La "politica culturale" del diabete

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Una grande immagine di una ciambella parzialmente morsa sulla copertina di un libro sulla gestione del diabete potrebbe sembrare un rullo degli occhi. Ma è azzeccato come riferimento a come questa malattia viene rappresentata nella cultura e nella società pop, perpetrando stereotipi e disinformazione.

Nel nuovo libro "Managing Diabetes: The Cultural Politics of Disease", l'autore Jeffrey A. Bennett della Vanderbilt University approfondisce il modo in cui il diabete viene spesso descritto, rappresentato e parlato nella cultura odierna.

Bennett condivide anche bocconcini della sua vita con il diabete, essendo stato diagnosticato un T1D poco prima del suo 30 ° compleanno nel 2004. L'autore è un professore associato di studi sulla comunicazione che si concentra su argomenti culturali su salute, medicina e problemi di LBGTQ.

Nonostante il titolo si riferisca alla "gestione del diabete", questo 202 cercapersone non è una guida per il controllo della glicemia. Piuttosto, è una lettura intellettuale chiaramente scritta da un accademico che ha lo scopo di stimolare la riflessione e sfidare il modo in cui pensiamo al diabete in un contesto culturale.

Se sei interessato a temi come la rappresentazione televisiva e cinematografica del diabete, la colpa e la vergogna nella società e il modo in cui i messaggi delle celebrità influiscono sulla percezione della malattia, vale la pena dare un'occhiata a questo libro. Certamente fa andare la mente. Inoltre, i lettori possono persino imparare una o due nuove parole - sempre un bonus!

Idee sbagliate e contraddizioni

In questo libro troverai discussioni approfondite su: rappresentazioni mediatiche del diabete, con confronti con il mondo dell'HIV e dell'AIDS; l'impatto della professione medica sulla percezione della malattia e sulla vergogna del paziente; e analisi della messaggistica di personaggi pubblici. Uno dei sei capitoli principali è interamente dedicato all'evoluzione della JDRF e al modo in cui opera l'organizzazione nazionale di difesa.

Come ci si potrebbe aspettare, ci sono menzioni di idee sbagliate comuni sull'etichetta di "diabete giovanile" usata una volta, su come chiunque di qualsiasi età può sviluppare il T1D e su come i tipi 2 sono spesso accusati e stigmatizzati ingiustamente. Si parla anche di frasi sbagliate che tutti abbiamo sentito parlare di "il tipo cattivo" del diabete e di come l'insulina può essere evitata nel T1D (non può) e di miti su come mangiare certi cibi possa presumibilmente curare il diabete.

"Visioni disparate del diabete e della sua gestione circolano incessantemente e in modo disarmonico nella cultura pubblica, contribuendo a una confusione, se non a una mistificazione opaca, sulla malattia", scrive Bennett, indicando un linguaggio come "epidemia" quando si fa riferimento al T2D e come può essere gestito con pillole o insulina.

"Queste contraddizioni occludono il fatto che i percorsi per migliorare la vita con il diabete sono tanto diversi quanto le persone che lo convivono".

Non sorprende che faccia riferimento al film del 1989 “Steel Magnolias” come un caso di studio di come la società è stata condizionata a pensare al T1D. Critica l'iconico "Bevi il tuo succo, Shelby!" scena come troppo drammatica perché, a suo avviso, gli eventi ipoglicemici sono "fluttuazioni momentanee" semplici da trattare e passare rapidamente. Scrive: "Questa scena ampiamente diffusa e diffusa è forse la più problematica perché suggerisce che le persone con diabete non sono in grado di valutare l'intrattabilità della loro malattia".

(Molti di noi con T1D non sarebbero d'accordo con lui lì, trovando quella scena di Low stranamente realistica e degna di un brivido ogni volta che la vediamo.)

