Ci piace sempre trovare nuovi amici nella comunità del diabete su cui puntare i riflettori e oggi siamo entusiasti di dare il benvenuto a D-Mom Audrey Farley dalla Pennsylvania qui al 'Mine.
Dopo che la figlia di Audrey Grace è stata diagnosticata nel marzo 2015, è intervenuta subito; potresti riconoscere il suo nome come ex editore del sito Insulin Nation. Ora sta lanciando il suo nuovo sito chiamato Penne e aghi che si concentra su "l'intersezione tra salute e società" e sta scrivendo un libro di fantasia sui primi PWD che usano l'insulina che spera di pubblicare nel prossimo anno. Nonostante il suo periodo relativamente breve in questo universo del diabete, Audrey ha anche alcuni pensieri penetranti da condividere sul nostro DOC che vale la pena prendere in considerazione.
Un guest post di D-Mom Audrey Farley
In qualità di D-Parent che scrive regolarmente sul diabete, mi viene spesso chiesto da familiari e amici intimi "Perché scrivi sempre sul diabete, piuttosto che sui tuoi problemi di salute?"La risposta è semplice: non appartengo a nessuna di queste condizioni come appartengo al diabete.
Indipendentemente dalle circostanze sociali o finanziarie o dalle risorse fisiche o psicologiche, il diabete impone un'esistenza molto precaria. Come molti altri, ho trovato la DOC (Diabetes Online Community) quando ho cercato di venire a patti con quella realtà.
A mia figlia Grace è stata diagnosticata all'età di 5 anni, proprio quando io e mia moglie stavamo iniziando a sentire come se avessimo capito la vita. Ero nelle fasi finali di un programma di dottorato che studiava letteratura, e lui lavorava in un grande studio legale a Washington DC. Entrambi i nostri figli (incluso nostro figlio minore) erano finalmente formati in bagno e in qualche modo indipendenti. Pensavamo di aver finalmente raggiunto un ritmo e un ritmo confortevoli.
Quando T1D è entrato in scena, tutto è cambiato. Dovevamo adattarci a uno stile di vita molto restrittivo e finemente calibrato e, tuttavia, la minaccia di morte era sempre in agguato dietro l'angolo! Altri problemi di salute presentati rapidamente. Ho sviluppato emicranie croniche e ho sopportato un mal di testa lungo 18 mesi che nessun neurologo poteva gestire. Durante questo stesso periodo, mio marito ha avuto un ictus improvviso all'età di 30 anni. Una notte è tornato a casa dal lavoro ed è svenuto. Per diversi mesi non ha potuto camminare o parlare senza inciampare in piedi o nella lingua.
Naturalmente, questi eventi hanno influito sulle nostre finanze, per non parlare della nostra salute mentale. E per molto tempo, il buco in cui ci trovavamo è diventato più grande e profondo. Alla fine siamo dovuti tornare a casa, nella cittadina più tranquilla e conveniente della Pennsylvania, dove siamo cresciuti.
In quel periodo, ho deciso di scrivere un blog sul diabete, che da tempo avevo percepito come il catalizzatore di questa catena di eventi. Ero arrabbiato con il diabete sia per aver messo in pericolo mia figlia 24 ore su 24 sia per aver sconvolto le nostre vite. Così, ho iniziato a esplorare questi sentimenti in brevi saggi a cui mi sono sottoposto Insulin Nation. Ero elettrizzato quando l'allora redattore Craig Idlebrook ha messo il mio nome nel cappello per sostituirlo quando ha accettato un lavoro a MyGlu.
In qualità di redattore di Insulin Nation, Ho avuto l'opportunità di entrare in contatto con persone che capivano i pedaggi del diabete che stavo vivendo. Ho anche avuto la possibilità di ascoltare le storie degli altri, il che mi ha aiutato a vedere altri effetti del diabete che non sapevo esistessero. Questo è stato particolarmente importante perché, non importa quanto sia difficile, non puoi guardare l'ombelico per sempre; alla fine devi guardare in alto e guardarti intorno.
