Comprensione della sclerosi multipla secondaria progressiva

Cos'è SPMS?

La sclerosi multipla secondaria progressiva (SPMS) è una forma di sclerosi multipla. È considerata la fase successiva dopo la SM recidivante-remittente (RRMS).

Con SPMS, non ci sono più segni di remissione. Ciò significa che la condizione sta peggiorando nonostante il trattamento. Tuttavia, il trattamento è ancora raccomandato a volte per aiutare a ridurre gli attacchi e, si spera, rallentare la progressione della disabilità.

Questa fase è comune. In effetti, la maggior parte delle persone con SM svilupperà la SPMS ad un certo punto se non sotto un'efficace terapia modificante la malattia (DMT). Conoscere i segni di SPMS può aiutarti a individuarlo presto. Quanto prima inizia il trattamento, tanto meglio il medico sarà in grado di aiutarti a ridurre i nuovi sintomi e il peggioramento della malattia.

Come la SM recidivante-remittente diventa SPMS

La SM è una malattia autoimmune cronica che si presenta in diverse forme e colpisce le persone in modo diverso. Secondo la Johns Hopkins Medicine, a circa il 90% delle persone con SM viene inizialmente diagnosticata la SMRR.

Nella fase RRMS, i primi sintomi evidenti includono:

• Intorpidimento o formicolio
• incontinenza (problemi di controllo della vescica)
• cambiamenti nella visione
• difficoltà a camminare
• stanchezza eccessiva

I sintomi del RRMS possono andare e venire. Alcune persone potrebbero non avere alcun sintomo per diverse settimane o mesi, un fenomeno chiamato remissione. Anche i sintomi della SM possono ripresentarsi, sebbene questo sia chiamato riacutizzazione. Le persone possono anche sviluppare nuovi sintomi. Questo si chiama attacco o ricaduta.

Una ricaduta dura in genere da diversi giorni a diverse settimane. I sintomi possono inizialmente peggiorare gradualmente e poi migliorare gradualmente nel tempo senza trattamento o prima con steroidi EV. RRMS è imprevedibile.

Ad un certo punto, molte persone con RRMS non hanno più periodi di remissione o ricadute improvvise. Invece, i loro sintomi di SM continuano e peggiorano senza interruzioni.

Il continuo peggioramento dei sintomi indica che la RRMS è progredita in SPMS. Questo di solito si verifica da 10 a 15 anni dopo i primi sintomi della SM. Tuttavia, la SPMS può essere ritardata o addirittura prevenuta se iniziata con SM DMT efficaci nelle prime fasi del decorso della malattia.

Sintomi simili esistono in tutte le forme di SM. Ma i sintomi della SPMS sono progressivi e non migliorano nel tempo.

Durante le prime fasi della RRMS, i sintomi sono evidenti, ma non sono necessariamente abbastanza gravi da interferire con le attività quotidiane. Una volta che la SM progredisce allo stadio secondario-progressivo, i sintomi diventano più difficili.

Diagnosi di SPMS

La SPMS si sviluppa a seguito di perdita e atrofia neuronale. Se noti che i tuoi sintomi peggiorano senza alcuna remissione o ricaduta evidente, una risonanza magnetica può aiutare nella diagnosi.

Le scansioni MRI possono mostrare il livello di morte cellulare e atrofia cerebrale. Una risonanza magnetica mostrerà un maggiore contrasto durante un attacco perché la fuoriuscita dei capillari durante un attacco provoca un maggiore assorbimento del colorante gadolinio utilizzato nelle scansioni MRI.

Trattamento della SPMS

La SPMS è caratterizzata dall'assenza di ricadute, ma è ancora possibile avere un attacco di sintomi, noto anche come riacutizzazione. Le riacutizzazioni di solito peggiorano con il caldo e durante i periodi di stress.

Attualmente, ci sono 14 DMT utilizzati per le forme recidivanti di SM, inclusa la SPMS che continua ad avere ricadute. Se stavi assumendo uno di questi farmaci per trattare la RRMS, il tuo medico potrebbe farti assumere fino a quando non smette di controllare l'attività della malattia.

