"Ci vediamo dall'altra parte", dico a ciascuno dei 18 amici che ho perso a causa del cancro metastatico negli ultimi quattro anni e mezzo.
Tante morti, ma prima, tanto amore, risate, lacrime e abbracci.
La mia storia inizia dove finisce la maggior parte delle storie. Mi è stato diagnosticato un cancro metastatico diffuso. Scoperto durante un appuntamento di oftalmologia, il dottore ha sconvolto il mio mondo quando ha detto: “Hai un tumore agli occhi. Nessuno prende solo un tumore agli occhi. Devi avere un cancro metastatico. "
Scansioni MRI e CAT del cervello programmate e completate rapidamente, il mio oncologo mi fornisce i risultati per telefono: occhio, seno, ossa, oltre una dozzina di tumori nel cervello e multipli nel polmone, il più grande misura quattro centimetri. Nessuna parola di incoraggiamento. Cosa puoi dire che sarebbe incoraggiante dopo questa notizia? Il dottor Google dice che con le metastasi cerebrali, sarò fortunato a vivere 11 mesi. Un tumore agli occhi, prova di metastasi cerebrali avanzate, fa sembrare ottimisti 11 mesi.
La diagnosi mi assale come se avessi una pistola puntata alla testa. Nessuno mi può aiutare. Mia madre, in visita dalle Hawaii, è sempre stata la mia salvatrice. È saggia, preveggente, forte, ma non c'è niente che né lei né mio marito possano fare per salvarmi.
Sono terrorizzato.
Pochi giorni dopo, in attesa del mio appuntamento con Hope, la mia oncologa, sento due giovani donne che si dicono: "Ci vediamo al prossimo incontro BAYS". Mi chiedo: "Che cos'è BAYS"? Cerco su Google "BAYS breast cancer" e trovo Bay Area Young Survivors, un gruppo di cui non avevo mai sentito parlare nei miei 14 anni in cui ho affrontato il cancro al seno in stadio iniziale a partire dall'età di 36 anni.
Mando un'e-mail al gruppo e ricevo una chiamata da una donna di nome Erin. Mi racconta di Mets in the City (MITC), il sottogruppo di BAYS dedicato alle donne metastatiche. Ascolta la mia storia - è così bello avere l'opportunità di parlare con qualcuno che arriva dove sono io, che capisce il terrore - ma è, credo, sbalordita per l'entità delle mie metastasi. La maggior parte dei nuovi membri ha metastasi ossee, non organiche. Il cancro alle ossa è generalmente un tipo più doloroso di metastasi, ma comporta un'aspettativa di vita complessiva più lunga.
Vado alla mia prima riunione del MITC e arrivo con più di un'ora di ritardo. Non ho mai partecipato a un gruppo di supporto prima e non conosco nessuno che abbia un cancro metastatico. Una buona cosa, ovviamente, ma mi sento come se stessi affrontando tutto questo completamente da solo. Ci sono solo tre donne lì. Non sapendo cosa aspettarmi, mi innervosisco, ma le donne mi accolgono calorosamente. Alla fine della seduta, la maggiore, con lunghi capelli argentati e occhi gentili, viene da me e dice: "C'è qualcosa di speciale in te". La guardo negli occhi e rispondo: "C'è qualcosa di speciale anche in te."
Questa donna speciale è Merijane, una sopravvissuta di 20 anni di cancro al seno metastatico. Un mentore per me in tanti modi, Merijane è un poeta, uno scrittore, un facilitatore di un gruppo di sostegno per il cancro e un amico molto amato da tanti in diversi ceti sociali. Lei e io diventiamo davvero amici intimi mentre cerco di aiutarla con le ricadute - necrosi della mascella, perdita di mobilità e isolamento che accompagna la vita di chi è rinchiuso - di decenni di trattamenti contro il cancro.
Anche a quel primo incontro c'è Julia, uno spirito affine e una mamma di due, circa la stessa età dei miei due figli, che collega il liceo e l'università. Amati da tutti i ristoratori di lusso di San Francisco, Julia e suo marito gestiscono una fattoria biologica. Julia e io ci leghiamo profondamente in un tempo straordinariamente breve. Portando piccoli spuntini di formaggio costoso dell'elegante Bi-Rite Market, il suo preferito, mi siedo con lei durante le sue sessioni di chemio. A casa mia ci piacciono i pigiama party delle ragazze che mettono a nudo l'anima. Durante il nostro ultimo pigiama party insieme, ci stringiamo l'un l'altro e piangiamo. Sappiamo che la fine è vicina per lei. È terrorizzata.
