Per me, ottenere Botox è la differenza tra il successo o la raccolta di polvere.
La tradizione dei lupi mannari ci dice che le persone che anticipano la luna sanno come evitare che la loro furia colpisca le persone e, in casi estremi, impedire a chiunque vedendo che si trasformano in una schiumosa bestia-lupo. È difficile tornare furtivamente al tuo lavoro quotidiano quando il tuo collega sa che ogni mese fai a pezzi il bestiame per saziare la tua sete di sangue.
Un po 'come un lupo mannaro è legato al ritmo della luna, io vivo e muoio secondo il mio calendario.
Nel mio caso, è la mia condizione cronica, dolorosa e costosa della vescica, chiamata cistite interstiziale (CI), che trasforma la mia vescica in qualcosa di atroce in un ciclo costante di 3 mesi.
È perfettamente invisibile per il resto del tempo, a meno che tu non conosca la mia andatura buona rispetto a quella cattiva, una microespressione su un'altra. Le mie potenziali furie si verificano in intervalli di tempo fissi e ricorrenti, quando non mi sento assolutamente ferino per il dolore e ho la mobilità per salire le scale.
L'IC è noto per calpestare la qualità della vita attraverso lo stile di vita, la mobilità e le restrizioni funzionali. Qualche tempo fa ho sgombrato il bar dal parlare clinicamente di pelvi. Ora abbasso la testa e cerco di aumentare la mia capacità di funzionare. Uso qualsiasi cocktail di strumenti che cumulativamente assomigliano a un piano di cura che mi permette di vivere con l'agenzia.
Botox mi dà la capacità di mettere insieme abbastanza giorni sani per lavorare (l'IC può inibire la produttività del lavoro) ed essere un partner, una figlia, un'amica.
Il dolore era mostruoso prima che provassi il Botox
Prima di tutto ciò, però, ero solo un lupo mannaro appena trasformato che affronta una trasformazione spontanea, sobbalzando da un lampo di dolore all'altro. Quando inizialmente mi sono ammalato, non avevo ancora imparato che esisteva un pavimento pelvico, tanto meno che la terapia del pavimento pelvico poteva fare la differenza.
Ho visto urologi per 2 anni nella mia città natale, e non una volta è stata proposta l'idea delle complicanze del pavimento pelvico (sebbene il trattamento incredibilmente invasivo, la neuromodulazione sacrale e una serie di antidolorifici lo fossero). Prima di trasferirmi al college e trovare spazi con l'alfabetizzazione pelvica, abbiamo optato per l'idrodistensione, gli antidolorifici e cambiamenti dietetici insostenibili.
"[Lo stigma intorno alla salute pelvica] proviene da un luogo di sottoistruzione", mi dice Anna Burns, PT, DPT. Cura i pazienti - me compreso - con disturbi del pavimento pelvico (una popolazione in gran parte di donne, sebbene includa anche uomini), concentrandosi in modo olistico sulla propria funzione, obiettivi e risposta al dolore.
"Nessuno conosce [il pavimento pelvico] fino a quando non va storto", dice Burns. Mentre do a Burns il merito della proprietà, dell'agenzia e degli strumenti pratici genuini che ho per adattarmi a vivere oltre questa cosa ululante dentro di me, la terapia fisica non era sufficiente da sola.
Ciò che ha aiutato è stata l'iniezione con ago sterile di quasi le unità massime di Botox che si possono ottenere in sicurezza per il mio pavimento pelvico. E, alternativamente, ogni 6 mesi, lo stesso direttamente nel muscolo della vescica. Senza Botox, sono socialmente utile come un lupo mannaro. È un proiettile d'argento che ha un rivestimento d'argento per me.
Botox viene spesso scherzato e criticato come complice nella perpetuazione di standard di bellezza dannosi e irrealistici. È un segreto di Pulcinella per tutti, di solito interpretato con vanità prima della pletora di applicazioni terapeutiche che ha. Per me, ottenere Botox è la differenza tra il successo o la raccolta di polvere.
