Il modo in cui vediamo il mondo plasma chi scegliamo di essere e la condivisione di esperienze avvincenti può inquadrare il modo in cui ci trattiamo a vicenda, in meglio. Questa è una prospettiva potente.
Sono rotto.
L'infiammazione attacca le mie articolazioni e i miei organi e le mie vertebre si stanno lentamente unendo.
A volte ho attacchi di panico che si trasformano in convulsioni causate da ricordi di cose che non riesco a cancellare dalla mia mente, indipendentemente dal numero di terapisti che vedo. Ci sono giorni in cui la stanchezza mi travolge come un'onda oceanica e vengo travolto inaspettatamente.
Quando mi sono ammalato per la prima volta - durante quei primi giorni in cui sono rimasto bloccato a letto con spasmi dolorosi che mi hanno attraversato il corpo e con una mente così annebbiata che non riuscivo a ricordare le parole di base per gli oggetti di tutti i giorni - ho resistito e combattuto contro di essa.
Ho fatto finta, come meglio potevo, che non fosse la mia realtà.
Mi sono detto che era temporaneo. Ho evitato di usare la parola "disabile" per descrivere me stesso. Nonostante il fatto che a causa di una malattia avessi perso il lavoro, preso un congedo dal mio corso di laurea e iniziato a usare un deambulatore, non sono riuscito a fare i conti con il termine.
Ammettere di essere stato disabile mi sembrava di ammettere che ero a pezzi.
Ora, cinque anni dopo, mi vergogno persino di scriverlo. Riconosco che era il mio abilismo interiorizzato mescolato a trent'anni di vita in una società intrisa di perfezionismo. Ora, uso regolarmente la parola disabilitato per descrivere me stesso, e ammetto che sono distrutto e che non c'è niente di sbagliato in nessuna di queste cose.
Ma quando mi sono ammalato per la prima volta, non potevo accettarlo. Volevo la vita per cui avevo cercato e pianificato: una carriera appagante, lo status di super mamma con pasti fatti in casa e una casa organizzata e un calendario sociale pieno di attività divertenti.
Con tutte queste cose che cadevano dalla mia vita, mi sentivo un fallimento. Il mio obiettivo era lottare e migliorare.
Pensieri mutevoli
Nel bel mezzo degli appuntamenti dal dottore, dei diari che tracciavano i miei sintomi e dei tentativi di rimedi, un amico mi ha contattato. "Cosa faresti se non cercassi costantemente di aggiustarti?" lei chiese.
Quelle parole mi hanno scosso. Avevo combattuto contro le cose che il mio corpo stava facendo, andando a un appuntamento dopo l'altro, ingoiando manciate di farmaci e integratori ogni giorno, provando ogni idea inverosimile che mi venisse in mente.
Stavo facendo tutto questo, non per sentirmi meglio o migliorare la mia qualità di vita, ma nel tentativo di "aggiustarmi" e riportare la mia vita al punto in cui era stata.
Viviamo in una società usa e getta. Se qualcosa diventa vecchio, lo sostituiamo. Se qualcosa è rotto, proviamo a incollarlo di nuovo insieme. Se non possiamo, lo buttiamo via.
Ho capito che avevo paura. Se ero rotto, anche questo mi rendeva usa e getta?
La bellezza nella fragilità
In questo periodo ho iniziato a seguire un corso sull'incarnazione e sulla ceramica. Nel corso abbiamo esplorato il concetto di wabi-sabi.
Wabi-sabi è un'estetica giapponese che enfatizza la bellezza nell'imperfetto. In questa tradizione, si predilige la vecchia tazza da tè scheggiata su una nuova, o il vaso sbilenco fatto a mano da una persona cara su uno acquistato in negozio.
Queste cose sono onorate a causa delle storie che racchiudono e della storia in esse contenuta, ea causa della loro impermanenza, proprio come tutte le cose nel mondo sono impermanenti.
