American Medical Association (JAMA), si stima che il 22%, o 13 milioni di latini negli Stati Uniti, abbia il diabete rispetto a 19 per cento degli asiatici, il 20 per cento dei neri e il 12 per cento dei bianchi.
Ad oggi, non è chiaro quale percentuale di latinoamericani riceva diagnosi di T1D rispetto ad altri tipi di diabete. In effetti, nel complesso, non ci sono stime di quante persone negli Stati Uniti hanno il T1D.
Uno studio del 2020 pubblicato sulla rivista Epidemiology ha confermato che "non ci sono stime della prevalenza nella popolazione del diabete mellito di tipo 1 in diversi gruppi ispanici / latini negli Stati Uniti"
Tuttavia, dai 16.415 partecipanti esaminati, i ricercatori hanno concluso che "le persone di origine ispanica / latina con diabete di tipo 1 possono sperimentare uno scarso controllo glicemico, indicando un potenziale obiettivo di intervento".
Lo spagnolo è la seconda lingua più parlata negli Stati Uniti
Nel frattempo, lo spagnolo è la seconda lingua più comune negli Stati Uniti, con circa 41 milioni di parlanti.
Secondo il sondaggio del censimento del 2018, 29,9 milioni di persone di lingua spagnola parlano anche inglese "bene" o "molto bene". Ma cosa succede al resto dei latinoamericani con diabete negli Stati Uniti che parlano poco o nessun inglese?
Le barriere linguistiche rappresentano una seria sfida quando si tratta di fornire cure mediche di alta qualità.
Da un lato, molte istituzioni sanitarie forniscono servizi di interpretazione di persona o da remoto. Dall'altro, strumenti di traduzione come Google Translate hanno aumentato la soddisfazione dei fornitori di servizi sanitari e dei pazienti quando i servizi di interpretazione non sono disponibili.
Nonostante queste risorse, i latini sono ancora a rischio di avere livelli di A1C più elevati rispetto ai bianchi non ispanici con diabete. Altri fattori che possono contribuire includono:
- livelli di occupazione e reddito
- mancanza di accesso ai programmi di educazione sul diabete
L'uso degli strumenti per il diabete è in gran parte una questione linguistica
Una recente ricerca pubblicata sulla rivista Diabetes Technology & Therapeutics suggerisce che ispanici / latini e altre persone non bianche con diabete hanno molte meno probabilità di utilizzare gli strumenti per il diabete più avanzati, come pompe per insulina o monitor di glucosio continuo (CGM), rispetto alle loro controparti bianche.
Gli autori dello studio suggeriscono che queste disparità non si basano solo su fattori socioeconomici o addirittura specifici del diabete.
In effetti, lanciano un invito all'azione: "Il lavoro futuro dovrebbe esaminare le preferenze delle minoranze ..., i pregiudizi impliciti del fornitore, il razzismo sistemico e la sfiducia nei sistemi medici aiutano a spiegare le disparità nell'uso della tecnologia per il diabete".
Un fattore importante in questa tendenza è la barriera della lingua, in particolare l'uso dello spagnolo da parte del paziente o dei genitori del paziente come lingua principale.
I risultati includono che:
- Le persone con T1D con genitori anglofoni avevano maggiori probabilità di usare pompe per insulina rispetto alle persone con T1D con genitori di lingua spagnola.
- I latini avevano meno probabilità di usare un microinfusore o CGM rispetto ai bianchi non ispanici.
Si è anche concluso che "le disparità razziali / etniche nell'uso dei dispositivi per il diabete possono essere perpetuate da stereotipi razziali subconsci da parte dei fornitori che valutano la preparazione dei pazienti minoritari per i dispositivi per il diabete".
Gli strumenti per il diabete non sono un "lusso"
Gli studi suggeriscono che i latini hanno tassi più elevati di complicanze del diabete, come la retinopatia e la neuropatia, che portano a tassi più elevati di amputazioni della parte inferiore delle gambe, rispetto ai bianchi non ispanici.
La domanda è: cosa si può fare per cambiare questa tendenza?
Prima di tutto, i microinfusori e i CGM devono essere visti come una necessità e non un lusso. È noto che questi dispositivi medici portano a una migliore gestione del diabete e a un minor numero di visite ospedaliere.
Problemi come le barriere linguistiche e la mancanza di accesso agli strumenti per il diabete come i CGM e le pompe per insulina devono essere affrontati non solo per il bene di ogni latino-americano che convive con il diabete, ma per il benessere di tutte le persone convivere con il diabete.
