Poiché la tecnologia continua a cambiare il modo in cui tracciamo e decodifichiamo i nostri risultati sul diabete, la questione logistica di come e quando condividere in modo più efficace tutti questi dati con i nostri medici e altri professionisti sanitari può, francamente, essere schiacciante.
Abbiamo contattato una raccolta di pazienti, operatori sanitari, sviluppatori di software ed educatori sul diabete per raccogliere i loro consigli su come condividere al meglio i dati sul diabete con il tuo dottore senza subire un crollo indotto dallo stress nel processo. Potresti essere sorpreso (o meno) di sentire che la carta gioca ancora un ruolo importante.
Dati per una vita sana
La Dott.ssa Carla Cox è una dietista registrata e un'educatrice certificata per il diabete (CDE). È stata a lungo in prima linea nel tentativo di individuare le migliori pratiche per la condivisione dei dati sul diabete, poiché pazienti e medici cercano di scavalcare il confine tra l'essere poco informati e troppo informati (se una cosa simile è possibile).
Cox raccomanda anche di scaricare e familiarizzare con i dati prima di un appuntamento. "Non aspettarti che il fornitore o l'educatore riveda le tue informazioni al telefono a meno che non sia stato concordato in precedenza", afferma. “In genere c'è poco tempo per gli appuntamenti, quindi cercare di caricare, trovare una connessione wireless e tutto ciò è dispendioso in termini di tempo e frustrante per tutti.
Nell'era degli schermi onnipresenti, Cox consiglia che la carta è ancora potente.
"Vieni preparato con una copia stampata!" lei dice. "Anche se stiamo cercando di essere più attenti allo spreco di carta, in ufficio è molto difficile guardare su uno schermo, in particolare su un telefono, e riflettere sui dati".
I set di dati stampati possono essere condivisi in modo più intimo e interattivo con un fornitore e sia il paziente che il medico possono contrassegnare e prendere appunti sulle stampe, il che può essere estremamente utile, afferma Cox.
La chiave è stampare i dati giusti e stamparli in modo significativo. Concentrati sui dati di tendenza.
"Il diabete di tipo 1, in particolare, è un tipo di malattia" del momento "", afferma Cox. “Il mio livello di glucosio è alto o basso, cosa dovrei fare ora? Ma i cambiamenti che dovrebbero avvenire stanno in realtà guardando alle tendenze. Cado davvero dall'oggi al domani? Sento spesso le persone descrivere i minimi durante la notte, ma quando guardiamo i dati di tendenza, potremmo vederli raramente. Quella volta è stato così spaventoso che è quello che viene ricordato. "
Cox afferma di preferire i dati di tendenza che riflettono i turni di ora in ora, rispetto ai turni di giorno in giorno. "Porta il" grafico degli spaghetti "che mostra le tendenze, il registro se si tratta di un download della pompa e le impostazioni della pompa di sicuro", dice. "Porta anche il download che ha dimostrato il tempo dentro e fuori dalla portata."
Infine, ricorda che a volte anche i dati vanno oltre i numeri.
Cox dice che mentre le discussioni su Time in Range e A1C sono cruciali, non sono tutto. “L'individuo ha bisogno di un aggiornamento sul mangiare sano? Su diversi approcci alimentari? Ci sono bassi valori di glucosio durante l'esercizio? Ci sono piani di viaggio imminenti? Ci sono problemi di comorbilità (estremità intorpidite o doloranti, preoccupazioni psicosociali)? Un appuntamento non dovrebbe riguardare solo i numeri, ma una vita sana! "
Una famiglia si rivolge ai raccoglitori di dati
Poiché non esisteva un progetto su come tracciare e condividere i dati sul diabete, la famiglia Ohmer nel Michigan ha forgiato un percorso per se stessa, creando alla fine uno strumento che potrebbe essere utile per tutti.
Nel corso degli anni, hanno visto il monitoraggio e la condivisione dei dati D come un modo per connettersi e impegnarsi meglio in T1D come famiglia, afferma la blogger e sostenitrice di D-Mom Amy Ohmer, le cui due figlie, Reece e Olivia convivono entrambe con il tipo 1.
A Olivia è stata diagnosticata nel 2006, quando aveva 3 anni. E poi tre anni dopo, anche a sua sorella maggiore Reece, di 8 anni, fu diagnosticato il T1D.
"Olivia e io abbiamo ricevuto la diagnosi quando eravamo molto giovani", dice Reece. "Il modo in cui abbiamo esaminato gli zuccheri nel sangue e tutte le nostre informazioni sul diabete è stato che stavamo stampando i nostri fogli come famiglia, il che ha davvero aiutato perché a tre anni o otto anni potresti non sapere cosa sta succedendo. Proveremo ad apportare modifiche in base a tali informazioni. Invecchiando, ci siamo assunti lentamente la responsabilità di apportare modifiche e di prenderci cura del nostro diabete, che è stata una transizione davvero piacevole ".
