Oggi siamo entusiasti di offrire uno sguardo approfondito a T1D Exchange, l'organizzazione non profit con sede a Boston fondata dieci anni fa che è uno dei principali sostenitori della ricerca sul diabete utilizzando dati del mondo reale e feedback dei pazienti.
L'anno scorso ha portato un cambio di guardia nella massima leadership e alcuni importanti cambiamenti nel focus dell'organizzazione, in particolare il riorganizzazione della sua comunità online e l'iniziativa volta a far corrispondere i PWD (persone con diabete) con le sperimentazioni cliniche.
Nel novembre 2019, T1D Exchange ha nominato come nuovo CEO un veterano dell'industria del diabete: David Walton, uno stesso di tipo 1 a cui è stato diagnosticato negli anni '90 durante la scuola di specializzazione.
Ecco cosa ci ha detto di recente sul suo background e su dove T1D Exchange concentrerà gli sforzi nel 2020 e oltre:
DM) Ciao David, puoi iniziare condividendo come sei stato coinvolto professionalmente con il diabete?
DW) Ironia della sorte, era appena prima della mia diagnosi. Il mio primo lavoro dopo il college è stato per una società di consulenza che svolgeva un lavoro strategico per aziende farmaceutiche e biotecnologiche, e il primo progetto a cui sono stato coinvolto consisteva nell'analisi delle implicazioni della storica sperimentazione DCCT.
Abbiamo esplorato la creazione di un sistema di incentivi incentrato sul paziente sia per il diabete di tipo 1 che per il diabete di tipo 2, per "premiare" un comportamento produttivo e salutare nel testare gli zuccheri nel sangue, raggiungere risultati A1C nell'intervallo e integrare gli abbonamenti in palestra per l'esercizio. Quindi ho dovuto imparare il diabete a quel punto, guardando ricerche di mercato e video (sulle) sfide di convivere con questo. Ho svolto quel lavoro di consulenza per un anno e mezzo, prima di andare alla business school per dedicarmi alla gestione sanitaria. Ero stato premiato per un anno al college, come specializzazione in psicologia, ma decisi che non ero sicuro di voler diventare un medico. È così che ho trovato affari nel settore sanitario e l'ho adorato. Ed è stato lì che mi è stata diagnosticata.
Raccontaci della tua diagnosi ...?
È stato durante il mio secondo anno alla Wharton School of Business. Ho iniziato a notare i sintomi di cui ricordavo di aver letto durante il mio primo progetto di consulenza: minzione frequente, sete costante, perdita di peso e visione offuscata. Era tutto in una settimana e sapevo che stava succedendo qualcosa. Ho scherzato con alcuni medici dicendo che sembrava un diabete di tipo 1, ma avevo 24 anni. Hanno detto: "Sì, probabilmente sei troppo vecchio per il tipo 1." Con la visione sfocata, sono andato alla salute degli studenti e hanno preso una glicemia che è tornata a 594 mg / dL. Mi hanno mandato in ospedale per due giorni e mi hanno somministrato l'insulina, e quella è stata la mia introduzione alla vita con il tipo 1. Ora è stata metà della mia vita.
Hai anche un legame familiare con il diabete, giusto?
Una delle cose interessanti è che sono stato adottato, ma conosco la mia famiglia biologica e ho un fratello gemello fraterno, nonché un fratello e una sorella biologici. Quando mi è stata diagnosticata, mi hanno chiesto se c'era una storia familiare con il tipo 1. Poiché conosco i miei genitori biologici, sono stato in grado di chiamarli e ottenere la storia; non c'era nessun tipo 1 da nessuna parte nella famiglia. Ma poi passiamo velocemente a circa otto anni fa: la mia sorella biologica mi scrive che a suo figlio è stato diagnosticato il T1D all'età di 3 anni. C'è chiaramente qualcosa di genetico al lavoro qui.
Interessante anche: la mia attuale moglie ha venduto insulina per Eli Lilly prima che la incontrassi, quindi sapeva tutto sul diabete. È stata un rappresentante di vendita ed era rimasta in un ospedale a prendere soluzione salina (come finta insulina), per avere una migliore comprensione di come fosse. Questo è il background personale e si sovrappone a tutto.
