Che tu ci creda o no, in rare occasioni, contrarre il diabete è in realtà una scelta - un male minore, ma una scelta per eliminare il dolore e la sofferenza.
Cioè, la procedura chirurgica da trattarepancreatite cronica (PC) finisce per causare una forma di diabete di tipo 1 noto come diabete pancreatogenico.
Diamo il benvenuto a Sandy Brooks nel Massachusetts, che ha seguito quella procedura diversi anni fa e ora è "uno di noi" nella D-Community. Con un background professionale come infermiera registrata, ha certamente capito il lato medico, ma è stata comunque sorpresa dalle sfide quotidiane di diventare un pancreas umano ... Oggi è qui per condividere la sua storia.
Diagnosi tramite "diabete chirurgico"
Ciao! Il mio nome è Sandy Brooks. Ho "scelto" di diventare un PWD chirurgico di tipo 1 (persona con diabete) e ha cambiato la mia vita in meglio. Ammettiamolo ... il diabete fa schifo !! Ma ho scelto di vivere la mia vita sentendomi positivo e contando le mie benedizioni nonostante convivo con questa malattia.
Tecnicamente, il mio tipo di diabete è considerato di tipo 3C, ma quell'etichetta può essere fonte di confusione, specialmente con l'Alzheimer che viene descritto più spesso in questo modo, e voglio anche continuare a chiamare le mie persone di supporto "Tipo 3". Il mio endo concorda sul fatto che possiamo chiamarlo "Tipo chirurgico 1" perché in sostanza è davvero come il T1D. Condivido le mie esperienze perché sento di avere una storia unica da raccontare.
Al mio 52 ° compleanno nel 2013, mi è stato asportato chirurgicamente il pancreas dopo aver convissuto con pancreatite cronica (PC) per 27 anni. Quella pancreatectomia totale e il trapianto di cellule insulari autologhe sono ciò che ha causato il diabete per me. Allora non avevo intenzione di sottopormi a un intervento chirurgico, era proprio quello che il programma del medico consentiva. Ha funzionato perfettamente perché è stata davvero una rinascita. La vita che stavo vivendo era finita e una nuova normalità stava iniziando.
"A Nervous Tummy"
In tutta la mia vita, ho sempre avuto problemi di pancia. Uno "stomaco nervoso" è come lo chiamava il mio pediatra. Bene, questo stomaco nervoso mi ha seguito durante il liceo, l'università e oltre. Le cose sono peggiorate con l'avanzare dell'età, quindi a vent'anni ho deciso di sottoporlo a un esame più approfondito.
Ci sono voluti anni per ottenere una diagnosi di pancreatite cronica perché è una malattia rara. Non esiste un esame del sangue definitivo per diagnosticare. Inoltre, esiste uno stereotipo secondo cui solo i vecchi alcolisti contraggono la pancreatite cronica. Questo non è vero. Non sono mai stato uno che beve alcol, figuriamoci abusarne, quindi per lo meno questo stereotipo non si applicava a me.
Alla fine, a 27 anni, ho ricevuto la mia diagnosi e ne è derivato lo stigma ad essa associato. Sono stato spesso accusato di ricerca di droga perché il mio sintomo principale era un forte dolore addominale. Quando ho ceduto e ho cercato un trattamento al pronto soccorso (ER), a parte un po 'di anemia, il mio esame del sangue è tornato a posto. I soliti sospetti di lipasi e amilasi elevati non sono aumentati nella CP. Con CP, ogni riacutizzazione o attacco provoca danni al pancreas e non è più in grado di produrre insulina né gli enzimi digestivi. Posso dirti che ci sono poche cose nella vita più devastanti del sentirsi dire "vai a casa, non c'è niente di sbagliato in te!" quando provi un dolore lancinante.
Avanti veloce agli anni '90 e un'amica mi ha inoltrato un indirizzo web che ha detto che dovevo controllare!
L'Università del Minnesota stava sviluppando un intervento chirurgico per aiutare quelli di noi che vivono con la PC allo stadio terminale. Comprendeva una pancreatectomia totale con un trapianto di cellule insulari autologhe. In altre parole, hanno rimosso completamente il pancreas e raccolto le cellule delle isole della persona. Quindi hanno trapiantato di nuovo le cellule delle isole nel fegato della persona, in particolare la vena porta nel fegato. Sembrava molto intrigante, ma è stato fatto solo all'Università di Minn e ho vissuto a Boston.
Inoltre, le persone sono morte o sono migliorate leggermente solo per morire poco tempo dopo. No grazie! Preferirei affrontare il dolore, grazie mille ...
