Anche prima che il tredicenne Drew Mendelow del Maryland uscisse dall'ospedale con una nuova diagnosi di diabete di tipo 1 (T1D), le ruote nella sua giovane mente stavano già girando su come gestire meglio questa condizione cronica con la tecnologia.
La sua diagnosi di settembre 2020 è arrivata all'improvviso, anche se sua nonna materna convive da anni con il T1D. Ma al Children’s National Hospital di Washington, D.C., l'adolescente ha capito immediatamente che la vita sarebbe stata diversa andando avanti con un costante gioco quotidiano di dosi di insulina, assunzione di cibo e attività di monitoraggio e livelli di glucosio.
Eppure, nelle prime ore successive alla diagnosi, Mendelow ha scoperto che un'app mobile o uno strumento per il diabete con tutto ciò di cui aveva bisogno non era disponibile. Quindi, ha iniziato a creare la sua tecnologia.
Un appassionato videogiocatore, aveva appena iniziato ad apprendere le abilità di programmazione, spinto dalle chiusure del COVID-19 e dalle cancellazioni delle sue solite attività estive. A poche settimane dalla sua diagnosi, la sua spinta a creare il proprio strumento di gestione della malattia digitale si è concretizzata sotto forma di un'app che ha chiamato T1D1, per il diabete di tipo 1 dal primo giorno, come se avesse la giusta soluzione fin dal primo giorno.
"L'app è per coloro che hanno una nuova diagnosi e non hanno una pompa, sia che non possano permettersela o non ne vogliano una a quel punto", dice l'adolescente. "È davvero per rendere la vita più facile aiutare a tenere traccia di tutto."
Cos'è l'app T1D1?
Disponibile gratuitamente su Apple Store per iOS e Google Play per Android, questa nuova app T1D1 è fondamentalmente un calcolatore di bolo e un registro di cibo e glucosio.
Ha un'interfaccia intuitiva e facile da usare, ma in realtà è uno strumento piuttosto sofisticato. Più schermi visualizzano diverse funzioni:
- Il registro della glicemia (BG) mostra il tempo e i risultati, sia nell'unità di misura americana di mg / dL che in mmol / L per la folla europea
- La libreria degli alimenti contiene i conteggi dei carboidrati, in porzioni di varie dimensioni, e un modo per contrassegnare facilmente i risultati della glicemia come letture dei pasti
- Riferimenti incrociati del calcolatore del bolo di dosaggio dell'insulina con gli intervalli glicemici dell'utente e le impostazioni della sensibilità all'insulina e del rapporto carboidrati variabili
- Sezione note dettagliate
- Fattore di correzione negativo / inverso opzionale, per modificare le dosi di insulina se è già presente l'insulina a bordo (IOB) o se l'utente è già basso
Sebbene attualmente non si connetta ai dati del monitoraggio continuo del glucosio (CGM), questa è un'idea che i Mendelows stanno prendendo in considerazione per il futuro, insieme all'aggiunta della possibilità di caricare immagini fotografiche per il database degli alimenti e altre funzionalità.
Anche se è stato Drew ad avere l'idea iniziale e ad avviare la programmazione, suo padre ha sfruttato le sue conoscenze professionali per dare una mano. Mike Mendelow lavora nello sviluppo IT per il settore immobiliare, anche se osserva che aiutare a creare T1D1 è stata la prima volta che scriveva un'app.
La famiglia ha iniziato ad aiutare Drew a realizzare la sua visione innanzitutto "registrando tutto" in una serie di fogli di calcolo Excel. Ma presto una prima iterazione dell'app era pronta e potevano iniziare a utilizzare le proprie esperienze D per rivederla.
Sebbene T1D1 sia disponibile solo dall'autunno 2020, i Mendelow stanno utilizzando le recensioni e il feedback della D-Community - oltre ai propri insegnamenti, ovviamente - per espandere e generare nuove funzionalità. All'inizio di dicembre era stato scaricato oltre 10.000 volte.
