Dopo aver ricevuto una diagnosi di cancro, probabilmente dovrai vedere più operatori sanitari. Ciò include chirurghi, oncologi medici e altri specialisti.
Ogni operatore sanitario che visiti conserva un registro delle cure che hai ricevuto da loro. Ad esempio, le cartelle cliniche includono i risultati dei test, i rapporti sui trattamenti e le note scritte dai membri del team di cura del cancro.
Per avere un quadro completo della tua storia medica, devi riunire le cartelle cliniche dei diversi operatori sanitari che hai visto.
Per aiutare gli esperti a saperne di più sul cancro che hai sviluppato, potresti decidere di condividere le informazioni dai tuoi record con i ricercatori sul cancro.
Prenditi un momento per imparare come compilare e condividere le tue cartelle cliniche con scienziati, operatori sanitari e altri.
Quali sono i vantaggi della condivisione dei dati con i ricercatori?
Quando hai il controllo sulle tue cartelle cliniche, ti consente di condividere le informazioni dalle tue cartelle con altre persone, compresi gli scienziati che stanno studiando il cancro.
Quando a Stacey Tinianov è stato diagnosticato un cancro al seno nel 2013, è rimasta sorpresa dal fatto che molte delle domande che aveva sulla sua condizione e sulle opzioni di trattamento mancassero di risposte chiare.
"È stato affascinante per me sentire cose del tipo, 'Bene, Stacey, non conosciamo la risposta perché non abbiamo dati sufficienti'", Tinianov, consulente per la difesa e il coinvolgimento presso la società di tecnologia per la salute dei consumatori Ciitizen , ha detto a Healthline.
"Negli Stati Uniti, abbiamo più di 1,7 milioni di persone con diagnosi di cancro ogni anno e abbiamo quasi 17 milioni di sopravvissuti, quindi è affascinante per me sentire: 'Non abbiamo dati sufficienti'", ha continuato.
I dati su quei malati di cancro e sopravvissuti esistono, ma la maggior parte di essi è bloccata nei singoli sistemi sanitari in cui le persone ricevono cure.
Ottenere il controllo sui propri dati medici consente di condividere tali informazioni con organizzazioni e individui che stanno studiando il cancro.
Questa prova del mondo reale può aiutare i ricercatori a sbloccare le risposte a importanti domande sul cancro e sui trattamenti contro il cancro.
Quali sono i vantaggi personali della gestione delle cartelle cliniche?
L'assemblaggio di tutte le tue cartelle cliniche ti consente di accedere, rivedere e condividere le informazioni sulla tua storia clinica a tuo piacimento.
Anche se non sei interessato a condividere i tuoi dati sanitari con i ricercatori, questo può essere utile per te.
Ad esempio, ti consente di:
- Tieni un registro permanente della tua storia clinica. Gli operatori sanitari non conservano le cartelle cliniche per sempre. Mantenere la propria copia consente di rivedere le informazioni molti anni dopo, anche dopo che i fornitori si sono sbarazzati dei record originali.
- Ulteriori informazioni sulla tua condizione. Potresti ricevere molte informazioni durante gli appuntamenti medici. Quando hai una copia dei tuoi record a portata di mano, puoi rivedere tali informazioni al tuo ritmo.
- Condividi le informazioni sulla tua storia medica con gli operatori sanitari. Se un membro della famiglia o un'altra persona sta aiutando a coordinare le tue cure, potresti decidere di condividere con loro la tua cartella clinica. La revisione dei tuoi record può aiutarli a saperne di più sulla tua storia clinica e sulle tue esigenze.
- Condividi le informazioni sulla tua storia medica con gli operatori sanitari. Puoi visitare una varietà di specialisti, compresi gli operatori sanitari che vedi per una seconda o terza opinione. Più i tuoi operatori sanitari conoscono la tua storia clinica, meglio saranno attrezzati per fornire assistenza.
- Evita esami medici non necessari. Se hai già ricevuto un test diagnostico, i risultati dovrebbero apparire nella tua cartella clinica. Se nuovi operatori sanitari possono accedere ai risultati dei test precedenti, potrebbe ridurre la necessità di ripetere i test.
- Scopri se sei idoneo per gli studi clinici. Se sei interessato a iscriverti a una sperimentazione clinica per ricevere un trattamento sperimentale, dovrai soddisfare i criteri di inclusione dello studio. Rivedere i tuoi record può aiutarti a capire se sei idoneo.
- Gestisci le richieste di risarcimento danni e altre questioni legali. Potrebbe essere necessario estrarre informazioni dalla cartella clinica per presentare un reclamo assicurativo, richiedere una detrazione fiscale o gestire altre questioni legali.
Puoi richiedere le tue cartelle cliniche a diversi operatori sanitari in base alle tue esigenze. Tuttavia, ciò potrebbe portare a ritardi quando sei di fretta.
L'assemblaggio di una copia completa della tua cartella clinica ti consente di accedere e condividere le tue informazioni sanitarie quando necessario.
"In questo momento, può essere molto difficile convincere un sistema sanitario a condividere con un altro", ha detto Tinianov.
"Se abbiamo il controllo sui nostri dati sanitari, possiamo condividerli con chiunque vogliamo condividere, sia che si tratti di un secondo documento di opinione o che si tratti di un ricercatore", ha aggiunto.
In che modo gli strumenti online possono aiutarti a gestire e condividere le tue cartelle cliniche?
