Quando a un bambino viene diagnosticato il diabete di tipo 1 in questi giorni, una delle prime cose che i genitori fanno è cercare utili app per smartphone per aiutare a gestire la malattia. Sorprendentemente, nonostante l'enorme numero di app per il diabete disponibili, quelle incentrate sui bisogni di bambini, genitori e operatori sanitari sono scarse.
Abbiamo scoperto tre nuove app che stanno contribuendo a colmare quel vuoto, con i nomi di Happy Bob, Emmett e Invincible. Ecco i dettagli su ciascuno:
Happy Bob: trasformare i numeri di glucosio in vittorie
Happy Bob è un'app progettata per aiutare i giovani (o chiunque) con diabete a rimanere più sani e più motivati nelle proprie cure, utilizzando la gamification e l'apprendimento automatico.
L'app è collegata ad Apple HealthKit e trasmette i dati CGM (monitoraggio continuo del glucosio), ma invece di mostrare un flusso di punti che rappresentano i valori del glucosio, le letture vengono mostrate come stelle che l'utente può "raccogliere". Ciò rende i dati più divertenti e offre un senso di realizzazione.
Quando scarichi Happy Bob, devi connettere l'app al tuo CGM, in modo da poter vedere il tuo valore di glucosio in stelle. Toccando una stella si dice qual è stato il valore dello zucchero in un dato momento. Puoi selezionare il tuo target di stelle giornaliero. Ogni mattina ricevi una notifica che ti dice se il tuo obiettivo è stato raggiunto e quante stelle hai raccolto il giorno precedente. Se lo desideri, puoi condividere il tuo punteggio in stelle con altri utenti.
Nel frattempo, una semplice faccina sorridente di "Bob" ti guida nella cura del diabete. Ad esempio, se il tuo livello di zucchero è troppo basso, Bob diventa viola e ti avvisa di agire per assicurarti di stare al sicuro. Se il tuo zucchero è troppo alto, Bob diventa giallo e suggerisce suggerimenti su come ridurre la lettura, ma in modo divertente.
Con il modello di apprendimento automatico personalizzato di Happy Bob, i tuoi dati glicemici passati vengono utilizzati per prevedere i futuri livelli di zucchero nel sangue con due ore di anticipo. Recentemente i creatori hanno anche aggiunto il monitoraggio delle attività nell'app.
La D-Mom dietro "Happy Bob"
Happy Bob è stato creato da Jutta Haaramo in Finlandia, che ha la più alta incidenza di T1D nel mondo. A suo figlio è stato diagnosticato il tipo 1 poco più di cinque anni fa all'età di 6 anni. Dice che una volta che l'hanno avviato su una pompa per insulina e CGM, "la diagnosi del diabete sembrava venire con la presunzione di un po 'di Excel, gestione dei dati e competenze ingegneristiche". Questo è molto da chiedere a molti genitori, pensò.
Inoltre, il pensiero di incombenti complicazioni del diabete era ossessionante e Haaramo dice che la sua famiglia era costantemente alla ricerca di nuove soluzioni, app telefoniche e altri aiuti per semplificare la loro vita. Ma tutte le soluzioni disponibili erano troppo complesse o molto tecniche, spiega, e questo l'ha motivata a creare un'app mobile "semplice e intuitiva" che potesse "togliere almeno parte del carico mentale dalle nostre vite".
Hanno progettato l'app e l'approccio attraverso una combinazione delle proprie esperienze, nonché molte discussioni con persone con T1D, educatori infermieristici diabetici, medici, designer, sviluppatori e aziende farmaceutiche.
Dice che hanno scelto il nome Happy Bob perché "volevamo avere un personaggio con cui l'utente potesse interagire". Nota con orgoglio che il colore e l'espressione di Happy Bob sul tuo orologio ti informano rapidamente se il tuo zucchero è nel raggio d'azione o se devi intraprendere un'azione, e puoi anche controllare la previsione e la tendenza dello zucchero sull'orologio.
