Paura e disgusto per il trattamento della retinopatia del diabete

La maggior parte di noi con il diabete vive nella paura delle temute complicazioni del diabete che un giorno potrebbero colpire, specialmente quelli di noi diagnosticati da bambini o adolescenti che hanno avuto molti anni per lo sviluppo di possibili complicazioni.

Personalmente mi è stato diagnosticato il tipo 1 più di tre decenni fa da bambino e, da quando ricordo, ho sentito parlare delle statistiche che ci dicono che noi PWD (persone con diabete) siamo ad alto rischio di sviluppare malattie degli occhi. Secondo il National Eye Institute, quasi 8 milioni di PWD convivono con qualche versione di retinopatia diabetica o edema maculare.

Quelle statistiche hanno colpito di recente quando il mio oculista mi ha detto che la mia retinopatia a lungo diagnosticata era progredita al punto da richiedere un trattamento laser e possibili iniezioni nell'occhio.

Sì, era giunto il momento per il mio primo trattamento oculare ufficiale per la retinopatia.

Affrontare le mie peggiori paure per il diabete

Ovviamente, sentire che avevo bisogno di un trattamento laser e possibilmente di iniezioni agli occhi mi ha spaventato al di là di qualsiasi cosa avessi mai dovuto comprendere.

Avevo paura di questa notizia sin dalla mia diagnosi a 5 anni, attraverso la mia adolescenza ribelle quando la disperazione è iniziata, nei miei primi 20 anni, e soprattutto a partire dal 2007, quando la parola "retinopatia" è diventata finalmente una realtà personale per me. Negli ultimi dodici anni, è sempre stata una retinopatia molto lieve che non ha richiesto alcuna attenzione oltre alla migliore gestione possibile della glicemia. Ma la paura di qualcosa di più grande è sempre stata lì, in agguato.

Così, quando finalmente, nell'estate del 2019, ho sentito che i laser erano necessari perché il mio occhio sinistro aveva oltrepassato una soglia correlata alla retinopatia, il mio cuore ha iniziato a battere rapidamente e le lacrime hanno iniziato a gonfiarsi. Anche se l'oculista mi ha assicurato che sarebbe stata "molto di routine", la mia mente non poteva elaborare la notizia con calma.

C'è un vero termine nella nostra cerchia chiamato "Paura dell'ipoglicemia" (o FOH), che viene spesso utilizzato per studiare e descrivere gli effetti che molte persone provano temendo bassi livelli di zucchero nel sangue e aggiustando costantemente la loro gestione del diabete nel frenetico sforzo per evitare quei minimi. Vorrei controbattere suggerendo che esiste anche "Fear of Complications" (FOC), anche se non ho mai sentito il termine usato ufficialmente o incluso in nessuna ricerca. Forse dovrebbe essere perché di sicuro avevo quella paura.

Dopo essere stato informato della mia progressiva retinopatia e della necessità di un trattamento laser, FOC ha immediatamente offuscato ogni pensiero razionale. Il mio oculista ha cercato di rassicurarmi, così come altri che hanno subito questo tipo di trattamento laser per la retinopatia correlata al diabete. "Calmati ... Vacci piano", hanno consigliato. "Andrà tutto bene."

Eppure, non ero in grado di calmarmi, comprensibilmente, perché non l'avevo mai affrontato in prima persona.Entrando nella procedura alla fine di luglio 2019, i miei nervi erano logorati. Ho dormito a malapena la notte prima. Il viaggio verso la clinica oculistica è stato straziante.

Il mio trattamento laser per retinopatia

Nonostante la mia paura, sono andato fino in fondo. Ho scoperto, infatti, che la procedura effettiva non era affatto spaventosa o dolorosa. Si è rivelato meno scomodo anche di un normale esame oculistico per il diabete in cui devi tenere gli occhi aperti mentre fissi luci assurdamente luminose.

La procedura sul mio occhio sinistro colpito è stata simile a questa:

• Per prima cosa, mi sono state somministrate gocce e gocce paralizzanti per la dilatazione.
• Una X ha segnato il punto sopra il mio occhio sinistro.
• Ho dovuto appoggiare il mento su una macchina laser e guardare nella luce un piccolo punto mentre il dottore esaminava l'interno dei miei occhi. Sorprendentemente, questo non è stato spaventoso, poiché non era diverso da qualsiasi altra macchina su cui ho dovuto appoggiare il mento per gli esami oculistici di routine in passato.
• Poi sono arrivati ​​30 lampi luminosi che erano - come aveva spiegato il mio dottore degli occhi - più o meno come vedere i flash rapidi della fotocamera uno dopo l'altro. Questa parte ha richiesto circa 20 minuti in totale.
• L'intera procedura dall'inizio alla fine è stata solo di circa 45 minuti, con metà del tempo dedicato a stare seduto in una sala d'attesa mentre le mie gocce di intorpidimento e dilatazione hanno fatto il loro lavoro.

