Quinn Nystrom è in missione per portare la sua difesa del diabete direttamente a Capitol Hill. Ma non per marciare in segno di protesta, e nemmeno per fare pressione sui politici. No, spera di diventare una forza politica a pieno titolo, mentre si candida per il Congresso in Minnesota.
Quinn è un tipo 1 di lunga data che negli ultimi anni ha parlato della questione dell'accessibilità dell'insulina. I suoi sforzi sono iniziati da adolescente, quando ha scritto un libro sul diabete, e durante la sua giovinezza ha trascorso gran parte del suo tempo a contattare i legislatori federali su importanti argomenti correlati.
Ora è una legislatrice in divenire. Siamo stati entusiasti di parlare a lungo con lei di recente per ottenere la storia completa:
Ciao Quinn. Prima di tutto, dopo così tanti anni di difesa dal basso, puoi condividere cosa ti ha spinto a candidarti per un seggio alla Camera dei rappresentanti degli Stati Uniti?
Ad essere onesti ... nell'estate 2019, ho ricevuto una telefonata da alcuni miei amici strateghi politici, che mi hanno chiesto (sulla corsa). All'inizio ho riso perché pensavo stessero scherzando, ma poi ne abbiamo parlato. Ho pensato a tutte le telefonate e le e-mail che ricevo, ea tutte le volte che un funzionario eletto mi ha mentito ... Quindi, anche se è stata una battaglia in salita, anche se c'è solo una piccola possibilità che io possa vincere, Non posso deludere la comunità del diabete. Devo cogliere l'occasione per scendere dalla panchina e provare. Questo è ciò che mi ha spinto oltre il limite, per decidere che stavo per correre.
Naturalmente, non si tratta solo di insulina o diabete. Si tratta di ... l'alto costo dei farmaci da prescrizione in questo paese. È personale per me, mio fratello e per tutti noi con il diabete. Ma sento continuamente da persone che lottano per permettersi l'EpiPen, colliri medicati, farmaci antitumorali, farmaci psichiatrici, l'elenco potrebbe continuare. Sento che le persone hanno bisogno della mia voce forte e della mia esperienza di patrocinio come membro del Congresso.
Torniamo un attimo alla diagnosi del diabete ...
La mia storia di diabete inizia quando avevo 10 anni, nel 1996. I miei genitori portarono me e mio fratello maggiore in soggiorno e ci dissero che il nostro fratello minore Will era all'ospedale locale.All'epoca era all'asilo e gli era stato diagnosticato il diabete di tipo 1.
Ad essere sincero, a quel punto non sapevo nulla sul diabete se non la mia conoscenza limitata dalla lettura del personaggio della serie di libri The Baby-Sitter's Club Stacey, che aveva il tipo 1. Così siamo andati a incontrare Will in ospedale, e Mi sono seduta con lui sul letto e gli ho promesso che avrei fatto tutto il possibile per aiutarlo a trovare una cura per il diabete e aiutarlo a migliorare la sua vita con il diabete.
Ovviamente, da bambina di 10 anni, non sapevo esattamente cosa significasse. Ma ero determinato a fare quello che potevo. Quindi, iniziando presto, stavo bussando alle porte della mia piccola città del Minnesota raccogliendo fondi e prendendo parte alla passeggiata annuale per il diabete. Ho anche affrontato i commenti ignoranti delle persone a scuola e in pubblico: troppe caramelle, non si esercitava abbastanza e quei tipi che tutti sentiamo. Ho iniziato ad andare in classe per parlare di cosa fosse e cosa non fosse il diabete.
Sorprendentemente, due anni dopo, all'età di 13 anni, fui portato nello stesso studio medico e io stesso mi fu diagnosticato il diabete di tipo 1. Era il marzo 1999.
Come ti sei sentito a ricevere una diagnosi dopo tuo fratello minore?
