Certo, l'enorme conferenza annuale dell'American Diabetes Association tenutasi a San Francisco all'inizio di giugno è stata in fermento con le più recenti scoperte scientifiche e le ultime novità in termini di tecnologia e strumenti per la cura del diabete. Ma l'accesso e l'accessibilità erano un tema importante che aleggiava nell'aria, se non formalmente, nel programma tanto quanto probabilmente avrebbe dovuto essere.
Il presidente di Health Care & Education di ADA, Certified Diabetes Educator Gretchen Youssef, ha affrontato questo problema nel suo discorso di apertura, incoraggiando tutti i presenti - operatori sanitari, operatori del settore e sostenitori dei pazienti allo stesso modo - a intensificare e chiedere un migliore accesso dei pazienti sia alle cure che agli strumenti .
"Per la persona con diabete, l'accesso è il fondamento della salute ottimale, dei risultati, della qualità della vita e dei costi medici accessibili", ha detto Youssef, osservando che negli ultimi due anni è stato quasi impossibile leggere o guardare le notizie senza sentirne parlare. i costi sbalorditivi dell'insulina e l'impatto sui PWD (persone con diabete).
"Per il sistema sanitario e la società, un migliore accesso aiuterà a controllare i crescenti impatti sulla salute e i costi del diabete", ha detto.
In un forum del lunedì sera ospitato da TCOYD e DiaTribe, un gruppo di discussione tra esperti inteso a concentrarsi sugli sviluppi all'avanguardia del diabete e sui punti salienti dell'evento ADA si è ripetutamente rivolto all'accesso e alla convenienza. Uno dei relatori ha persino esortato l'ADA a considerare di renderlo un tema chiave delle 80esime sessioni scientifiche del prossimo anno che si terranno a Chicago.
Naturalmente, è ancora da definire ciò che si concretizza per il 2020. Ma l'ultimo evento ADA del 2019 è stato pieno di chiacchiere su quanto sia veramente rotto il nostro sistema sanitario, quale sia un imbarazzo internazionale e come siano le profonde disparità nel settore sanitario in questo paese. colpire duramente il diabete.
"Designated Survivor" di Netflix affronta i prezzi dell'insulina
In una svolta casuale e ironica, Netflix ha rilasciato la sua terza stagione della serie TV Sopravvissuto designato il primo giorno della conferenza venerdì 7 giugno, e la trama di quel primo episodio includeva prezzi elevati dei farmaci e disponibilità di insulina. Presentava un'intervista con D-Mom Nicole Smith-Holt, che ha perso il figlio di 26 anni Alec a causa del razionamento di insulina a causa di prezzi insostenibili.
In questa trama immaginaria, l'amministrazione sta assumendo una società farmaceutica per il prezzo elevato di farmaci e insulina in particolare. I leader politici in realtà minacciano di ordinare alla FDA di costringere la società ad abbassare il prezzo dell'insulina attraverso una disposizione di legge nella vita reale nel poco noto Patent and Trademark Law Amendments Act del 1980 (noto anche come Bayh-Doyle Act). Questa legge è in gran parte incentrata sulla promozione dell'innovazione dei farmaci, ma dà all'agenzia federale l'autorità di violare un brevetto di droga quando quel particolare prodotto è "non disponibile al pubblico a condizioni ragionevoli".
Nello show di Netflix, il dirigente farmaceutico si oppone e in risposta mostra un'intervista preregistrata con Nicole Smith-Holt, sostenitrice di # insulin4all, che parla in lacrime della morte nella vita reale di suo figlio a causa del prezzo dell'insulina. È sullo schermo per circa un minuto e critica la società fittizia, chiaramente un sostituto dei produttori di insulina reali Eli Lilly, Novo Nordisk e Sanofi.
"Devo vivere il resto della mia vita senza mio figlio", dice sullo schermo. "Una parte della mia anima è scomparsa perché le persone avide pensano che sia giusto aumentare in modo casuale il prezzo dei farmaci salvavita fino al punto in cui sono inaccessibili per le persone che ne hanno bisogno per sopravvivere. È ingiusto, non etico ed ingiusto e deve finire ".
Abbiamo scherzato sul fatto che le audizioni del Congresso sul prezzo dell'insulina all'inizio di quest'anno sarebbero degne di essere guardate in modo abbuffato su HBO o Netflix, ma non ci aspettavamo davvero che apparisse in concomitanza con la conferenza ADA!
Sebbene lo spettacolo Netflix non fosse in alcun modo legato ad ADA, è emerso in più conversazioni nei cinque giorni della conferenza. E non è stata l'unica menzione della morte di Alec Smith e della difesa di sua madre Nicole all'evento, come si sono presentati nella sessione "Making Insulin Affordable" il terzo giorno.
Sessione sull'accessibilità dell'insulina al # ADA2019
Questa sessione di domenica mattina ha attirato circa 150 partecipanti. È stata una vivace discussione tra i relatori che rappresentano il gruppo commerciale dell'industria farmaceutica, un piano sanitario, un PBM (Pharmacy Benefit Manager) e un'organizzazione nazionale di difesa. Sfortunatamente la discussione ha finito per rimescolare il logoro tema della complessità del sistema di tariffazione dei farmaci in America, seguito dal solito dito puntato su chi gioca di più sul sistema.
