Fin da bambino, Logan Merwin nel Connecticut ha avuto un amore per le auto che si è evoluto dal giocare con Hot Wheels a grandi sogni di corse di monster truck quando sarà cresciuto. Vive anche con il tipo 1 da appena 17 mesi, quindi è tutto ciò che ha mai conosciuto. Grazie agli sforzi di difesa della sua famiglia, questo Un bambino di 11 anni ha un'opportunità unica di farlo canalizzare la sua passione per le auto per aumentare il profilo del diabete in tutto il paese.
L'anno scorso, Logan ha fatto notizia per essere stato l'ispirazione dietro a qualcosa chiamato "First Type 1 Awareness Racing Truck del New England". Il camionista locale e proprietario del team Tony Lafo Racing e il loro sponsor American Sign Motorsports hanno preso a cuore la storia di Logan creando la campagna Fueled By Insulin per sostenere l'amata organizzazione Children With Diabetes. Il pilota di lunga data Lafo ha progettato questo fantastico Ford F-150 Pro-Truck # 82 a tema diabete per correre in tutto il New England prima di ritirarlo alla fine della scorsa stagione.
Come accade, maggio 2018 è il 50 ° anniversario della nascita delle macchinine Hot Wheels di Mattel, che ha dato a Logan la possibilità di abbracciare il suo sogno di diventare un giorno anche un designer Hot Wheels.
Oggi, siamo entusiasti di condividere un'intervista con la devota D-Mom Samantha di Logan, tutto sulle cose fantastiche che stanno facendo adesso.
Parlare di diabete, corse e hot Wheels con D-Mom Samantha Merwin
DM) Hey Sam! Ovviamente ti chiederemo di iniziare condividendo la storia della diagnosi di Logan ...
SM) Logan è stato diagnosticato l'11 luglio 2008 e ora ha 10 anni, e la prossima estate stiamo pianificando grandi cose per il suo dia-versario di 10 anni a giugno 2018.
Da bambino era sempre giocherellone con noi, energico e pronto per iniziare la sua giornata. Aveva il suo controllo pediatra di 15 mesi e subito dopo era stato malato per giorni. Si è ripreso, ma un paio di settimane dopo, a 16 mesi, abbiamo notato che mangiava di meno e beveva di più. Riempiva costantemente i pannolini e si ritirava. Nel corso di un altro paio di settimane ha smesso di mangiare nient'altro che piccoli snack. Pensavamo ancora che fosse una di quelle fasi del bambino, ma siamo diventati più ansiosi quando eravamo a una festa di compleanno e lui non voleva giocare o connettersi con i bambini; continuava a bere e a girovagare intorno a noi.
Abbiamo chiamato l'ufficio dei pediatri 3 giorni dopo perché quando ha iniziato a dormire diverse ore dopo ogni mattina, sapevamo che qualcosa non andava, dato che era sempre come è ora, saltando in piedi pronto per iniziare la sua giornata. Abbiamo chiesto un appuntamento più tardi quella settimana, ma per fortuna hanno riconosciuto i sintomi e ci hanno richiamato per tornare quella stessa notte. Ci stavano letteralmente aspettando, ci hanno portato dentro, si sono puntati il dito e ci hanno mandati all'ospedale dei bambini. L'abbiamo preso presto perché non era ancora in DKA, il suo livello di zucchero nel sangue era tra i 500 più alti, quindi non abbiamo dovuto essere ammessi.
Che transizione spaventosa dover fare ...
Sì, siamo andati avanti e indietro per alcuni giorni per imparare cosa avremmo dovuto fare ora per mantenerlo in vita. Quei primi tre mesi sono stati una strada difficile finché non l'abbiamo messo su una pompa. Odiava gli spari ed era mentalmente stancante per tutti noi farli.
Qualcun altro in famiglia con il diabete?
Nessun altro nella mia famiglia ce l'ha, ma al fratello di mio marito è stato diagnosticato il tipo 1 quando era al college, poco più che ventenne.
Questo ha creato un legame speciale tra Logan e suo zio, e come sta tuo cognato in questi giorni con il suo T1D?
