Netnografia: abbiamo studiato cosa fanno online le persone con diabete (e perché è importante)

Sono orgoglioso di condividere che il nostro articolo di ricerca originale che esplora l'impatto dell'impegno dei social media sulla vita con il diabete è ora disponibile online su Journal of Diabetes Science & Technology. Lo studio, condotto la scorsa estate, è intitolato: "What Are PWDs (People with Diabetes Doing Online? A Netnographic Analysis".

La netnografia si riferisce alla metodologia emergente che abbiamo utilizzato, che coinvolge i ricercatori che si immergono nell'ambiente - proprio come i ricercatori etnografici a volte fanno nei villaggi africani - per una "immersione profonda" osservativa sull'argomento. Abbiamo osservato centinaia di conversazioni online per identificare temi, sentimenti e percezioni. Puoi leggere l'articolo per ottenere tutti i dettagli accademici su questo.

Ciò di cui sono più entusiasta è la spinta che i risultati del nostro studio presumibilmente possono dare per legittimare l'importanza del supporto tra pari e dell'attività della comunità online nella vita delle persone con diabete! E allo stesso modo evidenziare l'importanza per la difesa e le organizzazioni industriali che ci servono.

Consentitemi di suddividerlo in alcune riflessioni di base sui risultati del nostro studio:

1. "Mostrami la ricerca"

Ormai da anni faccio parte di un gruppo di primi sostenitori che lottano per convincere medici e altri operatori sanitari a riconoscere e rispettare il valore dell'impegno online per i loro pazienti. Il nostro grido di battaglia era che i social media dovrebbero essere "parte della prescrizione" per chiunque abbia appena diagnosticato il diabete (o probabilmente qualsiasi malattia cronica) perché ammettiamolo: i farmaci e una serie di istruzioni fisiche per il trattamento della tua condizione non sono sufficienti! Le persone hanno bisogno di aiuto psicologico, sociale e logistico. Hanno bisogno di un test di realtà da parte di altri esseri umani che vivono nel mondo reale con questa difficile condizione. E con tutte le nuove scelte tecnologiche, hanno sempre più bisogno di input esperienziali e suggerimenti e trucchi per aiutarli a scegliere e utilizzare tutte queste nuove cose.

Qualunque sia il suo aspetto negativo, i social media consentono un buffet virtuale di questo tipo di informazioni e supporto, disponibile ovunque nel mondo 24 ore su 24, 7 giorni su 7, dalla comodità della propria casa.

Ma gli operatori sanitari hanno tradizionalmente (e alcuni continuano a) respingere, citando la mancanza di dati che dimostrano che il coinvolgimento online ha un impatto clinico / significativo. Lentamente, stiamo raccogliendo un corpo di ricerca che testimonia quanto potente possa essere l'SM nella vita dei pazienti.

Sono entusiasta del fatto che il nostro studio più recente vada ben oltre il monitoraggio di hashtag o parole chiave, per comprendere effettivamente i temi della vita e i punti del processo decisionale che si stanno svolgendo online.

Sebbene vi sia un crescente riconoscimento del fatto che le comunità sanitarie online possono fornire "informazioni sui pazienti" per informare la ricerca, credo che il nostro studio sia uno dei pochi che mira semplicemente a osservare come le persone con disabilità vivono le loro vite online, senza alcun programma specifico, commerciale o altro.

2. Temi di vita, ovviamente!

Per molti PWD già attivi online, i sei principali temi della vita che abbiamo identificato potrebbero non essere una sorpresa. Si sovrappongono chiaramente, ma ognuno rappresenta un fenomeno importante a sé stante:

• Umorismo
• Orgoglio diabetico
• Rapporto personale con dispositivi Diabetes Tech
• Suggerimenti e trucchi per la condivisione
• Costruire comunità
• Ventilazione

Il nostro studio entra abbastanza in dettaglio spiegando ciascuno di questi temi e fornendo esempi specifici. Parliamo anche di come una cosa possa diventare un catalizzatore per un'altra ... per esempio, come lo sfogo a volte spinga le persone a discutere e quindi co-creare soluzioni positive per i loro problemi di diabete.

Quando ho presentato questo studio per la prima volta al nostro Summit sull'innovazione DiabetesMine nel 2017, molte persone presenti che sono medici o professionisti del settore hanno detto essenzialmente: "Grazie, si parla molto dei relativi meriti dei social media dei pazienti, ma non abbiamo mai veramente capito per vedere cosa sta realmente accadendo online ... "Molte persone ci hanno detto che lo studio è stato illuminante e ha finalmente portato il tocco umano a tutto questo clamore sul cyberspazio.

