"Hai la SM." Che siano pronunciate dal tuo medico di base, dal tuo neurologo o dal tuo altro significativo, queste tre semplici parole hanno un impatto permanente.
Per le persone con sclerosi multipla (SM), il "giorno della diagnosi" è indimenticabile. Per alcuni è uno shock sentire che ora vivono con una condizione cronica. Per altri, è un sollievo sapere cosa sta causando i loro sintomi. Ma non importa come o quando arriva, ogni giorno di diagnosi di SM è unico.
Leggi le storie di tre persone che vivono con la SM e guarda come hanno affrontato la loro diagnosi e come stanno oggi.
Matthew Walker, diagnosticato nel 2013
"Ricordo di aver sentito 'rumore bianco' e di non essere stato in grado di concentrarmi sulla discussione con il mio medico", dice Matthew Walker. “Ricordo un po 'quello di cui abbiamo parlato, ma penso che stavo solo fissando a pochi centimetri dal suo viso, evitando il contatto visivo anche con mia madre che era con me. ... Questo si è tradotto nel mio primo anno con la SM e con il fatto che non lo prendo sul serio. "
Come molti, Walker pensava di avere la SM, ma non voleva affrontare i fatti. Il giorno dopo la diagnosi ufficiale, Walker si è trasferito in tutto il paese, da Boston, Massachusetts, a San Francisco, California. Questa mossa fisica ha permesso a Walker di mantenere segreta la sua diagnosi.
"Sono sempre stato una specie di libro aperto, quindi ricordo che la cosa più difficile per me è stato il desiderio di mantenerlo segreto", dice. "E il pensiero, 'Perché sono così preoccupato di dirlo a qualcuno? È perché è una malattia così grave? "
È stata una sensazione di disperazione diversi mesi dopo che lo ha portato ad aprire un blog e pubblicare un video su YouTube sulla sua diagnosi. Stava uscendo da una relazione a lungo termine e sentiva il bisogno di condividere la sua storia, di rivelare che aveva la SM.
"Penso che il mio problema fosse più il rifiuto", dice. "Se potessi tornare indietro nel tempo, avrei iniziato a fare le cose in modo molto diverso nella vita."
Oggi, in genere, racconta presto agli altri della sua SM, specialmente alle ragazze con cui sta cercando di uscire.
"È qualcosa con cui devi avere a che fare ed è qualcosa che sarà difficile da affrontare. Ma per me personalmente, in tre anni, la mia vita è migliorata drasticamente e questo è dal giorno in cui mi è stata diagnosticata ad oggi. Non è qualcosa che peggiorerà la vita. Dipende da te."
Tuttavia, vuole che gli altri con SM sappiano che dirlo agli altri è in definitiva una loro decisione.
“Sei l'unica persona che dovrà affrontare questa malattia ogni giorno e l'unica che dovrà affrontare i tuoi pensieri e sentimenti internamente. Quindi, non sentirti obbligato a fare qualcosa con cui non ti senti a tuo agio. "
Danielle Acierto, diagnosticata nel 2004
Da senior al liceo, Danielle Acierto aveva già molte cose per la testa quando ha scoperto di avere la SM. A 17 anni, non aveva mai nemmeno sentito parlare della malattia.
"Mi sentivo persa", dice. "Ma l'ho trattenuto, perché e se non fosse nemmeno qualcosa per cui vale la pena piangere? Ho provato a giocarlo come se non fosse niente per me. Erano solo due parole. Non avrei lasciato che mi definisse, soprattutto se io stesso non conoscevo ancora la definizione di quelle due parole. "
Il suo trattamento è iniziato subito con iniezioni, che le hanno causato forti dolori in tutto il corpo, sudorazioni notturne e brividi. A causa di questi effetti collaterali, il preside della scuola ha detto che poteva andarsene presto ogni giorno, ma non era quello che voleva Acierto.
"Non volevo essere trattata in modo diverso o con un'attenzione speciale", dice. "Volevo essere trattato come tutti gli altri."
Mentre stava ancora cercando di capire cosa stava succedendo al suo corpo, anche la sua famiglia e gli amici lo erano. Sua madre ha erroneamente cercato "scoliosi", mentre alcuni dei suoi amici hanno iniziato a paragonarla al cancro.
"La parte più difficile del raccontare alla gente era spiegare cosa fosse la SM", dice. “Per coincidenza, in uno dei centri commerciali vicino a me, hanno iniziato a distribuire braccialetti di supporto per la SM. Tutti i miei amici hanno comprato braccialetti per sostenermi, ma non sapevano nemmeno cosa fosse. "
Non mostrava alcun sintomo esteriore, ma continuava a sentire che la sua vita era ora limitata a causa delle sue condizioni. Oggi si rende conto che semplicemente non è vero. Il suo consiglio ai pazienti con nuova diagnosi è di non arrendersi.
"Non dovresti lasciare che ti trattenga perché puoi fare quello che vuoi ancora", dice. "È solo la tua mente che ti trattiene."
Valerie Hailey, diagnosticata nel 1984
Biascicamento. Questo è stato il primo sintomo di SM di Valerie Hailey. I medici prima hanno detto che aveva un'infezione all'orecchio interno, e poi l'hanno incolpata di un altro tipo di infezione prima di diagnosticare una "probabile SM". Tre anni dopo, quando aveva solo 19 anni.
"Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, di [SM] non si parlava e non era nelle notizie", dice. "Non avendo alcuna informazione, sapevi solo i pettegolezzi di cui hai sentito parlare, e questo è stato spaventoso."
Per questo motivo, Hailey si è presa il suo tempo per dirlo agli altri. Lo tenne segreto ai suoi genitori e lo disse al suo fidanzato solo perché pensava che avesse il diritto di sapere.
"Avevo paura di quello che avrebbe pensato se fossi sceso lungo il corridoio con un bastone bianco avvolto in blu reale, o una sedia a rotelle decorata di bianco e perle", dice. "Gli stavo dando la possibilità di fare marcia indietro se non voleva avere a che fare con una moglie malata."
Hailey aveva paura della sua malattia e aveva paura di dirlo agli altri a causa dello stigma ad essa associato.
"Perdi amici perché pensano, 'Non può fare questo o quello.' Il telefono smette gradualmente di squillare. Non è così adesso. Esco e faccio tutto adesso, ma quelli dovevano essere anni divertenti. "
Dopo ricorrenti problemi di vista, Hailey ha dovuto lasciare il lavoro dei suoi sogni come tecnico certificato oftalmico e laser ad eccimeri presso lo Stanford Hospital e andare in disabilità permanente. Era scoraggiata e arrabbiata, ma ripensandoci si sente fortunata.
"Questa cosa orribile si è trasformata nella più grande benedizione", dice. “Ho potuto apprezzare la disponibilità dei miei figli ogni volta che avevano bisogno di me. Vederli crescere era qualcosa che sicuramente mi sarei perso se fossi stato sepolto nella mia professione. "
Apprezza la vita oggi molto più che mai e dice ad altri pazienti a cui è stata diagnosticata di recente che c'è sempre un lato positivo, anche se non te lo aspetti.