Vorrei che vivessero più vicino in modo da poter avere un servizio di babysitter gratuito e sicuro! Non abbiamo parenti all'interno di una geografia ristretta qui. Quando si vedono durante le nostre visite annuali a Chicago, hanno sicuramente le loro conversazioni sul tipo 1 e fanno sicuramente dei test insieme.
Sembra che tu stia creando una grande famiglia online con il tuo blog. Puoi condividere la storia dietro il Elbow Bump Kid blog?
Logan stava cercando di pensare a un nome o uno slogan accattivante per una raccolta fondi quando ha iniziato a raccogliere fondi per Children with Diabetes (CWD) nel 2016 e ha deciso di elbowbumpchallenge, che si è trasformato in elbowbumpkid - dal momento che ha urtato più gomiti MAI agli eventi della FFL! Abbastanza divertente, ma è noto anche per questo a scuola. Di solito si stringono la mano quando entrano in classe e Logan invece ogni anno sbatte il gomito. Ecco il nostro primissimo post sul blog, sull'origine della protuberanza del gomito.
Sappiamo che Logan è anche un corridore, che fa eventi di 5K e 10K. Come ha iniziato con quello?
Logan non avrebbe praticato sport di squadra fino alla seconda elementare e la sua parte preferita del calcio, ecc., Era sempre la corsa. Quell'anno avevamo un club di corsa a scuola e lui lo adorava. Questo ha dato inizio al suo amore per la corsa. Vorrei che avessimo più tempo durante la giornata per farlo praticare di più; raramente abbiamo tempo per più di un miglio dopo la scuola.
Il diabete si intromette quando corre?
Il suo diabete lo rallenta con la corsa di tanto in tanto, ma soprattutto è la combinazione di questo con la sua asma. Dobbiamo davvero prepararci bene per entrambe le malattie o è disastroso, come abbiamo sperimentato! Ha fatto un ottimo lavoro nel Disney 5K in corsa per JDRF a gennaio, e recentemente ha gestito il 5K per JDRF e il 10K per Children With Diabetes nel gennaio 2018.
Wow, la maggior parte degli adulti si allena davvero intensamente per quegli eventi. Che aspetto ha il regime di allenamento di Logan?
Logan non uscirà da scuola fino a metà giugno, quindi in questo momento si allena in un club di corsa il giovedì e qualunque cosa possiamo fare nei fine settimana. Abbiamo in programma di fare una pratica 5K ogni mese a partire da maggio per prepararci a gennaio, all'inizio lento e costante. La mia sfida più grande è capire il minimo che devo portare con me; le sue scorte mi hanno appesantito molto. Quando pratichiamo localmente, di solito butto giù la borsa da qualche parte, ma averla con me per tutto il tempo era molto pesante (EpiPens, inalatore, smarties, succo, Dexcom, misuratore e così via). In questo momento ci siamo concentrati sulla parte della raccolta fondi, pianificando eventi per raccogliere fondi per raggiungere i suoi obiettivi.
E come ha sviluppato per la prima volta un tale amore per le auto?
È sempre stato in macchina in qualche forma; dormiva con una Hot Wheel in mano quando aveva 2 anni - una macchinina d'oro. Quando abbiamo perso energia durante l'uragano Sandy per giorni, abbiamo ammucchiato Hot Wheels fuori da casa nostra e gli abbiamo lasciato correre lungo la nostra passerella. Per un po 'si è appassionato anche ai monster truck e alle auto classiche. Mentre la fase Hot Wheels si è attenuata per un po ', è tornata a pieno regime nell'ultimo anno. Per un progetto scolastico l'anno scorso, ha tirato fuori i registri delle tasse comunali sulle auto registrate in città, poi si è seduto nel centro della città registrando le auto che passavano per vedere se corrispondevano ai registri della città.
Ha anche deciso l'anno scorso che stava risparmiando per comprare una Lamborghini a 18 anni, così quando prende i soldi va in banca (con quello che non spende) e li deposita. È piuttosto dedito a questo. Ci siamo imbattuti in un rivenditore quando eravamo a Londra e lui è stato in grado di ottenere una foto o due da vicino!
