Alla madre di Kim Bossley è stata diagnosticata l'infezione da epatite C nel 2005, quasi quattro decenni dopo aver contratto il virus attraverso una trasfusione di sangue.
In quanto ricevente un trapianto di rene, sua madre si sottoponeva regolarmente a esami del sangue. Quando il suo medico ha notato che i suoi livelli di enzimi epatici erano alti, ha verificato le potenziali cause.
"Hanno notato che i suoi enzimi epatici erano fuori scala", ha detto Kim a Healthline, "quindi sono andati avanti ed hanno eseguito il test dell'epatite C, e lei è tornata positiva".
L'epatite C è un'infezione virale che può essere trasmessa da una persona all'altra attraverso il sangue. Molte persone con infezione da epatite C cronica convivono con essa per anni prima di apprendere di averla. Nel tempo, può danneggiare il fegato e causare cicatrici, note come cirrosi.
Quando la madre di Kim ha ricevuto una diagnosi di epatite C, il suo medico ha incoraggiato il resto della famiglia a fare il test. Il padre di Kim è risultato negativo al virus. Anche sua sorella l'ha fatto.
Ma quando Kim ha ricevuto i risultati del test, ha saputo che aveva anche l'infezione.
"Ho procrastinato un po '", ha ricordato. "Non pensavo fosse così grave. Ho pensato che se fossero negativi, lo ero anch'io. Ma il mio è risultato positivo. "
Sfortunatamente, la madre di Kim è morta a causa di complicazioni della malattia nel 2006. Da allora Kim ha fondato la Bonnie Morgan Foundation per l'HCV a suo nome per aiutare gli altri a ottenere il supporto di cui hanno bisogno per far fronte all'infezione da epatite C.
Per Kim, ci sono voluti quasi 10 anni per eliminare il virus dal suo corpo. Durante quel periodo, ha speso migliaia di dollari in cure mediche, ha ricevuto diversi cicli di trattamento antivirale e ha sviluppato una malattia epatica allo stadio terminale, una condizione con cui continua a convivere oggi.
Una trasfusione di sangue contenente HCV
Kim è nata nel 1968. Durante il parto, sua madre ha ricevuto una trasfusione di sangue che in seguito è stata trovata contaminata dal virus dell'epatite C. Sia Kim che sua madre hanno contratto il virus da quella trasfusione.
Quando Kim ha saputo di avere l'infezione da epatite C, più di 36 anni dopo, aveva già sviluppato i sintomi. Ma come madre di due bambini e proprietaria di più attività commerciali, pensava di essere semplicemente esaurita.
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"Avevo un forte affaticamento, dolori muscolari e articolari e non riuscivo ad aprire contenitori o barattoli di latte. Stavo davvero lottando, ma pensavo solo che funzionasse troppo ".
Dopo il risultato positivo del test, il medico di base di Kim l'ha indirizzata a uno specialista in malattie infettive a Greeley, in Colorado, a circa 30 minuti di auto da casa sua.
Lo specialista ha condotto un'analisi del sangue e una biopsia epatica per valutare le sue condizioni. Sulla base dei risultati, l'ha incoraggiata ad aspettare prima di sottoporsi a un trattamento antivirale. A quel punto, l'unica opzione di trattamento prevedeva una combinazione di interferone pegilato e ribavirina. Questo trattamento ha avuto un tasso di successo relativamente basso e un alto rischio di effetti collaterali negativi.
"Ho fatto una biopsia e avevo solo la fase zero alla fase uno [cirrosi]", ha spiegato Kim, "quindi ha detto che il trattamento con l'interferone era estremamente duro e ha raccomandato di aspettare".
I duri effetti collaterali del trattamento
Non ci volle molto perché le condizioni di Kim peggiorassero.
Kim smise di vedere il suo specialista in malattie infettive e iniziò ad andare da un epatologo a Denver, in Colorado, dopo essere stata ricoverata in ospedale per la pressione alta. Una seconda biopsia cinque anni dopo ha mostrato che il suo danno epatico era progredito fino allo stadio quattro della cirrosi scompensata. In altre parole, aveva sviluppato una malattia epatica allo stadio terminale.
Kim sapeva quanto fossero gravi le sue condizioni. Sua madre era morta quattro anni prima a causa della stessa malattia. Aveva solo 59 anni quando è morta.
Nel 2011, il suo epatologo ha prescritto 12 settimane di trattamento antivirale con interferone pegilato e ribavirina.
Kim aveva un'assicurazione sanitaria che copriva una parte dei costi dei farmaci. Anche così, la sua bolletta per tre mesi di trattamento era fissata a circa $ 3.500 al mese. Ha fatto domanda per l'assistenza ai pazienti attraverso una fondazione privata, che ha portato i costi vivi fino a $ 1.875 al mese.
