Self-Advocacy 101: come parlare (in modo efficace) del dolore con il medico

Ecco come convincere i medici a prendere sul serio il dolore

Non ho molti ricordi dei due giorni trascorsi in ospedale dopo la mia doppia mastectomia l'anno scorso. Ma uno che spicca è che ho ripetutamente implorato le infermiere di fare qualcosa per il mio peggioramento, insopportabile dolore.

Ogni mezz'ora mi chiedevano di valutare il mio dolore su una scala da 1 a 10. Dopo aver detto loro “7” e chiesto un farmaco, aspettavo più di un'ora che qualcuno me lo portasse.

Quando finalmente è arrivata un'infermiera, le ho chiesto a riguardo. Quello che ha detto dopo mi avrebbe perseguitato per mesi:

"Pensavo avessi detto che il tuo dolore era solo un sette."

Solo un sette! "Be ', ora è un nove", riuscii a dire.

Alla fine arrivò il farmaco. Ma quando è successo, il mio dolore era sfuggito al controllo e non era abbastanza.

La mia esperienza è stata insolita per molti versi ed è avvenuta a seguito di un intervento chirurgico importante. Ma molte persone, specialmente quelle che hanno a che fare con il dolore cronico, lottano per convincere i loro medici a prenderlo sul serio, indagarlo e trattarlo.

Ho scritto questa guida per aiutarti a difendere te stesso quando parli di dolore con il tuo medico. Ecco alcuni modi per semplificare queste conversazioni:

1. Tieni un diario del dolore

No, non intendo il diario angoscioso che tenevi da adolescente. (Anche se anche quelle non sono una cattiva idea.) Un diario del dolore è fondamentalmente un registro dei sintomi, ma il sintomo principale che stai monitorando è il dolore.

Monitorare i tuoi livelli di dolore può fornire un contesto utile al tuo medico, aiutandolo a identificare i modelli e capire come il tuo dolore influisce sulla tua vita. E se il tuo appuntamento avviene in un giorno in cui il dolore è basso o inesistente, il tuo diario può mostrare al tuo medico che il dolore è ancora un problema anche se non lo stai esprimendo proprio in quel momento.

Puoi tenere un diario del dolore su carta utilizzando un numero qualsiasi di formati diversi. Questo è un ottimo foglio di calcolo che include anche informazioni utili su come identificare e registrare il dolore.

Puoi anche usare un'app. Le app possono inviare notifiche per ricordarti di inserire una voce. Possono anche tenere traccia dei modelli per te ed esportare i tuoi dati in un comodo foglio di calcolo da portare al tuo medico.

Provane alcuni e vedi quale funziona meglio per te!

2. Impara parole più precise per descrivere il tuo dolore

Può essere davvero difficile trovare la lingua per descrivere le sensazioni fisiche e probabilmente non troverai mai una parola che sembra adattarsi perfettamente. Ma imparare di più sulle diverse parole che la tua lingua ha per il dolore può aiutarti a comunicare in modo più efficace. Può anche aiutare il medico a diagnosticare la causa del dolore.

Ecco alcune parole comunemente usate per descrivere il dolore. Prendi nota di quali risuonano con te:

• dolorante
• mordere
• bruciando
• crampi
• noioso
• rosicchiare
• pesante
• caldo
• piercing
• pizzicando
• acuto
• tiro
• disgustoso
• dolorante
• scissione
• accoltellamento
• tenero
• formicolio
• palpitante

Per ulteriori risorse su come comunicare al tuo medico la sensazione del dolore, controlla alcuni dei collegamenti in fondo a questo articolo.

3. Spiega esattamente come il tuo dolore limita la tua vita

I professionisti medici a volte prendono il dolore più seriamente quando vedono che sta influenzando la tua capacità di lavorare, mantenere relazioni, prendersi cura di te stesso o avere una qualità di vita accettabile.

Il tuo dolore riduce la tua capacità di concentrarti sulle cose? Gioca con i tuoi figli? Guidare o utilizzare i mezzi pubblici? Sei in ritardo al lavoro perché ti fa male alzarti dal letto? Eviti di fare esercizio o di uscire per vedere gli amici?