Kintsukuroi (noto anche come Kintsugi) è una tradizione della ceramica nata dall'ideologia del wabi-sabi. Kintsukuroi è la pratica di riparare le ceramiche rotte usando la lacca mescolata con l'oro.
A differenza di quanti di noi possono aver riparato le cose in passato, incollando nuovamente i pezzi nella speranza che nessuno se ne accorgesse, kintsukuroi evidenzia le interruzioni e attira l'attenzione sulle imperfezioni. Ciò si traduce in pezzi di ceramica con squisite venature d'oro che li attraversano.
Ogni volta che una persona vede o usa il pezzo di ceramica, gli viene ricordata la sua storia. Sanno che non solo si è rotto, ma in questa imperfezione è ancora più bello.
Più esploravo questi argomenti, più mi rendevo conto di quanto stavo evitando l'imperfezione e la fragilità del mio corpo. Avevo passato così tante ore, infinite quantità di energia e migliaia di dollari per cercare di rimettermi in sesto.
Stavo cercando di rattopparmi in modo che non ci fossero prove della mia rottura.
E se, però, avessi iniziato a guardare la rottura non come qualcosa da nascondere, ma come qualcosa da celebrare? E se invece di qualcosa che stavo cercando di aggiustare per andare avanti con la mia vita, fosse una parte bella e integrante della mia storia?
Una nuova prospettiva
Questo cambiamento di pensiero non è avvenuto immediatamente, o anche rapidamente, se è per questo. Quando si hanno decenni di pensiero su se stessi radicati nel proprio corpo, ci vuole tempo (e molto lavoro) per modificarlo. In verità, ci sto ancora lavorando.
Lentamente, però, ho iniziato a lasciar andare il bisogno di cercare di riportare il mio corpo e la mia salute al posto in cui erano stati una volta.
Ho iniziato ad accettare - e non solo ad accettare ma anche ad apprezzare - le mie parti rotte. La rottura non era più qualcosa che vedevo con vergogna o paura, ma piuttosto una parte della vita da onorare perché mostrava la mia storia.
Quando è avvenuto questo cambiamento, ho sentito un alleggerimento in me stesso. Cercare di "aggiustare" se stessi, specialmente cercando di riparare una malattia cronica che per sua stessa natura non è veramente risolvibile, è estenuante sia fisicamente che emotivamente.
Il mio amico mi aveva chiesto cosa avrei fatto quando non stavo più cercando di aggiustarmi, e quello che ho scoperto è che quando ho smesso di spendere così tanto tempo ed energie per aggiustarmi, avevo tutto quel tempo ed energia da usare per vivere.
Nella vita ho trovato la bellezza.
Ho trovato la bellezza nel modo in cui potevo ballare con il mio bastone o con il deambulatore. Ho trovato la bellezza nel lento calore di un bagno di sale Epsom.
Ho trovato la bellezza nell'incoraggiamento della comunità dei disabili, nella piccola gioia di incontrare un amico per il tè e nel tempo extra con i miei figli.
Ho trovato la bellezza nell'onestà di ammettere che alcuni giorni sono più difficili di altri e nel sostegno che i miei amici e le persone care mi hanno fornito in quei giorni.
Avevo avuto paura dei miei tremori e spasmi, delle mie articolazioni scricchiolanti e dei muscoli doloranti, dei miei traumi e ansia. Avevo avuto paura che tutti quei punti rotti mi stessero portando via dalla mia vita. Ma in realtà, mi stanno fornendo punti da riempire con preziose vene d'oro.
Sono rotto.
E, in questo, sono così imperfettamente bella.
Angie Ebba è un'artista queer disabile che insegna laboratori di scrittura e si esibisce a livello nazionale. Angie crede nel potere dell'arte, della scrittura e della performance per aiutarci ad acquisire una migliore comprensione di noi stessi, costruire una comunità e apportare cambiamenti. Puoi trovare Angie sul suo sito web, sul suo blog o su Facebook.
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