La terribile natura dell'Alzheimer: lutto per qualcuno che è ancora vivo

Sono colpito dalla differenza tra la perdita di mio padre per cancro e mia madre - ancora viva - per l'Alzheimer.

L'altro lato del dolore è una serie sul potere che cambia la vita della perdita. Queste potenti storie in prima persona esplorano le molte ragioni e i modi in cui sperimentiamo il dolore e navigiamo in una nuova normalità.

Papà aveva 63 anni quando gli è stato detto che aveva un cancro ai polmoni non a piccole cellule. Nessuno l'ha visto arrivare.

Era in forma e in salute, un ex topo di palestra dei marine non fumatore che rasentava il vegetarianismo. Ho passato una settimana incredulo, implorando l'universo di risparmiarlo.

Alla mamma non è stata formalmente diagnosticata la malattia di Alzheimer, ma i sintomi si sono manifestati nei suoi primi anni '60. L'abbiamo visto tutti arrivare. Sua madre aveva l'Alzheimer ad esordio precoce e ha convissuto con esso per quasi 10 anni prima di morire.

Non esiste un modo semplice per perdere un genitore, ma sono colpito dalla differenza tra la perdita di mio padre e quella di mia madre.

L'ambiguità della malattia della mamma, l'imprevedibilità dei suoi sintomi e dell'umore e il fatto che il suo corpo stia bene ma ha perso molto o la sua memoria è straordinariamente dolorosa.

Legato a mio padre fino alla fine

Mi sono seduto con papà in ospedale dopo che ha subito un intervento chirurgico per rimuovere parti dei suoi polmoni brulicanti di cellule cancerose. Tubi di drenaggio e punti di metallo gli serpeggiano dal petto alla schiena. Era esausto ma pieno di speranza. Sicuramente il suo stile di vita sano avrebbe significato una rapida guarigione, sperava.

Volevo dare per scontato il meglio, ma non avevo mai visto papà così: pallido e legato. Avevo sempre saputo che si muoveva, agiva, propositivo. Volevo disperatamente che questo fosse un singolo episodio spaventoso che potremmo ricordare con gratitudine negli anni a venire.

Ho lasciato la città prima che arrivassero i risultati della biopsia, ma quando ha chiamato per dire che aveva bisogno di chemio e radiazioni, sembrava ottimista. Mi sentivo svuotato, spaventato al punto da tremare.

Nel corso dei 12 mesi successivi, papà si è ripreso dalla chemio e dalle radiazioni e poi ha preso una brusca svolta. I raggi X e la risonanza magnetica hanno confermato il peggio: il cancro si era diffuso alle ossa e al cervello.

Mi chiamava una volta alla settimana con nuove idee per il trattamento. Forse la "penna" che ha mirato ai tumori senza uccidere i tessuti circostanti avrebbe funzionato per lui. Oppure un centro di trattamento sperimentale in Messico che utilizzava semi di albicocca e clisteri potrebbe bandire le cellule mortali. Sapevamo entrambi che questo era l'inizio della fine.

Papà e io abbiamo letto insieme un libro sul dolore, abbiamo scritto o parlato ogni giorno, ricordando e chiedendo scusa per le ferite passate.

Ho pianto molto in quelle settimane e non ho dormito molto. Non avevo nemmeno 40 anni. Non potevo perdere mio padre. Avremmo dovuto restare così tanti anni insieme.

Lentamente perdere mia madre mentre perde la memoria

Quando la mamma ha iniziato a scivolare, ho subito pensato di sapere cosa stava succedendo. Almeno più di quanto sapessi con papà.

Questa donna sicura di sé e attenta ai dettagli perdeva parole, si ripeteva e si comportava insicura per la maggior parte del tempo.

Ho spinto suo marito a portarla dal dottore. Pensava che stesse bene, solo stanca. Ha giurato che non era l'Alzheimer.

Non lo biasimo. Nessuno dei due voleva immaginare che questo fosse ciò che stava accadendo alla mamma. Entrambi avevano visto un genitore scivolare via gradualmente. Sapevano quanto fosse orribile.

Negli ultimi sette anni, la mamma è scivolata sempre più in se stessa come uno stivale nelle sabbie mobili. O meglio, sabbia lenta.

A volte, i cambiamenti sono così graduali e impercettibili, ma dal momento che vivo in un altro stato e la vedo solo ogni pochi mesi, sono grandi per me.

Quattro anni fa, ha lasciato il suo lavoro nel settore immobiliare dopo aver lottato per mantenere i dettagli di accordi o regolamenti specifici.

Ero arrabbiato perché non avrebbe fatto il test, infastidito quando faceva finta di non notare quanto stava scivolando. Ma soprattutto, mi sentivo impotente.

Non c'era niente che potessi fare oltre a chiamarla ogni giorno per chattare e incoraggiarla a uscire e fare cose con gli amici. Mi stavo connettendo con lei come avevo fatto con papà, tranne per il fatto che non eravamo onesti su quello che stava succedendo.

Presto, ho iniziato a chiedermi se sapeva davvero chi ero quando ho chiamato. Era ansiosa di parlare, ma non riusciva sempre a seguire il filo. Era confusa quando ho infarcito la conversazione con i nomi delle mie figlie. Chi erano e perché le parlavo di loro?

