Ashley Boynes-Shuck, sostenitrice dell'artrite reumatoide, ha collaborato con noi per parlare del suo viaggio personale e della nuova app di Healthline per coloro che convivono con RA.
RA Healthline è un'app gratuita per le persone che vivono con l'artrite reumatoide. L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Da bambina, Ashley Boynes-Shuck era attiva e amava giocare a softball e basket. Era anche una cheerleader. A causa di una diagnosi di artrite idiopatica giovanile (precedentemente nota come artrite reumatoide giovanile) nella scuola media, è stata costretta a smettere di praticare sport.
“I miei sintomi sono iniziati con articolazioni doloranti dopo aver lanciato in una partita di softball. Mi sono anche fatto male al ginocchio sciando e da allora non è più stato lo stesso. A quei tempi, il mio reumatologo mi suggerì tristemente di smettere di fare sport ", dice Boynes-Shuck.
A vent'anni, ha ricevuto una diagnosi di artrite reumatoide (AR) ad esordio nell'età adulta. Ora che ha 36 anni, ha vissuto con RA per più della sua vita di quanto non abbia fatto. Nel corso degli anni, ha trovato il modo di rimanere in contatto con il suo atleta interiore.
"Sono una persona attiva e all'aria aperta per natura e amo ancora cose come la danza hip-hop, lo Zumba, l'acquagym e il nuoto, il kayak, l'escursionismo, lo snorkeling, l'equitazione e lo yoga, ma mi manca fare sport", dice . "Il softball era la mia vita."
Durante il suo viaggio con RA, a Boynes-Shuck sono stati prescritti diversi farmaci per l'artrite reumatoide, inclusi farmaci biologici, immunosoppressori, DMARD, steroidi, FANS e integratori. Attualmente gestisce le sue condizioni con agopuntura, massaggio e steroidi o FANS, se necessario.
Oltre alle cure mediche del suo medico, la cura di sé è una priorità.
"Scrivere, suonare musica, i miei animali domestici, mio marito e la mia famiglia, essere in contatto con la natura e aiutare, istruire e sostenere gli altri RA mi hanno aiutato a farcela", dice Boynes-Shuck.
Una chiamata per aiutare gli altri
Nel 2009, Boynes-Shuck ha iniziato a lavorare come direttore dello sviluppo della comunità e sostenitore peer-to-peer con la Arthritis Foundation.
"Ho scoperto che era utile avere qualcosa di positivo e produttivo su cui concentrarsi, e ho trovato gioia e gratitudine nell'aiutare e servire gli altri, diffondere consapevolezza, coaching sulla salute e sostegno", dice.
"Queste sono cose che mi sono sentito chiamato a fare, trasformando la mia situazione negativa in qualcosa di utile e positivo."
Ha anche lanciato il blog Arthritis Ashley e ha pubblicato due libri sul suo viaggio con RA.
Connessione tramite l'app RA Healthline
L'ultima impresa di Boynes-Shuck è quella di collaborare con Healthline come guida della comunità per la sua app RA Healthline gratuita.
L'app collega le persone con RA in base ai loro interessi di stile di vita. Gli utenti possono sfogliare i profili dei membri e richiedere di abbinarli a qualsiasi membro all'interno della comunità.
Ogni giorno, l'app mette in contatto i membri della community, consentendo loro di connettersi immediatamente. Boynes-Shuck afferma che la funzione della partita è unica nel suo genere.
"È come un cercatore 'RA-Buddy'", dice.
Come guida della comunità, Boynes-Shuck insieme ad altri ambasciatori di app sostenitori di RA condurrà una chat dal vivo che si terrà quotidianamente. Gli utenti possono partecipare per partecipare a discussioni su argomenti come dieta e nutrizione, esercizio fisico, assistenza sanitaria, fattori scatenanti, gestione del dolore, trattamento, terapie alternative, complicazioni, relazioni, viaggi, salute mentale e altro ancora.
“Sono così entusiasta di essere una guida della comunità per RA Healthline. Mi appassiona il fatto che i pazienti reumatici abbiano uno spazio sicuro e non si sentano soli, e mi ispira a usare la mia voce per fare del bene e ad aiutare gli altri che si trovano in una situazione simile a me ", dice. "Ancora una volta, si tratta di trarre il meglio dalla mano che mi è stata data."
Sebbene abbia utilizzato Facebook, Twitter e altri siti Web e piattaforme di social media per cercare informazioni su RA, afferma che RA Healthline è l'unico strumento digitale che ha utilizzato esclusivamente dedicato alle persone che vivono con RA.
"È un luogo accogliente e positivo per persone che la pensano allo stesso modo che vivono e prosperano con RA", dice.
Per gli utenti che desiderano leggere le informazioni relative all'AR, l'app fornisce una sezione Discover, che include articoli sullo stile di vita e notizie esaminati da professionisti medici di Healthline su argomenti relativi a diagnosi, trattamento, ricerca, nutrizione, cura di sé, salute mentale e altro . Puoi anche leggere storie personali di coloro che vivono con RA.
"La sezione Scopri è davvero un ottimo modo per trovare informazioni utili tutte in un unico posto. L'ho sfogliato molto ", dice Boynes-Shuck.
Sta anche acquisendo conoscenze e intuizioni dai membri della comunità.
“Onestamente, tutti dicono che li ispiro, ma mi sento ugualmente ispirato e grato per i miei compagni pazienti con AR. Ho imparato così tanto e sono stata così ispirata da tanti miei coetanei ", dice. "È stato davvero gratificante personalmente e professionalmente, ma è stata anche una grande fonte di supporto per me per imparare e appoggiarmi ad altri pazienti".
Scarica l'app qui.
Cathy Cassata è una scrittrice freelance specializzata in storie su salute, salute mentale e comportamento umano. Ha un talento per scrivere con emozione e connettersi con i lettori in modo perspicace e coinvolgente. Leggi di più sul suo lavoro Qui.