La loro mamma Amy Ohmer dice che la condivisione dei dati è "un processo in evoluzione" che significava capire cosa funzionava meglio per loro. “Quello che ci ha aiutato, avendo due bambini con il diabete in particolare, è stato di fare i download in anticipo. È davvero difficile entrare in una situazione in cui ti trovi nello studio del medico e stai cercando di diffondere gli zuccheri nel sangue sul posto. "
Ohmer concorda sul fatto che mentre le stampe cartacee possono sembrare passate ad alcune persone al giorno d'oggi, avere i tuoi dati pronti in anticipo in questo formato può aiutare a mitigare lo stress e il potenziale giudizio che a volte arriva con gli appuntamenti dal medico. “Agli appuntamenti, ho scoperto che avrei reagito più che ascoltare. Pensavo sempre, 'Oh mio Dio, cosa abbiamo fatto quel martedì? Cosa abbiamo sbagliato? "È stato più incoraggiante aver esaminato i nostri dati noi stessi in anticipo, per essere in grado di discutere i risultati in vista dell'appuntamento."
La famiglia Ohmer ha preso quei fogli e li ha organizzati in raccoglitori annuali pieni di dati trimestrali sul diabete. È stato un processo che ha reso l'organizzazione di ciò di cui avevano bisogno da condividere con i loro medici semplice e divertente per i bambini. Inoltre hanno usato adesivi per contrassegnare le pietre miliari. Alla fine dell'anno, potevano esaminare ogni raccoglitore e sentire di essere riusciti a prendere il controllo della propria salute.
"Vedremmo questo raccoglitore che aveva tutti questi adesivi di realizzazione da quando siamo andati a queste visite e si occupava di tutte queste cose che i bambini normali probabilmente non dovevano affrontare", dice Amy. "Li abbiamo salvati perché poi è diventato una testimonianza di, 'Oh mio Dio. Il primo anno è finito. Il secondo anno è finito. Il terzo anno è finito. '"
Reece e Olivia ora utilizzano il CGM Dexcom G6, quindi il loro trattamento dei dati è cambiato. Ora 15 e 17 anni, hanno anche più autonomia sulle visite del medico. Tuttavia, preparano e rivedono ancora i dati, che monitorano utilizzando l'app Clarity di Dexcom su iPhone, in anticipo.
"Gli obiettivi di allora erano, ad essere onesti, probabilmente per mantenerli vivi e in salute", dice Amy. "Ma ora si tratta di 'Okay, sarai in grado di andare e viaggiare da solo? Puoi guidare fino al college e avere i mezzi per capire come gestire il tuo livello di zucchero nel sangue in un viaggio in macchina di due ore? Riesci a rimanere alla festa notturna per anziani con tutte le attività e nessuno sa assolutamente che hai il diabete? " Quindi, questa è la realtà ora dove siamo. Questo è il loro risultato, e questo è nel loro legante mentale più che nel loro legante fisico.
Reece e Olivia hanno effettivamente creato un modulo per adolescenti e giovani adulti affetti da T1D da compilare prima delle visite del medico per aiutare a comunicare meglio con i loro medici.
"Ho questo vivido ricordo di avere 10 anni e di essere arrabbiato per tutto", dice Reece. "Ci sono così tanti sentimenti che non sai come esprimerli. Quindi sarei arrivato a quegli appuntamenti e avrei avuto cose che avrei voluto dire, ma avrei dimenticato immediatamente tutto non appena sarei entrato nella stanza. Quindi il modulo è successo. Tutte le cose che volevo sollevare quando ero lì erano scritte, e poi abbiamo deciso di condividerlo in modo che altri bambini potessero usarlo e avere la capacità di parlare meglio con i loro fornitori e di parlare delle cose che loro volevo davvero. "
Il modulo, creato con l'Università del Michigan, include otto domande che vanno dalle questioni dello stile di vita alla definizione degli obiettivi. È pensato per essere utilizzato insieme al CGM o ad altri dati esaminati dal paziente e dal medico, per fare proprio come consiglia CDE Cox e assicurarsi che la conversazione rimanga focalizzata su ciò che conta nella vita del paziente.
Una guida per il download dei dati del paziente
La dott.ssa Joyce Lee ha più fiducia nel passaggio a cartelle cliniche senza supporto cartaceo e ai crescenti livelli di comfort dei medici grazie alla revisione dei dati digitali sul diabete.
Lee è professore di ricerca di pediatria presso la University of Michigan Medical School e professore presso la University of Michigan School of Public Health. Si è occupata dei dati sul diabete sia dal punto di vista di un ricercatore di dati che di un fornitore di cure per il diabete.
Molti medici hanno assistenti medici che scaricano i dati del microinfusore in immagini PDF che vengono importate nella scheda "media" della cartella clinica elettronica di un paziente in modo che possano essere utilizzati durante la visita, afferma.
"Scarica i tuoi dati sul portale del paziente subito prima della visita", afferma. "Risparmia così tanto tempo e accelera enormemente la visita!"
Detto questo, con così tante piattaforme di dati disponibili ora, gli operatori sanitari si trovano spesso a dover decifrare e passare da un'interfaccia dati tra i pazienti a un altro. Lee afferma che per rendere il flusso di lavoro più fluido, gli operatori sanitari cercano di utilizzare sistemi singoli per più dispositivi dove possono.