Come sai, se l'hai affrontato, il dolore grave non trattato ha un impatto praticamente su ogni parte della nostra vita, indipendentemente dalle parti del corpo che influisce. Ci stanchiamo più facilmente e ci arrabbiamo più velocemente. Smettiamo di fare cose come fare esercizio, cucinare e pulire, che sono necessarie per la salute e la cura di sé.

Se la metafora dei cucchiai risuona con te, puoi usarla per mostrare al tuo medico che devi fare dei compromessi ogni giorno quando decidi cosa fare con i tuoi cucchiai limitati: doccia o lavanderia? Vai a lavorare o sii un genitore attento o un coniuge? Fare una breve passeggiata o cucinare un pasto sano?

Il dolore non è solo un'esperienza spiacevole. Porta a tutta una serie di scelte forzate e compromessi che sminuiscono le nostre vite. Assicurati che il tuo medico lo sappia.

4. Chiarisci cosa significano per te i numeri sulla scala del dolore

Probabilmente hai familiarità con la scala utilizzata dai professionisti medici per valutare il dolore. Valuta semplicemente il tuo dolore da 0 a 10, dove 0 indica nessun dolore e 10 "il peggior dolore possibile".

Come molti medici e infermieri stessi hanno sottolineato, questa scala ha il potenziale per incomprensioni e pregiudizi per insinuarsi. Come persona con un utero, ho sempre sentito che i professionisti medici ignorano le mie affermazioni sul dolore perché non ho mai sperimentato il parto. - quindi cosa dovrei sapere di Real Pain ™?

Ovviamente, tutti sperimentano il parto e altre cose dolorose in modo diverso, e non puoi davvero fare paragoni. Ma questo è un commento che ho sentito finora sia da professionisti medici che da laici per tutta la mia età adulta.

Se il tuo medico usa la scala del dolore, fornisci loro un contesto su cosa voi significa quando lo usi per descrivere quello che stai provando.

Di 'loro qual è il dolore peggiore che tu abbia mai provato e come lo stai confrontando con quello. Spiega loro che non stai necessariamente cercando uno "0": dì loro la tua soglia per essere in grado di affrontare il dolore da solo, senza farmaci o solo con Tylenol o ibuprofene.

Ad esempio, quando dico "5", di solito intendo che è lì e distrae, ma non è del tutto ingestibile. Quando dico "6", ho decisamente bisogno di una sorta di farmaco. Ma per poter funzionare più o meno normalmente, dovrebbe essere "4" o meno.

5. Siate consapevoli del potenziale pregiudizio e sollevatelo in modo proattivo

Se sei una donna, una persona trans o una persona di colore o se hai una disabilità, una malattia mentale o un tipo di corporatura considerata "malsana" nella nostra società, potresti già essere consapevole del fatto che anche i medici lo sono umano.

E gli esseri umani spesso hanno atteggiamenti prevenuti di cui potrebbero non essere nemmeno consapevoli.

Le persone con corpi più grandi spesso scoprono che i medici ignorano i loro sintomi, incluso il dolore, dicendo loro di "perdere peso". Alcuni gruppi di persone sono stereotipati come "eccessivamente drammatici" o "ipersensibili" e le loro segnalazioni di dolore vengono talvolta liquidate dai medici come "isteriche".

Le donne di colore, in particolare, hanno lottato per far riconoscere e trattare il loro dolore dai medici, il che quasi certamente ha a che fare con la lunga e vergognosa eredità della nostra nazione di abusi medici e violenza contro i neri, specialmente le donne.

Nel 2017, l'immagine di una pagina di un popolare libro di testo di infermieristica è diventata virale online. Potresti averlo visto. La pagina era apparentemente intesa per insegnare agli studenti infermieri sulle "Differenze culturali in risposta al dolore" e includeva gemme come "Gli ebrei possono essere vocali e chiedere assistenza" e "I neri spesso riferiscono un'intensità del dolore maggiore rispetto ad altre culture".

Sebbene il libro di testo sia stato rivisto dopo la protesta pubblica, è stato un duro promemoria per quelli di noi con problemi di salute cronici che questo è il genere di cose che i nostri fornitori vengono insegnati su di noi.

E l'anno dopo, quando ebbi la mia traumatica esperienza post-chirurgica, quelle frasi sugli ebrei non furono mai lontane dai miei pensieri.

