Potresti non avere scelta se hai bisogno di un ausilio per la mobilità, ma come ti senti a riguardo dipende completamente da te.
Se qualcuno mi avesse detto a 25 anni che avrei camminato con un bastone entro i 30 anni, non gli avrei creduto.
Nel mio caso, la causa non era un infortunio o un incidente, ma l'artrite psoriasica (AP), una malattia autoimmune cronica che causa infiammazione, dolori articolari, affaticamento e limitazioni alla mobilità nel 30% delle persone con psoriasi.
Durante la prima riacutizzazione dell'artrite che mi ha portato in ospedale, letteralmente non riuscivo a stare in piedi da solo.
Negli anni successivi, quando i medici prescrissero un regime terapeutico dopo l'altro, ho dovuto affrontare una nuova e scoraggiante realtà: non potevo più camminare senza assistenza.
Come potrei trovare il dispositivo di mobilità giusto per soddisfare le mie esigenze ... e come potrei abituarmi a muovermi nel mondo con esso?
Ecco alcune cose che ho imparato nella mia ricerca per ripristinare la mia mobilità e massimizzare la mia qualità di vita con PsA.
Hai delle opzioni
Diverse settimane dopo l'inizio della PsA, ho scoperto che non ero ancora in grado di camminare, quindi ho acquistato la sedia a rotelle manuale più economica che ho trovato. Ho scelto una sedia a rotelle in parte perché era un'icona culturale familiare e non sapevo molto delle mie altre opzioni.
Dopo aver approfondito il mondo dei dispositivi per la mobilità, ho capito quante opzioni ci sono.
In generale, le persone con problemi di mobilità possono scegliere tra ausili per la deambulazione e dispositivi per la mobilità seduti.
Gli ausili per la deambulazione includono:
- canne
- stampelle
- ibridi di canna-stampella
- camminatori
- deambulatori (deambulatori su ruote)
I dispositivi di mobilità seduti includono:
- sedie a rotelle manuali
- sedie a rotelle elettriche
- scooter
Poiché è stato dimostrato che l'attività fisica migliora sia i sintomi dell'AP che la salute generale, la maggior parte degli utenti vorrà scegliere il dispositivo che consenta loro di essere il più attivi possibile, evitando allo stesso tempo dolore e affaticamento.
La mia sedia a rotelle manuale mi ha servito bene a breve termine, prima che fossi in grado di trovare la giusta combinazione di farmaci per gestire i miei sintomi. Tuttavia, mi sono presto reso conto che volevo essere più attivo, anche se ciò significava affrontare più dolore fisico.
Nel corso degli anni successivi, quando i farmaci biologici iniziarono a sopprimere parte della mia attività patologica, passai all'uso di un deambulatore, poi di stampelle per avambraccio e infine di un bastone.
Tutta questa sperimentazione era costosa. Avrei voluto sapere che molte aziende produttrici di dispositivi consentono ai potenziali utenti di noleggiare o provare diversi ausili per la mobilità e determinare quale si adatta meglio alle loro esigenze.
Vorrei anche essermi consultato con un medico, un terapista occupazionale o un fisioterapista per imparare a usare correttamente questi dispositivi, poiché un uso improprio non solo può diminuire l'utilità del tuo ausilio per la mobilità, ma può anche avere un impatto negativo sulla tua postura o causa hai maggior disagio.
Quando scegli i tuoi dispositivi di mobilità, sii aperto a molteplici possibilità e non essere timido nel chiedere informazioni sull'utilizzo del dispositivo a chi ne è a conoscenza.
Basa la tua scelta di ausilio per la mobilità su ciò che vuoi ottenere
Anche quando mi è stata diagnosticata per la prima volta la PsA, l'ultima cosa che volevo era sentirmi una "persona malata".
Mi sono presto reso conto che avrei potuto mantenere la mia vita il più attiva e vibrante possibile adottando un approccio strategico e di mentalità aperta agli ausili per la mobilità.
È vero che alcune attività, come lo sci, l'escursionismo e l'arrampicata, non sono più fattibili per me, ma sono fortunato a essere abbastanza mobile da avere molte cose che può lo faccio ancora, se ho il giusto ausilio per la mobilità a portata di mano.
Ad esempio, le mie stampelle da braccio sono ideali per le passeggiate nella natura, poiché stabilizzano e supportano entrambi i lati del mio corpo lasciandomi flessibile nelle manovre.
Quando vado in un museo o in un'altra attrazione interna accessibile, opto per una sedia a rotelle, che mi consente di muovermi agevolmente nello spazio e di visualizzare le mostre senza dolore o fatica.