Da ragazzina di 13 anni, pensavo che fosse la malattia di Will e non ero davvero pronta per questo da adolescente. Il mio obiettivo ogni giorno era quello di mimetizzarmi, da adolescente. L'ultima cosa che volevo era questa malattia cronica e incurabile in cui ora sarei stata costretta a scendere nell'ufficio dell'infermiera a pranzo, prima e dopo la lezione di ginnastica ... per essere questa studentessa con bisogni speciali.
Non lo volevo, ed ero risentito e arrabbiato con tutti. Sono entrato in una profonda depressione per circa un anno. Ciò che ha cambiato è stata mia madre che ha deciso di mandarmi al campo per il diabete chiamato Camp Needlepoint, circa un anno dopo la mia diagnosi. A 14 anni, non volevo andare in un campo medico dove tutti erano diabetici. Ma ha cambiato la mia vita, ed era la prima volta che ero con altre persone e ragazze adolescenti "come me", che avevano imparato ad accettare questa malattia e ad andare avanti con le loro vite.
È stata una lezione davvero potente per me. Potremmo non aver avuto scelta per contrarre il diabete, ma abbiamo la possibilità di scegliere come reagirci.
Hai finito per scrivere un libro sul diabete da adolescente?
Sì. Quando sia io che mio fratello siamo stati diagnosticati, avevo cercato un libro che potesse capire meglio cosa si prova a convivere con il diabete di tipo 1. Non conoscevo nessuno a parte mio fratello di tipo 1, cresciuto in una piccola città del Minnesota. Questo mi ha sempre frustrato. Quindi, quando sono diventato un po 'più grande ed ero più a mio agio nel parlare del diabete, mi stavo lamentando con mia madre di questo, e lei ha detto: "Se hai intenzione di lamentarti, perché non scrivi il libro allora? "
Lo desideravo da un po ', quindi l'ho fatto. Il titolo "Se ti bacio, mi verrà il diabete?" è ispirato dal mio appuntamento del ballo di fine anno che mi ha fatto quella domanda. Non devi comprare il libro per sapere che io e lui non stiamo insieme ...
Tutti noi con il diabete possiamo riferire a domande ignoranti, in situazioni imbarazzanti. Per me, questo è il tipo di libro che volevo leggere: una prospettiva onesta su come è effettivamente con tutti gli alti e bassi. Ma non è stato là fuori per così tanti anni. Lo abbiamo pubblicato nel 2014 e proprio di recente quest'anno abbiamo pubblicato la terza edizione. Sono stato così orgoglioso e ho adorato il feedback di tutti.
Come hai iniziato a fare politica?
Entrando al college, ero davvero deciso a intraprendere una carriera nella difesa del diabete. Avevo iniziato a fare il lavoro di advocacy federale a 16 anni, quando scelto come National Youth Advocate per l'ADA (American Diabetes Association). Mi ero davvero innamorato di quel lavoro e di lavorare con i lobbisti insieme all'ADA, quindi quella era davvero la carriera che stavo cercando. Mi sono laureato in comunicazione e laureato in scienze politiche ed è quello che pensavo di approfondire.
Come spesso accade, la mia vita ha preso una direzione leggermente diversa e nel 2014 sono finito a candidarmi per il consiglio comunale nella mia città natale in Minnesota. Questo perché ero appassionato del governo che rappresentava la popolazione che serve, e all'epoca non c'erano donne nel consiglio, nessuna donna che correva e nessuno sotto i 55 anni. Ho vinto un seggio nel consiglio, come il massimo ha ricevuto voti quell'anno e mi è piaciuto molto servire fino a gennaio 2019.
Com'è stato alzarsi per candidarsi a un seggio nazionale?
Ovviamente c'è una grande curva di apprendimento quando decidi di candidarti al Congresso. Ad esempio, questo distretto è molto grande e diversificato ... con comunità agricole e resort. Stai cercando di capire come rappresentare e ascoltare al meglio, per prendere in considerazione i problemi delle persone e rappresentare al meglio tutti.
Sapendo che non accontenterai tutti, devi essere giusto e cercare di essere la loro voce per elevare i problemi. Questo è qualcosa che è sempre stato importante per me: capire come consentire a più persone di sedersi al tavolo, anche solo essendo un candidato.
