Quando a Devin Kennedy-Puthoff fu diagnosticato il diabete di tipo 1 due decenni fa, non furono solo il ritardo nella diagnosi iniziale e la confusione a rappresentare la sfida maggiore per lui e la sua famiglia. È stata una doppia diagnosi di T1D e disturbo bipolare in tre giorni che ha messo in moto una storia tragica, plasmata da fallimenti sistematici che alla fine hanno portato alla morte di Devin nel novembre 2016 all'età di 41 anni.
Oggi, sua madre Adrienne Kennedy è presidente della National Alliance on Mental Illness (NAMI), la più grande organizzazione della nazione focalizzata sui problemi di salute mentale, e si considera la voce di Devin nel tentativo di migliorare la vita di coloro che lottano con questi problemi. Anche se rimangono dubbi sulle circostanze della morte di suo figlio, è chiaro che il suo diabete e il disturbo bipolare erano fattori chiave.
"È stato preso in ostaggio dalle sue malattie e si sono raddoppiati a vicenda", dice. "Il diabete in sé è diventato un uomo di paglia, dove lo stavano curando e non cercando la malattia psichiatrica che è così ovvia, e (non stavano) gestendo l'intera persona."
Gli aspetti psicosociali della vita con il diabete stanno diventando fortunatamente più riconosciuti negli ultimi anni con l'American Diabetes Association e la JDRF che hanno entrambi messo in atto programmi per aiutare ad affrontare la depressione, il disagio del diabete e il burnout. Anche se questo non è al livello di supporto che Devin avrebbe avuto bisogno, sua madre dice ancora che è confortante sentire che questi cambiamenti attesi da tempo stanno avvenendo.
Una diagnosi di diabete quasi mancata
Era il gennaio 1999 e la famiglia Kennedy viveva in California quando Devin finì in un pronto soccorso di Orange County dopo non aver dormito per cinque giorni. Stava sperimentando ciò che chiunque con il diabete avrebbe probabilmente riconosciuto come segni chiave dell'inizio del T1D. All'epoca aveva 23 anni. Il personale dell'ospedale gli diede Benadryl e gli disse di tornare a casa, senza controllare i suoi livelli di glucosio o menzionare nulla sul diabete. È finito di nuovo al pronto soccorso poco dopo e - secondo sua madre - era in uno "stato psicotico completo" e ha dovuto essere trattenuto. Alla fine gli è stato diagnosticato un disturbo bipolare, ma il diabete non è stato ancora allevato.
Solo tre giorni dopo un altro medico, un endocrinologo che lavorava in ospedale, ha fatto un controllo della glicemia e ha riconosciuto rapidamente il diabete di tipo 1. Il livello di A1C di Devin era negli adolescenti a quel punto, astronomicamente più alto del range normale e sano.
"Il fatto che ci sia voluto così tanto è oltraggioso", dice Kennedy. “Quanto sarebbe stato facile fare un controllo della glicemia prima che diventasse così grave? Abbiamo davvero bisogno di una campagna nazionale in cui chiunque entri in un pronto soccorso ottenga un controllo della glicemia. Non dovrebbe esserci questo ritardo nella diagnosi del diabete, e questo è importante per tutti, non solo per coloro che soffrono di gravi malattie mentali ".
In quei primi anni prima che Devin raggiungesse i 30 anni, Kennedy dice che la loro famiglia non stava lottando per permettersi farmaci o cure per il diabete, ma Devin ha intrapreso lavori occasionali in parte per guadagnare soldi per comprare la sua insulina. Questo ha preso un pedaggio su di lui e, col passare del tempo, la disinformazione sul diabete ha ulteriormente compromesso la salute di Devin.
Vorrebbe che avrebbe trovato un sostegno tra pari che avrebbe potuto aiutarlo sia sul fronte del diabete che sul fronte bipolare. Se avesse trovato altri che "capivano" quello con cui viveva, forse le cose sarebbero andate diversamente.
Combattere i demoni bipolari e razionare l'insulina
In realtà, i problemi di salute mentale di Devin rendevano a volte quasi impossibile la gestione del diabete, ricorda Kennedy. La sua delusione e gli stati psicotici a volte erano così estremi che credeva di poter effettivamente curarsi del T1D non assumendo insulina.
Sua madre crede ancora che la disinformazione e lo stigma che esiste nel pubblico in generale sul diabete - in particolare le differenze tra T1 e T2 - abbiano giocato in questo nel corso degli anni. Ricorda che un tempo uno degli amici di suo figlio condivideva che il diabete di Devin poteva essere gestito solo con la dieta e l'esercizio fisico, proprio come aveva fatto un membro della famiglia di quell'amico. Chiaramente, quell'amico stava parlando specificamente del tipo 2, ma Kennedy teme che tutto abbia influenzato il pensiero di suo figlio quando era alle prese con problemi di salute mentale.