"Inspiration porn" e sogni cyborg

Nel capitolo che tratta specificamente della JDRF, Bennett è critico nei confronti dell'uso dei bambini da parte dell'org per attirare le corde del cuore del pubblico sulla gravità del diabete. Mentre è ammirevole che ogni due anni il Congresso dei bambini della JDRF porti centinaia di ragazzi del T1D a Capitol Hill per condividere le loro storie e sollecitare i legislatori a finanziare la ricerca sul diabete, Bennett trova che la retorica dell'org nel complesso sia troppo negativa, divisiva e persino sfruttatrice a volte .

Lo critica, mentre chiede un bilanciamento del "porno d'ispirazione" nel diabete - l'uso eccessivo di storie "positive" su persone malate che possono finire per far sentire imbarazzati o demoralizzati gli altri nella loro comunità. Ciò si riflette anche nel capitolo successivo incentrato sulla giustizia della Corte Suprema degli Stati Uniti Sonia Sotomayor, che ha convissuto con il T1D sin dall'infanzia e che è stata un modello per molti nella comunità.

"Siamo molto abituati a vedere questo tipo di storie, dove anche le persone apparentemente più svantaggiate possono superare il diabete con la pura forza di volontà. Queste narrazioni devono essere esaminate, se non addirittura ribattute. Il salto da una cattiva gestione a una cattiva moralità è proprio un concetto tossico ", osserva Bennett.

Anche il capitolo “Cyborg Dreams” è stato affascinante, nell'affrontare come la tecnologia e le opzioni di trattamento sono progredite e come la conversazione su questi strumenti è cambiata nel corso degli anni. Ora è quasi disapprovato se qualcuno si ostina a indossare gli ultimi gadget o a utilizzare le app più recenti.

E anche se non è così nuovo come una volta, questo libro fa riferimento molte volte alla Diabetes Online Community (DOC), sottolineando l'importanza della discussione peer-to-peer sulle sfide quotidiane che dobbiamo affrontare.

"Il linguaggio della gestione del diabete è una struttura composita, non un monolite, e per alcuni le risorse per istigare il cambiamento risiedono nelle loro esperienze ... se solo qualcuno ascolterà", scrive Bennett.

Una diagnosi di diabete e una ricerca LGBTQ

“Mi è stata diagnosticata nelle settimane successive al completamento del dottorato di ricerca in Comunicazione e Cultura presso l'Indiana University. Era il giugno del 2004 e avevo 29 anni, appena quattro mesi prima di compiere 30 ", racconta Bennett.

“Ho scoperto di avere il diabete perché sono entrato in DKA e ho dovuto essere ricoverato in ospedale. Stavo cercando un posto dove vivere a Columbus, Ohio, in previsione del mio primo post-laurea e sono dovuto tornare di corsa a Bloomington perché ero così malato. È stato un viaggio di tre ore in macchina molto lungo.

“La diagnosi era particolarmente insolita perché non avevo una storia familiare di T1D, anche se molte persone nella mia famiglia hanno vissuto con T2D, comprese mia nonna e bisnonna. Ho una famiglia allargata molto numerosa e non riesco a pensare a un'altra persona che ha vissuto con il T1D.

“Stranamente, ho scritto la mia dissertazione sul simbolismo e la politica del sangue. La dissertazione, che è diventata il mio primo libro, esaminava la politica che proibisce agli uomini gay di donare il sangue. Da allora la politica è cambiata ed era molto più draconiana all'epoca, ma è ancora in vigore per qualsiasi uomo che abbia "fatto sesso" (qualunque cosa significhi) nell'ultimo anno.

“Quindi la mia attenzione alla salute era un legame naturale con il lavoro che avrei eventualmente svolto sul diabete. Ma gran parte della teoria queer che stavo leggendo in quel momento esamina il modo in cui certe percezioni diventano "normali". Le concezioni normative del corpo sono una parte enorme di entrambi i libri e ho sempre visto i due come compagni l'uno dell'altro. piuttosto che due progetti radicalmente diversi ".

Perché scrivere un libro sulla "politica culturale" della malattia?

"Sono un umanista e alla fine voglio davvero che le persone riconoscano che il diabete non è semplicemente un problema medico, è anche un problema culturale", ci dice Bennett.

