Se non hai nulla di appropriato da dire, non dire assolutamente nulla.
Se hai avuto la sclerosi multipla (SM) per più di un minuto, è probabile che tu abbia già sentito qualche versione di alcuni dei commenti oltraggiosi in questo elenco.
La malattia cronica è capita male. Sebbene possa essere estenuante rispondere ripetutamente a commenti stravaganti, difficilmente posso biasimare la maggior parte per non sapere sempre la cosa giusta da dire.
Le nostre idee sulla disabilità sono state plasmate da decenni di narrazione stereotipata. La buona notizia è che si stanno iniziando a raccontare storie autentiche di malattie croniche, e più le raccontiamo, più cominceremo tutti a capire la disabilità come solo un'altra parte dell'esperienza umana.
Nel frattempo, ecco 10 delle cose più sciocche che mi sono state dette come qualcuno con una malattia cronica.
'Le belle persone non hanno la SM.'
Nel tentativo di rassicurarmi, un caro amico ha detto questo dopo che i medici mi hanno detto che c'era una possibilità che avessi la SM.
Stava cercando di essere sfacciata e forse anche divertente, ma 20 anni dopo, le sue parole mi risuonano ancora nelle orecchie. La verità è che probabilmente non riusciva a pensare a nessun giovane che ci assomigliasse con una malattia cronica come la SM, e questo è il fallimento dei media nell'includere e rappresentare questo gruppo demografico.
La SM spesso inizia come malattia di un giovane, più comunemente diagnosticata nelle donne di età compresa tra 20 e 40 anni. Molte persone carine contraggono la SM.
'Il buon Dio non permetterebbe che questo accada a qualcuno come te.'
Questo è stato detto da qualcuno vicino a me, tra i miei primi sintomi e la mia diagnosi effettiva, nel tentativo di rassicurarmi che ciò che i medici sospettavano non poteva essere vero.
La realtà è che le cose brutte accadono alle brave persone. La malattia cronica non è una punizione di Dio e la SM non è colpa mia.
'Posso pregare per te?'
Mentre siamo sull'argomento del piano di Dio, mentre ero seduto sul mio deambulatore fuori da un centro commerciale in attesa della mia corsa un giorno, uno sconosciuto ha chiesto se poteva pregare per me.
Quando ho detto alla donna che stavo bene, ha continuato a insistere, dicendomi che Dio vuole che io stia meglio. L'idea che potrei essere guarito dalla sua intercessione suggerisce che Dio me l'ha tirato fuori se non mi aggiusta.
Per non parlare del fatto che stavo solo svolgendo la mia giornata. Essere compatito da uno sconosciuto non era il tipo di energia che mi interessava.
L'affermazione "Dio non ci dà più di quanto possiamo gestire" è comunemente intesa per essere incoraggiante, ma date le lotte con la salute mentale e la dipendenza che la comunità delle malattie croniche deve affrontare, non credo che sia sempre vero.
La religione può essere uno strumento prezioso per far fronte alla realtà della malattia cronica, ma è importante ricordare che la fede è estremamente personale.
'È doloroso?'
Questo commento è venuto da uno sconosciuto in un ascensore, ed è stato chiesto con un tono pesante di pietà.
Ancora una volta, stavo solo vivendo la mia vita, chiedendomi se fosse troppo presto per la menta piperita o se tecnicamente fossimo ancora nella stagione delle spezie di zucca. All'improvviso mi è stato sgarbatamente ricordato che la prima impressione che molte persone hanno di me non è la versione da gal-about-town che ho di me stessa - è di una ragazza "tragica" malata.
Ci vuole vera energia per ricordare a me stesso chi sono quando gli altri proiettano regolarmente una storia triste sulla mia vita.
'Sei così fortunato.'
L'ho sentito molto prima del mio matrimonio, e io era fortunato, ma non per il motivo implicito in questo commento.
