IBD Healthline è un'app gratuita per le persone che convivono con il morbo di Crohn o la colite ulcerosa. L'app è disponibile su App Store e Google Play.
Quando Laura Scaviola aveva 25 anni, si è trovata incapace di mangiare o bere senza correre in bagno e accusare una grave diarrea sanguinolenta. La disidratazione l'ha portata al pronto soccorso, che ha portato a una colonscopia che ha confermato che aveva la colite ulcerosa (CU).
Dopo aver assunto sei diversi farmaci e sopportato un ottovolante di remissioni e razzi, Scaviola è attualmente in remissione per il periodo di tempo più lungo dalla sua diagnosi nel 2013.
Per aiutarla a far fronte alla malattia, ha trovato sostegno nelle comunità online.
"I social media mi hanno permesso di trovare una comunità di combattenti con la stessa malattia cronica che ho", dice Scaviola. “La diagnosi e i sintomi possono essere molto isolanti e imbarazzanti. Ma vedere il numero di combattenti condividere le loro esperienze mi ha fatto sentire come se potessi avere anche una vita migliore ".
Megan H. Koehler può riferirsi. Quando le è stata diagnosticata la malattia di Crohn nel 2017, afferma che i social media le hanno permesso di sentirsi meno sola.
"Prima che mi venisse diagnosticata, avevo sentito parlare del morbo di Crohn e della CU, e conoscevo alcune ragazze al college a cui era stata diagnosticata, ma a parte questo, non sapevo davvero molto. Una volta che ho avuto una diagnosi e ho iniziato a condividere di più su Instagram, sono stato inondato di commenti sorprendenti e parole di speranza da parte di altri ", dice Koehler.
Natalie Suppes apprezza i social media perché sa com'era vivere con l'UC prima che le comunità online diventassero mainstream.
"Quando mi è stata diagnosticata nel 2007, l'unica cosa disponibile all'epoca era un forum con persone che hanno IBD che ho trovato su Google. Da quando ho trovato la comunità IBD online, mi sono sentito molto potenziato e molto meno solo ", afferma Suppes. “Trascorriamo letteralmente la maggior parte della nostra giornata da soli in bagno o da soli nel dolore. Avere una comunità di persone online che hanno a che fare con la tua stessa identica cosa ti sta davvero cambiando la vita ".
Le app portano conforto e speranza
La tecnologia orientata a chi soffre di una malattia cronica, comprese le app, può offrire una serie di vantaggi, dal connettere le persone alle persone con esperienze condivise per far luce su nuovi studi clinici.
In effetti, una revisione del 2018 di 12 studi clinici controllati randomizzati su applicazioni per la salute mobile (comprese le app) ha mostrato che, in 10 degli studi, l'uso di applicazioni per la salute mobile ha dimostrato miglioramenti significativi in alcuni risultati sulla salute.
Tuttavia, con così tante app tra cui scegliere, trovare quella giusta per te può essere difficile.
Per Scaviola, trovare un'app come IBD Healthline ha aiutato a restringere le sue risorse online.
"IBD Healthline è diverso da altre comunità di supporto online perché è una risorsa all-in-one. Puoi entrare in contatto con altri pazienti, condividere informazioni in conversazioni di gruppo e ci sono articoli utili su IBD tutto in un'unica app ", dice. "La parte migliore è che sei abbinato agli altri membri dell'app, così puoi metterti in contatto con loro e condividere il tuo viaggio."
Progettata per le persone che vivono con Crohn o UC, l'app gratuita IBD Healthline include funzionalità come discussioni di gruppo quotidiane guidate da una guida IBD. La guida tratta argomenti riguardanti il trattamento, lo stile di vita, la carriera, le relazioni, le nuove diagnosi e la salute emotiva.
Koehler afferma che IBD Healthline è diverso da altre risorse online perché tutti coloro che utilizzano l'app hanno IBD.
“C'è più comprensione e compassione. In passato, ho usato Instagram per contattarmi ed è difficile perché le persone condivideranno consigli perché hanno funzionato per la loro mamma o per il loro migliore amico ... non perché ci siano passati personalmente ", afferma Koehler.
Mantenere l'esperienza IBD in un luogo privato è ciò che a Suppes piace di più di IBD Healthline.
"È un posto dove puoi andare quando cerchi consigli, ma non hai bisogno di vederlo costantemente sul tuo feed di notizie insieme ad altre cose che segui sui social media, come le foto di tua nipote e del tuo migliore amico", Suppes dice. "È un posto in cui non devi preoccuparti che nessuno veda mai quello che pubblichi o che tu appartenga al gruppo, perché solo gli altri che hanno l'IBD sono nella comunità."
Inoltre, le chat dal vivo dell'app personalizzano l'esperienza, aggiunge Suppes.
"È fantastico entrare in contatto con le persone in tempo reale e chattare su vari argomenti IBD", osserva.
Koehler è d'accordo e afferma che la sua funzione preferita dell'app è la messaggistica privata.
"Mi è piaciuto molto chattare con altri malati di IBD in un ambiente più privato. Ci permette di chiacchierare un po 'di più su cose che potremmo non essere ancora aperti a condividere con tutti ", dice.
Accesso a fonti di informazioni attendibili
Oltre a connettersi con altre persone che vivono con IBD, IBD Healthline offre storie di benessere e notizie selezionate con cura dal team di professionisti medici di Healthline fornite agli utenti dell'app ogni settimana. Gli utenti possono rimanere informati sui nuovi trattamenti, sulle tendenze e sugli ultimi test clinici.
Con queste informazioni e la capacità dell'app di metterla in contatto con altre persone che convivono con IBD, Suppes afferma di sentirsi autorizzata ad assumersi la responsabilità della propria salute.
"[I social media] sono uno strumento che ci aiuta a renderci conto che abbiamo il controllo della nostra salute", afferma. “Non è possibile per i medici avere punti di contatto con centinaia di migliaia di persone che hanno IBD, ma usando i social media lo siamo. A volte con nuovi farmaci o nuovi sintomi, è molto utile chiedere ad altre persone con IBD e ottenere feedback da persone che sperimentano le stesse cose ".
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro qui.
