Sono passati otto anni da quando Michelle Page-Alswager in Wisconsin ha perso suo figlio Jesse a causa del diabete di tipo 1, ma la sua eredità vive nel suo cuore e in tutta la comunità del diabete - e la storia di Jesse è ora la base di un nuovo programma senza scopo di lucro per il lutto famiglie che hanno perso i propri cari a causa del diabete. Ha lo scopo di offrire sostegno tra pari e comunità, ma anche creare un aspetto ereditario per raccogliere fondi per le lapidi e ripagare il debito medico persistente di coloro che se ne sono andati.
Lanciato in occasione della Giornata nazionale di sensibilizzazione al dolore il 30 agosto, il nuovo programma chiamato "Jesse Was Here" è stato creato sotto l'egida dell'organizzazione californiana Beyond Type 1, con Michelle Alswager al timone.
"Lei è la scintilla per questo programma", dice Sarah Lucas, leader di Beyond Type 1 e D-Mom di Alswager. “Questo arriva proprio al momento giusto, quando non c'è stato nemmeno un momento per considerare di non andare avanti con questo. Tutto il nostro team ritiene che questo sarà un programma molto speciale ... per colmare una lacuna e fare la differenza nel fornire comfort e supporto ".
Per coloro che non hanno mai incontrato o ascoltato la storia di Michelle prima, è un'appassionata sostenitrice del D che ha fatto innumerevoli risvolti all'interno della comunità del diabete nel corso degli anni. Ma arriva con crepacuore e lacrime, e per quanto di buono sia venuto dall'eredità di suo figlio fino ad oggi, ovviamente vorremmo che non fosse mai stato necessario in primo luogo.
Onorare la vita di Jesse Alswager
Jesse è stata diagnosticata all'età di 3 anni nel 2000 e abbastanza rapidamente D-Mom Michelle è entrata nel profondo della comunità del diabete. È diventata direttrice esecutiva del suo capitolo JDRF locale in Wisconsin, ha organizzato "Triabetes" che ha coinvolto 12 persone che facevano una sfida di triathlon Ironman e ha sostenuto vari eventi Ride for the Cure. Ma più o meno quando Jesse aveva 11 anni, le disse per favore "smettila di parlare di diabete tutto il tempo", così andò a lavorare in una rivista femminile. Poco dopo, Michelle ha incontrato Sean Busby, snowboarder professionista con diagnosi di PWD adulta, che aveva creato un campo di snowboard per il diabete per bambini. Hanno iniziato a lavorare insieme nell'organizzazione no profit Riding on Insulin e, naturalmente, Jesse ha partecipato e l'ha adorato.
Poi, tutto è cambiato il 3 febbraio 2010.
Jesse aveva 13 anni e improvvisamente se n'è andato come risultato diretto del tipo 1. Michelle dice che Sean ha fatto l'elogio funebre al funerale di Jesse e ha incontrato la sua collega Mollie, e hanno finito per sposarsi in quello che sarebbe stato il 15 di Jesse. compleanno un paio di anni dopo. Nel corso degli anni, Michelle ha condiviso la sua storia in tutta la comunità ed è diventata una voce per coloro che hanno affrontato lo stesso scenario straziante e peggiore di morte improvvisa a letto.
"Sempre sullo sfondo della sua morte per me, oltre a essere la cosa più orribile che una madre possa mai affrontare, è stato il fatto che non solo ho perso mio figlio quel giorno, ma avevo anche questa paura che stavo per perdere la mia comunità ", ci dice.
"Nessuno parlava di bambini che perdevano la vita a causa del diabete e non c'erano molti medici che dicevano ai genitori che (la morte) fosse uno dei peggiori effetti collaterali", dice. Così ha iniziato a dedicarsi alla sensibilizzazione e alla condivisione della sua storia.
Ovviamente non ha perso quella comunità di supporto.
Supporto per le famiglie in lutto
Il nome di Michelle è stato abbastanza visibile nella D-Community, dal suo lavoro presso Riding on Insulin, ai suoi post sul blog, all'adesione al consiglio direttivo di Beyond Type 1 e, più recentemente, nel giugno 2018, è entrata a far parte del team di Diabetes Daily come direttore delle vendite.
Ogni anno, dal 2010, tiene una commemorazione annuale chiamata "JessePalooza", che non è solo progettata per "celebrare la vita di un ragazzo fantastico", ma offre anche alla comunità un modo per scatenarsi e raccogliere fondi per cause benefiche del diabete.Ha raccolto oltre $ 150.000 per JDRF, Riding on Insulin e Beyond Type 1 nel corso degli anni e il loro evento più recente nel luglio 2018 ha portato più di 1.000 persone che hanno donato $ 10.000 solo quest'anno. Wow!