Il sottotesto era che un brav'uomo mi stava sposando "anche se" avevo la SM. La verità è che siamo stati entrambi fortunati ad esserci trovati, ma nessuna persona ha ritenuto di dover dire a mio marito quanto fosse fortunata lui era.
'Sei troppo giovane per usare uno di quelli.'
Come utilizzatore di ausili per la mobilità lo sento spesso. Sebbene siamo più abituati a vedere persone anziane che utilizzano ausili per la mobilità, la disabilità può colpire chiunque di noi a qualsiasi età.
A parte il fatto che questo commento non ha senso, può essere problematico quando è accompagnato dall'incredulità che qualcuno abbia legittimamente bisogno di un bastone, un deambulatore o una sedia a rotelle.
'Almeno non è ...'
Un atteggiamento positivo è importante, ma lo è anche il lutto per ciò che stai attraversando, e questo tipo di affermazione invalida l'esperienza di una persona.
Non devi sempre essere grato che non sia peggio. Inoltre, come stanno le persone che vivono con la condizione che hai deciso che dovrebbe essere peggiore?
Usare la sofferenza di qualcun altro per sentirsi meglio con la propria vita è la definizione di ciò che Stella Young ha coniato "ispirazione porno".
"Bel posto."
Ero a uno spettacolo di Broadway, seduto sul mio deambulatore / sedia da trasporto convertibile davvero è un bel posto.
Questo commento non sarebbe arrivato a questa lista, tranne la persona che ha detto che ha proceduto a massaggiarmi la schiena e ad accarezzarmi la testa, dimenticando in qualche modo che ero una donna adulta che non conosceva.
'Può camminare un po' o ...? '
Questo non mi è stato detto, è stato chiesto di me ai controlli di sicurezza dell'aeroporto.
Questo reato è un grosso problema, perché ignorare un utente su sedia a rotelle e parlare invece con il suo compagno è infantile e demoralizzante. È particolarmente oltraggioso perché accade quasi ogni volta che volo.
La sicurezza aeroportuale vede e interagisce con gli utenti su sedia a rotelle tutto il giorno, tutti i giorni. Dovrebbero saperlo meglio e devono smettere di farlo.
'Cos'hai che non va?'
Per me è sbalorditivo quanto spesso gli estranei si sentano in diritto di conoscere tali informazioni personali come la storia medica di qualcuno. Immagina se qualcuno che non conoscevi ti chiedesse regolarmente di parlargli di una delle cose peggiori che hai passato.
Anche i commenti ben intenzionati possono essere offensivi
Le persone con SM e altre malattie croniche sentono continuamente commenti oltraggiosi come questi. Comprendiamo che la maggior parte delle persone ha buone intenzioni e spendiamo considerevoli energie per sopportare il nostro stesso disagio al fine di proteggere i sentimenti di estranei ficcanaso o persino amici e familiari.
Plaudo a coloro che, quando si verificano queste microaggressioni, colgono l'opportunità per istruire gli altri su cosa significhi vivere effettivamente con la SM. Ma non dovrebbe spettare alla comunità dei disabili insegnare al mondo alcune buone maniere.
Agli sconosciuti curiosi che vogliono davvero aiutare: invece di dare consigli non richiesti o fare domande personali, prova ad ascoltare, costruire una rampa, fare una donazione per la ricerca, assumere qualcuno con una disabilità, seguire un sostenitore del paziente sui social media o sostenere la televisione e progetti cinematografici che raccontano storie autentiche.
E se non hai niente di appropriato da dire, non dire assolutamente niente.
Ardra Shephard è l'influente blogger canadese dietro Tripping On Air, il pluripremiato, irriverente e divertente scoop sulla vita con la SM. Ardra è una consulente di storie per la rete televisiva AMI e ha collaborato con Shaftesbury Films per sviluppare una serie con sceneggiatura basata sulla sua vita con la SM. Segui Ardra su Facebook e su Instagram, dove Yahoo Lifestyle ha riportato che "@ms_trippingonair è l'account numero uno di malattie croniche da seguire".
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