L'app è stata recentemente nominata tra i finalisti del concorso per app per dispositivi mobili del Digital Diabetes Congress.
Non solo per i bambini
"Anche se abbiamo progettato l'app pensando ai bambini, molti dei nostri utenti sono adulti a cui piace l'approccio motivante e divertente che abbiamo per il diabete quotidiano", afferma Haaramo.
Dice che la maggior parte degli utenti proviene attualmente dagli Stati Uniti, ma hanno anche utenti europei. Devi disporre di un CGM per utilizzare Happy Bob e puoi collegarlo tramite Apple Health, accedere con Dexcom o connettere Nightscout.
"I nostri utenti ci dicono che usano Happy Bob in quanto rende la loro vita quotidiana con il diabete un po 'meno stressante aiutandoli a rimanere nel raggio d'azione", dice, citando una citazione di un utente: "La cosa che preferisco dell'app sono i commenti che Happy Bob fa. Quando i miei zuccheri nel sangue sono nel range, Bob è lì per farmi un complimento e farmi sentire realizzato. Nel frattempo, quando sono fuori portata, Happy Bob mi fa un commento di cui posso ridere e mi ricorda che i miei zuccheri nel sangue torneranno entro i limiti ".
Un giovane utente ha deciso che Bob dovrebbe essere un po 'irriverente oltre che felice. Guarda il suo video che ha portato a messaggi più realistici nell'app, qui.
Dove puoi trovare Happy Bob?
L'attuale versione dell'app Happy Bob, lanciata nell'agosto 2019, è disponibile su iOS, iPhone e Apple Watch.
Per ora è gratuito sull'Apple Store, ma alla fine sarà disponibile con un modello di abbonamento.
App Emmett: un utile compagno per pazienti e assistenti
L'app ancora in fase di sviluppo nota come Emmett è progettata e di proprietà del D-Dad di Chicago Dan Korelitz. Prende il nome da suo figlio Emmett, a cui è stato diagnosticato il T1D a 11 mesi nel 2016.
Progettata sia per iOS che per Android, l'app Emmett si collega ai dati di CGM, pompe per insulina e altri sensori indossabili e consente agli utenti di registrare il cibo tramite l'interfaccia vocale / chat. Cattura tutte queste informazioni per fornire suggerimenti sul conteggio dei carboidrati, sul dosaggio di insulina e su altre azioni che una persona con T1D potrebbe dover intraprendere.
"Non solo colleghiamo i dispositivi necessari, ma le persone essenziali nella vita del paziente", dice Korelitz, spiegando che gli utenti possono chattare e scambiare informazioni con i membri del tuo team di assistenza (medico, insegnante, infermiera scolastica, nonni, ecc.).
L'onboarding è facile rispondendo ad alcune domande e gli utenti dell'interfaccia utente semplici pulsanti e scorrimento. Alla fine, funzionerà con Alexa, consentendo agli utenti di avere anche una funzione di comando vocale.
"Consideriamo Emmett come la nostra intelligenza artificiale e solo un altro membro del team di assistenza", afferma Korelitz. "L'utente potrà porre una domanda a Emmett e ricevere nuovamente le informazioni nella chat."
Basato sul bisogno di una famiglia
La famiglia Korelitz ha lottato presto per gestire gli zuccheri nel sangue di Emmett, svegliarsi ogni mattina pensando "oggi sarebbe stato diverso" e "sarebbe migliorato". Ma non è stato così. Si sono anche resi conto che, nonostante tutta la tecnologia e le app che già utilizzavano, non esisteva un modo semplice per condividere le proprie conoscenze sulla cura di un bambino affetto da T1D con altre persone. Pertanto, hanno scelto di creare un'app progettata in modo univoco per i caregiver dei propri cari con T1D.
Korelitz ha creato la prima iterazione per la sua famiglia nel 2018 e ha vinto la prima Novo Nordisk Innovation Challenge nel 2019. Da allora ha lavorato per collegare la soluzione vocale Alexa a questa app mobile e hanno appena rilasciato la prima versione per test a metà febbraio. Lo stavano mettendo in mostra durante la grande conferenza internazionale sulle tecnologie avanzate e sui trattamenti per il diabete (ATTD) il 18-21 febbraio a Madrid, in Spagna.
