Mi chiamo Rania, ma in questi giorni sono più comunemente conosciuta come miss anonyMS. Ho 29 anni, vivo a Melbourne, in Australia, e mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla (SM) nel 2009 all'età di 19 anni.
È una cosa abbastanza divertente quando ti viene diagnosticata una malattia incurabile che ti lascia un bell'aspetto all'esterno ma provoca il caos all'interno.
Il tuo cervello controlla il tuo corpo attraverso gli impulsi nervosi e la SM attacca i nervi che inviano quei messaggi. Questo, a sua volta, altera il modo in cui funziona il tuo corpo. Quindi, sono sicuro che puoi immaginare quanto sia scomoda questa malattia.
Sono inciampato nel nulla in pubblico troppe volte per poterlo contare perché la mia gamba ha deciso di smettere di funzionare. Una volta sono caduto così forte sul cemento che mi sono strappato i pantaloni.
Non riuscivo ad alzarmi perché quegli stupidi nervi nel mio cervello hanno deciso di cortocircuitare, lasciandomi a terra con le persone che si chiedevano: Come ha fatto a cadere così male con le scarpe basse senza niente intorno a lei? Ho riso e pianto mentre cercavo di spiegare perché la mia gamba non funzionava.
L'inconveniente di questa malattia continua con spasmi muscolari involontari.
Ho preso a calci le persone sotto i tavoli, ho dato il caffè alle persone e sembrava che stessi facendo un provino per un film dell'orrore nel mezzo del centro commerciale. Mi sembra anche di far parte regolarmente di un'apocalisse zombi per l'orribile stanchezza che provoca.
Scherzi a parte, una diagnosi di SM è molto da gestire, soprattutto alla giovane età di 19 anni. Ecco tutte le cose che vorrei sapere prima.
1. In definitiva, il trattamento aiuterà
Quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la SM, non c'erano molte forme di trattamento disponibili. Ho dovuto iniettarmi da solo quattro volte a settimana senza essere in grado di sentire il lato destro del mio corpo.
Piangevo per ore, non potendomi iniettare farmaci perché prevedevo il dolore.
Vorrei poter tornare indietro e dire a quella ragazza che si sedeva con l'iniettore sulla gamba - che era coperta di lividi e lividi dagli aghi - che il trattamento sarebbe arrivato così lontano che non dovrai più iniettarti.
Migliorerei così tanto che riacquisterei la sensazione sul viso, sul braccio e sulla gamba.
2. La forza viene dalle sfide
Vorrei sapere che impari i tuoi più grandi punti di forza quando devi affrontare le peggiori sfide della vita.
Ho provato dolore mentale e fisico per l'iniezione di me stesso, ho perso la sensibilità agli arti e ho perso il controllo generale del mio corpo. Da queste cose, però, ho imparato i miei più grandi punti di forza. Nessun diploma universitario potrebbe insegnarmi i miei punti di forza, ma le peggiori sfide della vita sì.
Ho una capacità di recupero che non può essere battuta e ho un sorriso che non svanisce. Ho sperimentato la vera oscurità e so quanto sono fortunato, anche in una brutta giornata.
3. Chiedere supporto
Vorrei poter dire a me stesso che ho assolutamente bisogno di supporto, ed è più che accettabile accettarlo e chiederlo.
La mia famiglia è il mio assoluto tutto. Sono la ragione per cui combatto così duramente per stare bene e mi aiutano a cucinare, pulire o fare giardinaggio. Tuttavia, non volevo caricare la mia famiglia con le mie paure, quindi mi sono rivolto a un terapista occupazionale specializzato in SM e non ho mai guardato indietro.
Essere in grado di parlare con qualcuno diverso dalla mia famiglia mi ha aiutato ad accettare davvero le carte che mi erano state distribuite e ad affrontare le emozioni che stavo provando. È così che è iniziato il mio blog miss anonyMS, e ora ho un'intera comunità di persone con cui condividere i miei giorni buoni e cattivi.
4. Non confrontare la tua diagnosi con quella di altri con SM
Vorrei poter dire a me stesso di non confrontare la mia diagnosi con quella di altre persone. Non esistono due persone con SM che condivideranno gli stessi esatti sintomi ed esperienze.
Invece, trova una comunità per condividere le tue preoccupazioni e trovare supporto. Circondati di coloro che capiscono esattamente cosa stai passando.
5. Ognuno se la cava in modi diversi
All'inizio, il mio modo di affrontarlo era fingere di stare bene, anche se sono diventato una figura di me stesso che non riconoscevo. Ho smesso di sorridere e ridere e ho seppellito la testa nei miei studi perché quello era il modo migliore in cui sapevo come affrontare. Non volevo caricare nessuno con la mia malattia, così ho mentito e ho detto a tutti che amavo che stavo bene.
Ho vissuto così per molti anni fino a quando un giorno mi sono reso conto che non potevo più farcela da solo, quindi ho chiesto aiuto. Da allora, posso davvero dire di aver trovato il mio modo di vivere bene con la SM.
Vorrei sapere che affrontare è diverso per tutti. Accadrà naturalmente e al suo ritmo.
Un giorno, ti guarderai indietro e saprai di essere il forte guerriero che sei oggi perché hai attraversato quella guerra e continuerai a combattere quella battaglia. Ne uscirai ogni volta più forte e più saggio, pronto a conquistare di nuovo.
6. Andrà tutto bene
Vorrei che il mio io di 19 anni sapesse di credere veramente che tutto sarebbe andato bene. Avrei risparmiato così tanto stress, preoccupazione e lacrime.
Ma so che dipende tutto dal processo. Ora posso aiutare coloro che hanno a che fare con alcune delle stesse esperienze che ho vissuto io e dare loro le informazioni di cui hanno bisogno.
Andrà davvero bene, anche durante tutte le tempeste, quando è troppo buio per vedere la luce e quando pensi di non avere più forza per combattere.
Porta via
Non avrei mai pensato che mi sarebbe successo qualcosa di simile a una diagnosi di SM, eppure mi sbagliavo. All'epoca era molto da comprendere e c'erano molti aspetti della malattia che non capivo.
Col tempo, tuttavia, ho imparato a farcela. Ho imparato a vedere il buono in ogni male. Ho imparato che la prospettiva è il tuo migliore amico e ho imparato quanto sia importante essere grati per le cose semplici.
Potrei avere giorni più duri della persona media, ma sono ancora così fortunato per tutto quello che ho e per la donna forte che questa malattia mi ha costretto ad essere. Non importa ciò che la vita ti offre, con un buon sistema di supporto e una mentalità positiva, tutto è possibile.
A Rania è stata diagnosticata la SM all'età di 19 anni durante il suo primo anno di università. Nei primi anni in cui le è stata diagnosticata e durante la navigazione nel suo nuovo modo di vivere, non ha parlato molto delle sue lotte. Due anni fa, ha deciso di scrivere sul blog della sua esperienza e da allora non è più riuscita a smettere di diffondere la consapevolezza per questa malattia invisibile. Ha aperto il suo blog miss anonyMS, è diventata ambasciatrice della SM per MS Limited in Australia e gestisce i suoi eventi di beneficenza con tutti i proventi destinati alla ricerca di una cura per la SM e servizi di supporto per aiutare le persone che vivono con la SM. Quando non sostiene la SM, lavora per una banca dove gestisce il cambiamento organizzativo e le comunicazioni.