“Il diabete viene portato in vita non solo attraverso incontri medici o euristiche; è anche ravvivato dal modo in cui ne parliamo, dal modo in cui lo affrontiamo attraverso la politica e dal modo in cui ci impegniamo politicamente. Sono costantemente colpito dai modi casuali in cui il diabete viene compreso e frainteso.

"E l'idea di" gestione ", sebbene essenziale per la vita con il diabete, a volte rende un disservizio alle complicazioni che accompagnano la malattia. Sono particolarmente sospettoso dei quadri di gestione irriflessivi che sottolineano l'individualismo, il duro lavoro o un migliore controllo. Se una persona non può permettersi l'insulina, è un problema del capitalismo, non dell'individualismo.

“Come ho detto nel primo capitolo, ho davvero iniziato a scrivere il progetto a causa delle cose che le persone mi dicevano in quel momento. Da un lato, tutti dicevano che era una malattia relativamente facile da gestire. Mi è stata diagnosticata dopo la creazione di Lantus (insulina ad azione prolungata) e c'erano, ovviamente, più tecnologie che mai per aiutarmi a stare bene.

“Ma le persone hanno anche raccontato, quasi ossessivamente, coloro che sapevano che erano morti a causa della malattia. Lo scisma tra la facilità di gestione e l'inevitabile destino che mi aspettava era difficile da conciliare (e mi ha lasciato piuttosto scoraggiato quando ho capito che il controllo era in realtà più evasivo di quanto la gente mi avesse detto che fosse).

"Come persona che ha studiato a lungo la comunicazione, sono approdato all'idea di" gestione "come termine molto complicato che le persone spesso ritengono ovvio. Non credo che lo sia e il libro esamina i modi in cui il termine "gestione" viene utilizzato per coprire i molti problemi che accompagnano la vita con il diabete ".

Lezioni per persone senza diabete

"Una delle cose che direi alle persone senza diabete è di fare attenzione al tipo di informazioni che condividi, anche se sei ben intenzionato", dice l'autore.

"Ad esempio, vedo così tante brave persone che condividono informazioni sulla cosiddetta insulina Walmart, ma sono davvero preoccupato che stiamo dando alle persone con diabete l'onere di adottare una forma antiquata di insulina senza rendersi conto di quale terribile posizione li pone . E ancora, riproduce questa nozione individualizzata di diabete - l'idea che se non fai questa scelta, allora è colpa tua e non quella delle aziende farmaceutiche opportuniste ".

Takeaway per PWD (persone con diabete)

Quindi cosa possono fare i PWD con tutte queste informazioni sulle opinioni della società sulla nostra malattia?

"Continua a condividere le tue storie. Abbiamo bisogno di più discorsi sul diabete che interrompano le narrazioni tipiche che le persone senza diabete sono abituate a condividere ", dice Bennett. "È così facile rendere privata questa malattia (pensa a tutta la letteratura sulla pompa che sottolinea la discrezione) e abbiamo davvero bisogno di essere più pubblici e mostrare quanto sia sfaccettata la malattia."

Loda anche la recente esplosione dell'attivismo di base per il diabete come "commovente", indicando in particolare gli sforzi in corso di organizzazioni come T1International (che è venuta alla sua attenzione solo dopo che il libro è stato finito). Ama vedere il vasto numero di attivisti su Twitter che condividono informazioni e si sostengono a vicenda, e quelli che stanno hackerando le apparecchiature per il diabete per rendere i sistemi a circuito chiuso una realtà.

"Sono successe così tante cose anche dopo la pubblicazione del mio libro, mi sento come se stessi imparando qualcosa di nuovo ogni giorno!" conclude.

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Aggiorneremo questo post per annunciare il vincitore.

Buona fortuna a tutti!

Questo concorso a premi è ora chiuso. Congratulazioni a Lee Ann Tincher in Indiana, che è stata scelta da Random.org come vincitrice di questo omaggio!