Venire a patti con una nuova diagnosi di sclerosi multipla (SM) può essere difficile. Le domande persistenti, l'ansia e i sentimenti di isolamento possono essere particolarmente impegnativi. Ma ricorda: hai supporto e non sei solo. La Multiple Sclerosis Association of America stima che quasi 1 milione di persone negli Stati Uniti convive con la SM.
Per aiutare a fornire un po 'di chiarezza e supporto, abbiamo chiesto ai membri del nostro gruppo della comunità "Vivere con la sclerosi multipla" quale consiglio darebbero a qualcuno a cui è stata appena diagnosticata la SM. Ora, va notato che ciò che funziona per una persona potrebbe non essere l'opzione migliore per un'altra. Ma a volte, un po 'di supporto da parte di estranei può fare la differenza.
"Fai un respiro profondo. Puoi vivere una buona vita nonostante la SM. Trova un medico specializzato in SM con cui ti senti a tuo agio e potrebbe essere necessario più di un tentativo. Non esiste una cura miracolosa, indipendentemente da ciò che dice Internet. Mettiti in contatto con la tua Società per la SM locale. E ricorda: la SM di tutti è diversa. I farmaci hanno diversi vantaggi ed effetti collaterali. Qualcosa che funziona per qualcun altro potrebbe non essere adatto a te. "
-Bonnie Winkeler
“Il mio miglior consiglio sarebbe cercare di mantenere un buon atteggiamento! Non è una cosa facile da fare quando la tua salute è in costante declino, ma un cattivo atteggiamento non ti aiuta a sentirti meglio! Inoltre, rendi la vita il più semplice possibile! Meno stress hai, meglio è !! Ho avuto un sovraccarico di responsabilità negli ultimi anni e la mia salute ha avuto un impatto in peggio. Più semplice è meglio !! "
-Christa Wells Bacak
“Impara tutto ciò che puoi, mantieni la fede e spera.
Ti suggerisco anche di tenere un diario per tenere traccia di tutto ciò che accade, eventuali nuovi sintomi, eventuali sentimenti inspiegabili in modo da poterlo portare all'attenzione del tuo medico! Ricordati anche di fare sempre, sempre domande e non dispiacerti per te stesso!
Ricorda anche di mantenerti attivo, prendere le tue medicine e mantenere un atteggiamento positivo! Mi è stato diagnosticato il 1 aprile 1991 E sì, sono rimasto scioccato, ma ho trovato un ottimo dottore e insieme ce ne occupiamo! Tenere duro!"
-Dorothy Richards
“Sii positivo e attento. Non tutti i problemi medici o i sintomi provengono dalla SM, quindi tieni i tuoi medici informati di tutti i sintomi, non importa quanto piccoli. Scrivi anche tutto su un calendario in modo da sapere da quanto tempo hai riscontrato ogni problema. "
-Theresa S.
"È travolgente leggere la tua diagnosi su carta e molto da accettare. Il miglior consiglio che posso darti è di prenderlo un giorno alla volta. Non tutti i giorni saranno buoni e va bene così. È tutto nuovo, tutto travolgente e la conoscenza è davvero potere. Inoltre, assicurati di accettare l'aiuto degli altri, cosa molto difficile da fare per me ".
-Rhonda Lowe
"Probabilmente riceverai molti consigli indesiderati da amici, familiari e altri (mangia questo, bevi quello, annusa questi, ecc.). Sorridi, dì grazie e ascolta il tuo medico per la SM.
Sebbene ben intenzionato, può essere travolgente e non compassionevole, specialmente nei momenti in cui hai più bisogno di compassione. Trova un gruppo nella tua zona o nelle vicinanze e connettiti. Ci sono anche siti FB. Stare vicino a persone che veramente "capiscono" può essere un grande incoraggiamento, specialmente durante quei momenti difficili come le ricadute o la cattiva salute. Rimani connesso con chi lo sa. Questo è il miglior consiglio che posso darti. "
-Debbie Chapman
“L'istruzione è potere! Impara tutto quello che puoi sulla SM, assicurati di contattare la sezione locale della società per la SM e unisciti a un gruppo di supporto. Approfitta degli educatori sulla SM che lavorano con le aziende farmaceutiche che producono il farmaco modificante la malattia che usi e sii conforme alla medicina. Chiedete alla famiglia e agli amici di istruirsi anche sulla SM e di partecipare agli appuntamenti del medico e alle riunioni del gruppo di sostegno. E, ultimo ma non meno importante, chiedi aiuto se necessario e non dire di no a chi vuole aiutare ".
-Lori Wilson
"Se oggi mi fosse stata diagnosticata di recente la SM, non farei nulla di molto diverso da quello che ho fatto quasi esattamente 24 anni fa. Ma, oggi, avrei il grande vantaggio di tante ricerche e informazioni aggiuntive che non erano disponibili quando mi è stata diagnosticata nel 1993. Quindi, suggerirei di raccogliere quante più informazioni possibili da luoghi affidabili come l'NMSS, ricerca nelle vicinanze ospedali e cliniche per la SM. E sarei sicuro di provare a trovare un neurologo specializzato in SM, con cui posso comunicare ".