"La rabbia che ho per le chiacchiere sociali sul diabete e il trattamento dei due come la stessa malattia ... è quasi indescrivibile", dice Kennedy. "È semplicemente ridicolo che le persone siano portate a crederlo."
Tutto ha giocato nel razionamento dell'insulina da parte di Devin, dice.
Nel 2007, la famiglia ha appreso che il figlio (all'epoca sui 30 anni) non aveva ricevuto una prescrizione di insulina per tre mesi nel tentativo di ottenere un razionamento estremo di insulina. Ciò ha portato a una degenza ospedaliera per glicemia alta a livello di DKA e, poiché non avrebbe acconsentito al dosaggio di insulina e stava diventando violento, il personale dell'ospedale ha continuato a trasferirlo tra le unità di cure palliative e di assistenza psichiatrica. Alla fine, sono stati in grado di trattenerlo e dosare l'insulina nonostante le sue obiezioni.
Alla fine è stato rilasciato, ma tutto è crollato nel 2008 quando è stato arrestato e incarcerato con accuse di crimini statali e federali, e ha trascorso del tempo dietro le sbarre. Questa è una storia dell'orrore in sé, ricorda Kennedy, in quanto il sistema carcerario del Texas era inadeguato per la cura del diabete da solo, ma ancor meno attrezzato per affrontare qualcuno che viveva con una grave malattia mentale. Ci sono stati momenti in cui Devin non poteva ottenere l'insulina dietro le sbarre nonostante soffrisse di sintomi di glicemia alta, e momenti in cui sapeva che stava andando basso ma non poteva nemmeno ottenere assistenza.
In tutti quegli anni, i suoi livelli di A1C rimasero nell'adolescenza e Devin stava vivendo complicazioni, dalla neuropatia e danni ai reni alla retinopatia che lo portarono a diventare legalmente cieco.
"Stava combattendo i bisogni di psicosi e di insulina, e nessuno sembrava riconoscere che erano legati insieme", dice Kennedy. “Ci sono pochissimi medici con quell'esperienza di assistenza professionale integrata, per la psichiatria e la medicina interna - o il diabete in particolare. Questo è ciò di cui avevamo bisogno. "
La sua salute mentale è peggiorata nel corso degli anni al punto che è finito in anosognosia, uno stato di completa mancanza di autocoscienza sulla condizione o disabilità con cui vive una persona.
Alla fine, era novembre 2016 quando il corpo di suo figlio è stato trovato ad Austin, in Texas. Devin potrebbe essere morto settimane prima, dice Kennedy, e la sua causa di morte rimane un mistero ed è elencata come "cause naturali". Da ciò che le autorità hanno messo insieme, ritengono che molto probabilmente sia stata un'ipoglicemia correlata al diabete o un problema correlato che ha portato alla sua morte.
Ma non c'è una risposta chiara e la famiglia incolpa il sistema, in parte perché non è mai stata informata della sindrome improvvisa di "morte a letto" a causa di un basso livello di zuccheri nel sangue. Questo è ciò che Kennedy crede abbia preso suo figlio subito dopo il suo 41 ° compleanno.
NAMI: Portare la salute mentale in primo piano
Ora come uno dei principali sostenitori nazionali della salute mentale presso NAMI, Kennedy condivide la tragica storia della sua famiglia nella speranza che possa aiutare altri che stanno vivendo questi problemi. Sebbene possa essere un esempio estremo per alcuni, il messaggio è valido per chiunque nella comunità del diabete che la salute mentale è importante, ma è troppo spesso trascurato dagli operatori sanitari e dagli stessi PWD (persone con diabete), che potrebbero non riconoscere cosa stanno passando.
Ecco perché Kennedy è incoraggiata a vedere gli sforzi per migliorare gli aspetti psicosociali della cura del diabete, e anche perché promuove gli sforzi del NAMI, specialmente durante il mese di maggio, che è il mese della salute mentale. Il loro attuale WhyCare? La campagna mira a dimostrare che i trattamenti e i servizi per la salute mentale non sono solo per poche persone ai margini, ma sono fondamentali per milioni di persone, famiglie, caregiver e persone care.
I problemi di salute mentale non trattati sono così spesso collegati ad altri disturbi, come il diabete, e purtroppo svolgono un ruolo in tragedie pubbliche come l'ondata di sparatorie nelle scuole in questo paese.
Per portare questi problemi in primo piano, NAMI incoraggia le persone a condividere le proprie storie, partecipare a eventi di sensibilizzazione e raccolte di fondi in tutto il paese
"Sono l'eredità che mio figlio ha lasciato", dice Kennedy. "Adesso sono la sua voce ed è per questo che faccio tutto questo. Il sistema ha deluso la nostra famiglia in tanti modi nel corso degli anni e non doveva essere così ".
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