Qui alla "Miniera, ci occupiamo di amplificare le voci all'interno della nostra Diabetes Online Community (DOC). Oggi diamo il benvenuto al D-Dad dell'Oklahoma Clayton McCook, alla cui giovane figlia Lily è stato diagnosticato il tipo 1 circa sette anni fa, e da allora è diventata una sostenitrice attiva, spingendo per un'insulina più economica e accessibile attraverso il movimento # insulin4all. Nel suo lavoro quotidiano, Clayton lavora nella cura veterinaria equina, il che significa che i suoi pazienti ogni giorno sono cavalli, della varietà da corsa. Per favore, dai un caloroso benvenuto a Clayton mentre condivide la sua storia qui sotto.
Una parola dal papà del diabete Clayton McCook
"Mi dispiace dirtelo, ha glucosio e chetoni nelle urine." La voce del dottore era cupa. Non ha offerto ulteriori spiegazioni, perché sapeva che io come veterinario praticante avrei saputo cosa significava.
"Quindi ha il diabete di tipo 1, giusto?" Ho risposto.
“sì", Disse dolcemente. "Devi andare immediatamente a Baptist ER. Ho chiamato in anticipo. Ti staranno aspettando.”
La mia testa iniziò a turbinare e fui sopraffatto da un senso di colpa. Tutti i segni c'erano: la sete, sentirla alzarsi nel cuore della notte per andare in bagno, la perdita di peso, l'irritabilità e l'odore fruttato del suo alito. Avevo respinto le preoccupazioni di mia moglie. In nessun modo potrebbe essere il diabete di tipo 1. Non abbiamo una storia familiare. Non i nostri figli (ne abbiamo due e la sorella minore di Lily che ora ha 8 anni non ha il T1D). Non noi. Mi sbagliavo così pericolosamente, ma almeno ho sposato una donna che si prende così cura della nostra famiglia e ascolta il suo intuito. Almeno non mi ha ascoltato e ha portato nostra figlia dal nostro medico. Almeno il nostro medico si è fidato abbastanza dell'istinto di mia moglie da crederle. Almeno l'abbiamo portata al pronto soccorso prima che entrasse in DKA.
È difficile guardare indietro a quel tempo adesso. Questo febbraio segneranno sette anni dalla diagnosi della nostra figlia maggiore Lily all'età di 3 anni.
Quei primi giorni stanno diventando sempre più sfocati, dato che ora ha 10 anni. La notte in ospedale. Il primo traumatico finger stick. Le sue piccole braccia avvolte intorno alla mia gamba mentre cercavo di convincerla a restare ferma per quei primi colpi. Il colore che ritorna al suo viso e la forza che ritorna al suo corpicino. Il nostro viaggio è stato un complicato miscuglio di crepacuore, paura, gioia e trionfo. In tutto questo abbiamo fatto del nostro meglio per lavorare insieme come una famiglia per fornire la migliore assistenza a Lily. Mia moglie è una logopedista, anche se negli ultimi anni ha insegnato nella scuola delle nostre figlie in parte per aiutare a prendersi cura di Lily. Nostra figlia è stata incredibile sin dall'inizio e siamo così orgogliosi di vederla lavorare così duramente in questi giorni per gestire gran parte della sua gestione.Conta i carboidrati, si attacca le dita, somministra i propri boli, ci fa sapere quando non si sente bene e spesso tratta un livello basso che sente arrivare prima ancora che ce ne rendiamo conto.
Il nostro viaggio nel diabete ci ha portato in molti posti e ci ha fatto conoscere molte persone straordinarie. Siamo stati fortunati ad essere una delle prime famiglie ad avere accesso alla tecnologia del gruppo Nightscout, creando il nostro sistema nell'autunno del 2014. Grazie a questa connessione ho conosciuto alcune delle persone più meravigliose del mondo, che hanno ha dedicato il proprio tempo, talento ed energia per aiutare le famiglie come la nostra. La nostra esperienza positiva e le connessioni con Nightscout ci hanno portato a trascorrere due anni sui sistemi di insulina automatizzati fai-da-te Loop e OpenAPS. Questa esperienza ancora una volta ci ha aperto un mondo pieno di eroi altruisti e altruisti che hanno lavorato così duramente per rendere possibile agli altri la condivisione di queste meraviglie. L'anno scorso abbiamo deciso di passare alla pompa Tandem t: slim X2, che è stato un cambiamento meraviglioso per la nostra famiglia. Siamo molto grati per il team di Tandem che lavora così duramente per fornire un sistema che funzioni così bene per noi.
Cura degli animali ... e diabete?
