Avevo 36 anni quando ho notato per la prima volta i sintomi. Ho lottato con la psoriasi dall'autunno del 2019, ma non sapevo cosa fosse o perché stesse accadendo.
Come si è scoperto, nemmeno due dei miei operatori sanitari. Uno era il mio medico di base all'epoca. L'altro era il mio dermatologo.
Sì, era così difficile da diagnosticare.
Dall'inizio della mia prima riacutizzazione, ci sono voluti circa 9 mesi per ottenere una diagnosi corretta. Durante quei 9 mesi, mi è stata diagnosticata due volte male, il che significava assumere farmaci per condizioni che in realtà non avevo.
Le diagnosi errate sembrano essere comuni se si hanno livelli più elevati di melanina nella pelle. Questa, sfortunatamente, è una parte importante di com'è vivere con la psoriasi come persona di colore.
I primi sintomi
Ricordo di aver viaggiato un bel po 'con le mie due figlie durante il 2019. È stato un periodo emozionante e altrettanto stressante: avevo la mia figlia più piccola al seguito, che aveva poco più di un anno.
Volare da una costa all'altra e sopportare lunghe giornate ha cominciato a pesare sul mio corpo. Ricordo di essere stato in una stanza d'albergo con le mie ragazze quando ho notato che avevo prurito e pelle irritata in varie parti del mio corpo.
Questo problema è andato avanti per mesi e le lozioni e le creme che ho usato in quel momento non hanno fatto nulla per lenire la mia pelle. Ho deciso di fare una visita al mio ufficio di cure primarie per avere maggiori informazioni su ciò che stava accadendo.
Diagnosi errata
Il mio medico all'epoca mi disse che si trattava di un'infezione fungina, quindi mi fu prescritta una crema steroidea topica e una crema antimicotica.
Ho usato questa crema per 3 mesi, ma ho notato che il problema era peggiorato e stava iniziando a influire negativamente sulla mia vita quotidiana.
Mi è stato consigliato di vedere un dermatologo per un'ulteriore valutazione. Sono andato da un dermatologo, ma questo è stato durante la pandemia di COVID-19, quindi il contatto fisico è stato minimo.
Il dermatologo ha esaminato le aree colpite e ha stabilito che si trattava di un'infezione fungina, ma che le creme prescritte in precedenza alimentavano solo l'infezione.
Mi ha prescritto una crema diversa e un farmaco orale, che ho preso per 1 mese, come prescritto. I miei sintomi hanno cominciato a peggiorare progressivamente, diffondendosi rapidamente sulla mia pelle.
Mi sono davvero scoraggiato e mi sono sentito come se nessuno sapesse cosa stava realmente accadendo. Avevo già preso così tanti farmaci prescritti. Ho deciso che era necessario fare qualcos'altro per ottenere una risposta e un sollievo.
Diagnosi di psoriasi
Tornato allo studio del dermatologo, ho insistito perché il dottore facesse una biopsia del cuoio capelluto per arrivare davvero al fondo di quello che stava succedendo. Una settimana dopo, sono tornato per farmi rimuovere i punti di sutura dal cuoio capelluto.
Le mie condizioni erano peggiori ed ero in costante dolore e disagio. Mi sentivo a disagio all'idea di essere in pubblico e di permettermi di essere visto da chiunque non fosse la famiglia.
Il dermatologo è entrato nella stanza e mi ha spiegato che avevo la psoriasi. Ha detto che non avrebbe mai immaginato che la psoriasi fosse la causa di tutti i sintomi dolorosi che stavo vivendo.
Mi sono sentito scioccato e confuso. Non avevo una chiara comprensione di cosa fosse la psoriasi, né di come potessi essere l'unica persona nera che conoscevo che avesse questa condizione.
Mi ha detto di interrompere tutti i farmaci che aveva prescritto quando credeva che fosse un'infezione fungina. Invece, ha chiamato farmaci specifici per il trattamento dei sintomi della psoriasi.
Una volta che ho iniziato i nuovi farmaci, insieme ad alcuni rimedi naturali, ho finalmente iniziato a provare un po 'di sollievo.
Psoriasi e malattie della pelle come persona di colore
Ci sono voluti 9 mesi di sofferenza e due volte mi è stato diagnosticato un errore prima di ottenere una diagnosi accurata.
Più cerco il problema delle persone di colore che convivono con la psoriasi, più imparo su quanto spesso riceviamo una diagnosi errata. Non è solo la psoriasi: questo schema si verifica con molte malattie della pelle, comprese quelle relative a COVID-19.