Quando sarà disponibile l'app?
La piccola azienda di Korelitz, Human Capital Works, prevede di completare e rilasciare l'app Emmett entro la metà del 2020. Sarà offerto gratuitamente.
La loro visione per il futuro è che tutte le informazioni vengano scambiate tramite messaggi con Emmett, in modo che gli utenti non debbano guardare attraverso più app / schermate per trovare risposte. Hanno in programma di aggiungere ulteriori integrazioni di dispositivi tramite partnership e accetterebbero con favore l'idea di collaborare con un produttore di dispositivi per connettersi a un microinfusore e / o CGM.
App invincibile: supporto per la cura del diabete a scuola
Creata da Bob Weishar, che ha lavorato per un certo periodo alla startup per il diabete Bigfoot Biomedical, l'app Invincible è progettata per aiutare le famiglie a comunicare con la scuola sulla cura quotidiana del diabete.
Il personale scolastico può registrare la cura del diabete per ogni bambino, comprese le letture di zucchero nel sangue, il dosaggio di insulina, il cibo, l'esercizio fisico e altre note importanti. L'app notifica automaticamente alle famiglie le cure fornite, archiviando una cronologia di tutto in un unico posto. Se la scuola o la famiglia hanno bisogno di maggiori informazioni, l'app consente una funzione di chat in tempo reale per facilitare tale comunicazione.
"Nel tempo, aiutiamo a collegare i punti su tutte le cure che avvengono dentro e fuori la scuola per fornire una visione più olistica", dice Weishar.
"Il fulcro della nostra app è la comunicazione: rendiamo davvero facile comunicare sulle cure che stanno avvenendo a scuola. Inoltre, stiamo integrando una formazione divertente e coinvolgente che aiuta tutti ad apprendere le competenze per sostenere un bambino con diabete ".
L'app è ancora in fase di sviluppo, quindi i dettagli specifici dell'interfaccia sono ancora in fase di sviluppo.
Ma Weishar ha grandi progetti per applicare la tecnologia per supportare le famiglie che hanno bambini con qualsiasi tipo di problema di salute, inclusi autismo, asma ed epilessia. Vogliono anche espandersi oltre le scuole per aiutare le famiglie ovunque vadano i bambini: casa dei nonni, attività del doposcuola, pratica sportiva, ecc. "La nostra missione è ispirare i bambini con problemi di salute durante il loro viaggio e ci sentiamo fortunati a svegliarci. ogni giorno e dimostrare che dalla vita con un problema di salute possono nascere cose veramente grandi ”, afferma.
Circa il creatore
A cui è stato diagnosticato il T1D quando era una matricola di 18 anni presso l'Università del Michigan, Weishar dice di aver capito fin dall'inizio che voleva fare qualcosa di questa "nuova normalità" e trasformarla in uno scopo di vita. Ciò lo ha portato in California, dove ha lavorato presso Bigfoot Biomedical, dal lato dell'assistenza clienti per il loro futuro sistema di somministrazione automatizzata di insulina (AID).
"Avevo voglia di iniziare qualcosa che potesse avere un impatto immediato", dice a DiabetesMine. Le conversazioni con i genitori-D hanno portato a un punto dolente comune nella cura del diabete: le scuole. Ha trascorso i primi mesi del 2019 parlando con oltre 60 infermieri scolastici in tutta la California e ha imparato che vedono fino a 1 bambino su 4 con una condizione di salute cronica e ben 2.500 studenti per infermiera scolastica!
Desideroso di offrire tranquillità alle famiglie e semplificare la cura del diabete per le scuole, la sua visione per l'app Invincible ha iniziato a prendere forma.
Quando sarà disponibile l'app?
