Le mie figlie sono entrambe bambine, il che è un periodo incredibilmente curioso (e folle) nelle nostre vite. Vivere con la psoriasi e fare da genitori a due bambini curiosi significa che, naturalmente, hanno indicato la mia psoriasi (o 'riasi come la chiamano), volendo sapere come ho ricevuto i miei fischi e come possono aiutarmi a farmi sentire meglio.
Sono costantemente stupito dalla loro empatia e dalle loro tendenze nutritive in così giovane età. Siamo anche nella "fase della vita ossessionata dal cerotto" (sì, è una cosa), quindi mi vengono costantemente offerti "Boo Boo Band" da mettere sui miei spot. È una visuale divertente pensare di coprire tutto il mio corpo con cerotti a tema cinematografico "Frozen".
Quando parlo con loro della mia psoriasi, lo mantengo semplice e onesto. Sanno che la mamma ha la riasi e prende medicine per farla sentire meglio. Ma non siamo entrati nel nocciolo duro di cosa sia o anche della possibilità che possano svilupparlo un giorno perché a questa età, non lo capirebbero davvero.
Man mano che crescono, la conversazione cambierà e si evolverà, e sono sicuro che alla fine si concentrerà sui loro amici, compagni di classe o bambini a caso al parco: attraverseremo quel ponte quando ci arriveremo.
Se sei curioso di parlare con i tuoi figli della psoriasi, ecco alcuni dei miei suggerimenti per guidare quella conversazione.
Descrivi come ci si sente
Parla a tuo figlio in termini che possono capire. Per i miei bambini, potrei dire "ogni punto è molto pruriginoso come un morso di insetto". Oppure spiego che la nostra pelle cresce proprio come i nostri capelli, ma che la mia pelle cresce 10 volte più velocemente della pelle normale, quindi si accumula ed è per questo che a volte puoi vederla sfaldarsi.
Normalizzalo
Parla della tua psoriasi e mostra loro come ti prendi cura della psoriasi. Ad esempio, le mie ragazze sanno che ci provo e che l'iniezione fa male, ma la medicina sta aiutando la mia psoriasi a migliorare (penso che sia stato davvero utile anche per le visite del loro medico!). Mi aiutano anche ad applicare la lozione su braccia e gambe per mantenere la mia pelle idratata - e con la quantità che mettono, è DAVVERO idratata! Hanno visto in prima persona quanto sia importante prendersi cura della propria pelle e sono anche i primi a chiedere una crema solare quando è ora di uscire. Non potrei essere più orgoglioso!
Sii appropriato all'età
Inizia con le basi e lascia che facciano domande. I bambini bramano informazioni, quindi lascia che chiedano! I bambini più piccoli non capiranno se inizi a entrare in cos'è una malattia autoimmune, ma può essere un ottimo momento per iniziare a educare i bambini su come funziona l'infiammazione nel nostro corpo. Se è un compagno di classe di uno dei tuoi figli che chiede, potresti contattare i suoi genitori per fargli sapere della conversazione e di cosa hai parlato.
Sfatare i miti
Fai loro sapere che non è contagioso e non possono prenderlo da te, come un raffreddore o una varicella. È anche importante dire loro che non è per una cattiva igiene o per qualcosa di brutto che hai fatto.
Il cibo da asporto
Il più delle volte quando i bambini fanno domande sulla psoriasi, non proviene da un luogo dannoso: sono solo curiosi e vogliono sinceramente sapere come possono aiutarti. Avere conversazioni aperte e continue con i tuoi figli sulla psoriasi li aiuta a capire meglio di cosa si tratta e apprezzeranno il tempo che trascorri con loro a parlarne.
Joni Kazantzis è la creatrice e blogger di justagirlwithspots.com, un premiato blog sulla psoriasi dedicato alla creazione di consapevolezza, all'educazione sulla malattia e alla condivisione di storie personali del suo viaggio di oltre 19 anni con la psoriasi. La sua missione è creare un senso di comunità e condividere informazioni che possano aiutare i suoi lettori ad affrontare le sfide quotidiane della convivenza con la psoriasi. Crede che con quante più informazioni possibili, le persone con psoriasi possono essere autorizzate a vivere la loro vita migliore e fare le giuste scelte di trattamento per la loro vita.
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