Cibo e cultura: tutti i latini NON sono uguali
Tutto questo è particolarmente frustrante per i latini come me che sono cresciuti con il diabete. Molte persone pensavano che dovessi seguire una dieta estremamente rigida. Niente pizza, niente soda e Dio non voglia, niente torta per i compleanni! Questa, ovviamente, è un'esagerazione.
Nel frattempo, per i latini, il cibo e la cucina sono modi per dimostrare amore. Qualcuno ha detto riso e fagioli? Iscrivimi!
Ma mentre cibo e cultura potrebbero essere intrecciati, ciò non significa necessariamente che sia lo stesso in tutte le famiglie latine.
Proprio come i salvadoregni adorano le loro pupusas, i portoricani non possono certo vivere senza le pietre. Il cibo è sicuramente un denominatore comune tra i latini, ma non confondiamo la nostra passione per la cucina con la cultura. Non tutti i latini condividono la stessa cultura.
Mila Ferrer, che proviene da Porto Rico, è una responsabile del programma di BeyondType1 e madre di Jaime, a cui è stato diagnosticato il T1D all'età di 3 anni, è d'accordo.
"È imperativo sapere e capire che c'è diversità tra gli ispanici e non siamo tutti uguali", dice. "Le differenze nella prevalenza del diabete tra i sottogruppi ispanici sono mascherate quando siamo combinati in un gruppo omogeneo".
Gli operatori sanitari in particolare devono capire cosa significa cultura per i latini, pur riconoscendo che non siamo tutti uguali.
Molti fornitori hanno una passione per la medicina ma mancano della cosiddetta "intelligenza culturale".
David Livermore, PhD, della Michigan State University, descrive l'intelligenza culturale come "la capacità di funzionare efficacemente attraverso le culture nazionali, etniche e organizzative".
Ad esempio, molti fornitori potrebbero non essere consapevoli del fatto che a causa delle nostre norme culturali, i latini spesso temono di andare agli appuntamenti medici. Sarei la prima persona ad alzare la mano su quello.
La paura di essere giudicata per il mio numero di glucosio o criticata per quello che mangiavo mi rendeva estremamente nervosa al punto che, per molti anni, ho preferito “mangiare i miei sentimenti” e nascondermi dalle cure di cui avevo bisogno.
Questo è il motivo per cui la rappresentanza è importante. Sono necessarie più voci latine nella comunità del diabete. Avere qualcuno a cui guardare quando ero adolescente mi avrebbe aiutato ad avere speranza.
L'importanza della rappresentazione latina
Se esegui una ricerca su Google per "Celebrità latine con diabete di tipo 1", sono sicuro che verrà visualizzato un solo nome: Sonia Sotomayor, giudice della Corte Suprema degli Stati Uniti.
Nata nel Bronx, New York, da genitori portoricani, a Sotomayor è stato diagnosticato il T1D all'età di 7 anni. Già da piccola, si è fatta un'iniezione di insulina prima di ogni pasto per aiutare a gestire i suoi zuccheri nel sangue.
Nominato alla Corte Suprema dal presidente Barack Obama nel 2006, Sotomayor è diventato un modello per molti latini e per la comunità del T1D in generale.
L'anno scorso, ricordo di aver letto un articolo sul libro per bambini di Sotomayor, "Basta chiedere! Sii diverso, sii coraggioso, sii te stesso ".
L'articolo menziona come Sotomayor si sia sentito ispirato a scrivere questo libro dopo un'esperienza spiacevole in un ristorante. Dopo essere stata definita "tossicodipendente" da una donna quando si iniettava l'insulina, Sotomayor si è sentita autorizzata a condividere la sua storia con bambini che, a volte ea causa delle loro condizioni mediche, probabilmente si sentono anch'essi diversi.
È incoraggiante vedere come il T1D non abbia mai fermato questa donna. Allora perché dovrebbe fermare il resto di noi?
Quando ho finito di scrivere questo articolo, mi sono reso conto che essere una latina con T1D non è un impedimento. Al contrario, mi motiva ad andare avanti.
Più latinoamericani con T1D devono essere una voce per i senza voce. In altre parole, abbiamo bisogno di più Sonia Sotomayors.
Se può diventare la prima latina ad essere nominata alla Corte Suprema degli Stati Uniti, chi dice che non ce la faremo?
Gabriela Rivera Martínez è di San Juan, Porto Rico, e ha convissuto con il diabete di tipo 1 dall'età di 5 anni. Attualmente sta completando un Master in Studi Professionali in Interpretazione di Conferenza presso l'Università del Maryland, College Park. Di madrelingua spagnola, Gabriela intende concentrarsi sull'assistenza sanitaria e sull'interpretazione legale.