È fantastico! Qualche programma specifico per andare a correre quando invecchierà?
Dato che aveva circa 4 anni, Logan ha deciso che sarebbe diventato un autista di monster truck nei fine settimana quando sarebbe cresciuto. Il suo lavoro principale sarà gestire l'hotel che intende costruire e lavorare presso la sua banca. O come ispettore di monete per una delle zecche federali. Non può decidere ... poi di nuovo, è (giovane). Ma è sempre qualcosa che ha a che fare con le auto nei fine settimana. Chissà con questo ragazzo, tutto è possibile!
Dicci di più sull'amore di Logan per Hot Wheels ...?
Abbiamo appena concluso un fine settimana in cui abbiamo collaborato con un luogo che celebrava il 50 ° anniversario di Hot Wheels con alcune persone famose. A causa di una relazione che Logan ha stretto con un designer Hot Wheels, la pizzeria di Randy's Wooster St. Pizza (un iconico ritrovo Hot Wheels) ha organizzato un'asta silenziosa per la raccolta fondi JDRF di Logan e ha raccolto $ 3.000.
C'era una fantastica ruota calda a grandezza naturale Twin Mill, gare per bambini che hanno intrattenuto mio figlio e il suo amico per ore, un distributore automatico con Hot Wheels, un concorso a quiz di Hot Wheels e molto altro ancora. Come molti sanno, Logan vuole diventare un designer di Hot Wheels. A questo evento, ha firmato autografi per le persone proprio come farebbe un famoso designer. Logan era in paradiso e si sentiva così speciale, soprattutto trascorrendo così tanto tempo con il suo mentore Larry Wood (un rinomato designer di Hot Wheels). Amava scambiare Hot Wheels con tutti, e sono rimasto davvero toccato da questo intero gruppo che non lo aveva mai incontrato prima e lo ha accolto come se fosse uno della loro famiglia.
Questa storia di giornale riassume abbastanza bene il loro incontro, su come Logan e Larry si sono collegati.
Qualcuno in particolare nelle comunità di corse o di corsa che è stato d'ispirazione per Logan?
Quando Logan era piccolo, la mia amica Jen gli ha mandato un video del pilota NASCAR Ryan Reed, di cui non avevamo mai sentito parlare prima. Da allora lo considera un modello. Ha anche incontrato il pilota IndyCar Charlie Kimball a Friends For Life nel 2016, quindi ha più modelli di ruolo che segue legati alle auto da corsa. Durante la corsa, ha incontrato Diathlete Gavin Griffiths durante le vacanze di primavera a Londra e si è divertito a seguirlo sui social media e leggere le sue storie.
Siamo davvero fortunati che Logan abbia avuto opportunità attraverso la FFL e altrimenti di incontrare modelli di ruolo sorprendenti nello sport e nella vita. Si sente davvero come se potesse fare qualsiasi cosa e non sarà limitato quando crescerà grazie a queste esperienze.
Parliamo dell'autista di camion da corsa Tony Lafo e del supporto per la raccolta fondi ...
Come descritto nel nostro Connessioni del diabete Spot del podcast, Tony Lafo (autista e proprietario di Fueled By Insulin) è stato un misterioso donatore delle varie campagne JDRF di Logan nel corso degli anni, poiché le pubblico sempre nel gruppo Facebook della nostra città una volta all'anno quando voglio fare un obiettivo. Non avevamo un'e-mail o un indirizzo per lui fino a quest'anno, quando per qualche motivo il sito web aveva elencato la sua e-mail, quindi ho potuto inviare un ringraziamento personale. Poche settimane dopo, avevo pubblicato una raccolta fondi che Logan stava facendo in un supermercato locale e Tony ci ha contattato per discutere della partnership con i camion da corsa.
