Poche persone capiscono meglio di Donna Barile di che tipo di supporto ha bisogno una persona dopo una diagnosi di cancro.
Più di un decennio dopo essere sopravvissuta al cancro al seno, Donna ha appreso all'età di 43 anni di avere un cancro alle ovaie.
"Il cancro ovarico era l'ultima cosa nella mia mente perché a me succede solo alle persone anziane", ha detto a Healthline riguardo alla sua diagnosi del 2013.
Donna, che porta il BRCA1 mutazione genetica che aumenta il rischio di cancro al seno e alle ovaie, ha subito un intervento chirurgico per rimuovere le ovaie, le tube di Falloppio e l'utero. Ha anche subito un anno di chemioterapia. Il trattamento ha funzionato, per un po '.
Ma Donna ha vissuto quattro ricorrenze. Più recentemente, il cancro è tornato nell'addome e un nodulo nel polmone.
"Ora torno di nuovo alla chemioterapia", disse Donna.
Per aiutarla ad affrontare la sfida delle recidive multiple, Donna si è rivolta alla National Ovarian Cancer Coalition (NOCC).
Il NOCC è un'organizzazione nazionale senza scopo di lucro che gestisce programmi di sostegno, educazione e sostegno in tutto il paese per le persone affette da cancro alle ovaie.
"Le cose che hanno fatto per me e la mia famiglia, e per le persone che ho incontrato e con cui ho collaborato attraverso di loro, è incredibile. Al di là del fantastico ", ha condiviso Donna. "Da quello che ho vissuto, le donne che si associano a NOCC sono a dir poco accoglienti, amorevoli e sorprendenti."
Trovare uno spazio sicuro nella comunità verde acqua
Originariamente fondato come gruppo di base nel 1991, il NOCC è stato incorporato come organizzazione senza scopo di lucro nel 1995.
Attraverso i suoi programmi nazionali e le iniziative del capitolo locale, il NOCC cerca di aumentare la consapevolezza sul cancro ovarico nelle comunità di tutto il paese.
Il personale e i volontari dell'organizzazione forniscono anche istruzione e supporto alle persone affette da cancro alle ovaie, inclusi pazienti di nuova diagnosi, sopravvissuti e operatori sanitari.
Donna ha ricevuto consegne di pasti, ha partecipato a ritiri di benessere e ha partecipato a riunioni mensili di gruppi di supporto con il Long Island Chapter del NOCC's Teal Hearts Network.
"Non perdo mai una riunione", ha detto Donna a Healthline.
"Anche ora con la pandemia, fanno riunioni Zoom, così le donne nel nostro capitolo, possiamo vederci, possiamo parlarci, possiamo aiutarci a vicenda", ha continuato.
Questi incontri di gruppo di supporto danno alle sopravvissute al cancro ovarico la possibilità di scambiarsi suggerimenti e consigli, condividere storie sulle loro esperienze e trarre sostegno e ispirazione gli uni dagli altri.
"Vedo delle donne entrare e piangere perché è il loro posto sicuro", ha detto Donna.
"E 'come,' OK, queste donne lo capiscono, sono state dove sono stato io e io starò bene perché se possono farlo, posso farlo io. '"
Creare connessioni con la comunità
Caroline McNally ha ricevuto una diagnosi di cancro alle ovaie durante il suo ultimo anno di studi universitari, quando aveva 21 anni.
Dopo aver subito un intervento chirurgico, ha cercato online programmi per i sopravvissuti.
"Sapevo che c'erano molti programmi là fuori per sopravvissuti al cancro al seno, ma non ne conoscevo uno per il cancro ovarico", ha detto McNally. "Così ho cercato su Google" cancro alle ovaie cammina "e ho trovato il NOCC."
La McNally ha partecipato al suo primo Together in TEAL® Run / Walk lo scorso settembre. È un evento che fa parte della firma dell'iniziativa di raccolta fondi del NOCC. TEAL sta per "Take Early Action and Live".
"Durante la foto del sopravvissuto, mi sono emozionato tantissimo e questa signora anziana mi ha aiutato moltissimo", ha ricordato McNally. "Mi ha solo abbracciato, ed era tipo, 'siamo stati tutti lì, siamo qui per te.'"
Da allora, il coinvolgimento di McNally con il NOCC le ha dato la possibilità di parlare insieme ad altri sopravvissuti a un gruppo di studenti di medicina alla Rutgers University.
"È stato fantastico per noi arrivare a dire, ecco alcuni consigli di qualcuno che ci è passato", ha detto McNally.