Andare avanti con la chirurgia
Poi, nel 2012, stavo navigando in Internet mentre avevo a che fare con un'attuale riacutizzazione della mia PC. A quel tempo, ero così scoraggiato e frustrato che ho deciso di cercare l'intervento chirurgico che avevo scoperto negli anni '90 e vedere se avevano fatto progressi con questa mia malattia.
Incredibilmente, uno degli ospedali universitari locali, il Massachusetts General Hospital, stava sviluppando un programma per questo particolare intervento chirurgico. Inoltre, le tecniche di trapianto di cellule insulari erano molto migliori! Non ci potevo credere! Ho deciso in quel momento e lì che avrei contattato il chirurgo capo del programma e vedere cosa comportava.
Dopo aver incontrato il mio team chirurgico - chirurgo pancreatico e chirurgo dei trapianti, Drs. Keith Lillemoe e James Markmann: noi tre abbiamo intrapreso un viaggio che mi ha portato qui.
La pancreatectomia ha fatto il suo lavoro e il dolore lancinante della CP con cui avevo convissuto per così tanto tempo era finalmente scomparso! Hallelujah!! Sfortunatamente, le mie cellule delle isole erano troppo fragili per il processo di trapianto e questo significava, improvvisamente a 52 anni, che sono un PWD chirurgico di tipo 1!
Imparare a convivere con il diabete
Non ho intenzione di dire che è stata una transizione facile, ma ho avuto il netto vantaggio di essere una Marina militare (infermiera registrata) e ho già capito cosa comportava gran parte della malattia.
Ma HOLY CRAP!
Nessuno nella scuola per infermieri mi ha detto quanto fosse difficile gestire la glicemia. Tecnicamente, sapevo cosa fosse il T1D ma non avevo idea di come sarebbe cambiata la mia vita. Inoltre, non conoscevo nessuno che convivesse con il T1D autoimmune, per non parlare del tipo chirurgico! Ho ancora problemi a trovare qualcun altro a cui è stato rimosso il pancreas e mi piacerebbe parlare con qualcuno.
Molte persone mi hanno sentito dire: "Sono contento di essere diventato un PWD quando l'ho fatto, "E questo per molte ragioni.
Un motivo ENORME è la presenza della Diabetes Online Community (DOC). Innanzitutto, ho trovato Kerri Sparling e Scott Johnson quasi subito con una semplice ricerca su Google e sono molto grato per loro perché non sarei mai riuscito ad arrivare al mio primo Diaversary con la mia sanità mentale intatta se non avessi guadagnato la saggezza che mi hanno fornito attraverso i loro blog. Leggendo i loro scritti, ho ricevuto informazioni sul diabete che nessuno tranne un PWD sarebbe in grado di fornire. (Più tardi, ho scoperto DiabetesMine, ovviamente.)
Un altro motivo per cui sono grato per essere diventato un PWD nel 2013 è a causa di tutta la tecnologia per il diabete che esiste là fuori. Dopo tre settimane di iniezioni multiple giornaliere (MDI), ho chiesto (OK, in realtà più come richiesto) di andare su un microinfusore. Il dottore mi ha detto che avrei dovuto aspettare un anno, ma non ero disposto ad aspettare perché più ricerche facevo, più determinato diventavo. Un mese dopo l'intervento ho iniziato la terapia con il microinfusore ed era molto meglio dell'MDI. Uso anche un CGM Dexcom e lo considero uno strumento inestimabile nella gestione quotidiana del mio diabete.
Naturalmente, con tutte le cose, il tuo diabete può variare (YDMV).
Gli aspetti positivi del diabete
Ho avuto molti aspetti positivi dalla mia diagnosi di diabete:
- Ho partecipato a incredibili conferenze sul diabete
- Ho imparato di più su me stesso durante il processo di apprendimento della mia malattia
- Diventa più resistente di quanto avessi mai immaginato
- Ho incontrato molti FANTASTICI PWD sia di persona che online
Ho vissuto per 27 anni con un dolore lancinante che mi ha reso invalido dal poter lavorare in una professione che amavo, e ha reso ogni giorno un inferno vivente non solo per me ma anche per chi mi amava.
Quindi posso dire che ho scelto il diabete piuttosto che vivere un giorno in più nel dolore. Sapevo che il rischio era piuttosto grande di poter finire in un PWD in qualche modo. Ma è stata una mia scelta. Ora, considero ogni giorno che mi sveglio come una benedizione anche con la mia malattia. La gestione quotidiana del mio diabete chirurgico è un piccolo prezzo da pagare per sbarazzarmi di quel dolore.
Il diabete fa schifo? ASSOLUTAMENTE!!!! Ma è meglio dell'alternativa di stare sei piedi sotto e spingere verso l'alto le margherite!
Wow, che storia! Grazie per aver condiviso le tue esperienze, Sandy.
Leggi di più da Sandy nel suo blog Muddy Brooks dal nome intelligente.
