"Finirai su una sedia a rotelle?"
Se avessi un dollaro ogni volta che ho sentito qualcuno dire che dalla mia diagnosi di sclerosi multipla (SM) 13 anni fa, avrei avuto abbastanza soldi per comprare un Alinker. Ne riparleremo più avanti.
Nonostante 13 anni di prove aneddotiche derivanti dalla conoscenza di molte persone affette da SM che non utilizzano sedie a rotelle, il pubblico in generale sembra sempre pensare che sia qui che porta l'intero viaggio nella SM.
E il termine "finire" su una sedia a rotelle è meno che favorevole, giusto? Allo stesso modo in cui "finisci" per fare le faccende domestiche la domenica pomeriggio, o come "finisci" con una gomma a terra dopo aver urtato una buca.
Oddio, amico. Non c'è da meravigliarsi che le persone con SM, come me, vivano le nostre vite con questa paura avvolta nel disprezzo e nel giudizio quando si tratta dell'idea di aver bisogno di un dispositivo per la mobilità.
Ma io dico al diavolo.
Al momento non ho bisogno di un dispositivo di mobilità. Le mie gambe funzionano bene e sono ancora abbastanza forti, ma ho scoperto che, se ne uso una, ha un enorme impatto su quanto lontano posso andare o per quanto tempo posso fare quello che sto facendo.
Mi ha fatto iniziare a pensare ai dispositivi per la mobilità, anche se sembra icky - che è il termine scientifico per qualcosa di cui la società ti ha insegnato a temere e di cui vergognarti.
L '"ick" è quello che provo quando penso a come la mia autostima potrebbe essere influenzata se inizio a usare un dispositivo di mobilità. Poi viene amplificato dal senso di colpa che ho anche solo per aver pensato a un pensiero così abile.
È vergognoso che, anche come attivista per i diritti dei disabili, non riesco sempre a sfuggire a questa radicata ostilità nei confronti delle persone con disabilità fisiche.
Quindi, mi sto dando il permesso di testare ausili per la mobilità senza il mio giudizio, il che in realtà mi consente di non preoccuparmi nemmeno di quelli di qualcun altro.
È una specie di esperienza straordinaria in cui ti diletti con le cose di cui potresti aver bisogno in futuro, solo per vedere come ci si sente mentre hai ancora la possibilità di scegliere.
Il che mi porta all'Alinker. Se ti sei tenuto aggiornato sulle notizie sulla SM, sai ormai che Selma Blair ha la SM e sta girando per la città su una Alinker, che è una cyclette da usare al posto di una sedia a rotelle o di un deambulatore per coloro che hanno ancora pieno utilizzo delle gambe.
È completamente rivoluzionario quando si tratta di ausili per la mobilità. Ti mette al livello degli occhi e fornisce supporto per mantenere il tuo peso lontano da piedi e gambe. Volevo davvero provarne uno, ma questi bambini non vengono venduti nei negozi. Quindi, ho contattato Alinker e ho chiesto come potevo testarne uno.
E non sapresti, c'era una signora che vive a 10 minuti da me che si è offerta di farmi prendere in prestito il suo per due settimane. Grazie, Universe, per averlo fatto Esattamente quello che volevo accadesse, accadesse.
Sono salito sull'Alinker, che era troppo grande per me, quindi ho messo dei cunei e sono andato in strada - e poi mi sono innamorato di una bicicletta da passeggio che costa $ 2.000.
A me e mio marito piace fare passeggiate di notte, ma a seconda della giornata che ho avuto, a volte le nostre passeggiate sono molto più brevi di quanto vorrei che fossero. Quando ho avuto l'Alinker, le mie gambe affaticate non erano più una nemesi e potevo tenere il passo con lui per tutto il tempo che volevamo camminare.
Il mio esperimento con Alinker mi ha fatto pensare: in quale altro posto della mia vita potrei usare un ausilio per la mobilità che mi consentirebbe di fare le cose meglio, anche se tecnicamente posso ancora usare le gambe regolarmente?
Come qualcuno che attualmente si trova a cavallo del confine tra normodotati e disabili, passo molto tempo a pensare a quando potrei aver bisogno di supporto fisico - e la tempesta discriminatoria della vergogna segue non molto lontano. È una narrazione che so di dover sfidare, ma non è facile in una società che può già essere così ostile nei confronti delle persone disabili.
Quindi, ho deciso di lavorare per accettarlo prima questo diventa una parte permanente della mia vita.E questo significa essere disposti a sentirsi a disagio mentre provo gli ausili per la mobilità, comprendendo anche il privilegio che ho in questo scenario.
Il posto successivo che ho provato è stato all'aeroporto. Mi sono dato il permesso di utilizzare un trasporto su sedia a rotelle per il mio cancello, che era alla fine del mondo, ovvero il cancello più lontano dalla sicurezza. Recentemente ho visto un amico fare questo, ed è qualcosa che onestamente non mi è mai passato per la mente.
Tuttavia, una passeggiata così lunga di solito mi ha svuotato quando arrivo al cancello, quindi devo viaggiare e rifare tutto da capo in pochi giorni per tornare a casa. Il viaggio è faticoso così com'è, quindi se l'uso di una sedia a rotelle può aiutare, perché non provarlo?
Così ho fatto. E ha aiutato. Ma me ne sono quasi dissuaso mentre andavo all'aeroporto e mentre aspettavo che mi venissero a prendere.
Su una sedia a rotelle, mi sentivo come se stessi per amplificare la mia "disabilità" al mondo, mettendola lì perché tutti potessero vederla e giudicarla.
Un po 'come quando parcheggi nel posto per disabili e nel momento in cui esci dalla macchina, ti senti come se dovessi iniziare a zoppicare o qualcosa che ti dimostri davvero fare ho bisogno di quel posto.
Invece di augurarmi una gamba rotta, mi sono ricordato che lo stavo provando. Questa è stata la mia scelta. E immediatamente sentii che il giudizio che avevo manifestato nella mia testa cominciava a risollevarsi.
È facile pensare che usare un veicolo elettrico sia come arrendersi o addirittura arrendersi. Questo è solo perché ci viene insegnato che qualsiasi cosa diversa dai tuoi due piedi è "inferiore a", non altrettanto buona. E che nel momento in cui cerchi supporto, mostri anche debolezza.
Quindi, riprendiamolo. Dilettiamoci con i dispositivi per la mobilità, anche quando non ne abbiamo bisogno tutti i giorni.
Ho ancora parecchi anni davanti a me prima di dover prendere in considerazione l'idea di utilizzare regolarmente un dispositivo di mobilità. Ma dopo averne testati alcuni, mi sono reso conto che non è necessario perdere il controllo completo delle gambe per trovarle utili. E questo è stato potente per me.
Jackie Zimmerman è una consulente di marketing digitale che si concentra su organizzazioni non profit e legate alla sanità. Attraverso il lavoro sul suo sito web, spera di entrare in contatto con grandi organizzazioni e ispirare i pazienti. Ha iniziato a scrivere di convivere con la sclerosi multipla e la malattia dell'intestino irritabile subito dopo la sua diagnosi come un modo per connettersi con gli altri. Jackie lavora nell'advocacy da 12 anni e ha avuto l'onore di rappresentare le comunità MS e IBD in varie conferenze, discorsi principali e tavole rotonde.
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