-Bobbie Misenti
"Quando mi è stata diagnosticata nel 2015, non sapevo nulla della malattia, quindi chiedere informazioni al tuo medico e cercare su Google sarebbe stato molto utile per chiunque. Stare al passo con i sintomi ti aiuterà a funzionare giorno per giorno. Comunicando al tuo medico qualsiasi nuovo sintomo che stai avendo e anche annotandoli in modo che al tuo appuntamento, puoi fargli conoscere ogni dettaglio.
Sii forte, non lasciare che la definizione di sclerosi multipla cambi la tua visione della vita e ti impedisca di inseguire i tuoi sogni. Avere un ottimo sistema di supporto (famiglia, amici, gruppo di supporto) è molto importante nei momenti in cui hai voglia di arrenderti. Infine, sii attivo, prenditi cura del tuo corpo e mantieni la tua fede ".
-Tara Shider
“Mi è stata diagnosticata 40 anni fa nel 1976. Accetta la tua nuova normalità e fai quello che puoi quando puoi! "È quello che è" è il mio motto quotidiano! "
-Karen Starcher Mullins
“1. Impara tutto quello che puoi sulla SM.
2. Non dispiacerti per te stesso.
3. Non sederti su un divano e piangere per questo.
4. Sii positivo.
5. Rimani attivo. "
-Irene Juppe
"I quattro fattori scatenanti per me sono il calore, lo stress, il non mangiare e il sovraccarico sensoriale (come con lo shopping). I trigger sono diversi per tutti. Prova a scrivere un diario ogni volta che hai un episodio: i sintomi che hai avuto, cosa stava succedendo prima o quando lo hai avuto. La maggior parte delle persone ha una SM recidivante-remittente, il che significa che si presenta a ondate ".
-Shamaniac Reverie
“Mi è stata diagnosticata la SM quando avevo 37 anni e avevo tre figli. È iniziato con la neurite ottica come tante altre. Quello che ho scelto di fare a quel punto ha fatto la differenza: l'ho detto alla mia famiglia e ai miei amici. Nessuno di noi sapeva davvero cosa significasse a quel punto.
Allo stesso tempo, io e mio marito abbiamo avviato il primo microbirrificio nel sud-ovest, quindi tra i bambini e una nuova attività, non ho avuto molto tempo per permettere alla mia malattia di prendere il sopravvento sulla mia vita. Immediatamente, sono andato all'ufficio locale della National MS Society e mi sono offerto volontario. Mentre ero lì, non solo ho appreso della mia malattia, ma ho incontrato numerose altre persone con SM. Non appena mi sono sentito abbastanza sicuro, sono entrato nel consiglio del mio capitolo locale sulla SM.
Sono stato nei consigli non solo della MS Society, ma anche della Master Brewers Association e dell'Arboretum locale. Sono stato anche un volontario telefonico presso l'ufficio locale per la SM, un sostenitore incessante di scrivere lettere e incontrare i politici locali e sono l'attuale leader di un gruppo di supporto per la SM.
Ora, 30 anni dopo, posso guardare alla mia vita e dire che sono orgoglioso di quello che sono e di quello che ho fatto.
Adesso la scelta è tua. Il mio consiglio a chiunque abbia una nuova diagnosi di SM è di vivere la propria vita al massimo! Accetta le tue sfide, ma non usare la tua malattia come scusa per ciò che non puoi fare. Pensa a quello che dirai a te stesso e agli altri a cui è stata diagnosticata di recente, tra 30 anni! "
-Mary Thompson
"Quando mi è stato diagnosticato per la prima volta avevo emicranie e convulsioni paralizzanti, sono convulsioni esatte. Anche se ne avevo solo 8, sono davvero spaventosi!
Il mio consiglio per te è di vivere un giorno alla volta. Trova cose che stimolano la tua mente. Mi piace fare matematica. Fai esercizio quando puoi. Stabilisci degli obiettivi e trova i modi per raggiungerli. La SM ti insegnerà a capire e ad apprezzare ciò che hai nella vita. Sottolineerà l'apprezzamento per le piccole cose, come essere in grado di camminare senza assistenza, ricordare date e orari, trascorrere una giornata senza dolore e mantenere le proprie funzioni corporee. La SM ti insegnerà anche, se lo permetti, a guardare la vita in un modo completamente diverso.
Avrai momenti difficili nella tua vita futura. Tempi che metteranno l'accento sul tuo amore per le persone, momenti che metteranno a dura prova la tua famiglia e le amicizie. Durante questi tempi, dai il tuo amore liberamente a tutti, cresci fino a diventare una persona che sei orgoglioso di essere.
Infine, e voglio sottolinearlo davvero, sii grato per questa malattia. Ringrazia coloro che ti circondano per il loro amore, comprensione e aiuto. Ringrazia i medici e gli infermieri per tutto il loro aiuto. Infine, ringrazia il tuo Padre nei cieli per questa straordinaria visione del mondo che stai per ottenere. Tutto ciò che ci accade è per il nostro bene, se impariamo qualcosa da esso. "
-James Justice, MBA