"Mi ha fatto sentire come se avessi fatto qualcosa di utile da questo e che [il cancro alle ovaie] non era solo dannoso per me", ha aggiunto.
Supportare i sopravvissuti oggi e domani
Liz Dorcey ha visitato lo stand del NOCC DC Chapter all'evento di un sopravvissuto al cancro circa 3 anni fa, nello stesso ospedale in cui aveva ricevuto cure un paio di anni prima.
Da allora, il 62enne sopravvissuto al cancro ha partecipato a un pranzo organizzato dal DC Chapter, un Rejuvenate Retreat per i sopravvissuti e un Together in TEAL® Run / Walk nel Maryland.
"Il coinvolgimento mi ha aiutato a gestire il cancro rendendomi consapevole delle risorse a mia disposizione e del supporto che è disponibile da altri e che posso fornire ad altri", ha detto Liz.
"Stanno succedendo molte cose e non ho approfittato di tutte le offerte", ha aggiunto.
Liz è in remissione dal cancro ovarico da circa 5 anni.
Sa che se dovesse sperimentare una recidiva, il NOCC sarà lì per aiutarla a sostenerla.
"So che a quel punto avrò bisogno di più supporto - e so che sarà disponibile", ha detto Liz.
Supporto pratico: pasti caldi, mani che aiutano
Durante una delle recenti ricorrenze di Donna, i membri del suo Capitolo NOCC locale hanno organizzato un pasto in treno per aiutare a mantenere la sua famiglia ben nutrita durante il trattamento.
All'inizio di quest'anno, il NOCC ha anche consegnato a casa sua una settimana di pasti attraverso il programma Survivor Relief Fund Teal Comfort for the Soul.
"Mio marito non doveva preoccuparsi di cosa avrebbe dato da mangiare ai bambini. Si prende cura della maggior parte di quelle cose quando sono davvero disposta a fare la chemio ", ha detto Donna. "Era tutto pianificato per noi, quindi non dovevo pensare a niente. Era abbastanza per tutti e quattro e tutto quello che dovevamo fare era gettare qualcosa nel microonde ".
All'inizio Donna ha avuto difficoltà ad accettare questo tipo di aiuto, ma da allora è venuta ad accoglierlo "a braccia aperte".
Il supporto l'ha anche aiutata a concentrarsi sulla sua salute.
"Nella mia recente scansione, la chemio sta funzionando e il tumore nei miei polmoni si è ridotto della metà", ha condiviso Donna. "Il mio CA-125, che è il marker del tumore, è ora nel range normale, quindi stiamo andando nella giusta direzione."
Per quanto sia in grado di fornire lo stesso tipo di supporto agli altri, Donna rende prioritario restituire alle sue "sorelle TEAL" nella comunità.
"Siamo tutti lì l'uno per l'altro, non importa cosa", ha detto Donna. "Se uno di noi è a terra, un altro interverrà e prenderà quella persona."
Essere coinvolti
Ci sono molti modi per essere coinvolti con il NOCC - per beneficiare dei suoi programmi e servizi e restituire ad altri membri della comunità.
Per esempio:
- Cerca un Capitolo NOCC locale vicino a te per partecipare a riunioni di gruppi di supporto, eventi sul benessere o altre iniziative locali.
- Registrati a NOCC CancerConnect per entrare a far parte di una comunità online moderata di sopravvissute al cancro ovarico e caregiver.
- Iscriviti per prendere parte a Insieme virtuale di quest'anno in TEAL - Celebrazione nazionale per aiutare a raccogliere fondi, onorare i sopravvissuti e gli operatori sanitari e celebrare i ricordi delle persone che sono morte.
- Scopri i programmi di qualità della vita del NOCC, come il loro programma di consegna di pasti Teal Comfort for the Soul, Teal Comfort for the Mind counselling e pacchetti di supporto di nuova diagnosi TEAL Totes.
- Chiama la hotline gratuita per le informazioni sul cancro ovarico al numero 1-888-OVARIAN
- Fai una donazione al NOCC.
Il takeaway: non sei solo
Se tu o qualcuno a cui tieni ha sviluppato un cancro ovarico, contattare il NOCC può aiutarti a ottenere le informazioni e il supporto di cui hai bisogno per far fronte ai suoi effetti sulla tua vita.
"Entrare in contatto con altre persone che capiscono, andare a fare una passeggiata, vedere tutte quelle persone nelle loro famiglie - ha un impatto così positivo", ha detto Caroline.
"Tutti sono così facili da raggiungere e ci sono così tante opportunità per aiutare te e la tua famiglia che altrimenti potresti non conoscere", ha aggiunto.
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