Sei entrato direttamente nel diabete, in particolare dopo la diagnosi?
No, ero consulente per la parte farmaceutica per quello che alla fine è diventato parte di Johnson & Johnson. Non ho pensato molto al diabete finché non ho iniziato a usare un microinfusore per insulina e sono entrato in J&J nel 2005. Hanno acquisito la società di microinfusori Animas all'inizio del 2006 e mi sono trasferito lì a luglio per guidare il marketing strategico. Stavo fornendo input commerciale per nuovi prodotti in fase di sviluppo e valutando quale fosse il potenziale di mercato e come dovrebbero apparire le nuove caratteristiche della pompa.
Ho svolto tutta quell'attività a monte all'Animas per sei anni. Quella è stata la prima volta che ho incontrato così tante persone con il tipo 1 ... dozzine di persone all'interno di Animas oltre a tutte le altre attraverso ricerche di mercato e pazienti. Ero immerso, sfruttando quello che faccio ma ascoltando la diversità di prospettive su ciò che era importante per le persone e quali erano le loro preferenze. Mi ha dato una buona base per il diabete, mettendo in prospettiva dove mi inserisco personalmente con il mio T1D. Ora indosso una pompa da 14 anni e un CGM da 11 anni e sono molto impegnato nella tecnologia e nell'istruzione.
Non hai anche passato un po 'di tempo a lavorare presso un'azienda che sviluppa un CGM non invasivo e anche la tua startup per la salute digitale?
Ho lavorato sia per Echo Therapeutics dal punto di vista della pianificazione commerciale globale che dello sviluppo aziendale, per un sistema CGM non invasivo. Successivamente ho guidato tutte le attività commerciali globali per la società di monitoraggio della glicemia di dispositivi medici AgaMatrix.
Poi, nel 2017, ho avviato la mia startup di salute digitale Chronicare, utilizzando soluzioni di monitoraggio connesse per affrontare l'aderenza ai farmaci e gli esiti per le persone con diabete e malattie croniche. Dopo 18 mesi ho deciso di vendere a un'azienda per ... unire le forze in futuro. Sono stato in grado di vedere a livello imprenditoriale cosa significa costruire una soluzione di monitoraggio remoto incentrata sulla salute della popolazione. È stato molto utile essere coinvolti nella costruzione di tutto ciò da zero. La mentalità, insieme a tutto il resto, mi aiuta a tracciare un percorso qui a T1D Exchange per creare offerte orientate ai dati per miglioramenti nel mondo reale.
Sembra che il destino ti abbia portato a T1D Exchange, no?
Sì, mi porta davvero a un punto in cui sento di essere perfettamente situato qui a T1D Exchange per portarci nella fase successiva come organizzazione. Nella mia carriera, mi sono concentrato sui dati la maggior parte del tempo. Il tirocinio in un piano sanitario e prima ancora in una business school guardando un programma di gestione del diabete. Poi un'azienda produttrice di pompe e la gestione dei dati per la prima pompa integrata con CGM e la collaborazione con tutti gli educatori, endocrinologi e ricercatori sul diabete su quali informazioni sarebbero più utili. Passando al lato imprenditoriale e alle tecnologie, il potere dei dati sulla salute della popolazione è qualcosa su cui ho lavorato negli ultimi anni.
Tutto ciò è estremamente prezioso per entrare a far parte di T1D Exchange in un momento in cui stiamo esaminando come integrare tutte queste fonti di dati disparate e costruire il set di dati sul diabete di tipo 1 più convincente e portarlo a termine per ottenere il massimo impatto. Ho osservato, proprio in questo primo anno qui, il potere dei dati di apportare cambiamenti significativi. In realtà, è tutto su come consentiamo alle persone di utilizzare quei dati in un modo prezioso per attuare il cambiamento.
Puoi parlarci dei cambiamenti che T1D Exchange ha visto nell'ultimo anno da quando sei stato coinvolto per la prima volta?