E questo è stato tutto!

La mia prima esperienza in assoluto con il trattamento laser della retinopatia è stata un gioco da ragazzi. Nessun dolore, nessun grosso problema.

Questo è ciò che il mio oculista mi aveva detto durante la procedura, ma non gli ho creduto sulla parola. Avrei dovuto ascoltarlo e fidarmi di lui.

In termini di "recupero" in seguito, è stato facile senza alcun impatto visivo. Il mio occhio sinistro si è appena sentito dilatato. Nelle ore successive, siamo usciti a cena e abbiamo bevuto senza alcun problema (a parte qualche smorfia quando una luce intensa mi ha colpito dall'angolazione sbagliata).

Nei giorni successivi, il mio occhio sinistro era un po 'pruriginoso e ci sono stati alcuni momenti di lieve disagio per aver guardato lo schermo luminoso del mio laptop. Ma era così!

Inoltre, ecco il grande "Holy Moly" di salsa fantastica: la mia assicurazione ha pagato il 95 percento del costo totale di $ 1.500 per questo trattamento. Il che significava che i miei importi di co-pagamento e coassicurazione erano piuttosto piccoli. Già solo questo è stato un enorme sollievo.

È stato anche piuttosto interessante che i miei zuccheri nel sangue non aumentassero a causa di nulla di tutto ciò. Nell'ora prima del trattamento, ero un po 'alto a causa dello stress e del nervosismo durante l'appuntamento. Ma i miei livelli di glicemia (glicemia) sono saliti solo ai 200 bassi prima di stabilizzarsi e tornare a metà dei 100 entro un paio d'ore. Se non fossimo usciti subito dopo per le app e le bevande, probabilmente non avrei avuto bisogno di dosare l'insulina per correggere.

Una crisi di salute degli occhi durante COVID-19

Sono tornato dal mio oculista alla fine del 2019 dopo alcuni mesi di recupero. Mi ha informato che andava tutto bene, ma che la guarigione era ancora in corso. Ha suggerito di continuare a monitorare i progressi e abbiamo fissato un appuntamento di follow-up per febbraio 2020.

A quel tempo, mi disse che i laser avevano fatto il loro lavoro affrontando l'emorragia nel mio occhio e che era guarita.

Sarei stato sollevato se quella notizia non fosse stata seguita dall'annuncio che sfortunatamente, un'emorragia secondaria era comparsa nello stesso occhio. Questo era situato più centralmente nella retina, il che significa che il mio oculista voleva una seconda opinione da un esperto più esperto in malattie degli occhi del diabete. Mi ha prontamente indirizzato a qualcun altro, sottolineando che sarebbe stato giusto vederla entro poche settimane per determinare se fosse giustificato un trattamento laser aggiuntivo o se potessi aver bisogno di iniezioni agli occhi per correggerlo.

Entra nella pandemia globale COVID-19 nel marzo 2020.

Nel mio stato d'origine, il Michigan, abbiamo iniziato un periodo di ricovero in loco ordinato dal governatore a metà marzo. Naturalmente, anche la mia clinica oculistica si è chiusa, spingendo la mia visita oculistica a tempo indeterminato, il che è stato sconvolgente.

Solo un paio di settimane dopo, ho iniziato a notare "floater" scuri e neri nel mio occhio destro, quello che non aveva bisogno di cure. Indica ancora più panico da me!

Si è pianto molto perché questa è stata davvero la prima e più evidente volta che la mia vista è stata effettivamente influenzata dalla retinopatia.

Determinando che la mia situazione potesse essere descritta come "un'emergenza critica e di impatto visivo", ho telefonato al mio oculista originale, che a sua volta ha telefonato allo specialista, che per fortuna mi ha preso il giorno successivo.

Ha osservato che un piccolo vaso sanguigno era scoppiato, portando a una perdita di sangue nella mia retina che stava causando i galleggianti nel mio campo visivo. Era necessaria un'iniezione nell'occhio.

Sperimentare iniezioni agli occhi

Sono disponibili diversi farmaci per l'iniezione oculare della retinopatia del diabete, ma il mio medico ha suggerito il più vecchio sul mercato: Avastin, che curiosamente non è nemmeno approvato per la retinopatia correlata al diabete e l'edema maculare, ma era precedentemente usato per curare il cancro. Ora è off-label per i PWD che soffrono di problemi di vista legati alla retinopatia in quanto può rallentare o fermare la crescita anormale dei vasi sanguigni.

Avastin è una vecchia versione a molecola grande dei farmaci più recenti a molecola più piccola approvati dalla Food and Drug Administration (FDA) per essere utilizzati specificamente nel trattamento della retinopatia del diabete. È una versione meno costosa che spesso è efficace.