Alla mia visita successiva le cose andarono anche peggio. Si era persa nella città che aveva conosciuto come il palmo della sua mano. Essere in un ristorante era fonte di panico. Mi ha presentato alle persone come sua sorella o sua madre.

È scioccante quanto fosse vuoto il fatto che non mi conoscesse più come sua figlia. Sapevo che stava arrivando, ma mi ha colpito duramente. Come mai dimentichi tuo figlio?

L'ambiguità di perdere qualcuno a causa dell'Alzheimer

Per quanto fosse doloroso guardare mio padre deperire, sapevo a cosa stava andando incontro.

C'erano scansioni, pellicole che potevamo sostenere alla luce, marcatori di sangue. Sapevo cosa avrebbero fatto la chemio e le radiazioni, come sarebbe stato e come si sarebbe sentito. Ho chiesto dove faceva male, cosa potevo fare per renderlo un po 'migliore. Ho massaggiato la lozione sulle sue braccia quando la sua pelle bruciava per le radiazioni, gli ho massaggiato i polpacci quando erano doloranti.

Quando è arrivata la fine, mi sono seduto al suo fianco mentre giaceva in un letto d'ospedale nella stanza di famiglia. Non riusciva a parlare a causa di un enorme tumore che gli bloccava la gola, quindi mi strinse forte le mani quando fu il momento di prendere altra morfina.

Ci siamo seduti insieme, la nostra storia condivisa tra noi, e quando non poteva più andare avanti, mi sono avvicinato, gli ho cullato la testa tra le mani e ho sussurrato: "Va tutto bene, papà. Ora puoi andare. Andrà tutto bene. Non devi più farti male. " Voltò la testa per guardarmi e annuì, prese un ultimo lungo respiro sferragliante e rimase immobile.

È stato il momento più difficile e più bello della mia vita, sapendo che si fidava di me per tenerlo stretto mentre moriva. Sette anni dopo, mi viene ancora un nodo alla gola quando ci penso.

Al contrario, il lavoro di sangue della mamma va bene. Non c'è niente nella sua scansione cerebrale che spieghi la sua confusione o cosa le fa uscire le parole nell'ordine sbagliato o le si conficcano in gola. Non so mai cosa incontrerò quando la vado a trovare.

Ha perso così tanti pezzi di se stessa a questo punto che è difficile sapere cosa c'è. Non può lavorare, guidare o parlare al telefono. Non riesce a capire la trama di un romanzo o a scrivere sul computer o suonare il piano. Dorme 20 ore al giorno e passa il resto del tempo a guardare fuori dalla finestra.

Quando vengo a trovarmi è gentile, ma non mi conosce affatto. Lei è qui? Sono io? Essere dimenticato da mia madre è la cosa più solitaria che abbia mai vissuto.

Sapevo che avrei perso papà a causa del cancro. Potevo prevedere con una certa precisione come e quando sarebbe successo. Ho avuto il tempo di piangere le perdite che si sono verificate in una successione abbastanza rapida. Ma soprattutto, sapeva chi fossi fino all'ultimo millisecondo. Avevamo una storia condivisa e il mio posto era fermo in entrambe le nostre menti. La relazione era lì finché c'era lui.

Perdere la mamma è stato così strano e potrebbe durare per molti anni a venire.

Il corpo della mamma è sano e forte. Non sappiamo cosa la ucciderà alla fine o quando. Quando visito, riconosco le sue mani, il suo sorriso, la sua forma.

Ma è un po 'come amare qualcuno attraverso uno specchio a doppio senso. Posso vederla ma lei non mi vede davvero. Per anni sono stato l'unico custode della storia del mio rapporto con la mamma.

Quando papà stava morendo, ci siamo consolati a vicenda e abbiamo riconosciuto il nostro dolore reciproco. Per quanto straziante com'era, eravamo insieme e c'era un po 'di conforto in questo.

Mamma ed io siamo intrappolati nel nostro mondo senza niente che possa colmare il divario. Come piango la perdita di qualcuno che è ancora fisicamente qui?

A volte immagino che ci sarà un momento di lucidità in cui mi guarda negli occhi e sa esattamente chi sono, dove abita un secondo in più di essere mia madre, proprio come ha fatto papà in quell'ultimo secondo che abbiamo condiviso insieme.

Mentre piango gli anni di connessione con la mamma che sono stati persi a causa dell'Alzheimer, solo il tempo dirà se avremo o meno quell'ultimo momento di riconoscimento insieme.

Sei o conosci qualcuno che si prende cura di qualcuno con l'Alzheimer? Trova informazioni utili dall'Associazione Alzheimer Qui.

Vuoi leggere altre storie di persone che attraversano momenti di dolore complicati, inaspettati e talvolta tabù? Dai un'occhiata alla serie completa Qui.

Kari O'Driscoll è una scrittrice e madre di due figli il cui lavoro è apparso in punti vendita come Ms. Magazine, Motherly, GrokNation e The Feminist Wire. Ha anche scritto per antologie sui diritti riproduttivi, genitorialità e cancro e recentemente ha completato un libro di memorie. Vive nel Pacifico nord-occidentale con due figlie, due cuccioli e un gatto geriatrico.