È importante sottolineare, tuttavia, che Michelle ci dice che nel corso degli anni, connettendosi con altri che hanno perso persone a causa del T1D, si è resa conto che mancava un'infrastruttura di supporto tra pari per queste persone in lutto.
"Ho capito che i genitori che hanno perso non ce l'hanno", dice. “Potrebbero essere soli in California o da soli in Nuova Zelanda ad affrontare il loro dolore e la loro perdita. Quindi ho riunito questa comunità di centinaia di persone su questo gruppo Facebook, solo così che potessero trovare un'altra persona che fosse nei loro panni ".
Sebbene esistano gruppi locali per il lutto, Michelle dice che la storia di tutti è diversa e che qualcuno che ha perso a causa del diabete di tipo 1 è diverso da qualcuno che è morto in un incidente d'auto o qualcos'altro. Voleva una comunità specifica per la perdita del T1D, dove coloro che hanno perso qualcuno anni fa potessero fornire alle famiglie in lutto una finestra su ciò che potrebbe accadere e imparare ad accettare che "Non dovrei sentirmi in colpa per provare gioia, e che vivi la mia vita. "
Nella primavera del 2018, Michelle ha preso in considerazione l'idea di Beyond Type 1 perché aveva lavorato con il non profit su altri progetti e programmi. Il collegamento è stato immediato. Michelle dice che Beyond Type 1 era una scelta naturale per questo programma, perché servivano quasi come un "microfono comunitario" per amplificare la consapevolezza della DKA e affrontare questi problemi più difficili della morte da T1D. "È stato un gioco da ragazzi", affermano Michelle e la responsabile di BT1 Sarah Lucas riguardo alla partnership.
"C'è questo intero gruppo di persone nella nostra comunità che sono quasi invisibili e stanno fluttuando là fuori", dice Sarah. "Le persone o non vogliono riconoscere di aver perso qualcuno a causa di una morte T1, o ci sono quelli che non hanno mai fatto parte della comunità perché la persona amata è morta prima di essere diagnosticata. Stavamo vedendo tutte queste storie ribollire, ma in realtà non avevano una casa. C'è molto di più bisogno e la nostra speranza con questo programma completo è di provvedere a questo ".
Cosa fa "Jesse Was Here"
In poche parole, questo nuovo programma si concentrerà sulla connessione della comunità e sul supporto tra pari offrendo:
- Risorse per i primi giorni, settimane e mesi: dalla pianificazione di un servizio funebre o dalla creazione di un fondo commemorativo alla rimozione premurosa della persona amata dai social media o alla spiegazione del tipo 1 agli altri.
- Condivisione di storie di coloro che hanno subito una perdita, alcuni dopo aver convissuto con il tipo 1, altri a causa di una diagnosi mancata e della DKA.
- Connessioni di supporto tra pari: che si tratti di genitori, fratelli, coniugi o persone care: questo verrà impostato in gruppi privati in un'app specifica Jesse Was Here. "Questa sarà una comunità sicura e chiusa per quelle persone che piangeranno privatamente insieme", dice Michelle. Ci saranno anche "mentori" in stile amministratore in ogni ruolo di genitore / fratello / coniuge / migliore amico che ha vissuto personalmente l'esperienza, consentendo loro di entrare veramente in empatia e guidare la discussione secondo necessità.
In sostanza, si tratta di abbracciare l'idea che "La tua persona era qui", dicono sia Michelle che Sarah.
L'app mobile sarà creata pro bono e alimentata da Mighty Networks, e Beyond Type 1 sta lavorando per finanziarla tramite donazioni sul sito Jesse Was Here. Le persone possono persino diventare "amici fondatori" impegnandosi in un sostegno finanziario pluriennale.
Michelle dice che il sostegno tra pari è enorme, specialmente in quei primi giorni in cui le persone sono in lutto. Parlando per esperienza personale, dice che molti vogliono solo farlo qualcosa nel nome della persona amata, ma spesso non sanno a chi rivolgersi o come canalizzare il loro dolore e l'energia emotiva.
"Stiamo offrendo alle persone gli strumenti per farlo ... e aiutandole nel modo in cui sono stato aiutato", dice Michelle. Il suo gruppo Facebook ha centinaia di genitori e familiari che si connettono da diversi anni e si aspetta che una volta che Jesse Was Here venga ufficialmente lanciato, raggiungeranno (sfortunatamente) oltre 1.000 persone molto rapidamente.