Gli effetti collaterali del trattamento sono stati "estremamente duri", ha detto. Ha sviluppato una grave stanchezza e altri sintomi simil-influenzali, oltre all'anemia. Ha dovuto fare un sonnellino nel suo ufficio per superare la giornata lavorativa.
"Dovevo ancora dirigere le mie aziende perché i miei dipendenti dipendevano da me, quindi non mi sono perso un giorno", ha detto. "Ho messo un materasso ad aria nel mio ufficio, in modo da poter portare i miei figli a scuola, andare a lavorare, almeno aprire le porte in modo che i clienti potessero entrare e i miei dipendenti potessero ottenere uno stipendio, e ho lavorato come un'ora e ho fatto sesso giù."
"Penso che se avessi dovuto lavorare per qualcuno diverso da me, sarebbe stato il peggio", ha detto, "costringerti ad andare a lavorare e non poter avere il lusso che ho fatto di sdraiarti e riposare".
Dopo 12 settimane di trattamento, Kim aveva ancora livelli rilevabili del virus dell'epatite C nel sangue. Era chiaro al suo medico che i farmaci non funzionavano e si è rifiutato di prescriverne un altro ciclo.
"Ero
non ha risposto ed è stato tirato fuori alla settimana 12, il che mi ha davvero devastato
perché mia madre è morta per l'epatite C, e quindi guardarla morire per questo, sapendo
Ero al quarto stadio, avevo due bambini piccoli, una compagnia - voglio dire, ci è voluto molto. io
dovuto combattere. "
Non c'erano altre opzioni di trattamento disponibili al momento, quindi tutto ciò che poteva fare era sperare che una cura arrivasse in cantiere.
Trovare la giusta sperimentazione clinica
Ma Kim ha scelto una strada diversa. Piuttosto che aspettare che nuovi farmaci arrivassero sul mercato, Kim ha fatto domanda per più studi clinici. È stata allontanata dai primi tre studi a cui ha presentato domanda perché non corrispondeva ai loro criteri di ammissibilità. Alla fine, la quarta prova a cui si è candidata l'ha accettata come partecipante.
Era uno studio su un nuovo trattamento promettente per l'epatite C, che prevedeva una combinazione di interferone pegilato, ribavirina e sofosbuvir (Sovaldi).
Come soggetto di ricerca, non avrebbe dovuto pagare per i farmaci. Ha anche ricevuto uno stipendio di $ 1.200 per la partecipazione.
In un primo momento, è stata assegnata al gruppo placebo. Ha dovuto sottoporsi a 24 settimane di trattamento con il placebo, prima di poter ricevere la "roba vera".
Alla fine del 2013, ha finalmente iniziato 48 settimane di trattamento con farmaci attivi. I farmaci hanno avuto un effetto immediato sul livello del virus dell'epatite C nel sangue.
"Ho iniziato con una carica virale di 17 milioni", ha detto. Entro tre giorni, era sceso a 725, e in cinque giorni era sceso a 124. Entro il settimo giorno, la sua carica virale aveva raggiunto lo zero.
Il ricercatore capo non aveva mai visto la carica virale di qualcuno diminuire così rapidamente.
Kim ha appreso di essere stata curata dall'epatite C 12 settimane dopo aver ricevuto la sua ultima dose di farmaci antivirali. Era il 7 gennaio 2015, il compleanno di sua madre.
"Bandiera nera" dall'assicurazione
Sebbene Kim sia stata curata dall'epatite C, continua a convivere con i danni che ha causato al suo fegato. Per anni, la cirrosi è stata ampiamente considerata irreversibile. Ma con i progressi in corso nella scienza medica, un giorno potrebbe essere possibile il recupero.
"Ci stiamo muovendo nella giusta direzione", ha detto Kim. "Potrebbero volerci decenni, ma sono solo felice [l'epatite] è guarita e [la mia salute] sta andando nella direzione opposta invece di peggiorare".
Anche se Kim spera per il suo futuro, i costi finanziari del recupero sono stati elevati.
Aveva un'assicurazione sanitaria privata quando ha ricevuto per la prima volta la diagnosi. Ma il suo fornitore di assicurazioni l'ha abbandonata rapidamente ed è stato difficile trovare un altro che l'avrebbe presa.