Ora, con una buona pianificazione e una borsa ben confezionata, posso passare dall'indossare il mio piumino in giro per l'appartamento quando ho più bisogno delle mie iniezioni di soppressore del lupo mannaro al pieno funzionamento, appuntamenti e balli quando l'efficacia di Botox è al suo apice.
Non sono esattamente curato dalla procedura, che richiede un blocco nervoso o un'anestesia completa, per un totale di quattro volte all'anno. E quando le mie iniezioni precedenti svaniscono, sono pronto a strapparmi i vestiti e trasformarmi, digrignando le zanne in modo violento come se avessi preso la mia gamba in una trappola. Questo piccolo lupo mannaro preferirebbe davvero essere invisibile come la mia disabilità.
"L'obiettivo del trattamento è fondersi [in], ma c'è un enorme stigma intorno alla discussione [del pavimento pelvico]", mi dice Burns.
Presumo che questo sia esattamente come potrebbe sentirsi qualcuno che protegge la propria giovinezza con Botox estetico: spinto a mimetizzarsi e rimanere visibile in un particolare tipo di modo.
voglio solo Esperienza uno è apparentemente energico e gioioso come un essere umano.
Dopo la consapevolezza, l'empatia è cruciale nei disturbi del dolore debilitanti
Il lavoro di Burns onora una semplice verità: "Alla fine, le persone vogliono solo essere funzionali, vogliono continuare la loro vita ed essere se stesse". Nota che il sistema sanitario statunitense così come esiste ora non è strutturato secondo questo stile di intervento di riconoscimento della natura intrinseca del mentale e del fisico.
"Sei nella loro [assistenza primaria o studio specialistico] per 10, 15 minuti al massimo, quindi non possono parlare di empowerment", dice Burns, riferendosi non solo all'alfabetizzazione pelvica, ma anche alla sfida di usare apertamente parole complicate come "Vagina" o dare voce al dolore indotto dal rapporto sessuale.
Ha la speranza di fiorire comunità online in cui le persone possono trovare altri con le loro condizioni, come PatientsLikeMe o qualsiasi numero di reti affiliate ai disturbi. Burns fa anche riferimento a un gruppo di pazienti nel suo studio che ha coordinato il proprio gruppo di supporto per la vulvodinia di persona.
Ho anche iniziato ad accettare radicalmente che alcuni giorni sono pre-sacrificati agli antispastici sedativi e agli antidolorifici perché una riacutizzazione del dolore mi ha svegliato prima dell'alba. Alcuni giorni non riesco a camuffare la mia vera forma ed è meglio rimanere invisibile, libero di spiegare perché non posso fare le scale oggi.
Se non mi scrollassi di dosso tutte le complicate sfumature (giudizio, pietà, impazienza) coinvolte ogni volta che svelo la mia condizione, passerei la maggior parte della mia vita a giustificarmi invece di godermi le escursioni danzanti tempestive quando posso. Come evidente nella mia mancanza di uno pseudonimo qui, ho smesso di scusarmi o giustificare.
Forse il futuro della medicina pelvica dovrà venire dopo un cambiamento sociale arduo e inarrestabile, quando la salute delle donne smetterà di essere concettualizzata come un bonus speciale. Spero che possiamo iniziare con un linguaggio che dà alle persone lo spazio per essere visibili o invisibili come desiderano, e fa sembrare l'arrivo della luna (comunque per te) almeno meno minaccioso.
Dopotutto, dopo alcune lune, ti stancherai di stendere sempre vestiti larghi ai margini della foresta e inizierai a passeggiare davanti ai tuoi vicini nudi.
Chaya Rusk è una riluttante proprietaria della vescica residente a Cambridge con il suo partner e il loro gatto polidattilo con un occhio solo. Prendila mentre ordina solo un altro piatto piccolo e cucina con quantità prodigiose di aglio quando non scrive di salute pubblica e malattie croniche.