L'assistenza sanitaria è il mio pane quotidiano, quindi le persone spesso mi dicono che riconoscono che posso entrare e fare la differenza su questo argomento, ma vogliono anche avere fiducia in me su istruzione, questioni lavorative, ambiente, banda larga rurale e così via molti altri argomenti. Ne sono molto consapevole. Non credo che tu possa essere un esperto di ogni argomento, quindi all'inizio devo circondarmi di argomenti per imparare dalle persone e mettermi al corrente rapidamente su questi temi. Questo mi permette di conoscere le esigenze del nostro distretto e come affrontarle.
Puoi ampliare il prezzo dell'insulina e # insulin4all advocacy di cui hai fatto parte?
Poco prima di terminare il mio mandato a livello locale, ero immerso fino alle ginocchia nel lavoro di difesa dell'accessibilità economica dell'insulina a livello statale e federale. Quello era più o meno il mio lavoro a tempo pieno. La gente mi contattava continuamente per non potermi permettere l'insulina.
Stavano letteralmente razionando e morendo a causa di ciò, e io stavo facendo tutto il possibile per mantenere in vita queste persone. Mi sembrava di sbattere la testa contro un muro di cemento, perché non potevo credere che viviamo nel paese più prospero del mondo, ma abbiamo persone che muoiono a causa dei farmaci di cui hanno bisogno per sopravvivere sono insostenibili. Il prezzo dell'insulina è aumentato del 1200% in 20 anni, secondo gli esperti, ed è un tale occhio nero che lo permettiamo nel nostro paese.
Ho guidato il capitolo # insulin4all in Minnesota e stavo lavorando a fianco dei migliori sostenitori con cui abbia mai lavorato qui, inclusi diversi viaggi in Canada e uno con il senatore Bernie Sanders nel 2019 quando era candidato alla presidenza.
Come hanno reagito i politici che hai incontrato?
Nella primavera del 2019, ho incontrato il mio rappresentante recentemente eletto Pete Stauber (R-MN) su questo problema. Era un repubblicano, ma ero fiducioso. Così gli ho chiesto di firmare una legislazione per abbassare il prezzo dell'insulina, e lui ha detto di sì.
Mi ha detto che avrebbe mantenuto la promessa della campagna di proteggere le persone con condizioni preesistenti, e mi ha guardato negli occhi e ha promesso che l'avrebbe fatto. La mia terza e ultima richiesta è stata che tenesse una tavola rotonda sull'assistenza sanitaria nel nostro distretto congressuale, perché ci sono così tante persone che non possono permettersi la loro assistenza sanitaria e non possono permettersi di venire a D.C. per incontrarlo. Ha detto che l'avrebbe fatto anche lui. Mi ha anche detto che suo nipote ha il diabete di tipo 1 e il suo migliore amico era morto di [una complicazione correlata al] tipo 1, quindi questa malattia lo ha colpito davvero. Quindi mi sono sentito come se avessimo avuto un grande incontro e che avessimo un difensore del diabete in lui, e me ne sono andato molto fiducioso.
Sfortunatamente, poco dopo, ha votato contro la protezione delle persone con condizioni preesistenti, contro la legislazione sull'abbassamento dei prezzi dei farmaci da prescrizione. Ho seguito più volte, ma non ha tenuto un forum per le persone sui costi sanitari. Invece ha tenuto una riunione a porte chiuse con i dirigenti sanitari, che per coincidenza hanno finanziato la sua campagna.
Di recente hai vinto la nomination democratica in Minnesota, giusto?
Sì, a metà maggio ho vinto l'approvazione del partito Democratic Farmer-Labour (DFL) tra me e altre due persone in corsa. Ottenere quell'approvazione significa che questo partito può ora appoggiarmi ufficialmente e io posso usare le loro risorse. È un affare molto importante, solo per una campagna finanziariamente e per ottenere più manodopera. Abbiamo avuto le nostre primarie presidenziali il Super Tuesday (3 marzo), ma il nostro caucus congressuale è ad agosto, e poi ovviamente le elezioni generali sono a novembre. Sono fiducioso del lavoro che abbiamo svolto come campagna.