Ma mentirei se dicessi che non ho discernuto anche alcune brutte correnti in questa comunità. Nonostante tutta la sua ricchezza, la DOC può ancora sentirsi uno spazio molto paternalista, isolato e, per certi versi, apolitico. E a causa di queste (e altre) forme di violenza simbolica, alcune delle voci più potenti all'interno di questa comunità vengono spesso spente.
Quelle voci non appartengono a nessuna singola tasca della DOC e sono troppo numerose per nominarle qui. Ma sono le voci di individui che si assumono rischi personali e intellettuali, piuttosto che aggirare i problemi in punta di piedi, qualunque essi siano. Sono loro che pongono le domande difficili ed espongono i molti pregiudizi che stanno alla base di questa comunità. Sono loro che fanno collegamenti tra ciò che sta accadendo nel DOC e ciò che sta accadendo nella nostra nazione.
Piuttosto che essere riconosciuti per aver minato lo status quo, questi individui sono spesso denigrati come "tossici". Questa carica mi sorprende sempre: non sono loro quelli che stanno cercando di aprire le finestre e arieggiare questo posto?
Queste impressioni hanno informato la mia recente decisione di co-fondare una nuova piattaforma di natura decisamente più politica. Penne e aghi lanciato a maggio e ha lo scopo di suggerire la combinazione di commenti sociali e notizie mediche / sanitarie. Penne e aghi non si concentra esclusivamente sul diabete; piuttosto, si propone di creare più dialogo tra tutte le comunità di malattie croniche e disabilità evidenziando i climi sociali / culturali in cui si formano le realtà sanitarie.
Il mio interesse per gli atteggiamenti culturali verso la malattia (e il diabete, in particolare) ha anche ispirato un manoscritto fittizio su molti dei primi pazienti con insulina.
La protagonista è la beniamina dell'insulina, Elizabeth Hughes (Gossett), figlia dello statista statunitense Charles Evans Hughes, che fu tra i primi a ricevere il siero di Banting nel 1922. In contrasto con i resoconti esistenti della sua vita, il mio racconto colloca Elizabeth all'interno del contesto della cultura letteraria del primo Novecento in cui era così immersa.
Elizabeth adorava i classici come quello di Frances Hodgson Burnett Il giardino segreto e il periodico vittoriano per bambini, San Nicola rivista. In effetti, menziona quest'ultimo in quasi tutte le altre lettere a sua madre da Toronto, mentre era sotto le cure di Banting. Questi testi hanno introdotto i giovani americani ai concetti della Scienza Cristiana come "mente sulla materia" e l'ormai imbarazzante "l'unica disabilità è un cattivo atteggiamento". Elisabetta è stata molto influenzata da questi ideali culturali, quindi non sorprende che abbia adottato completamente l'ethos diabetico appena nato della disciplina e dell'autosufficienza - sebbene questo ethos guidi certamente la maggior parte delle persone che convivono con la condizione, nel corso degli anni è stato applicato in modi che sminuiscono alcuni individui, ad esempio associando le complicanze del diabete con il fallimento morale, piuttosto che considerare le barriere strutturali alla salute.
Quindi, è tirando fuori manufatti letterari come questo che spero di offrire un quadro più completo di quel momento storico, così come della trasmissione degli atteggiamenti sul diabete dalla scoperta dell'insulina al presente. La narrazione riporta in vita anche personaggi meno noti, come l'infermiera di Elisabetta.
Non vedo l'ora di condividere questo lavoro con la DOC alla fine del 2018 o all'inizio del 2019. Nel frattempo, posso essere trovato su Penne e aghi o su Twitter @AudreyCFarley o @ PAInsulin4all.
Grazie per aver condiviso il tuo punto di vista, Audrey. Non vediamo l'ora di seguire il tuo lavoro, sia nella DOC che nel tuo nuovo libro in arrivo.
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