Un'eredità duratura e alleviare il debito medico
Un altro grande obiettivo per Jesse Was Here è offrire opportunità alle famiglie di celebrare i propri cari attraverso progetti legacy, aumentando allo stesso tempo la consapevolezza del T1D o sostenendo gli altri che stanno affrontando la perdita.
Ciò potrebbe benissimo includere dare alle persone un modo per impostare le proprie pagine e "muri", su cui scrivere messaggi e stabilire i propri progetti legacy personalizzati.
"Quando tuo figlio muore, non pensi a questi costi", dice Michelle. "La maggior parte delle persone non ha $ 15.000 in più su un conto bancario per pagare le spese funebri per il proprio figlio. O la lapide o le spese mediche in corso derivanti da una visita in ospedale o dall'uso di un'ambulanza. Tutti in Beyond Type 1 hanno convenuto che qui c'è un servizio da fare. "
Ciò potrebbe anche comportare, a un certo punto, aiutare le famiglie a pagare le lapidi o saldare il debito medico in sospeso, che può andare avanti da tempo oltre la morte di una persona cara.
Sarah afferma che l'idea di ripagare le spese mediche persistenti deriva, in parte, dal lavoro che Beyond Type 1 ha svolto di recente nel suo progetto di storytelling multimediale Previously Healthy che dettaglia la diagnosi mancata e la morte causata da DKA del 16 mesi Reegan Oxendine nel nord. Carolina. Hanno appreso che la famiglia stava ancora pagando numerosi costi anche dopo la morte della loro bambina nel 2013, erano ancora alle prese con una bolletta mensile relativa alle spese nei giorni precedenti la morte di Reegan. Nell'ambito di Previously Healthy e per la prima volta in assoluto, Beyond Type 1 ha deciso di utilizzare le proprie donazioni per estinguere il debito medico in sospeso della famiglia.
Ora, con il programma Jesse Was Here, l'org spera di renderlo una parte a lungo termine di ciò che possono fare per le famiglie in lutto nella D-Community. Sarah Lucas ha scritto questa lettera online quando ha lanciato il programma il 30 agosto.
Scrivere sul muro
Da dove viene il nome del programma? Semplice: è venuto da un momento in cui Jesse ha scritto il suo nome con un pennarello dorato su un muro del campo.
Nell'estate del 2009, Michelle ha portato la sua famiglia in campeggio in Wisconsin e il resort ha permesso alle persone di scrivere sui muri. I suoi figli lo fecero felicemente, e Jesse scrisse subito il classico: "Jesse Was Here".
Sei mesi dopo, se n'era andato.
Michelle dice che non riusciva a smettere di pensare che il resort avrebbe dipinto sulle parole di suo figlio. La sua famiglia ha provato a contattare il resort per ritagliare il pannello a muro come ricordo, ma l'attività era in preclusione quindi nessuno poteva negoziarlo. L'ha devastata, ricorda Michelle.
Ma subito dopo, con quello che può descrivere solo come "magia", il muro con la frase "Jesse Was Here" apparve a casa sua. L'ha tenuta nel suo salotto per anni senza appenderla, ma alla fine un amico ne ha fatto una cornice personalizzata, e l'ha messa via per tirarla fuori ogni anno nel giorno del suo compleanno e dell'anniversario della sua morte. Finalmente nel 2017, dopo essersi trasferita in una nuova casa, ha trovato il posto perfetto per appenderla.
"Credo davvero che l'universo mi abbia messo sulla strada di queste parole per quello che ci aspetta al di là del tipo 1, per aiutare le altre famiglie nel loro dolore", dice Michelle. "Perché tutto ciò che vogliamo come genitori è che nostro figlio sia ricordato, che abbia un posto nei nostri cuori anche se se n'è andato da questo mondo."
Chiaramente, l'eredità di Jesse vive e crescerà fino a toccare numerose vite.
Proprio come Jesse ha fatto tanti anni fa su quel muro del campo, il suo nome è ora inciso su un nuovo muro virtuale online affinché tutto il mondo possa vederlo. E l'immagine usata per questo programma è appropriata: un dente di leone bianco che soffia nel vento, con i semi trasportati lontano e lontano.
Ora, questo è il destino della storia di Jesse: seminare il mondo con l'ispirazione, proprio come ha fatto nella vita per tutti quelli che lo conoscevano.
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