"Non appena
quando ho ricevuto la diagnosi, è come se l'avessero scoperto le compagnie di assicurazione sanitaria, e
poi sono stato elencato con una condizione preesistente. Sono stato cacciato dalla vita
polizze assicurative. Sono stato bandito dalla mia assicurazione sanitaria. "
Come qualcuno che era stato "contrassegnato in nero" nel mercato privato, è stata in grado di iscriversi all'assicurazione sanitaria attraverso CoverColorado. Questo programma sponsorizzato dallo stato offriva copertura alle persone a cui era stata negata l'assicurazione privata a causa di condizioni mediche preesistenti. Ha pagato circa $ 400 di premi mensili e aveva una franchigia annuale di circa $ 500.
Nel 2010, ha cambiato la sua compagnia assicurativa e ha intenzione di portare il suo epatologo nella sua rete di copertura. Si è iscritta a un piano Blue Cross Blue Shield, per il quale ha pagato circa $ 700 al mese in premi. Da allora, i suoi premi mensili sono aumentati a $ 875. La sua franchigia annuale ha raggiunto $ 2.500.
Migliaia di dollari in cure mediche
Anche dopo che Kim ha raggiunto la sua franchigia assicurativa ogni anno, paga migliaia di dollari di tasca propria in spese di copay per appuntamenti medici, test e farmaci.
Ad esempio, ha pagato $ 100 in copay per ogni visita con il suo specialista in malattie infettive. Paga $ 45 in copayments per ogni appuntamento con il suo epatologo. Per gestire gli effetti fisici e psicologici della sua condizione, ha anche pagato per visitare un chiropratico e un consulente per la salute mentale.
"Mi sono trovata periodicamente in depressione, dove ho dovuto cercare un consulto", ha detto. "Questo è qualcosa che penso sia davvero difficile da accettare per i pazienti con epatite C, che hai bisogno di consulenza e lo consiglio."
Kim ha anche subito due biopsie epatiche, per le quali ha pagato migliaia di dollari di tasca propria in copagamenti. Continua a sottoporsi a esami del sangue ogni tre o sei mesi, il che le costa circa $ 150 di tasca ogni volta. Si sottopone anche a scansioni TC o MRI tre volte all'anno, al fine di monitorare i noduli che si sono sviluppati sul suo fegato, pancreas, reni e polmoni. Ogni ciclo di scansioni costa da $ 1.000 a $ 2.400.
Oltre a questi costi, paga anche migliaia di dollari per i farmaci ogni mese. Paga circa $ 800 di tasca propria al mese per la rifaximina (Xifaxan), $ 100 per il lattulosio e $ 50 per Tramadol. Prende Xifaxan e lattulosio per trattare l'encefalopatia epatica, una complicanza della malattia del fegato che causa confusione e altri sintomi cognitivi. Usa Tramadol per gestire la neuropatia periferica, un tipo di danno ai nervi probabilmente causato dall'infezione da epatite C o dai suoi trattamenti con interferone.
La malattia del fegato ha influito anche sulla sua bolletta della spesa. Deve seguire una dieta ricca di sostanze nutritive e mangia più proteine, verdure e frutta magre rispetto a prima. Mangiare in modo più sano costa più soldi, ha osservato.
Per coprire i costi delle sue cure mediche oltre alle sue spese quotidiane, deve preventivare attentamente le sue entrate.
"Non viviamo in modo generoso, ovviamente, e i bambini sì
sacrificato cose che volevano fare, e noi come famiglia ci siamo sacrificati, ma
Ho detto loro che un giorno ti ripagherò. "
Cambiare le cose in meglio
I costi finanziari dell'epatite C possono essere debilitanti, ma non sono gli unici costi associati alla condizione. Vivere con una condizione di salute cronica può essere socialmente ed emotivamente faticoso, specialmente quando è stigmatizzato tanto quanto l'epatite C.
"Dal 2005 al 2010, non c'era sostegno, non c'era istruzione", ha spiegato Kim. "Sei stato etichettato come infettivo e anche quando entri nell'area dell'ospedale, la malattia infettiva [clinica] è chiara dall'altra parte dell'ospedale, quindi sei immediatamente segregato e ti senti già come se avessi un nero X sulla fronte. "
"Andavo negli studi dei medici e guardavo i volti delle persone sedute lì dentro. Lo sai, ce l'hai? Ce l'hai? Volevo solo connettermi ", ha detto.
Sebbene lo stigma e l'infezione da epatite C continuino ad andare di pari passo, Kim crede che le cose stiano iniziando a cambiare in meglio. Sono disponibili più supporto e informazioni rispetto a quando ha ricevuto la sua diagnosi. E i sostenitori dei pazienti come lei hanno lavorato duramente per aumentare la consapevolezza e aiutare gli altri ad affrontare la malattia.
"Penso che sia davvero importante che le persone che ce l'hanno e sono state trattate, sai, condividano le tue storie", ha detto, "perché non sai di chi toccherai la vita".
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