Sembrava quasi un trucco crudele, che io, il genitore più lento in ogni parco o spazio di gioco, avrei allevato un bambino così temerario.
Il mio dolore è stato molte cose per me. Dall'età di 17 anni, è stato un compagno quasi costante, un peso, uno sparring partner.
È stata la battaglia che ero sicuro di poter vincere e anche la più grande lezione di accettazione. Anche se non ho perso il combattimento (vale a dire, non mi sono arreso), ho dovuto accontentarmi della profonda consapevolezza che il dolore fisico mi accompagnerà ovunque vada.
Questo è il mio corpo. Ho imparato ad amarlo, ho imparato a viverlo. L'armonia non è sempre perfetta, ma ogni giorno ci provo. Posso ancora provare gioia, piacere e grazia mentre sento le mie ossa digrignare, i miei muscoli spasmi, i miei nervi che lanciano segnali, a volte rapidamente, dalla parte inferiore della colonna vertebrale alla parte posteriore delle ginocchia fino ai talloni.
Ho imparato i miei limiti, quante scale posso fare al giorno, quali scarpe devo indossare, quanti misurini di sale Epsom ho bisogno nella mia vasca da bagno per sentirmi come se stessi galleggiando nel Mar Morto, per fluttuare liberamente abbastanza da poter fare un respiro profondo.
Ho imparato a chiedere aiuto a mio marito; Ho imparato che non sono un peso nella sua vita. Nella malattia e nella salute, abbiamo detto, e lui lo intendeva.
Ma che dire di un bambino? Prima di essere incinta, ero preoccupata di come il mio dolore avrebbe influito su di loro, quali limiti avrebbe posto sulla loro vita, quali fardelli.
La prima persona a cui ho detto di essere incinta, oltre a mio marito, è stato il mio fisiatra. C'erano farmaci da discutere, quelli che avrei dovuto smettere di prendere e altri che avrei iniziato. Questo era stato pianificato da quando io e mio marito abbiamo iniziato a provare a concepire.
E questo non era diverso da qualsiasi altra parte della mia vita. Il contributo del mio medico ha molto peso nelle decisioni della nostra famiglia. Per quanto volessi pensare solo a mia figlia mentre cresceva dentro di me, la mia stessa assistenza sanitaria era spesso al centro della scena.
Ho continuato a prendere gli antidolorifici, con la supervisione di più medici, e mi sono ritrovato a riposo a letto quando il dolore ha spinto la mia pressione sanguigna a raggiungere il confine tra medio alto e semplicemente troppo alto.
Mia figlia starebbe meglio se camminassi sul tapis roulant ogni giorno? Ho pensato spesso. Ci sarebbero stati effetti a lungo termine sul suo corpo in via di sviluppo perché avevo continuato la mia terapia?
Volevo fare tutto il possibile per impedire a mia figlia di reggere il peso del mio dolore, eppure non era nemmeno nata quando ho capito che non c'era modo di trattenerla.
Proprio come lei era una parte di me, così era il mio dolore. Non poteva essere nascosto in soffitta, quindi come potevo minimizzare al meglio l'effetto che avrebbe avuto su di lei?
Avere una madre che non poteva giocare a calcio con lei indebolirebbe il nostro rapporto? E se non potessi costruire blocchi sul pavimento. Smetterà di chiedermi di giocare?
Mia figlia è nata perfetta, sana e rosa pesca. L'amore che provavo per lei era così onnicomprensivo, sembrava che anche un estraneo che camminava sarebbe stato in grado di vederne le profondità.
Non avevo mai provato in vita mia un tale senso di appartenenza, io a lei, in alcun modo di cui aveva bisogno, per tutto il tempo di cui aveva bisogno, e oltre.
I primi giorni della genitorialità sono stati quasi facili per me. Avevo avuto due precedenti interventi chirurgici all'anca, quindi il recupero del taglio cesareo non mi ha turbato molto, e avevo già passato gran parte della mia vita adulta lavorando da casa ed ero spesso confinato nel mio appartamento a causa della mia disabilità.