Nota: questo è ciò che accade quando metti al lavoro i ricercatori in comunicazione (al contrario di scienziati medici) 😉

3. Suggerimenti, trucchi e hack

Ben oltre il commiserare e fornire un senso di comunità, abbiamo trovato la prova che i PWD agiscono letteralmente come supporto tecnico 24 ore su 24, 7 giorni su 7, chiedendo e rispondendo alle domande in una varietà di formati.

Ovviamente le comunità tecnologiche fai-da-te incredibilmente attive di Nightscout e #WeAreNotWaiting sono esempi straordinari di questo. Ma abbiamo scoperto che le guide illustrative e video su tutti i tipi di strumenti e attività relativi a D sono incredibilmente prevalenti e abbiamo visto persone che hanno iniziato a utilizzare la nuova funzionalità Facebook Live anche per un aiuto immediato.

Le persone si chiedono reciprocamente domande dettagliate a bruciapelo come "Come si evita la formazione di cicatrici dai siti di inserimento del microinfusore?" o "Come si inserisce un sensore CGM sul braccio senza aiuto?" o "Come faccio a richiedere un cane che allerta il diabete?"

È interessante notare che abbiamo visto molti più PWD fare domande che rispondere, indicando un forte "bisogno insoddisfatto" di ulteriore istruzione e supporto nel mondo reale.

4. Influenzare i clienti affetti da diabete

In relazione all'ultimo punto, abbiamo osservato numerose prove del fatto che il social web consente ai disabili di influenzarsi reciprocamente nelle scelte, il che ha un impatto sul mercato di dispositivi, farmaci e servizi.

Le persone sono alla disperata ricerca di esperienze nel mondo reale e recensioni di prodotti prima di decidere di provare un nuovo strumento per il diabete, specialmente uno costoso come una pompa o un CGM che sarà un impegno pluriennale. E mentre sul Web è possibile leggere ampie recensioni di prodotti per qualsiasi cosa, dalle gomme da masticare alle automobili, è stato quasi impossibile trovare questo sincero feedback sui dispositivi medici, fino a poco tempo fa con l'avvento dei pazienti sui social media.

Le immagini e le recensioni che i PWD stanno condividendo stanno creando ondate di influenza, letteralmente in alcuni casi al punto da chiedersi reciprocamente consigli specifici per la decisione di acquisto (ad esempio "Devo prendere un OmniPod?").

Ovviamente questo trascende i commenti sui siti di shopping generale come Amazon, perché un dispositivo medico è una decisione così importante nella vita!

5. Come le aziende possono ottenere il giusto coinvolgimento

Abbiamo parlato molto di recente della "consumerizzazione" del diabete, dell'idea che il diabete stia diventando mainstream, con i pazienti che finalmente vengono visti e commercializzati come consumatori diretti. Questo cambiamento è stato molto evidente nel nostro studio sulla netnografia.

Quando si tratta del fatto che l'industria faccia parte di tutta questa interazione con la comunità online, abbiamo osservato che può essere ben accolta se la loro partecipazione si rivela autentica e affronta problemi reali oltre il semplice marketing del prodotto. Per esempio:

• La semplice condivisione di ciò che accade nei tuoi uffici in un dato giorno, ad esempio "Ehi, stiamo girando un video oggi", aiuta a dare un volto umano all'organizzazione

• Consentire al pubblico di "sbirciare sotto il cofano" di piani e tecnologia pubblicando grafici dettagliati che illustrano il rispetto e il desiderio di input da parte della comunità dei pazienti

• Agire come fonte di istruzione fornendo informazioni utili e riconoscibili in forma infografica, spesso su Pinterest e Instagram, è molto apprezzato

• Riconoscere e supportare i movimenti di difesa dei pazienti urgenti (in assenza di conflitto di interessi) costruisce un'enorme buona volontà

L'ultima frase della sezione Conclusioni del nostro studio afferma quanto segue:

"Sia gli operatori sanitari che i fornitori del settore farebbero bene a rispettare i principi dei social media dei pazienti e iniziare a pensarli come una risorsa importante sia per la qualità della vita dei disabili che per le interazioni critiche con i clienti".

Questo riassume tutto, IMHO.

Un enorme grazie agli editori del Journal of Diabetes Science & Technology per aver riconosciuto il valore di quest'opera.