Da quello che ho imparato finora, i sintomi della psoriasi vengono generalmente valutati sulla base dei dati utilizzati per diagnosticare le condizioni sulla pelle bianca. Di conseguenza, le persone di colore non sono adeguatamente trattate e spesso affrontano sofferenze prolungate senza una diagnosi confermata.
Il nostro sistema sanitario ha bisogno di decolorazione. Con questo intendo dire che il nostro sistema sanitario deve considerare e accettare tutti i colori della pelle come ugualmente degni di comprensione, ricerca, diagnosi e trattamento.
Questo deve accadere se i ricercatori sanitari ei medici sono interessati ad aiutare veramente i neri a comprendere le nostre condizioni e disturbi della pelle. Deve accadere affinché possiamo vivere una vita più piena e più sana.
Mancanza di voci e difensori femminili neri
Quando ho iniziato a cercare su Internet immagini e articoli sulla psoriasi, sono rimasto immediatamente scoraggiato. Ho trovato innumerevoli immagini di persone che non mi somigliavano per niente. La loro psoriasi non assomigliava per niente alla mia.
Ho passato giorni a cercare online storie e immagini di Black, nella speranza di trovare qualcuno che potesse aver sopportato le stesse difficoltà che stavo attraversando io.
Finalmente ho trovato un articolo scritto alcuni anni fa da una donna di colore che gestisce un gruppo di supporto per la psoriasi. Ho letto la sua storia e sono stato quasi portato alle lacrime dai suoi decenni di sofferenza perché i medici non avevano idea di come trattare adeguatamente la sua pelle nera.
Mi sentivo anche scoraggiato, come se dovessi sopportare più sofferenza lungo il mio viaggio verso la psoriasi perché c'è ancora poco progresso nel trattamento della psoriasi sulla pelle nera.
È stato solo quando ho trovato una giovane donna di colore sui social media, che conviveva con la psoriasi da oltre due decenni, che ho iniziato a diventare fiducioso. La sua storia e le sue immagini mi hanno dato speranza.
Mi sono connesso con entrambe le donne online. Di conseguenza, mi sono sentito più autorizzato a condividere la mia storia.
Le voci delle donne nere e di altre donne di colore sono praticamente inesistenti all'interno della comunità della psoriasi. Sono determinato a essere quella voce e mostrare alle donne di colore che una vita piena con la psoriasi è possibile.
Trattamenti e gestione dei sintomi
Ho ottenuto risultati incoraggianti con una combinazione di farmaci orali prescritti e creme naturali, oltre a incorporare succhi e tè più naturali nella mia dieta.
Mi concentro molto sul consumo di cibi antinfiammatori. Vivo in un luogo in cui posso accedere facilmente a medicine naturali per alleviare e ridurre le riacutizzazioni.
Capisco che alcuni regimi farmacologici possono diventare meno efficaci nel tempo man mano che il mio corpo si adatta a loro, quindi controllo attentamente le mie condizioni. Prendo atto di come il mio corpo risponde o non risponde al trattamento e discuto eventuali cambiamenti con il mio dermatologo.
Il mio obiettivo è arrivare a un luogo in cui posso fare meno affidamento sui farmaci prescritti. Per quanto possibile, voglio che la mia dieta mi aiuti a combattere le riacutizzazioni.
Quello che ho imparato
La psoriasi colpisce tutti in modo diverso. E anche se non esiste una cura per questa malattia autoimmune, ci sono modi per tenere a bada le riacutizzazioni.
Ho imparato che ci sono persone che soffrono in silenzio e vergogna a causa dell'effetto che questa condizione ha sul corpo.
Sto ancora imparando cosa significa esistere come donna nera con una condizione difficile da navigare e comprendere a causa della mancanza di informazioni disponibili per le persone di colore e le persone di colore.
Sto imparando che questa condizione non riguarda solo la pelle, ma anche l'autostima e la capacità di essere visti oltre la propria pelle.
Per risorse sulla psoriasi e altre malattie della pelle nelle persone di colore, controlla la Skin of Color Society.
Il cibo da asporto
Se stai leggendo questo articolo, spero che tu sia stato in grado di vedere te stesso nelle mie parole e sapere che la tua diagnosi non è ciò che definisce te o la tua vita. Non sei solo in questo viaggio.
Deidra McClover è una guerriera e sostenitrice della psoriasi di recente diagnosi. La sua missione non è solo educare se stessa a convivere con la psoriasi, ma anche educare altre persone. Sia che abbiano ricevuto una nuova diagnosi o abbiano convissuto con questa malattia autoimmune, il suo obiettivo è impedire alle persone di sentirsi sole nel loro viaggio. Spera di aiutare ad amplificare le voci e la presenza di coloro che non sono stati visti o ascoltati nel mondo sanitario. Puoi trovarla su @deidrasworld su Instagram.