La prima infanzia non si sentiva sola, come mi avevano avvertito. Sembrava una bellissima bolla di calore e legame, dove sono stato in grado di soddisfare le esigenze di mia figlia in crescita.
Ma quando la sua forma rotonda e flessibile ha cominciato a prendere forma, i suoi muscoli si sono rafforzati, le sue ossa più dure e lei ha iniziato a muoversi, i miei limiti sono diventati più evidenti. Mia figlia è passata dalla camminata alla corsa entro 1 settimana e tutte le paure che avevo di stare al passo si stavano avverando davanti ai miei occhi.
Piangevo di notte, dopo che si era addormentata, così rattristata che avrei potuto non essere tutto ciò di cui aveva bisogno quel giorno. Sarebbe sempre così? Mi chiedevo.
In poco tempo, stava scalando gli scaffali e saltando giù dalla piattaforma scorrevole del parco, come se si stesse esercitando per apparire in "American Ninja Warrior".
Ho guardato i figli dei miei amici mentre si muovevano con una certa trepidazione nel grande mondo in cui ora abitavano, ma mia figlia lanciava il suo corpo nello spazio ogni volta che ne aveva la possibilità.
Sembrava quasi un trucco crudele, che io, il genitore più lento in ogni parco o spazio di gioco, avrei allevato un bambino così temerario.
Ma non ho mai desiderato un bambino diverso, non ho mai desiderato che mia figlia fosse diversa da lei. Ho solo desiderato di poter essere diverso, di essere in grado di essere più di ciò di cui aveva bisogno.
Per i primi anni della sua vita, questi pensieri occupavano regolarmente il mio cervello. Potevo vedere solo quello che poteva mancare a mia figlia, non quello che stava guadagnando.
E poi sono andato al mio terzo intervento all'anca. Mia figlia aveva 2 anni e mezzo quando la mia famiglia si è trasferita in Colorado per un mese, quindi ho potuto sottopormi a una procedura difficile e piuttosto lunga (8 ore) sul mio fianco sinistro, dove la mia banda IT sarebbe stata raccolta e integrata nella mia articolazione per aiutare a fornire stabilità.
L'avrei lasciata durante la notte per la prima volta e avrei anche dovuto smettere di allattarla, qualcosa che avrei voluto accadesse nella sua sequenza temporale, certamente non a causa del mio dolore o delle ferite.
Sembrava tutto così egoista, ed ero pieno di paura: paura che avremmo perso il nostro legame, paura di ciò che avrebbe potuto fare sradicarla da casa sua, una paura travolgente di morire durante un intervento così intenso, una paura che il trattamento potesse alla fine portami da lei.
Alle madri viene detto che dobbiamo essere altruisti per essere buone, dobbiamo sempre mettere i nostri figli prima di noi stessi (la madre è uguale al martire), e sebbene non credo a questo tropo stanco e sento fortemente che alla fine fa male solo alle madri, ho cercato di ricordare a me stesso che questo intervento non solo avrebbe giovato a me, ma anche alla vita di mia figlia.
Avevo iniziato a cadere regolarmente. Ogni volta che la guardavo da terra dove mi trovavo improvvisamente sdraiato, vedevo un tale terrore nei suoi occhi.
Volevo tenerle la mano, non un bastone. Volevo, più di ogni altra cosa, sentirmi come se potessi rincorrerla in sicurezza, senza il senso di panico che era sempre al di là di me, che ero sempre a un passo dal crollare a terra. Questo intervento ha promesso di darmi quello.
Mia figlia è nata con un grande cuore - gentile e dare è semplicemente uno stato naturale per lei - ma anche sapendo che, conoscendola, l'empatia che ha mostrato durante la mia guarigione è stata una vera sorpresa.
Avevo sottovalutato ciò che mia figlia poteva sopportare. Voleva aiutare, ogni giorno; voleva far parte di "La mamma si sente meglio".
Mi ha aiutato a spingere la mia sedia a rotelle ogni volta che ne avevo la possibilità. Voleva coccolarmi mentre giacevo a letto, accarezzarmi i capelli, strofinarmi le braccia. Si è iscritta alla terapia fisica il più spesso possibile, ha girato i quadranti della macchina per il ghiaccio.