Ancora una volta, il mio trattamento è iniziato con gocce intorpidite e poi alla fine con l'iniezione.

Naturalmente, ero terrorizzata dall'idea di un ago spaventoso che si muoveva verso il mio occhio. Ma in realtà, l'ho notato a malapena poiché l'iniezione proviene dal lato del tuo campo visivo. E a causa delle gocce intorpidite, ho sentito solo un piccolo pizzicotto che è durato pochi secondi - è finito altrettanto velocemente come era iniziato.

Più tardi nel corso della giornata, una volta che il collirio era svanito, la mia vista non è stata influenzata. A volte c'era un po 'di bruciore minimo, ma nel complesso, era simile all'esposizione a una luce intensa che mi ha costretto a chiudere gli occhi per un momento per adattarmi e asciugare alcune lacrime con un fazzoletto. Il sangue nei miei occhi alla fine si dissipò, come il dottore si aspettava.

Da allora ho avuto un'altra iniezione nell'altro occhio, per trattare il problema originale emerso prima del COVID-19, e ho anche ricevuto un trattamento laser di follow-up come una sorta di procedura di "pulizia" dopo le iniezioni.

Ad oggi, sono grato che tutto sia andato bene come avrebbe potuto. Continuo a fare del mio meglio per mantenere i miei livelli di glicemia il più possibile entro i limiti.

Vedere speranza, nonostante la retinopatia

Sebbene nessuno voglia sviluppare o aver bisogno di cure per le malattie degli occhi legate al diabete, sono ovviamente molto sollevato dalla mia esperienza (per lo più) positiva.

Sono anche rassicurato dall'attuale stato di cose nella salute degli occhi correlata al diabete in generale. Ci sono stati progressi incredibili nel corso degli anni nel trattamento, dall'evoluzione di laser e iniezioni che sono più efficaci e meno spaventosi come una volta ai nuovi strumenti di screening basati sull'intelligenza artificiale.

Inoltre, non puoi trascurare i molti nuovi strumenti tecnologici per il diabete che consentono ai PWD di ottenere una migliore gestione della glicemia per aiutare a evitare complicazioni agli occhi in primo luogo.

Ci sono molte risorse, compreso il nuovo sito web sulla salute degli occhi dell'American Diabetes Association.

Inoltre, la ricerca sul ripristino della perdita della vista è diventata un enorme punto focale, con JDRF che ha lanciato una Moonshot Initiative nel 2018. Questo mira a trasformare la comprensione e gli strumenti che abbiamo per le malattie degli occhi legate al diabete, sia per la prevenzione che per la rigenerazione della vista per i PWD. . Un altro lavoro entusiasmante viene svolto da ricercatori come la dottoressa Jennifer Sun ad Harvard, che si concentra sullo sviluppo di nuovi biomarcatori per identificare e trattare la malattia retinica diabetica.

Prendi anche l'approvazione della FDA all'inizio del 2019 di Eylea, un'iniezione sviluppata da Regeneron Pharmaceuticals per il trattamento della retinopatia da moderatamente grave a grave. Questo cosiddetto farmaco anti-VEGF è un trattamento chiave per aiutare a prevenire il peggioramento delle malattie degli occhi in alcuni PWD con prime forme di retinopatia. È l'unico farmaco nel suo genere approvato dalla FDA con due opzioni di dosaggio per la retinopatia, consentendo ai medici di personalizzare il trattamento in base alle esigenze dei loro pazienti. Può essere assunto ogni otto settimane dopo le cinque iniezioni mensili iniziali o ogni quattro settimane.

In termini di affrontare la paura e imparare a convivere bene con le complicanze del diabete, non posso parlare abbastanza bene del supporto tra pari. Connettermi ad altri che hanno subito questi tipi di trattamenti è stata una grazia salvifica, mettendo i miei nervi e la mia mente a proprio agio nei momenti più stressanti.

Questo è in realtà qualcosa in cui sono entusiasta di lavorare con il mio team di assistenza medica: risorse da PWD per PWD sul trattamento laser e iniezione una volta che viene la parola che è necessario. Sono a favore di qualsiasi cosa per calmare i nervi, anche solo un po 'prima di affrontare queste esperienze per la prima volta.

In breve, c'è molto di cui essere grati, anche per quelli di noi che già soffrono di retinopatia.

Per questo, possiamo essere grati di vivere (con il diabete) nel tempo che facciamo.

Mike Hoskins è il caporedattore di DiabetesMine. Gli è stato diagnosticato il diabete di tipo 1 all'età di 5 anni nel 1984 e anche a sua madre è stato diagnosticato il T1D alla stessa età. Ha scritto per varie pubblicazioni giornaliere, settimanali e specialistiche prima di entrare a far parte di DiabetesMine. Vive nel sud-est del Michigan con sua moglie, Suzi, e il loro laboratorio nero, Riley.