Non esitate a parlare con il vostro medico di queste preoccupazioni in modo proattivo. Può aiutarti ad assicurarti che il tuo medico si impegni a fornire cure di qualità a tutti i loro pazienti.

Può anche aiutare i medici a controllare i propri privilegi e pregiudizi, ed è un importante promemoria per i medici che non hanno ancora elaborato i loro atteggiamenti pregiudizievoli che stiamo osservando e che i loro pregiudizi verranno presi in considerazione.

Sentiti libero di far apparire statistiche sui risultati medici per persone come te e chiedi al tuo medico: "Cosa pensi di fare per assicurarti che non diventi una di quelle statistiche?" Non convincerli solo a prenderti sul serio: fai loro convincerti che lo sono.

6. Porta qualcuno che ti sostenga

Avere un amico, un partner o un familiare che venga al tuo appuntamento e "garantisca" i tuoi sintomi può aiutare se il tuo medico è scettico o se hai un'elevata tolleranza al dolore e non "sembri" malato come in realtà sei.

Dato che una delle scale del dolore che i medici usano comunemente si basa letteralmente sulle espressioni facciali dei pazienti per valutare il loro livello di dolore, non sorprende che le persone che non indossano il dolore sul viso abbiano più difficoltà a ottenere le cure di cui hanno bisogno.

Vengo da una lunga stirpe di persone che hanno sopportato il loro dolore - fisico ed emotivo - con pazienza e stoicismo. Questo è quello che dovevi fare in Unione Sovietica, da dove proviene la mia famiglia.

Mi sono reso conto durante il trattamento del cancro che i medici e gli infermieri a volte non capivano davvero quanto stavo soffrendo perché si aspettavano che qualcuno che riferisse i miei livelli di dolore stesse piangendo o urlando. Semplicemente non sono quella persona.

Sono la persona che, da bambino, ha sbattuto accidentalmente il dito contro una porta pesante, ha guardato il loro chiodo che si stava rapidamente oscurando e ha detto: "Huh, fa molto male, dovrei metterlo sotto un po 'di acqua fredda. "

Il tuo compagno di backup dovrebbe essere qualcuno che abbia familiarità con ciò che stai attraversando e disposto a chiamarti se minimizzi i tuoi sintomi, cosa che molti di noi fanno, spesso involontariamente.

Fino a quando il nostro sistema medico non migliorerà nel riconoscere il dolore di tutti, indipendentemente dalla razza e dal sesso, questa può essere una strategia davvero utile.

Se ti sei mai sentito senza speranza riguardo al trattamento del tuo dolore, lo capisco. Anch'io mi sono sentito così.

Gran parte del motivo per cui scrivo questo è per assicurarmi che nessuno debba mai passare quello che ho passato io. E anche se può sentire a volte senza speranza, non lo è.

Nessuno dovrebbe convivere con il dolore non curato. Anche se le cose stanno migliorando in qualche modo per i pazienti affetti da dolore, abbiamo ancora molta strada da fare.

Fino ad allora, discutere del dolore con il tuo medico in modo efficace è uno dei modi migliori per difendere te stesso e assicurarti di ottenere le cure di cui hai bisogno, non solo per il tuo dolore, ma per la tua salute generale.

Le risorse di auto-difesa di Miri:

• National Institutes of Health: come posso descrivere il dolore al mio medico?
• Macmillan Cancer Support: tipi di dolore e come parlarne
• Ospedale per Chirurgia Speciale: Parlando di Dolore
• Wexner Medical Center: come e perché descrivere il dolore al medico
• Salute: come descrivere il dolore ai medici
• Verywell Health: cose da sapere prima di descrivere il dolore al medico

Miri Mogilevsky è una scrittrice, insegnante e terapista praticante a Columbus, Ohio. Hanno conseguito una laurea in psicologia presso la Northwestern University e un master in servizi sociali presso la Columbia University. Le è stato diagnosticato un cancro al seno in stadio 2a nell'ottobre 2017 e hanno completato il trattamento nella primavera del 2018. Miri possiede circa 25 parrucche diverse dai loro giorni di chemio e si diverte a distribuirle strategicamente. Oltre al cancro, scrivono anche di salute mentale, identità queer, sesso e consenso più sicuri e giardinaggio.