Alla fine di luglio 2014, la mia vita sembrava implosa dopo che mi è stata diagnosticata la sclerosi multipla recidivante-remittente.
Da allora, non solo ho dovuto modificare il modo in cui mi muovo nel mondo, ma mi sono ritrovato a istruire gli altri su come sia in realtà questa malattia autoimmune incurabile.
Renderebbe la vita molto più semplice se alcune cose sulla sclerosi multipla (SM) diventassero di conoscenza comune. A tal fine, ecco cosa vorrei che tutti capissero sulla SM.
L'esperienza di ognuno di noi nella SM è diversa
Ci sono criteri che definiscono la SM, ma la SM si manifesta in modo univoco in ogni individuo.
Alcune persone con SM usano una sedia a rotelle o un ausilio per la mobilità, come un bastone. Alcuni hanno problemi di vista, faticano a concentrarsi o perdono la capacità di gustare.
I sintomi riscontrati sono il risultato del danno che la malattia ha provocato ai nervi del cervello e del midollo spinale. La posizione del danno al rivestimento protettivo di quei nervi - che interrompe e distorce i messaggi tra il cervello / colonna vertebrale e il corpo - determina i sintomi che qualcuno può avere.
Se, ad esempio, l'area del cervello che coinvolge la vista è compromessa dalla malattia, le capacità visive di qualcuno potrebbero risentirne.
Alcune persone con SM potrebbero sembrare "bene"
Se qualcuno ha la SM, potresti non essere in grado di dire che ha problemi di salute solo guardandolo.
Le persone con forme più lievi della malattia possono apparire asintomatiche. Ma potrebbe non essere tutto come sembra.
Alcuni dei miei sintomi di SM diventano visibili agli osservatori quando cerco di salire le scale e devo usare i corrimano per sollevarmi su e in avanti mentre le mie gambe diventano sempre meno collaborative.
È anche ovvio quando, in un clima caldo e umido, ho conati di vomito, debole, vertigini e devo sedermi o sdraiarmi.
Tuttavia, durante i periodi in cui ho a che fare con problemi cognitivi, affaticamento o visione offuscata, non sapresti che ho la SM perché da tutte le apparenze sembrerei "sano".
Commenti come "ma non sembri malato" sono ben intenzionati ma non tengono conto del fatto che ciò che sto vivendo è invisibile agli osservatori.
Invece, prova a chiedere "come sono i tuoi sintomi della SM?" e lasciarlo aperto.
Tutti si stancano, ma l'affaticamento della SM è diverso
Prima di avere la SM, ho sperimentato la stanchezza. Essendo madre di tre figli, inclusi due gemelli e un terzo figlio che non ha dormito tutta la notte fino a quando non ne aveva tre, conosco molto bene l'esaurimento.
Allora (tutti e tre ora sono al college), potevo consumare bevande contenenti caffeina dopo la bevanda con caffeina e andare avanti. Sarei irritabile ma comunque funzionale.
Quella fatica non è la stessa della fatica da SM.
La migliore descrizione che posso offrire della fatica da SM è immaginare un muro che cade davanti a te - uno che non puoi attraversare, aggirare o arrampicarti. Sei intrappolato. Ti costringe a fermarti dove sei e ad aspettare.
Quando l'affaticamento della SM è acuto, i miei arti si sentono di piombo, non riesco a concentrarmi e devo strisciare nel letto per aspettare che il mio corpo si riprenda, per quanto tempo possa richiedere, ore o giorni.
Non tutti rispondono allo stesso modo quando convivono con la SM
Ci sono persone con un numero qualsiasi di malattie che considerano la malattia una benedizione sotto mentite spoglie, qualcosa che li ha costretti a rallentare e ad apprezzare profondamente la vita. Questo gruppo di persone potrebbe includere persone con SM, alcune delle quali sopportano il peso di questa malattia senza lamentarsi.
Ma non tutte le persone con SM la pensano così. Non tutti sono ottimisti riguardo alla convivenza con la SM.
Ad esempio, desidero ancora i miei modi multitasking e pre-SM e ho accettato solo a malincuore di vivere entro i confini involontari della mia malattia.
Non ne sono felice e non lo considero una benedizione.
Quando si interagisce con persone che hanno la SM, si prega di dare loro spazio per essere autentici nelle loro reazioni individuali alle loro situazioni imprevedibili.
Consenti loro di trascorrere giorni brutti così come giorni belli senza dire qualcosa del tipo: "Beh, almeno la tua SM non lo è come questo, "O" Il pensiero positivo ti aiuterà ".
Potremmo non sentirci sempre positivi.
Non esiste una cura segreta
So che hai buone intenzioni. Davvero, lo faccio. Ma per favore non dirmi che sei incappato nella cura per la SM da qualche parte online o su Facebook.
Vedo un neurologo che gestisce la clinica per la SM in un importante ospedale degli Stati Uniti e non credo che mi stia nascondendo la cura solo per poter continuare a fatturare alla mia compagnia di assicurazioni test non necessari e farmaci da prescrizione.
Certo, condividi un articolo sulla SM che hai visto se lo desideri, ma inoltra solo pezzi da siti Web legittimi e organizzazioni che non affermano che cose come mangiare una dieta a base di cavolo guariranno le lesioni cerebrali della SM.
E per favore, non dirmi se lo farei e basta Questo o quello, la SM scomparirà magicamente. Il pensiero magico non guarirà il mio cervello danneggiato.
Ti saremo grati se ci prenderai cura di noi, ma ti preghiamo di fare attenzione a ciò che condividi e suggerisci.
La scrittrice dell'area di Boston Meredith O'Brien è l'autore di A disagio insensibile, un libro di memorie sull'impatto che altera la vita della sua diagnosi di SM.
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