1. Avere porpora trombocitopenica immunitaria (ITP) significa che il sangue non si coagula come dovrebbe a causa di un basso numero di trombociti (piastrine).
2. La condizione è talvolta chiamata porpora trombocitopenica idiopatica o autoimmune. Lo conosci come ITP.
3. Le piastrine, che sono prodotte nel midollo sanguigno, si uniscono. Questo è ciò che fa coagulare il tuo sangue ogni volta che ricevi lividi o tagli.
4. Con l'ITP, le piastrine basse possono rendere difficile smettere di sanguinare quando ci si ferisce.
5. Il sanguinamento grave è una vera complicanza dell'ITP.
6. Le persone potrebbero chiederti come hai "ottenuto" l'ITP. Dici loro che è una condizione autoimmune con cause sconosciute.
7. Le persone potrebbero chiederti cos'è una malattia autoimmune. Dite loro come le malattie autoimmuni inducono il vostro corpo ad attaccare i propri tessuti (in questo caso, le piastrine del sangue).
8. No, l'ITP non è contagioso. Le malattie autoimmuni a volte sono genetiche, ma potresti non avere sempre lo stesso tipo di condizione autoimmune dei tuoi familiari.
9. ITP fa anche apparire la porpora sulla pelle. Un sacco.
10. Purpura è un modo elegante per dire "lividi".
11. A volte l'ITP causa anche eruzioni cutanee punteggiate di colore rossastro-violaceo chiamate petecchie.
12. I grumi di sangue coagulato sotto la pelle sono chiamati ematomi.
13. Il tuo ematologo è uno dei tuoi più stretti alleati. Questo tipo di medico è specializzato in malattie del sangue.
14. Di 'ai tuoi cari di procurarti assistenza medica di emergenza se hai una ferita che non smette di sanguinare.
15. Le gengive tendono a sanguinare eccessivamente quando vai dal dentista per una pulizia.
16. Potresti aver paura di starnutire per paura di iniziare un altro sanguinamento dal naso.
17. I periodi mestruali possono essere piuttosto pesanti se sei una donna con ITP.
18. È un mito che le donne con ITP non possano avere figli. Tuttavia, potresti essere a rischio di sanguinamento al momento del parto.
19. A parte il sanguinamento, sei estremamente affaticato quando le tue piastrine nel sangue sono basse.
20. Hai perso il conto delle volte che le persone ti hanno offerto ibuprofene o aspirina per il mal di testa. Questi sono off-limits perché possono farti sanguinare di più.
21. Sei abituato a corticosteroidi occasionali e farmaci a base di immunoglobina.
22. Potresti o meno avere la milza. A volte le persone con ITP hanno bisogno di rimuovere la milza perché può produrre anticorpi che distruggono ulteriormente le piastrine.
23. A volte si hanno degli strani sguardi per l'imbottitura extra su gomiti e ginocchia mentre si va in bicicletta. Pensi che sia meglio prevenire che curare!
24. I tuoi amici potrebbero non rendersi conto che non puoi giocare a calcio, baseball e altri sport di contatto ad alta intensità. Hai sempre un piano di riserva a portata di mano.(Corri intorno all'isolato, chiunque?)
25. Camminare è la tua attività preferita, ma ti piace anche nuotare, fare escursioni e yoga. Sei pronto per tutto ciò che è a basso impatto.
26. Sei abituato a essere il conducente designato. Bere alcol semplicemente non vale il rischio.
27. Viaggiare può essere più stressante che rilassante. Oltre a assicurarti di avere le tue medicine, il braccialetto ID e gli appunti del medico, hai anche una scorta di bendaggi compressivi nel caso in cui ti ferissi.
28. L'ITP può essere cronico e durare per tutta la vita. Ma puoi sperimentare la remissione una volta raggiunta e mantenuta una conta piastrinica sana.
29. Le donne hanno una probabilità fino a tre volte maggiore di contrarre forme croniche di ITP.
30. Anche l'emorragia cerebrale è una vera paura, anche se dici ai tuoi cari che il rischio è basso.
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