Sono disponibili diversi strumenti e app online per aiutarti a raccogliere, organizzare e condividere le tue cartelle cliniche. Per le persone malate di cancro e sopravvissute che vivono negli Stati Uniti, Ciitizen è uno di quegli strumenti.
Ciitizen è una piattaforma online gratuita che aiuta le persone che hanno ricevuto una diagnosi di cancro a raccogliere e gestire le proprie cartelle cliniche da più operatori sanitari.
Aiuta a eliminare parte del lavoro dal processo di richiesta delle cartelle cliniche, fornendo agli utenti l'accesso alle cartelle che potrebbero non essere in grado di ottenere dai portali dei pazienti dei loro fornitori di assistenza sanitaria.
"Quando accedi a Ciitizen, crei il tuo account e identifichi le strutture in cui hai ricevuto cure e da cui desideri richiedere i tuoi dati", ha spiegato Tinianov.
"Quindi il sistema genera effettivamente la richiesta [delle cartelle cliniche] per te", ha continuato.
Una volta che Ciitizen riceve le cartelle cliniche di un utente, l'utente può rivedere, scaricare, salvare e stampare quelle cartelle dal proprio profilo online.
Gli utenti possono anche scegliere di condividere i propri record con operatori sanitari o operatori sanitari. Attraverso la sua partnership con organizzazioni di difesa come Breastcancer.org, Ciitizen consente inoltre agli utenti di condividere i dati con i ricercatori sul cancro.
"Se dici 'Sai una cosa, voglio condividere i miei dati con i ricercatori e in particolare con i progetti di ricerca a cui sono interessato', ci sono opportunità all'interno di Ciitizen per farlo anche tu", ha detto Tinianov.
Ciitizen non condivide i dati degli utenti senza il loro consenso. Prima di utilizzare Ciitizen o altri strumenti online per gestire le tue cartelle cliniche, leggi l'informativa sulla privacy dell'azienda e altri termini e condizioni.
Quali passi puoi fare per raccogliere le tue cartelle cliniche?
Se preferisci compilare da solo la tua cartella clinica, segui questi passaggi per iniziare:
- Fai un elenco degli operatori sanitari e delle strutture che hai visitato per test diagnostici, trattamenti o altri servizi. Se hai problemi a ricordare quali fornitori o strutture hai visitato, considera la possibilità di contattare i tuoi fornitori di assicurazione sanitaria attuali e passati. Richiedi una copia dei documenti relativi alle richieste di risarcimento assicurativo, che forniscono informazioni sui servizi sanitari a cui hai avuto accesso.
- Visita il sito Web di ogni operatore sanitario o struttura per verificare la presenza di un portale per i pazienti online. Alcuni fornitori gestiscono siti Web sicuri che consentono ai pazienti di visualizzare e scaricare parti delle loro cartelle cliniche. Potrebbe non essere possibile accedere alla cartella clinica completa tramite il portale del paziente, ma può fornire un utile punto di partenza.
- Contatta ogni operatore sanitario o struttura per richiedere i tuoi record rimanenti. Potrebbero chiederti di compilare e inviare un modulo di rilascio della cartella clinica tramite e-mail, posta, fax o altri mezzi. Alcune strutture potrebbero addebitare una tariffa per le copie cartacee dei tuoi registri.
Dopo aver compilato le tue cartelle cliniche passate, tienile aggiornate chiedendo ai tuoi operatori sanitari di condividere una copia di tutto ciò che aggiungono alla tua cartella clinica.
Quali tipi di cartelle cliniche dovresti raccogliere?
Sia che tu decida di utilizzare uno strumento online o di compilare autonomamente la tua cartella clinica, può essere utile raccogliere le seguenti cartelle:
- informazioni sulle tue diagnosi mediche, inclusa la data in cui hai ricevuto la diagnosi del cancro e il tipo e lo stadio del cancro
- rapporti di patologia e risultati di test diagnostici, come rapporti di biopsia, rapporti di analisi del sangue e immagini da scansioni TC o altri test di imaging
- rapporti di dimissione operatoria e post-operatoria, se sei stato sottoposto a procedure chirurgiche
- schede di identificazione del dispositivo medico per qualsiasi impianto ricevuto, come le protesi mammarie dopo la mastectomia
- dettagli su altri trattamenti che hai ricevuto, inclusi i tipi, le dosi e le date di inizio e fine di radioterapia, chemioterapia o altre terapie antitumorali
- note sui risultati e sugli effetti collaterali dei trattamenti ricevuti, comprese eventuali reazioni allergiche
- informazioni di contatto per tutti i tuoi operatori sanitari e strutture di trattamento
Potresti preferire conservare copie cartacee dei tuoi registri, che puoi portare agli appuntamenti medici. Puoi anche conservare copie digitali dei tuoi record.
Il cibo da asporto
Assemblare una copia delle tue cartelle cliniche da più operatori sanitari può richiedere un certo sforzo, ma potrebbe valerne la pena.
Quando hai una copia dei tuoi record, puoi rivedere le tue informazioni sanitarie a tuo piacimento. Ti consente inoltre di condividere i dati sanitari con operatori sanitari, operatori sanitari o ricercatori sul cancro.
L'utilizzo di strumenti online come Ciitizen può aiutare a semplificare il processo e ridurre il lavoro necessario per richiedere, compilare e condividere record.
Se preferisci, puoi anche contattare direttamente i tuoi operatori sanitari per raccogliere i tuoi dati.
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