Ora che i miei sintomi sono per lo più ben controllati, grazie ai farmaci, spesso riesco a cavarmela con un bastone pieghevole. Fornisce un supporto minimo quando mi stanco e serve anche come dispositivo di segnalazione per avvisare le persone che potrei muovermi lentamente o aver bisogno di sedermi di tanto in tanto.
Quando scegli l'ausilio per la mobilità giusto per te, pensa a ciò che vuoi o devi fare in un determinato giorno. Chiediti quali problemi di accessibilità potresti incontrare e quale dispositivo ti aiuterebbe ad affrontarli con comodità e sicurezza.
I tuoi sintomi e le tue esigenze possono cambiare
Prima della mia diagnosi di PsA, pensavo che la disabilità fosse una categoria fissa e stabile - o, almeno, una progressione lineare dal benessere alla malattia.
Uno degli aspetti più sorprendenti della convivenza con una malattia cronica è quanto i miei sintomi possano fluttuare da un giorno o una settimana all'altro. Anche in un solo giorno, ho spesso periodi al mattino e alla sera in cui le mie articolazioni si sentono rigide e la mia libertà di movimento è limitata.
Una volta che sai di aspettarti queste fluttuazioni, diventi maggiormente in grado di pianificare la tua giornata, anche se questo significa aspettarti un po 'di imprevedibilità.
Questi aspetti emotivi e logistici della convivenza con PsA richiedono flessibilità e resilienza.
Può essere scoraggiante cadere in una riacutizzazione dell'artrite e ritrovarsi su una sedia a rotelle dopo settimane di cammino con un ausilio per la mobilità meno intensivo.
Può anche essere frustrante scoprire che alcuni dispositivi potrebbero non funzionare bene per te nei momenti in cui particolari articolazioni ti danno problemi. Ad esempio, le stampelle per avambraccio possono essere fantastiche per ridurre la pressione di ginocchia o caviglie deboli, ma mettono a dura prova le spalle e i polsi di un utente.
Quando scegli un ausilio per la mobilità, controlla con te stesso per capire quali parti del corpo necessitano di ulteriore supporto e preparati alla prospettiva che le tue esigenze di mobilità possano cambiare a seconda di fattori come l'ora del giorno o il tempo.
Sii paziente con la curva di apprendimento
La natura mutevole dei sintomi dell'AP può essere difficile da capire per gli spettatori non disabili.
Ho avuto amici che mi chiedevano eccitati se ero guarito quando mi hanno visto usare un bastone in una buona giornata, invece del mio solito deambulatore.
Al contrario, ho incontrato ficcanaso e scetticismo da parte di colleghi che mi avevano incontrato solo a una riunione, seduti, e in seguito mi sono imbattuti per strada e mi hanno chiesto: "Cosa c'è con il bastone?"
Cerca di non lasciarti sconvolgere da questi momenti e cerca di non sentirti come se stessi "fingendo" o comportandoti in modo drammatico facendo uso di un ausilio per la mobilità. Solo voi sono dentro il tuo corpo - solo voi sai di cosa hai bisogno.
Per me, l'adattamento a questo nuovo mondo di ausili per la mobilità è stato emotivamente carico, poiché significava riconciliarmi con il fatto della mia disabilità. Dopotutto, quelli di noi con PsA non usano i nostri ausili per la mobilità nel modo in cui qualcuno con una gamba rotta potrebbe usare le stampelle.
Sappiamo che i nostri sintomi sono curabili con i farmaci, ma che l'AP non può essere curata. Di conseguenza, potremmo sentire la necessità di integrare i dispositivi per la mobilità nel nostro senso di identità.
Questo può essere difficile, soprattutto se non si utilizza lo stesso dispositivo tutti i giorni. Qualunque cosa accada, ci vuole tempo per abituarsi a come ci si sente ad usare un ausilio per la mobilità.
Accettare che questi strumenti sono estensioni del tuo corpo - strumenti che ti accompagnano nel mondo e ti aiutano a vivere la vita che desideri - richiede ancora più tempo.
Sii paziente con gli altri e con te stesso, mentre scopri quale attrezzatura funziona meglio per te.
Potresti non avere una scelta sul ruolo che gli aiuti per la mobilità giocano nella tua routine quotidiana, ma come ti senti su di loro dipende completamente da te.
Michael M. Weinstein ha scritto su disabilità, malattia e genere per sedi tra cui The New Yorker, The Los Angeles Review of Books e Michigan Quarterly Review. Ha conseguito un dottorato in inglese ad Harvard e un MFA presso l'Università del Michigan, dove è attualmente Zell Creative Writing Fellow. Attualmente sta lavorando a un libro sulla vita sociale e romantica degli americani transgender. Puoi trovarlo su Twitter e Instagram.
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