Uno dei commenti comuni che la famiglia ha ricevuto dai primi utenti che li rende più orgogliosi: "È ovvio che questa app sia stata sviluppata da T1D".
Altre app mobili lanciate nel corso degli anni includono alcune delle stesse funzionalità e noi di DiabetesMine abbiamo coperto molti di questi strumenti digitali per il diabete man mano che sono andati e venuti.
Questa nuova app T1D1 sembra colmare piacevolmente una lacuna per la nuova diagnosi che i Mendelow dicono di cercare in quei primi giorni.
Impressionare il team di assistenza per il diabete
Mentre erano accecati dalla diagnosi di Drew, il legame familiare dei Mendelow con la condizione cronica ha aiutato. Alla nonna di Drew (la madre di sua madre Laura) è stato diagnosticato più di dieci anni fa il T1D nei suoi primi anni '60. Drew l'aveva già vista usare un microinfusore e CGM.
"Mia madre ci ha aiutato a guidarci e ci ha aiutato alla diagnosi, quindi questo non è sembrato così opprimente come avrebbe potuto", dice Laura Mendelow. "Sapeva che sua nonna aveva questo e non era così estraneo, perché la vedeva conviverci ed essere attiva e felice. È stata un buon modello per qualcuno con il tipo 1 nella gestione del diabete ".
L'energia dell'adolescente ha impressionato anche il suo team di assistenza medica al Children’s National Hospital, compreso il suo endocrinologo pediatrico, il dottor Brynn Marks.
Ricorda quel primo giorno di diagnosi quando ha trovato il giovane paziente che discuteva con il team sanitario dei limiti delle app esistenti per il calcolo della dose di insulina. Ha detto al medico il suo piano per creare un'app per affrontare i bisogni insoddisfatti della comunità del diabete. E poche settimane dopo, ha contattato il team medico per chiedere aiuto per il beta test della nuova app.
Nella sua clinica, Marks ha detto che ha diverse famiglie che usano la nuova app per ricontrollare i calcoli della dose di insulina in quei primi giorni di vita con T1D, un momento particolarmente importante perché c'è così tanto da imparare così velocemente.
"In un momento in cui alcuni potrebbero essere stati al loro peggio, Drew ha scelto di trarre il meglio da una nuova sfida della vita", dice Marks a DiabetesMine. “Pensando al di là di se stesso, Drew è concentrato sulla creazione di uno strumento che consentirà a tutti i diabetici di ottimizzare la propria gestione. È stato davvero un onore lavorare con lui a questo progetto e non ho dubbi che ci saranno cose ancora più grandi e migliori da venire da questo impressionante giovane. "
Drew ha iniziato le iniezioni, ma poco prima del Ringraziamento è passato a un microinfusore per insulina Tandem t: slim X2. Quel cambiamento di terapia ha significato modificare la sua app, usandola meno per i calcoli del dosaggio dell'insulina poiché si tratta di una funzione incorporata nell'algoritmo Control-IQ di Tandem.
In questi giorni, Drew dice che sta usando la sua nuova app principalmente per la libreria alimentare per tenere traccia delle quantità di carboidrati per i suoi pasti preferiti.
Abbattere le barriere di accesso
La famiglia sta attualmente lavorando per tradurre l'app per dispositivi mobili in spagnolo e cinese e sottolinea che è importante che rimanga senza pubblicità senza acquisti in-app necessari. Hanno creato l'app dalle donazioni e stanno donando i soldi extra guadagnati alla JDRF per fare la differenza.
"Non dovrebbero esserci ostacoli al monitoraggio dei dati sul diabete, perché tutto costa già così tanto quando si ha il diabete", dice a DiabetesMine il padre di Drew Mike Mendelow. "Vogliamo che questo sia accessibile a tutti coloro che lo desiderano."
I Mendelow affermano di aver parlato anche con l'organizzazione di open data Tidepool sul collegamento di questa app mobile al loro hub online, che sintetizza i dati di diversi misuratori di glucosio e dispositivi per il diabete in un unico posto.
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