Consiglia di iscriversi ad app e piattaforme che scaricano automaticamente i dati dai tuoi dispositivi come Tidepool, Glooko / Diasend e Clarity per i dati CGM di Dexcom. Aggiunge che i pazienti dovrebbero chiedere alla loro clinica di cura di aggiungerli al suo elenco di cliniche all'interno di queste piattaforme per consentire una facile condivisione dei dati tra paziente e medico.
Lee indica una guida per il download dei dati dei pazienti creata dalla clinica per il diabete pediatrico U-M. Descrive tutto ciò che è necessario sapere per scaricare dati da prodotti popolari come le pompe Abbott FreeStyle Libre, Medtronic e Omnipod e varie app.
Una condizione basata sui dati
Il modo in cui utilizziamo i dati e interagiamo con i nostri operatori sanitari sta sicuramente cambiando per tutti noi. Fino ad ora, i pazienti hanno potuto esaminare i dati retrospettivi solo con il proprio team sanitario. Questo è utile, ma molti credono che possiamo fare di meglio.
Jeff Dachis, fondatore e CEO di One Drop, che vive con lo stesso T1D, sta lavorando per un mondo in cui tutti questi dati possono effettivamente aiutarci a prevedere cosa accadrà dopo il nostro diabete. One Drop è una piattaforma per la gestione del diabete che cerca di utilizzare la potenza del mobile computing e della scienza dei dati per consentire alle persone con diabete di vivere al meglio la loro vita.
"Con la scienza dei dati, ora possiamo utilizzare i nostri dati per guardare al futuro e apportare modifiche in tempo reale", afferma Dachis. "Le previsioni della glicemia di One Drop con il supporto decisionale automatizzato fanno proprio questo. Con un solo valore di glucosio nel sangue, One Drop può prevedere il tuo livello di zucchero nel sangue fino a 24 ore in anticipo utilizzando i tuoi dati combinati con oltre due miliardi di punti dati di altre persone con diabete ".
La società ha anche appena lanciato nuove previsioni della glicemia a 8 ore per le persone con diabete di tipo 2 su insulina, basate sulla loro tecnologia Predictive Insights basata sull'intelligenza artificiale.
A lavorare al fianco di Dachis è il Dr. Mark Heyman, uno psicologo del diabete e Certified Diabetes Educator che ha fondato il Center for Diabetes and Mental Health (CDMH) nell'area di San Diego. Ora è vicepresidente delle operazioni cliniche e dell'innovazione presso One Drop.
Sia Dachis che Heyman vedono il diabete come una condizione basata sui dati. "I nostri dati possono consentirti di ottenere il massimo dalla tua vita ogni giorno", afferma Dachis.
In preparazione per gli appuntamenti dal medico, ecco un paio di suggerimenti di Dachis e Heyman che possono aiutare i pazienti a raggiungere tale obiettivo:
- Rivedi attentamente i tuoi dati prima dell'appuntamento. Se vedi qualcosa di insolito o che non capisci, prendi nota per parlarne con il tuo medico. Rivedere i tuoi dati può farti sentire più a tuo agio nel porre domande e aiutarti a sentirti un partner con il tuo medico piuttosto che ricevere semplicemente istruzioni.
- Fornisci il contesto dei dati. I numeri possono dirci molto, ma potrebbero non raccontare sempre l'intera storia. I dati sono come un puzzle, un mucchio di pezzi che cerchiamo di far combaciare in modo che abbiano un senso. Non limitarti a guardare i numeri, ma parla anche con il tuo medico di cosa stava succedendo nella tua vita nel contesto di questi numeri. Questo può fornire al tuo medico preziose informazioni che possono aiutare entrambi a capire quali azioni intraprendere in seguito.
Proprio come la famiglia Ohmer, Dachis e Heyman credono fermamente nel potere della preparazione. Diversi piccoli passaggi preparatori prima dell'appuntamento possono fare la differenza nel modo in cui i dati sul diabete vengono condivisi in modo efficace ed efficiente con il proprio medico.
Ma Dachis avverte che il processo deve essere adattato per avere senso per le tue esigenze personali, i vincoli di tempo e il livello di comfort con la condivisione dei dati.
"Quando e come condividere i dati prima dell'appuntamento è qualcosa di cui dovresti parlare con il tuo medico", afferma Dachis. “Alcuni medici potrebbero avere il tempo di rivedere i dati prima dell'appuntamento e alcuni potrebbero preferire farlo durante la visita. Indipendentemente dalle preferenze del tuo medico, dovresti avere familiarità con i tuoi dati prima della visita e identificare eventuali problemi o problemi che desideri affrontare ".
"I tuoi dati sono tuoi e puoi sempre scegliere con chi condividere i tuoi dati", afferma Dachis. "Può essere utile evitare di condividere i tuoi dati con persone che non capiscono il diabete o che ti giudicheranno".
In definitiva, la scelta di cosa fare con i tuoi dati è nelle tue mani.
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