Sono entrato a far parte del Consiglio nel dicembre 2018 e sono diventato CEO ad interim nell'aprile 2019. Un anno fa stavamo effettuando la transizione e non eravamo esattamente sicuri di cosa volevamo essere o se avremmo continuato come era in quel momento. Allora è stato riconosciuto in generale che ci siamo sempre più coinvolti nei dati. Sapevamo anche che per la sostenibilità, dovevamo trovare un modo per operare in modo più efficiente in termini di costi. Il vecchio approccio che T1D Exchange aveva nella raccolta dei pazienti presso le cliniche e nella raccolta dei dati era molto laborioso e costoso. L'org si è resa conto che dovevamo muoverci in una direzione diversa, ed eravamo nel bel mezzo di tutto ciò quando sono entrato a far parte della società alla fine del 2018. È stato davvero l'inizio della costruzione di nuovi strumenti e approcci.
Uno degli stand su cui mi sono sentito fortemente è che come organizzazione, dovremmo essere meno sulle idee a lungo termine. Dovremmo concentrarci su cose che possono avere un risultato a breve termine.
E la tua collaborazione per il miglioramento della qualità è uno di quei nuovi sforzi a breve termine ...?
La collaborazione per il miglioramento della qualità è per noi un grande programma ad alta priorità. Stiamo lavorando con facilitatori e consulenti di un enorme gruppo di importanti cliniche che lavorano su iniziative per migliorare le cure che forniscono. Stiamo aiutando i fornitori con i loro dati e combinando con essi altre fonti per favorire il cambiamento. Ciò include gli aggiornamenti CGM, perché ci sono molte prove che l'utilizzo del CGM porta a risultati migliori per i pazienti quando lo usano. Quindi superare le barriere per utilizzarlo e farlo correttamente è un grande obiettivo e stiamo lavorando per fornire un'infrastruttura e dati al riguardo.
Stiamo anche esaminando lo screening della depressione, perché sappiamo che i problemi di salute mentale possono davvero ostacolare la capacità di qualcuno di concentrarsi sulla propria salute.
E il registro di scambio T1D?
Questo è il nostro registro dei pazienti online, dove raccogliamo i risultati e le opinioni riferiti dai pazienti su una serie di argomenti sul diabete. Attualmente ci sono circa 5.000 persone e speriamo di arrivare a 10.000 entro la metà del 2020.
Nell'ultimo anno, abbiamo posto alcune domande a un gruppo iniziale e abbiamo ottenuto risposte e ora stiamo creando studi secondari ... attraverso altri sondaggi e ricerche. C'è una reale opportunità per raccogliere input da un gruppo eterogeneo di pazienti su una serie di cose nel diabete. Abbiamo così tante tendenze interessanti ora con la tecnologia in crescita - da sistemi a circuito chiuso, nuove forme di glucagone e questo divario che esiste dove le persone non usano (gli strumenti più recenti). Vogliamo assicurarci che il nostro registro possa essere utilizzato per la ricerca specifica e il miglioramento dell'assistenza e raccogliamo dati ogni giorno che possono andare in questo senso.
Perché pensi che la ricerca basata sui dati sia così importante?
Sono fermamente convinto che alcune delle disfunzioni (del diabete) esistenti possano essere migliorate da dati migliori. Ma poi (devi) approfondire e capire come rendere operativi quei dati, estrarli e rendere più facile per i pazienti e gli operatori agire.
Un punto per illustrare questo: quando sono entrato in Animas nel 2006, non avevo mai avuto un A1C inferiore al 7,0%. Molti dei miei endos non avevano mai sentito che ci fosse qualcosa di sbagliato, ma non avevano mai veramente esaminato troppo da vicino le mie impostazioni di insulina. Così, durante il mio orientamento ad Animas, mi stavo allenando sulla pompa e leggendo i materiali, quando ho visto una presentazione di John Walsh che aveva presentato alla conferenza Children With Diabetes nel 2006. L'ho letto e ho visto il regole di dosaggio e ho fatto dei rapidi calcoli per capire che la correzione e il rapporto insulina / carboidrati che avevo erano lontani. Non erano quello che sarebbe un intervallo tipico, basato su set di big data. Ho fatto i calcoli sul posto e ho cambiato le impostazioni della mia pompa senza parlare con il mio medico. Quelle formule hanno funzionato perfettamente e ho visto i risultati immediatamente e non ho avuto tante oscillazioni!