Penso ancora a Julia ogni giorno. È la mia anima gemella. Quando è morta, pensavo che non sarei stato in grado di continuare il viaggio senza di lei, ma l'ho fatto. Sono passati quasi tre anni.
Merijane è morta un anno dopo Julia.
Durante il viaggio di ritorno da un ritiro al Commonweal for Mets in the City, quattro di noi discutono della diagnosi insolita della nostra amica Alison, che ha anche partecipato al ritiro. Alison ha un cancro al seno che circonda la sua aorta. Janet, un dottore in medicina, dice: "Sai, mi piace provare a indovinare come morirà ognuno di noi in base alla posizione dei nostri incontri. Penso che Alison probabilmente morirà semplicemente mentre cammina per strada. " A uno gridiamo simultaneamente: "Wow! Che fortuna!" Allora scoppiammo a ridere della sincronicità delle nostre reazioni, una risposta unitaria che probabilmente scioccerebbe gli estranei. Sfortunatamente per lei, Alison non è morta camminando per la strada. Ha sopportato il lungo e doloroso percorso verso la morte che tutti ci aspettiamo e temiamo.
Janet, pediatra, snowboarder e alpinista, è morta sei mesi dopo Alison.
Ho perso così tanti mentori e amici nel corso degli anni. E, poiché BAYS ha un limite di età di 45 anni o più giovane alla prima diagnosi, sono diventato il secondo membro più anziano, assumendo il ruolo di mentore per il neo-diagnosticato. L'incontro con Ann tramite Healthline mi ha fatto capire quanto mi mancasse avere un mentore. Anche se un algoritmo di appuntamenti online probabilmente non avrebbe suggerito una corrispondenza promettente, abbiamo unito le nostre esperienze condivise come madri e sorelle con cancro al seno metastatico. Come blogger sul cancro al seno, ha fatto da mentore a molte donne che non ha mai incontrato di persona. Ann è una grande fonte di ispirazione per me e attendo con impazienza la nostra continua amicizia.
Quanto mi sento grato di conoscere e amare queste donne fantastiche, donne che non avrei incontrato se non avessi sviluppato un cancro metastatico.
Valutando il mio viaggio a questo punto, ben oltre la data di scadenza del dottor Google, posso onestamente dire che il cancro ha avuto un effetto positivo netto sulla mia vita, almeno finora. Anche se, certamente, i trattamenti e i test a volte si sono rivelati difficili - sono stato costretto ad andare in disabilità a lungo termine da un lavoro che amavo a causa del carico di appuntamenti medici, stanchezza e perdita di memoria a breve termine - ho imparato a apprezzo ogni giorno e ogni mia relazione, anche quelle molto fugaci.
Ho scoperto il volontariato per la realizzazione in diverse organizzazioni non profit, tra cui la raccolta di capitali per un nuovo edificio prescolare, il portare cibo indesiderato agli affamati e accogliere nuovi membri nel nostro gruppo metastatico, oltre a facilitare e ospitare riunioni di supporto. Studio due lingue, ballo o faccio yoga ogni giorno e suono il piano. Ho guadagnato il tempo che mi ha permesso di sostenere in modo significativo gli amici e la famiglia che affrontano le serie sfide della vita. I miei amici e la mia famiglia mi hanno circondato di amore e le nostre connessioni si sono approfondite.
Ho camminato attraverso lo specchio, verso una vita che convive con un cancro metastatico così antitetico alle mie aspettative.
Mentre spero ancora in una morte rapida in un incidente aereo o in un aneurisma cerebrale fatale (scherzando, ma non del tutto), faccio tesoro dell'opportunità che mi è stata data per non sprecare la vita che ho. Non ho paura della morte. Quando verrà il momento, sarò contento di aver vissuto la mia vita al massimo.
Dopo 31 anni nel settore finanziario gestendo principalmente strategie di hedge fund, Susan Kobayashi si concentra attualmente su modi piccoli e pratici per rendere il mondo un posto migliore. Raccoglie capitali per Nihonmachi Little Friends, una scuola materna giapponese, bilingue e multiculturale. Susan trasmette anche cibo indesiderato dalle imprese agli affamati e sostiene il sottogruppo metastatico dei Mets in the City dei giovani sopravvissuti della Bay Area. Susan ha due figli, di 20 e 24 anni, e un cane da salvataggio Shetland Sheepdog di 5 anni. Lei e suo marito vivono a San Francisco e praticano avidamente lo yoga Iyengar.
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