L'abbiamo portato a Jeff (Hitchcock) e Laura (Billetdeaux) di CWD, e la prossima cosa che sai, la prima gara si è svolta il 29 aprile. Tony è TANTO un bravo ragazzo e tutto il suo equipaggio è stato così gentile con Logan. Abbiamo portato Logan la maggior parte dei martedì a giocare a Hot Wheels con almeno uno di loro o a spazzare i loro pavimenti mentre lavorano sul camion. Tony non conosce nessun altro tipo 1 oltre a Logan, e preferirebbe aiutare qualcuno del posto piuttosto che inviare un assegno da qualche parte a caso. Quando non corre è un volontario dei vigili del fuoco a tempo pieno. La sua azienda Tony Lafo Racing, LLC, ha contribuito ad aumentare la consapevolezza presentando il logo CWD sul Ford F-150 Pro-Truck n. 82, così come il trasportatore e le magliette e donando il 10% delle vincite alle gare di raccolta fondi di Logan. Quel camion è andato in pensione nel 2017.
La tua famiglia sembra molto favorevole a così tante diverse organizzazioni D-Community. Puoi parlarci di queste connessioni?
Siamo stati toccati da così tante organizzazioni non profit nel corso di quasi 10 anni con il tipo 1. Amiamo JDRF e corriamo ogni anno; Logan adora il programma per amici di penna di Beyond Type 1 e adoro i loro articoli e comunicazioni costanti. Mi sento davvero come se avessero messo in contatto la più ampia comunità del diabete.
Per quanto riguarda la conferenza CWD Friends for Life, conoscevo l'evento da anni, ma non mi sono iscritto fino al 2015 poiché stavamo iniziando a sperimentare il nostro prurito di 7 anni. Stavo cercando qualcosa di diverso per ringiovanirci e non cadere liberamente nel burnout. CWD fa un ottimo lavoro con questi eventi, riunendo bambini e famiglie in un ambiente sicuro dove legano e si divertono mentre imparano. Come genitori, ci sono un sacco di sessioni per noi su tutto ciò che puoi immaginare dall'apprendimento delle nuove tecnologie ai gruppi di supporto. Quindi l'abbiamo amato entrambi il nostro primo anno. Logan aveva persino un gruppo di persone che gli cantavano allegri dialoghi durante il suo appuntamento di 7 anni.
Quando è tornato all'evento nel 2016, Logan è stato ispirato a scrivere un discorso per chiedere ad altri bambini di aiutare CWD e sensibilizzare sulla necessità di raccogliere fondi per l'evento. Ama stare con la "sua gente", in particolare gli adolescenti e i giovani adulti affetti da T1D. È ispirato da loro e non vede l'ora di aiutare a un evento CWD quando sarà più grande come loro!
E anche tu sei coinvolto nel movimento fai da te #WeAreNotWaiting, giusto?
Sì, la Nightscout Foundation e le soluzioni fai-da-te ci hanno permesso di dare all'infermiera della scuola l'accesso per visualizzare gli zuccheri nel sangue di Logan quando è lì per aiutarlo a tenerlo al sicuro.Anche se dobbiamo restringere il nostro focus finanziario / raccolta fondi per avere un impatto, cerchiamo di supportare tutte le organizzazioni che aiutano Logan e altri ragazzi del T1 ovunque possiamo, ogni volta che possiamo.
Infine, cos'altro ha in programma il tuo fantastico bambino?
Logan porterà sicuramente la sua difesa al livello successivo, il prima possibile. Ho il sospetto che negli anni futuri sarà coinvolto nella difesa di garantire che tutti abbiano accesso alle forniture di base. Abbiamo avuto molte conversazioni, una volta che si è reso conto che non tutti possono permettersi l'insulina o un Dexcom. È una conversazione in corso, e se sentivo che c'era una buona opportunità per lui di essere coinvolto in un paio d'anni, gliela presentavo e gli lasciavo decidere. Lo facciamo sempre sentire a suo agio sul fatto che, qualunque cosa accada, avrà accesso al suo Dexcom e all'insulina, ma è consapevole delle sfide e preoccupato per gli altri. È un ragazzo molto attivo e non riesco a immaginare di non avere il suo Dexcom per gestire le sue cure.
Grazie mille per aver condiviso la storia della tua famiglia, Samantha! Non vedo l'ora di vedere cosa ne pensa Logan del suo brillante futuro.