Un mese e mezzo dopo, ho ricevuto la mia A1C ed era 6,8 per la prima volta in assoluto. Erano dati semplici e puri e quelle formule erano derivate da un insieme di dati più grande che era stato raggruppato, valutato e utilizzato. Quindi lo considero un esempio, osservando un set di dati e inserendolo nel tuo regime quotidiano. Ora abbiamo strumenti migliori, ma sono sempre stupito di quanto spesso si tratti di dati semplici che possono aiutare le persone a fare meglio.
Ora che sei al timone, cosa pensi che debba cambiare in T1D Exchange in futuro?
Troppe organizzazioni si sovrappongono e fanno cose simili. Siamo colpevoli come tutti gli altri. Abbiamo aggiornato la nostra strategia, in modo da collaborare di più e cercare di accedere a ciò che altri hanno già fatto, concentrandoci su elementi che sono più distinti per noi. Non vogliamo competere con altre organizzazioni di ricerca sul diabete. Vogliamo utilizzare team di ricerca per aiutarci a consentire agli altri di utilizzare i nostri dati, al fine di fare davvero la differenza. Vogliamo assicurarci che i dati che stiamo raccogliendo abbiano un valore in un modo specifico. Vogliamo amplificarci a vicenda, in questi cerchi semi-sovrapposti.
Significa che eliminerai alcuni dei tuoi programmi?
Non finanzieremo gli sforzi di ricerca a lungo termine, e questo è il motivo per cui abbiamo deciso di chiudere la nostra BioBank (raccolta di campioni biologici). Il mio processo di pensiero è stato: abbiamo risorse preziose e questa è una parte significativa del nostro budget che potremmo destinare a qualcosa di più unico. Qualcun altro potrebbe raccogliere quello sforzo di BioBank, se lo trasferiamo a loro. Questo è ciò che stiamo facendo.
E la tua comunità Glu online?
Stiamo cercando di riorientare. Abbiamo questa community online proprio come Beyond Type 1 ha una community online e tanti altri ne hanno una. Ci sono molte comunità online sovrapposte, che possono avere obiettivi leggermente diversi. Lo abbiamo esaminato e abbiamo visto che abbiamo davvero trattato Glu come un marchio autonomo, anche all'interno delle nostre mura. C'erano persone che non sapevano che si trattava di uno sforzo di T1D Exchange, a causa di quel marchio. Mentre cerchiamo di far crescere il nostro set di dati integrato e aumentare il valore collettivo e le intuizioni, pensiamo che ci sia un modo migliore per farlo come T1D Exchange. Alcuni di questi porteranno le persone fuori dal registro dove si tratta di uno sforzo di ricerca formale e le domande che verranno poste sono più cliniche. Vogliamo ancora avere il polso della comunità e molto di questo continuerà, ma sarà orchestrato più come un'iniziativa di scambio T1D che aiuta cos'altro stiamo facendo.
Come descriveresti la tua visione per l'organizzazione nel 2020?
Il nostro obiettivo come organizzazione è il registro online e collaborativo per il miglioramento della qualità e la capacità di supportare le persone all'interno dell'ecosistema: pazienti, fornitori, industria, contribuenti, patrocinio. Vogliamo assicurarci che le nostre informazioni possano essere utilizzate e li aiuteremo in questo in diversi modi. Il punto è che non siamo solo un'organizzazione di analisi dei dati e basta. Piuttosto, saremo coinvolti nell'aiutare ad agire con quei dati e, se possiamo supportare altre organizzazioni e i loro sforzi, fantastico! Se dobbiamo essere coinvolti nell'industria, bene. Possiamo fare il lavoro da soli o fornire loro i dati in modo che possano seguirli da soli.
Prendiamo davvero a cuore lo studio che mostra che i risultati non sono dove devono essere negli ultimi 20 anni, nonostante i progressi nella tecnologia e negli strumenti, e intendiamo aiutare a cambiare la situazione e giocheremo un ruolo attivo nel farlo. Questo è ciò che è nel nostro obiettivo.
Grazie per aver dedicato del tempo a parlare con noi, David. Non vediamo l'ora di vedere cosa verrà dopo per T1D Exchange!
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