Altri tipi di trattamento possono aiutare a migliorare i sintomi e la qualità della vita. Questi includono:

• Fisioterapia
• terapia occupazionale
• regolare esercizio moderato
• riabilitazione cognitiva

Test clinici

Gli studi clinici testano nuovi tipi di farmaci e terapie su volontari al fine di migliorare il trattamento per la SPMS. Questo processo offre ai ricercatori un'idea più chiara di ciò che è efficace e sicuro.

I volontari negli studi clinici possono essere tra i primi a ottenere nuovi trattamenti, ma sono coinvolti alcuni rischi. I trattamenti potrebbero non essere d'aiuto con la SPMS e, in alcuni casi, potrebbero comportare gravi effetti collaterali.

È importante sottolineare che dovrebbero essere adottate precauzioni per mantenere i volontari al sicuro, oltre a proteggere le loro informazioni personali.

I partecipanti agli studi clinici generalmente devono soddisfare determinate linee guida. Quando si decide se partecipare, è importante porre domande come quanto durerà la sperimentazione, quali potrebbero essere i potenziali effetti collaterali e perché i ricercatori pensano che sarà d'aiuto.

Il sito web della National Multiple Sclerosis Society elenca gli studi clinici negli Stati Uniti, sebbene la pandemia COVID-19 possa aver ritardato gli studi pianificati.

Gli studi clinici attualmente elencati come reclutamento includono uno per la simvastatina, che può rallentare la progressione della SPMS, così come la ricerca se diversi tipi di terapia possono aiutare le persone con SM a gestire il dolore.

Un altro studio mira a verificare se l'acido lipoico può aiutare le persone con SM progressiva a rimanere mobili e proteggere il cervello.

E una sperimentazione clinica si concluderà entro la fine dell'anno sulle cellule NurOwn. Il suo obiettivo è testare la sicurezza e l'efficacia del trattamento con cellule staminali nelle persone con SM progressiva.

Progressione

La progressione si riferisce a sintomi che peggiorano in modo misurabile nel tempo. In alcuni punti, la SPMS può essere descritta come "senza progressione", il che significa che non sembra peggiorare in modo misurabile.

La progressione varia notevolmente tra le persone con SPMS. Col tempo, alcuni potrebbero aver bisogno di usare una sedia a rotelle, ma molte persone rimangono in grado di camminare, possibilmente usando un bastone o un deambulatore.

Modificatori

I modificatori sono termini che indicano se il tuo SPMS è attivo o inattivo. Questo aiuta a informare le conversazioni con il tuo medico sui possibili trattamenti e su cosa puoi aspettarti in futuro.

Ad esempio, nel caso di SPMS attivo, potresti discutere di nuove opzioni di trattamento. Al contrario, con attività assente, tu e il tuo medico potreste discutere dell'uso della riabilitazione e dei modi per gestire i sintomi con possibilmente un DMT che ha meno rischi.

Aspettativa di vita

L'aspettativa di vita media per le persone con SM tende ad essere di circa 7 anni inferiore rispetto alla popolazione generale. Non è del tutto chiaro il motivo.

A parte i casi gravi di SM, che sono rari, le cause principali sembrano essere altre condizioni mediche che colpiscono anche le persone in generale, come il cancro e le malattie cardiache e polmonari.

È importante sottolineare che l'aspettativa di vita per le persone con SM è aumentata negli ultimi decenni.

Outlook per SPMS

È importante trattare la SM per gestire i sintomi e ridurre il peggioramento della disabilità. Rilevare e trattare precocemente la RRMS può aiutare a prevenire l'insorgenza di SPMS, ma non esiste ancora una cura.

Sebbene la malattia progredirà, è importante trattare la SPMS il prima possibile. Non esiste una cura, ma la SM non è fatale e i trattamenti medici possono migliorare significativamente la qualità della vita. Se hai una RRMS e noti un peggioramento dei sintomi, è tempo di parlare con il tuo medico.