Invece di nascondere il mio dolore da lei, come stavo facendo per così tanto tempo, o almeno tentando di farlo, l'ho accolta nella mia esperienza e lei ha risposto volendo saperne di più.
C'era tanta sincera considerazione in tutte le sue azioni, anche il più piccolo dei gesti. Il nostro legame non si è spezzato, è stato rafforzato.
Abbiamo iniziato ad avere conversazioni su come il "corpo della mamma" fosse diverso e avesse bisogno di cure speciali, e quando parte del senso di colpa che provavo per quello che lei avrebbe potuto perdere si è allontanato, si è manifestato un orgoglio inaspettato.
Stavo insegnando a mia figlia la compassione e ho visto quella premura diffondersi per tutta la sua vita. (La prima volta che ha visto le grandi cicatrici sulla mia gamba dall'intervento, ha chiesto se poteva toccarle, e poi mi ha detto quanto erano belle, quanto ero bella.)
Mia figlia, che ora ha 5 anni, è sempre la prima a chiedere come può aiutare se sto avendo una brutta giornata di dolore. È un senso di orgoglio per lei che possa aiutare a prendersi cura di me.
E anche se le ricordo spesso che prendersi cura di me non è il suo lavoro - "È il mio lavoro di cui occuparmi voi, "Le dico - lei mi dice che le piace farlo, perché è quello che fanno le persone che si amano.
Non è più indifesa quando non riesco ad alzarmi dal letto. La vedo entrare in azione, muovendo dolcemente le gambe per me, chiedendomi di darle le mani. Ho visto crescere la sua fiducia in questi momenti. Questi compiti l'hanno aiutata a sentirsi forte, a sentire di poter fare la differenza e a vedere che corpi diversi e le nostre sfide uniche non sono qualcosa da nascondere.
Capisce che i corpi non sono tutti uguali, che alcuni di noi hanno bisogno di più aiuto di altri. Quando trascorriamo del tempo con amici e altri disabili, fisicamente, evolutivamente o intellettualmente, c'è una maturità e un'accettazione visibili in lei, qualcosa che manca a molti dei suoi coetanei.
La scorsa estate ho avuto il mio quarto intervento chirurgico, questo all'anca destra. Mia figlia ed io scrivevamo poesie e giocavamo insieme a letto, guardavamo così tanti film su cani e pinguini e altri cani, e colorati fianco a fianco, un cuscino appoggiato sotto entrambe le nostre gambe. Mi portava yogurt da mangiare con le mie medicine e mi raccontava storie dal campo ogni giorno quando tornava a casa.
Abbiamo trovato un ritmo che continuerà a servirci in futuro - avrò almeno altri due interventi chirurgici nei prossimi 10 anni - e troviamo costantemente nuovi modi per stare insieme che non coinvolgano alti livelli attività fisica.
Ho lasciato che suo padre gestisse quel tipo di divertimento.
Quando chiedo a mia figlia cosa vuole essere da grande, molto spesso lei dice un dottore.
È la stessa risposta che ha dato da quando siamo andati in Colorado per il mio intervento.
A volte dice che vuole essere un'artista o una scrittrice come me. A volte vuole essere un ingegnere per robot o uno scienziato.
Ma indipendentemente dal lavoro che immagina di svolgere, è sempre sicura di farmi notare che qualunque sia il suo futuro, qualunque sia il percorso di carriera che alla fine intraprende, c'è una cosa che sa assolutamente di voler continuare a fare: aiutare le persone.
"Perché è allora che mi sento al meglio", dice, e so che è vero.
Thalia Mostow Bruehl è una saggista, narrativa e scrittrice freelance. Ha pubblicato saggi su The New York Times, New York Magazine, Another Chicago Magazine, TalkSpace, Babble e altri, e ha anche lavorato per Playgirl ed Esquire. La sua narrativa è stata pubblicata in 12th Street e 6S, ed è apparsa in The Takeaway di NPR. Vive a Chicago con suo marito, sua figlia e il cucciolo per sempre, Henry.
