Quando si tratta di convivere con una condizione cronica, il rapporto medico-paziente sarà una delle connessioni più importanti che tu abbia mai costruito.
Si stima che 1 persona su 10 con malattia infiammatoria intestinale (IBD) venga inizialmente diagnosticata erroneamente come affetta da sindrome dell'intestino irritabile (IBS). Di questi, il 3% attende 5 o più anni per la diagnosi corretta.
Non c'è da meravigliarsi che molti di noi con IBD faticano a fidarsi dei professionisti medici quando ci siamo sentiti delusi in passato.
Nel mio caso, ero uno del 3% che ha passato molti anni a sentirsi dire che "solo" avevo l'IBS. Dodici anni, in effetti.
Non solo aspettare molto tempo per una corretta diagnosi mette potenzialmente i pazienti a rischio di ulteriori complicazioni fisiche (che possono insorgere quando la malattia non viene trattata o non adeguatamente gestita), ma può anche avere un impatto sulla loro salute mentale.
Per molti anni dopo la mia diagnosi errata, ho trovato molto difficile fidarmi dei professionisti medici.
Non mi sono sentito rassicurato dai risultati dei test, dato che prima si sbagliavano. Non mi sentivo sicuro del mio farmaco (come potevo sapere che questo era il trattamento giusto?). E ho trovato molto difficile credere a quello che dicevano i miei medici.
Ma anche quando sembra impossibile, fidarsi dei propri medici è importante.
Avere un rapporto positivo con il tuo team medico è vitale per poter condividere i sintomi e creare un dialogo onesto sulla tua condizione e sul trattamento. Significa che puoi difendere te stesso e il tuo corpo e assicurarti di essere supportato, il che alla fine porta a un obiettivo: sentirti bene.
Se hai problemi con problemi di fiducia dopo una diagnosi errata, parliamo di cosa potrebbe aiutarti.
La terapia può aiutarti a elaborare la tua diagnosi
Mi sono chiesto perché non dedichiamo più tempo a sostenere la salute mentale dei pazienti con IBD, soprattutto quando ci viene diagnosticata la prima volta. La raffica iniziale di appuntamenti e trattamenti che possono verificarsi con una diagnosi significa che ci resta poco tempo per elaborare la realtà della convivenza con una condizione a lungo termine.
La terapia può aiutarti a venire a patti con una diagnosi e le montagne russe emotive che ne derivano. Personalmente ho attraversato fasi di rifiuto, rabbia e "perché proprio io?" - tutto ciò non ha aiutato la mia sfiducia nei confronti dei medici.
Potremmo non renderci conto che il problema è la mancanza di fiducia e invece dedichiamo tempo a raccogliere opinioni multiple e sprecare ore in un buco nero di Google.
La terapia cognitivo comportamentale (CBT) mi ha aiutato a rendermi conto che tutti i miei comportamenti erano incentrati sulla mia sfiducia nei confronti dei medici, su cui poi ho potuto lavorare.
La CBT può anche aiutarti a identificare schemi di pensiero difettosi, come pensare che i tuoi medici non ti capiscano. Può aiutarti a sostituirlicon quelli più realistici e logici, come sapere che i tuoi medici stanno facendo del loro meglio con te e il tuo corpo.
Sii onesto con il tuo team medico
Non hai bisogno di raccontare al tuo team medico la tua storia di vita, ma l'onestà sui tuoi sentimenti può davvero aiutare.
Inquadra questo per parlare della tua salute mentale e di cosa possono fare per aiutarti. Ciò potrebbe significare qualcosa del tipo: "La mia precedente diagnosi errata significa che all'inizio posso trovare davvero difficile fidarmi dei medici, quindi sarebbe davvero utile se tu potessi dedicare del tempo a spiegare i risultati dei miei test e aiutarmi a sentirmi incluso nel mio piano di trattamento. "
Questo può includere cose semplici, come prendere il tempo per chiamarti per spiegare i tuoi risultati piuttosto che inviare una lettera generica per posta o chiedere il tuo contributo agli appuntamenti.
Ho scoperto che una volta che ho avuto un medico che ha capito l'impatto della mia diagnosi sulla mia salute mentale, ha fatto tutto il possibile per accontentarmi.
Trova una squadra che lavori per te
È importante non fare generalizzazioni radicali come "tutti i medici non sanno di cosa stanno parlando" ericonoscere che una brutta esperienza non significa che puoi trovare un team medico competente e di supporto.
Se, dopo aver cercato supporto e spiegato la tua situazione, tu ancora non ti senti a tuo agio, non c'è niente di sbagliato nel cercare un medico che ti faccia sentire più a tuo agio.
Evita di confrontarti con gli altri
Uno dei pochi aspetti negativi della straordinaria comunità online che abbiamo per quelli di noi con IBD è che possiamo finire per confrontarci con gli altri.
Ciò potrebbe sembrare chiedersi perché stanno rispondendo meglio ai farmaci o perché il loro medico ha adottato un approccio diverso al tuo.
Spesso possiamo vedere "ma il mio medico ha detto questo ..." nei forum online, il che dimostra come anche gli specialisti di IBD possano differire nei loro punti di vista su IBD e trattamenti.
La più grande lezione per chiunque soffra di IBD è riconoscere che siamo tutti così diversi. Il tuo medico potrebbe avere un background ed esperienze diverse da un altro, ma ha anche maggiori conoscenze sulla tua storia medica.
Anche se chattare con gli altri può essere utile, riconosci che lo sono non l'esperto delle tue condizioni. Quel ruolo appartiene a te e al tuo dottore.
Accetta di non poter controllare la tua condizione
Un altro aspetto del fidarsi del proprio medico è il pensiero di affidare essenzialmente il proprio corpo a qualcun altro.
Una delle cose più difficili da accettare è che non puoi controllare completamente la tua condizione. Il pensiero di un'altra persona che se ne prende cura attraverso i trattamenti può essere davvero difficile da accettare.
Questa paura può essere acuita quando ci sentiamo come se solo sapessimo meglio o lottiamo per affidare questa responsabilità ai professionisti medici.
Quando mi è stata diagnosticata la prima volta, ho sentito che toccava a me controllare la mia condizione. All'inizio, mi sono rifiutato di cedere un po 'di controllo ai miei medici o di accettare che la mia malattia è in definitiva incontrollabile e in costante cambiamento.
Accettare di non poter controllare ogni aspetto della vita con IBD è molto importante. Ricorda che riferendoti a esperti qualificati non lo è perdere il controllo: sta lavorando con loro e con il tuo corpo.
Il rapporto medico-paziente è fondamentale
Non c'è dubbio che una diagnosi errata possa davvero influire sulla fiducia che hai nel tuo team medico.
Tuttavia, è davvero importante cercare di ricostruire quella fiducia, sia che si tratti di cercare consulenza, essere più aperti con il proprio medico o trovarne uno che tenga conto dei propri punti di vista.
Quando si tratta di convivere con l'IBD, la relazione medico-paziente sarà una delle connessioni più importanti che tu abbia mai costruito, quindi vale la pena provare a renderla una relazione lunga e sana.
Jenna Farmer è una giornalista freelance residente nel Regno Unito specializzata nella scrittura del suo viaggio con la malattia di Crohn. È appassionata di aumentare la consapevolezza di vivere una vita piena con IBD. Visita il suo blog, A Balanced Belly, o trovala su Instagram.