Che ne dici di raccogliere i soldi necessari per candidarti alle elezioni?
Ho dovuto imparare a raccogliere fondi. Quello è sempre l'elefante nella stanza. Abbiamo un sistema in cui devi raccogliere molti soldi, e questa è una novità per me. Sono cresciuto raccogliendo fondi per le organizzazioni per il diabete, ma mai a queste dimensioni. È stata un'esperienza di apprendimento completamente nuova per me, a questo livello.
Che impatto ti aspetti che il coronavirus abbia sulle elezioni?
A causa della pandemia, molto è cambiato. Le convenzioni nazionali sono state spostate virtualmente e ci sono schede elettorali per posta elettronica e per posta, con un video di 2 minuti che tutti vedrebbero. Tutto questo è unico per le campagne ora, perché siamo tutti con i piedi per terra e nessuno sa se faremo sfilate o addirittura busseremo alle porte come faremmo normalmente. Il nostro pane quotidiano per la raccolta di fondi sono state raccolte di fondi di persona, cosa che non siamo stati in grado di fare. Sarà molto interessante vedere come andrà a finire il resto di questa stagione elettorale.
Abbiamo anche visto le grandi notizie sul Minnesota che ha approvato il primo Alec Smith Emergency Insulin Act nel suo genere. Puoi parlarne?
Che risultato straordinario vederlo arrivare oltre il traguardo e far firmare al governatore quella legislazione, soprattutto nel mezzo di una pandemia. C'è così tanta difficoltà a far passare qualsiasi conto, a causa delle divisioni di parte. Entrambe le parti avevano idee opposte e non potevano essere d'accordo, e c'è stato un sacco di tira e molla prima di arrivare finalmente a un disegno di legge che potrebbe essere approvato.
Alla fine abbiamo dovuto scendere a compromessi, in quanto Pharma stava pagando l'insulina nel programma e che invece di una fornitura di emergenza di 90 giorni come voleva il DFL, la fattura repubblicana includeva una fornitura di 30 giorni. Alla fine della giornata, per far approvare una proposta di legge, sono state fatte molte concessioni.
Ora, non credo che le aziende farmaceutiche siano esseri malvagi. Ma credo che il prezzo sia troppo alto e che siano una parte del problema. Sono grato che abbiamo approvato un disegno di legge perché salverà delle vite e, in definitiva, è quello che ci sta a cuore.
Volevamo il progresso rispetto alla perfezione. Questo è il primo nel suo genere nel paese e spero che mostri ad altri stati che possono ottenere l'approvazione di una qualche forma di questo disegno di legge. Ritengo inoltre che possiamo tornare indietro e consolidare il successo di questa proposta di legge, offrendo miglioramenti e facendo ancora meglio. Sono molto orgoglioso dei sostenitori del diabete in Minnesota che non si sono mai arresi.
Cosa ne pensi delle capsule di insulina copay che vengono passate ora negli stati degli Stati Uniti?
Penso che questi siano buoni passi e aiutano le persone. In Minnesota, abbiamo voluto mettere questo problema sulla stampa e fare pressioni su tutti i lati. Non sono solo le aziende farmaceutiche, ma anche i gestori dei benefici delle farmacie (PBM) e le compagnie di assicurazione. Abbiamo adottato l'approccio di applicare pressione all'intera catena di fornitura.
Per quanto riguarda i massimali di prezzo, abbiamo convinto tre compagnie assicurative del Minnesota ad accettare di applicare massimali mensili di insulina copay, per $ 20 o $ 0 al mese. Ora, ancora una volta, penso che sia un'ottima notizia e sono incluso in questo perché ottengo la mia insulina attraverso un piano Affordable Care Act (ACA). L'anno scorso, la mia fornitura di Novolog è stata di $ 579 al mese; ma quest'anno è stato di $ 25.
