Dalla National MS Society
Il giorno di San Patrizio 2014 ha cambiato la mia vita. Questo è stato il giorno in cui ho ricevuto una diagnosi definitiva di sclerosi multipla (SM) dal mio nuovo neurologo.
Nell'autunno del 2013, ho notato che i miei occhi erano sfocati. Lo strofinavo pensando che ci fosse qualcosa dentro.
Alla fine ho preso un appuntamento con il mio oculista, pensando che potrei aver bisogno di una nuova ricetta per i miei occhiali. Non ha trovato niente di sbagliato nei miei occhi, ma mi ha mandato da uno specialista, che non ha trovato nulla di sbagliato nei miei occhi.
Poi mi hanno mandato per una risonanza magnetica per escludere la neurite ottica ed è tornata rivelando lesioni sul mio cervello. Mi è stata definitivamente diagnosticata la SM dopo un altro ciclo di risonanza magnetica sul collo e sulla colonna vertebrale.
Come insegnante di danza da oltre 30 anni ed ex Radio City Rockette, sentire che avevo una malattia che poteva lasciarmi disabile ha sollevato così tante paure. Mi sono subito chiesto se avrei dovuto smettere di insegnare, se sarei finito su una sedia a rotelle e chi si sarebbe preso cura di me.
Il mio secondo pensiero è stato: come avrei potuto dirlo a mia madre?
Per 6 mesi ho inciampato cercando di capire il sistema sanitario, l'assicurazione e i farmaci per curare la mia nuova malattia invisibile.
Ho parlato della mia diagnosi solo ad amici molto stretti e familiari. Non avevo ancora accettato questo nuovo compagno come parte della mia vita e non ero pronto a rivelare la mia diagnosi a nessun altro.
Al mio follow-up di 6 mesi, dopo aver assunto farmaci, la mia risonanza magnetica ha mostrato una nuova lesione al cervello. Le mie medicine non funzionavano e il mio neurologo mi ha trasferito alla terapia infusionale, diventando aggressivo con il mio trattamento, poiché voleva che fossi in grado di insegnare il più a lungo possibile.
È stato allora che ho deciso di condividere la mia storia sui social media. Ora sapevo che questa era la mia realtà, la mia battaglia, il mio viaggio - e non dovevo farlo da solo.
Se ti è stata appena diagnosticata la SM, potresti avere problemi con un'esperienza simile. Ecco alcune pepite di saggezza per aiutarti a superarlo.
Va bene piangere
Dovevo rendermi conto che le cose sarebbero cambiate. Non necessariamente subito, ma a un certo punto potrebbero.
Ho dovuto concedermi il permesso di essere triste, arrabbiato e frustrato con questa diagnosi.
Ho pianto e poi ho pianto ancora un po '. Poi ho deciso di prendere il controllo della mia SM il più possibile.
Trova un medico che fa clic con te
Il tuo medico è il tuo più grande difensore. Devi avere qualcuno di cui ti fidi e con cui ti senti a tuo agio.
Il mio dottore è incredibile e so quanto sono fortunato ad averla. Le importa di me e dei miei obiettivi di vita. Fa tutto il possibile per assicurarsi che mi prenda cura di me stesso, sia fisicamente che mentalmente.
Potrebbe volerci un po 'di tempo per trovare un neurologo e creare un team di assistenza che raggiunga veramente te e i tuoi obiettivi di vita, ma alla fine ne vale davvero la pena.
Rimani attivo
Non posso sottolinearlo abbastanza. Quando mi è stata diagnosticata, mi è stato detto che probabilmente avevo la malattia da oltre 10 anni, ma poiché ero così attiva, non ho mai notato i sintomi.
Esci e fatti una passeggiata. Prendi dei pesi leggeri per le mani ed esercitati a casa mentre guardi la TV. Fai stretching, se puoi, ogni giorno.
Più fai per il tuo corpo, meglio il tuo corpo ti tratterà.
Decidi chi è la tua cerchia
Ho un gruppo di amici a New York che sanno quando vado al trattamento e mi controllano regolarmente quel giorno. Sanno anche quando sono stanco e non del tutto me stesso.
Hai bisogno di persone intorno a te che cercheranno di capire la SM. È una malattia subdola che ti fa sentire diverso ogni giorno.
Alcuni giorni ti sentirai totalmente come te stesso. Alcuni giorni ti sentirai come se avessi bisogno di dormire per 24 ore.
La tua cerchia ti aiuterà a superare tutto questo.
Trova una comunità a cui importi
Non c'è motivo di sottoporsi a una diagnosi di SM da solo. Con l'app gratuita MS Healthline, puoi unirti a un gruppo e partecipare a discussioni dal vivo, incontrare i membri della comunità per avere la possibilità di fare nuove amicizie e rimanere aggiornato sulle ultime notizie e ricerche sulla SM.
L'app è disponibile su App Store e Google Play. Scaricalo qui.
Non aver paura di contattarti
Iscriversi alla National MS Society di New York è stato di grande aiuto per me.
Leggere le informazioni condivise, unirmi a gruppi e dedicare il mio tempo ad altri che capiscono cosa sto passando mi fa sentire di nuovo "normale".
Festeggerò 7 anni di convivenza con la SM nel marzo del 2021. Sì, uso la parola "festeggiare" perché insegno ancora, ballo ancora, faccio ancora da mentore, faccio ancora volontariato.
Sono ancora me, e vale la pena festeggiarlo 7 anni dopo.
La National MS Society, fondata nel 1946, finanzia ricerche all'avanguardia, guida il cambiamento attraverso la difesa e fornisce programmi e servizi per aiutare le persone affette da SM a vivere al meglio. Connettiti per saperne di più e lasciati coinvolgere: NationalMSSociety.org, Facebook, Twitter, Instagram, YouTube o 800-344-4867.