Come accennato, sono un veterinario praticante. La mia attività pratica è sui cavalli da corsa e, in particolare, sui Quarter Horses. Questi sono i velocisti del mondo delle corse, che corrono fino a un quarto di miglio come suggerisce il nome. I miei pazienti pesano più di 1200 libbre e corrono per 440 iarde in 21 secondi. Sono grandi, potenti e belli, e il mio lavoro è letteralmente la realizzazione di un sogno di una vita. È un lavoro duro e richiede lunghe ore. Di solito vado in pista prima dell'alba e vado mesi alla volta senza un solo giorno libero, ma amo quello che faccio e mi sento così fortunato a farlo.
Di solito non ho a che fare con il diabete nei miei pazienti. I cavalli non hanno necessariamente il diabete, anche se stiamo iniziando a vedere più casi di insulino-resistenza e altri disturbi endocrini nei cavalli più anziani. I miei pazienti tendono ad essere più giovani, quindi non ne vedo molti. Cani e gatti hanno il diabete, ma poiché sono un veterinario esclusivamente equino, non ho pazienti con diabete come i miei colleghi di piccoli animali. I cani hanno più comunemente un diabete simile al tipo 1 negli esseri umani, mentre la forma più comune di diabete nei gatti è simile al tipo 2.
Diventare un sostenitore dell'accessibilità dell'insulina
Sebbene il mio lavoro sia fantastico, è anche molto pericoloso. Essere un veterinario equino è una professione rischiosa, poiché un rapido calcio da un paziente infelice può portare a lesioni devastanti. È forse questo pericolo che mi ha portato a iniziare a esaminare il prezzo alle stelle dell'insulina e diventare un sostenitore del movimento # insulin4all. Anche se la nostra famiglia è privilegiata e abbiamo accesso a una buona assicurazione sanitaria e un buon stipendio attraverso il mio lavoro, mi preoccupo continuamente che mi succeda qualcosa che mi renderebbe incapace di prendermi cura di Lily. Mi preoccupo di cosa le succederà quando non sarò più qui per provvedere a lei. Sono anche preoccupato per il numero crescente di americani che stanno lottando per permettersi la loro insulina e sono arrabbiato per il prezzo alle stelle.
Grazie all'influenza di amici e sostenitori come Melinda Wedding, che ho incontrato tramite Nightscout, ho iniziato a considerare seriamente la questione del prezzo dell'insulina e dei farmaci. Sono stato coinvolto in gruppi come T1International e Patients for Affordable Drugs e ho recentemente accettato di aiutare a guidare il capitolo @ OKInsulin4All sotto la guida dell'organizzazione no profit britannica T1International. Non sono interessato a scuse e argomenti di discussione, e non ho tempo per coloro che ignorerebbero questo problema con commenti inutili su quanto sia "complicato" il problema o su come i sostenitori stiano semplicemente "gridando". Mi interessano azioni concrete.
Mi interessano seri cambiamenti politici e legislativi. Sono interessato a lavorare con coloro che riconoscono che lo status quo è inaccettabile e insostenibile, e mi sono impegnato a trovare più tempo nel prossimo anno per fare la mia piccola parte per attuare un cambiamento duraturo e disperatamente necessario. Credo che lo slancio esista e credo che il 2019 sarà un anno eccezionale per # insulin4all.
Mentre c'è così tanto da discutere sull'accessibilità dell'insulina relativa alle persone con diabete, dal punto di vista professionale sento sempre di più dai miei colleghi di piccoli animali che i loro clienti hanno difficoltà a fornire l'insulina ai loro animali domestici. Ma questo è un argomento per un'altra volta ...
In conclusione, non avrei mai immaginato come sarebbe stata la vita avere un figlio con diabete di tipo 1. Anche se ho ancora momenti in cui piango per la perdita di parte dell'innocenza di Lily e per le parti del suo diabete infantile che le ha portato via, mi ritrovo ancora sopraffatto dalla gratitudine per le persone che abbiamo incontrato e le connessioni che abbiamo stabilito essere badanti. Non passa giorno che non ringrazi per la forza e il coraggio di Lily, l'amore e la collaborazione di mia moglie Cindy e il costante aiuto e preoccupazione che la sorella minore di Lily, Olivia, ha per lei.
La nostra famiglia affronta il 2019 con speranza e ottimismo e piena di gratitudine per tutta la grazia e le benedizioni che abbiamo ricevuto nel corso degli anni.
Grazie per aver condiviso la tua storia, Clayton. E ovviamente per il tuo lavoro di difesa che aiuta la nostra D-Community!