Questo è un miglioramento, ma sappiamo anche che questi limiti di copay hanno un impatto solo su una piccola quantità di persone. In qualità di sostenitore dell'accessibilità dell'insulina, la mia più grande preoccupazione è che questi cappucci copay e questi programmi di assistenza farmaceutica - sebbene aiutano le persone - siano temporanei e devi fare i salti mortali per arrivarci.
L'obiettivo finale è quello di ottenere l'insulina a un prezzo ragionevole in modo che le persone non debbano fare affidamento su un programma o su un limite temporaneo di copay. Dobbiamo lavorare per rendere l'insulina accessibile ogni giorno a tutti, senza questi programmi o buoni sconto. Questo è il mio obiettivo e il motivo per cui corro per il Congresso.
Se eletto, ti uniresti ad altri due al Congresso che hanno anche il diabete di tipo 1. Cosa ne pensi di questo?
Questo è davvero emozionante da vedere ed è da tempo necessario per la Comunità del diabete - avere persone all '"interno", che possono sostenere le nostre cause. Certo, c'erano alcuni che avevano legami personali sul diabete con la famiglia all'interno del Congresso e nei comitati, ma prima non erano così espliciti ... ma non risuonavano così tanto e non stavano guidando la carica su questi problemi.
Per così tanti anni, mi sono sentito come se dovessi battere il tamburo del diabete quando andavo a Washington a parlare con funzionari eletti e implorando programmi o finanziamenti per il diabete. Era anche come implorare questi funzionari di firmare. Avere quegli adulti con diabete di tipo 1 al Congresso ora è così importante e per me sembra chiudere il cerchio.
[Nota del redattore: teniamo sotto controllo anche Charles Booker,un altro sostenitore dell'accessibilità economica dell'insulina di tipo 1e che è entrato nella corsa al Senato degli Stati Uniti in Kentucky, come uno degli sfidanti al leader della maggioranza al Senato in carica Mitch McConnell. Quella corsa alle primarie di stato è il 23 giugno 2020.]
A livello personale, abbiamo sentito che anche tu eri sposato da poco?
Stavo per sposare il mio fidanzato il 31 dicembre 2020. Ma con il coronavirus ho scoperto di aver perso il 90% del mio reddito come oratore e scrittore per l'anno. Poiché la mia spesa più grande è l'assistenza sanitaria, la mia ansia inizia a insinuarsi mentre stavo cercando di capire come sbarcare il lunario. L'anno scorso le mie spese mediche superavano i 10.000 dollari. Il mio fidanzato, Paul, è venuto da me e mi ha detto: "Perché non andiamo in tribunale e ci sposiamo presto in modo che tu possa ottenere la mia assicurazione sanitaria?"
Non ci avevo mai pensato. A questo punto i primi casi di coronavirus avevano già colpito il Minnesota e gli uffici della contea avevano iniziato a chiudere. Mi ha detto che avremmo dovuto prendere la nostra decisione molto rapidamente. Ci ho pensato, ed è stato davvero l'unico che avesse un senso. Così siamo andati nella contea di Itasca il 20 marzo, l'ultimo giorno in cui gli uffici della contea erano aperti nel Minnesota, siamo stati circondati dai nostri genitori come nostri testimoni e ci siamo sposati.
Nei nostri voti quando Paolo disse: "... in malattia e in salute ...", sapevo che non stava solo dicendo quelle parole, intendeva ogni parola. Conosceva le sfide che ho dovuto affrontare come persona con diabete di tipo 1 fisicamente, mentalmente e la tensione finanziaria che mi ha posto. Mi è stato vicino e non ci ha pensato due volte a correre in un tribunale per sposarmi presto nonostante tutto ciò. Questo è tutto ciò che ho sempre sognato per un marito e il perfetto "tipo fantastico" per me.
Congratulazioni, Quinn! E grazie mille per aver dedicato del tempo a parlare con noi. Vi auguriamo buona fortuna per l'inizio della stagione elettorale chiave con l'avanzare dell'anno.
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