L'epilessia è una condizione curabile e, nella maggior parte dei casi, può essere ben gestita con i farmaci adeguati. Circa la metà delle persone con epilessia diventa libera da crisi con il primo farmaco che prova. Tuttavia, molte persone devono provare più di un'opzione per gestire le crisi.
Se stai usando farmaci per curare la tua epilessia e hai ancora convulsioni, o se i tuoi farmaci stanno causando effetti collaterali spiacevoli, potrebbe essere il momento di parlare con il tuo medico di un nuovo approccio terapeutico.
La seguente guida alla discussione è progettata per prepararti per l'appuntamento dal medico e iniziare la conversazione.
Quali sono i miei trigger?
Parte della gestione della tua epilessia è identificare i trigger che possono influenzare il tuo trattamento. È una buona idea parlare con il tuo medico se qualche fattore esterno o di stile di vita potrebbe avere un ruolo nelle tue convulsioni.
Alcuni trigger comuni possono includere:
- dimenticarsi di prendere i farmaci
- essere ammalato con un'altra malattia
- non dormire a sufficienza
- sentirsi più stressati del solito
- essere esposto a luci lampeggianti o tremolanti
- saltare uno o più pasti
- essere nel tuo periodo
- bere più della quantità raccomandata di alcol
Tenere un diario è uno dei modi migliori per individuare i trigger. Quando hai un attacco, prendi nota dell'ora e della data, della durata e di eventuali fattori esterni o dello stile di vita presenti. Porta questo diario con te a tutti i tuoi appuntamenti. Ti consente di rivedere i tuoi progressi con il tuo medico e cercare eventuali schemi potenziali.
Devo aumentare la mia dose?
Di solito quando inizi a prendere un nuovo farmaco per le crisi, il tuo medico ti inizierà con un dosaggio basso e poi lo aumenterà lentamente in base alla tua risposta. Se la tua dose attuale non sembra prevenire le convulsioni, chiedi se potrebbe essere utile aumentarla.
A volte un aumento della dose può significare una routine diversa per come e quando si assumono i farmaci. Quindi, se il medico decide di aumentare la dose, assicurati di annotare eventuali modifiche al programma di trattamento.
Se stai già assumendo la dose raccomandata più alta del tuo farmaco attuale, potrebbe essere il momento di esplorare diverse opzioni.
Gli altri miei farmaci potrebbero influenzare il mio trattamento?
Alcuni dei farmaci che stai assumendo per altre condizioni di salute potrebbero interagire con il tuo trattamento per l'epilessia. Parla con il tuo medico per sapere se questa è una possibilità. Se c'è un conflitto tra due o più dei tuoi farmaci, il tuo medico può consigliarti sul modo migliore per moderare il tuo programma di farmaci.
È anche utile chiederti se il tuo trattamento per l'epilessia può funzionare meglio se assunto con altri farmaci. A volte è necessaria una combinazione di diversi farmaci diversi per gestire al meglio le crisi. Parla con il tuo medico se l'aggiunta di un farmaco complementare potrebbe essere d'aiuto.
Se inizio a prendere un nuovo farmaco, che tipo di effetti collaterali posso aspettarmi?
Se il tuo medico ti inizia con un nuovo farmaco, dovresti essere a conoscenza di eventuali effetti collaterali.
Gli effetti collaterali tipici dei farmaci antiepilettici possono includere:
- perdita di energia
- mal di testa
- vertigini
- lieve irritazione della pelle
- fluttuazioni di peso
- perdita di coordinazione
- densità ossea ridotta
- problemi di linguaggio e memoria
In alcuni casi, i medicinali per l'epilessia possono causare effetti collaterali più gravi, come:
- depressione
- infiammazione degli organi
- grave irritazione della pelle
- pensieri suicidi
Se inizia a manifestare uno di questi sintomi, contatti immediatamente il medico.
Esistono altre opzioni di trattamento che potrebbero aiutare?