Onestamente, questa diapositiva ha riassunto la sessione in modo abbastanza accurato:
Il dottor Alvin Powers del Vanderbilt University Medical Center, che ha fornito una panoramica sulla catena di fornitura alla base del prezzo dell'insulina, ha menzionato la morte di Alec Smith nelle sue osservazioni di apertura. Ha notato che il 52% delle spese vive dei pazienti assicurati privatamente attualmente va verso i farmaci a prezzo di listino completo, in gran parte a causa delle franchigie elevate, che sono aumentate dal 23% nel 2012. Queste statistiche sono nettamente diverse dai numeri normalmente utilizzati da Pharma cita sull'argomento.
Un punto importante era che ogni volta che il prezzo di listino sale, ogni giocatore nel sistema guadagna di più. Ciò rende impossibile effettuare il cambiamento senza eliminare o rivedere le radici dell'intero sistema dirigendo il flusso di entrate ai vari attori.
Il dottor Aaron Kowalski, recentemente nominato CEO di JDRF, faceva parte di questa discussione e sembrava l'unica voce della ragione. Ha sottolineato che in questi giorni in viaggio per il paese, il prezzo dell'insulina e l'esposizione ai prezzi di listino elevati sono il problema numero uno che le persone menzionano a lui come capo della JDRF - più anche delle domande sulla ricerca sulle cure che erano in cima alla lista . Kowalski ha anche notato come 1 persona su 4 stia razionando l'insulina negli Stati Uniti e come i tassi di ospedalizzazione per DKA in questo paese siano aumentati del 55% circa dal 2009 al 2014, e si può solo presumere che ciò sia in parte causato dall'insufficienza e dal razionamento dell'insulina.
“Come fermiamo questo circolo vizioso? Questo è del tutto inaccettabile ", ha detto Kowalski, chiaramente frustrato a seguito delle presentazioni di altri oratori che si sono ampiamente accusati a vicenda. “Questa non è una discussione difficile: le persone con diabete hanno bisogno di accedere all'insulina. Il fatto che dobbiamo persino discutere di questo problema di crisi dei prezzi è un'accusa che il nostro sistema è rotto ".
Un elenco di possibili soluzioni molto generali (spesso viste prima) invitava tutti i giocatori a modificare i propri metodi. C'erano anche diapositive che promuovevano la campagna dell'ADA per "Rendi accessibile l'insulina" che è stata lanciata alla fine del 2016. Hanno raccolto quasi 500.000 firme su una petizione che "fa appello a tutte le entità nella catena di fornitura di insulina, inclusi produttori, grossisti, PBM, assicuratori e farmacie per aumentare sostanzialmente la trasparenza dei prezzi associati alla consegna di insulina al paziente utente finale ". La petizione chiede anche audizioni del Congresso sull'argomento, che ora si sono svolte, ma fino ad oggi senza portare a cambiamenti molto tangibili.
Le numerose domande del pubblico riflettevano la frustrazione di Kowalski. Una persona ha chiesto quanti operatori sanitari nella stanza passano molto del loro tempo a occuparsi della convenienza dell'insulina e dei problemi relativi all'accesso, ed è emerso che tutte le mani si sono alzate.
Produttori di insulina in mostra
Sul pavimento della sala espositiva, era difficile (come sempre) evitare di vedere - e sentirsi un po 'turbati - i grandi e appariscenti display dei tre grandi produttori di insulina Lilly, Novo e Sanofi. Alcuni includevano display a parete che promuovevano i loro programmi di assistenza ai pazienti e le schede di risparmio sui costi. Sanofi stava anche lanciando una nuova campagna "Diabetes Your Type" mirata ad accogliere le esigenze personalizzate dei PWD, come in "Your Diabetes May Vary". Nel frattempo, lo stand di Lilly con soffice moquette ha portato i partecipanti su per le scale per vedere una "Alcatraz" virtuale, una delle attrazioni di San Francisco. Per chiunque pensi a pazienti che lottano per ottenere l'insulina di cui hanno bisogno per la vita, l'analogia della prigione non era lusinghiera.
Molti partecipanti sono stati sentiti dire che questa roba sembrava molto stonata.
Più di un operatore sanitario con cui abbiamo parlato, o sentito per caso, ha osservato che forse i membri del Congresso avrebbero dovuto fare un viaggio speciale nella sala mostre dell'ADA, per vedere gli enormi display che i produttori di insulina avevano lì.
In particolare, nessuno dei tre grandi produttori di insulina faceva parte dell'unica sessione sull'accessibilità economica dell'insulina che si è svolta domenica. Invece, i loro interessi erano rappresentati da un leader del gruppo commerciale PhRMA che rappresenta l'industria farmaceutica in generale.