Attualmente stanno conducendo più studi pilota in vari distretti scolastici e prevedono di espandere la nostra rete nei prossimi 1-2 mesi. "Ci stiamo prendendo il nostro tempo per ottenere il prodotto giusto prima di aprirlo a tutte le famiglie, ma miriamo a un lancio più ampio in tempo per l'anno scolastico 2020", afferma Weishar.
Una volta lanciato, Invincible sarà disponibile per iOS, Android e, eventualmente, anche una versione per la visualizzazione web.
Invincible sarà inizialmente disponibile gratuitamente per le scuole e le famiglie che partecipano a un programma pilota di accesso anticipato. Alla fine, sarà disponibile tramite un abbonamento mensile "Freemium" di $ 10, il che significa che sarà gratuito per le scuole e il costo per le famiglie verrà utilizzato per aggiungere nuovi membri del team e integrazioni di dispositivi. Coloro che sono interessati a unirsi alla lista di attesa per questo programma pilota possono registrarsi qui.
Le app possono davvero migliorare la cura del diabete?
Questa è una questione controversa, che continua ad essere attivamente valutata e discussa.
Una ricerca del 2017 indica che oltre 45.000 app per il diabete "languivano negli app store mobili" e non venivano utilizzate. Ma allo stesso tempo gli autori affermano che c'è bisogno di più app che siano meglio integrate nell'assistenza olistica dei pazienti.
Un altro studio dell'agosto 2019 mostra che le D-app non sono efficaci perché la maggior parte degli utenti smette di utilizzarle quasi immediatamente. Eppure, questo studio clinico di marzo 2019 conclude che alcune app per il diabete aiutano alcune persone a gestire meglio il proprio diabete.
L'Agenzia per la ricerca e la qualità dell'assistenza sanitaria (AHRQ) ha commissionato una ricerca e ha pubblicato un rapporto di 73 pagine nel maggio 2018, affermando che i dati non sono conclusivi sull'efficacia complessiva delle app mhealth nella cura del diabete e che, in realtà, nessuno sa come potrebbero impatto sui risultati di salute.
"Sebbene ci siano prove limitate che le app mobili disponibili in commercio migliorano i risultati legati al diabete, i pazienti le scaricano e le utilizzano comunque", osserva il rapporto. "Una forte evidenza può aiutare le persone a fare scelte informate, ma quando le prove sono limitate, i pazienti che utilizzano queste app stanno essenzialmente sperimentando su se stessi".
"Considerando questo, i medici dovrebbero considerare di chiedere ai loro pazienti se utilizzano app nella loro autogestione e determinare se le informazioni fornite da queste app aderiscono alle attuali linee guida per l'autogestione del diabete", hanno concluso i ricercatori. "I pazienti dovrebbero essere ... diffidenti nei confronti delle affermazioni secondo cui queste app miglioreranno i loro risultati se non supportate da prove".
Lo studio AHRQ si è concentrato su 280 app selezionate attualmente disponibili per i diabetici e ha esaminato come promettevano di ridurre i risultati dell'A1C, stabilizzare e controllare i livelli di zucchero nel sangue, ridurre i livelli di trigliceridi e migliorare la qualità della vita dell'utente.
Durante la ricerca di ulteriori prove cliniche, i ricercatori hanno trovato solo 15 studi che valutavano 11 app, sei per i pazienti con diabete di tipo 1 e cinque per quelli con diabete di tipo 2. È emerso che otto app, se abbinate al supporto di un operatore sanitario o del personale dello studio, hanno migliorato almeno un risultato, ma di queste otto app, solo due sono state classificate come "accettabili" nei test di qualità, mentre tre sono state classificate come "marginali" e gli altri tre sono stati classificati come "non accettabili".
"I nostri risultati evidenziano che relativamente poche app disponibili negli app store hanno prove di efficacia", hanno riferito.
Alla fine della giornata, l'efficacia di una determinata app per il diabete può essere negli occhi di chi guarda; se l'utente si sente più motivato, responsabilizzato o istruito - o può tenere sotto controllo meglio la sicurezza del proprio figlio T1D - questa è una vittoria nel nostro libro.
-behind-them.jpg)