La ricerca suggerisce che le tue possibilità di diventare senza crisi diminuiscono con ogni successivo regime farmacologico per l'epilessia. Quindi, se hai già provato due o più farmaci diversi senza successo, dovresti parlare con il tuo medico di alternative non farmacologiche.
Di seguito sono riportate quattro delle opzioni di trattamento più comuni per l'epilessia quando i farmaci non sembrano prevenire le convulsioni.
Chirurgia
Per alcune persone con epilessia, un intervento chirurgico per rimuovere la parte del cervello che causa le convulsioni può essere d'aiuto. Se le convulsioni derivano da una piccola area del cervello che non controlla funzioni vitali come la parola, la vista, l'udito o la mobilità, la chirurgia può essere un'opzione.
Molte persone che si sottopongono a un intervento chirurgico continuano ancora a prendere farmaci per gestire le loro crisi. Potresti essere in grado di ridurre la dose e assumere farmaci meno frequentemente.
Tuttavia, è importante discutere i rischi con il medico prima di decidere se è giusto per te. È possibile che un intervento chirurgico al cervello possa causare problemi con l'umore e la memoria.
Stimolazione del nervo vago
Un altro trattamento alternativo per l'epilessia è la stimolazione del nervo vago (VNS), in cui un dispositivo simile a un pacemaker viene impiantato sotto la pelle del torace. Lo stimolatore invia raffiche di energia al cervello attraverso il nervo vago nel collo. La VNS ha il potenziale per ridurre le convulsioni fino al 40%.
Simile a dopo l'intervento chirurgico, la maggior parte delle persone che usano VNS deve ancora assumere farmaci, ma a una dose inferiore. Gli effetti collaterali comuni del VNS includono dolore alla gola e problemi respiratori.
Neurostimolazione reattiva
Un altro trattamento alternativo per l'epilessia è la neurostimolazione reattiva (RNS). In RNS, uno stimolatore viene impiantato nel tuo cervello alla fonte delle tue convulsioni. Questo dispositivo è programmato per riconoscere lo schema elettrico della crisi e inviare stimolazione quando vengono rilevati schemi insoliti. La RNS può ridurre le convulsioni dal 60 al 70 percento.
La maggior parte delle persone che usano la RNS avrà ancora bisogno di assumere farmaci, ma di solito la dose del farmaco può essere ridotta. La maggior parte delle persone con RNS non ha effetti collaterali.
Dieta chetogenica
Per alcune persone con epilessia, un cambiamento nella dieta può aiutare a ridurre la frequenza delle crisi. Una dieta chetogenica fa sì che il tuo corpo crei energia abbattendo i grassi anziché i carboidrati. In genere si tratta di mangiare tre o quattro grammi di grasso per ogni grammo di carboidrati, il che significa che circa il 90 percento delle calorie giornaliere proverrà dai grassi.
C'è il rischio che l'adozione di questa dieta possa portare alla malnutrizione. Può anche causare problemi di salute come costipazione e calcoli renali. È importante che parli con il tuo medico prima di provarlo.
Posso partecipare a una sperimentazione clinica?
Se hai provato una serie di diverse opzioni di trattamento e non sei ancora libero da crisi, potrebbe valere la pena cercare altre opzioni. Considera l'idea di chiedere al tuo medico di partecipare a studi clinici e studi di ricerca. È possibile che il farmaco o il dispositivo testato durante la prova non funzioni per te. Ma la tua partecipazione potrebbe aiutare altre persone con epilessia in futuro.
A seconda di dove ti trovi nel tuo trattamento, potresti non essere idoneo per determinati studi o prove. Assicurati di parlare prima con il tuo medico della tua idoneità.
Il cibo da asporto
Ricorda che anche se hai provato più farmaci per l'epilessia senza successo, c'è ancora speranza. C'è un'ampia varietà di nuovi trattamenti in fase di sviluppo che utilizzano le ultime tecnologie per aiutare a monitorare e prevenire le convulsioni.
È ancora possibile che un giorno sarai libero da crisi. Questa guida vuole essere un utile punto di partenza. Se hai domande per il tuo medico sul trattamento dell'epilessia, non aver paura di chiedere.
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