Novo Nordisk ha ospitato un piccolo raduno di sostenitori dei pazienti per ascoltare il loro punto di vista sulla questione dell'accessibilità dell'insulina. La nostra Amy Tenderich ha partecipato, insieme a Kelly Close di diatriba e David Edelman di Diabete quotidiano. Le persone di Novo hanno chiesto ai sostenitori di aiutarli a diffondere la voce sui propri programmi di assistenza finanziaria NovoCare e di fornire input sull'argomento che potevano canalizzare direttamente al loro CEO Lars Sørensen. Dopo l'incontro, siamo a DiabetesMine ha inviato loro un elenco di testimonianze di persone che soffrono perché non possono permettersi l'insulina e ha chiesto tutta l'assistenza che potrebbero eventualmente fornire per alleviare questa crisi in America.
A cosa serve l'innovazione senza accesso?
Certamente c'è stato molto riconoscimento delle barriere di accesso da parte dei relatori su tutta la linea; sembrava che ci fosse un asterisco attaccato a ogni menzione di nuova tecnologia o strumenti che notasse che "questo è utile solo se le persone possono ottenerlo".
Ad esempio, prova a discutere della futura insulina Eli Lilly Ultra-Rapid Lispri (URLi) che è negli studi clinici in fase avanzata ed è stata presentata a questo evento ADA 2019, senza che le persone nella stanza si chiedano quanto sarà conveniente per le masse che lo sono già lottando per pagare i farmaci necessari per vivere. È sorta anche la domanda sul perché molti T2 che potrebbero aver bisogno di insulina ma hanno paura di essere stigmatizzati dai loro medici perché "falliti" vorrebbero rivolgersi a questa nuova insulina se non possono nemmeno permettersela.
La ricerca presentata dal T1D Exchange ha mostrato che i PWD stanno evitando i loro medici e CDE perché semplicemente non possono permettersi le visite. Il divario tra le visite variava da 101 giorni a 135 giorni, nonostante le raccomandazioni internazionali e ADA per i bambini e gli adulti con T1D affinché visitassero i loro medici ogni tre-sei mesi.
Il Dr. Daniel Drucker di Toronto ha sottolineato che non importa quanto parliamo di "innovazione" in questi giorni, niente di tutto ciò significa molto alla luce dei dati di T1D Exchange e del fatto che una grande percentuale di PWD non sta raggiungendo i propri obiettivi A1C o esiti desiderati del diabete a causa della mancanza di accesso e dei prezzi insostenibili.
Un presentatore lo ha detto: "I partecipanti da tutti i paesi che coprono i costi dell'insulina e dell'assistenza sanitaria in generale devono pensare che gli Stati Uniti siano pazzi quando vedono come è strutturato il nostro sistema e quanto sono alti i prezzi!"
Sì, peccato per gli Stati Uniti.
Risparmio sui costi di hacking
In diverse sessioni, i relatori hanno offerto suggerimenti agli operatori sanitari per assistere i loro pazienti in difficoltà finanziarie. Uno di questi era in realtà un'idea "hacker" che venne dal dottor Jean Francois-Yale della McGill University, che suggerì che i medici potessero prescrivere dosi più elevate di inibitori SGLT-2 (Invokana, Jardiance, Farxiga) o farmaci agonisti del GLP-1 come Victoza, Trulicity, Ozempic) ai pazienti, ma chiedi loro di dimezzare le dosi e di prenderle separatamente, ottenendo un compenso inferiore, poiché le quantità di dosaggio avrebbero lo stesso prezzo. Questa è una nuova strategia che usa nella sua pratica e ha detto che può fare una differenza drammatica per aiutare i pazienti a risparmiare denaro.
Amiamo l'ingegnosità qui, ma è un po 'triste, naturalmente, che i medici debbano sfociare in "prescrizioni di hacking" solo per essere sicuri che i loro pazienti ricevano un trattamento adeguato.
Nota che solo di recente in DiabetesMine, abbiamo pubblicato un elenco di suggerimenti e trucchi pratici per consentire ai pazienti di risparmiare denaro, inclusi collegamenti a vari programmi di sconti farmaceutici.
Tutti questi sforzi sono cerotti, ovviamente, che in realtà non affrontano i problemi sistemici che dobbiamo affrontare nell'assistenza sanitaria.
Linea di fondo
Ci auguriamo che l'ADA riconosca che la questione critica di Access and Affordability merita più attenzione ufficiale di una singola sessione in cui i giocatori essenzialmente si danno una pacca sulla spalla e non offrono nient'altro che lo stesso avanti e indietro che sentiamo da anni ormai .
Sebbene all'organizzazione piaccia pubblicizzare la sua difesa a Capitol Hill e altrove, è difficile prenderla sul serio quando perdono l'opportunità di dare davvero la priorità a questo problema di fronte agli oltre 15.000 professionisti medici che partecipano alla conferenza di quest'anno. Pensa solo se l'ADA lancia un invito all'azione là fuori per mobilitare questi medici, educatori e sostenitori che si trovano tutti nello stesso posto contemporaneamente ...
Speriamo in qualcosa di più dall'organizzazione per il diabete più grande e influente del paese; speriamo che possano aiutare a immaginare un percorso per un vero cambiamento.
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