Michelle Mandere, 24
Qual è stata la tua diagnosi e in che modo ti ha influenzato?
Inizialmente, c'era molta confusione riguardo alle mie condizioni. Mia madre mi portò da molti dottori e nessuno di loro sapeva esattamente cosa avevo. Ciò ha portato a trattamenti non necessari, che hanno irritato ancora di più la mia pelle.
Più tardi, sono stato indirizzato a un dermatologo che alla fine mi ha diagnosticato la psoriasi. La mia diagnosi non mi ha colpito all'inizio perché avevo solo 7 anni. Ma quando sono diventato più grande, ho iniziato a notare differenze tra me e i miei coetanei.
Quando altri iniziarono a notare la mia condizione della pelle, mi facevano molte domande. Alcuni addirittura non volevano associarsi a me perché pensavano che fosse contagioso. Le persone hanno reagito in modi diversi alla mia psoriasi, che a volte sembrava isolante.
Quali sono state alcune delle sfide più grandi che hai dovuto affrontare durante la convivenza con la psoriasi?
La cosa più difficile nell'avere la psoriasi per me è il costante disagio che provo, indipendentemente da cosa indosso o dal tempo. Provo anche un forte affaticamento ed effetti collaterali dovuti ai miei farmaci, come nausea e ulcere alla bocca.
Avere la psoriasi ha un impatto sulla mia fiducia e autostima, specialmente durante una riacutizzazione. Non importa quanto io sia fiducioso o quanto sia pieno di amore per me stesso, ci sono sempre giorni in cui mi sento troppo insicuro per lasciare la mia casa o per stare con le persone.
Questo è difficile per me da affrontare perché so che i miei cari non si preoccupano e vorrebbero sempre starmi vicino. Ma la psoriasi può devastarti e farti isolare dagli altri. Diventa un buco profondo da cui a volte può essere difficile uscire.
Quali sono i tuoi migliori consigli per le fiammate o le brutte giornate?
La cosa che preferisco fare è fare un bagno caldo e immergermi per un po '. Faccio anche del mio meglio per parlare alle persone all'interno del mio sistema di supporto di come mi sento. Questo mi aiuta a riallineare i miei pensieri ea riportarmi di nuovo sulla terra. Di conseguenza, inizio a sentirmi meno isolato.
Cosa vorresti che gli altri sapessero della psoriasi?
Le persone con psoriasi possono condurre una vita normale e perseguire tutto ciò che vogliono. La condizione non toglie ciò che sei. Inoltre non ti definisce.
Vorrei anche che le persone sapessero che non è contagioso. La maggior parte delle persone che incontro fanno di tutto per evitare di avvicinarsi a me a causa della paura. Suppongo sia solo una paura dell'ignoto, ma posso assicurare a tutte le persone che la psoriasi non è contagiosa.
Janelle Rodriguez, 27
Qual è stata la tua diagnosi e in che modo ti ha influenzato?
Mi è stata diagnosticata la psoriasi a 4 anni, quindi all'inizio ero troppo giovane per capire la mia diagnosi. Invece, ha colpito di più mia madre.
Mi ha portato da dermatologi e ho provato diversi farmaci e rimedi casalinghi. Mia madre ha insegnato alle mie sorelle come applicare i miei farmaci topici nel caso in cui non potesse un giorno. Penso che una parte di lei sapesse che la diagnosi di psoriasi avrebbe potuto avere un impatto negativo sulla mia vita.
Credo fermamente che sin dall'inizio mia madre abbia fatto tutto ciò che era in suo potere per impedirmi di affrontare questi ostacoli. Dicono che l'ignoranza sia una gioia, e per la mia adolescenza, meno ne sapevo, meglio era. Ma non potevo vivere troppo a lungo nella mia bolla di ignoranza.
Da adolescente, ho notato un'attenzione negativa che veniva attratta da me ogni volta che mostravo la mia pelle. Ricordo gli sguardi di disgusto ei commenti che facevano le persone. Era come se quello che avevo fosse contagioso e la gente avesse paura di avvicinarsi troppo. Non è mai stato bello. Mi vergognavo della mia pelle.
Ho tenuto la mia pelle coperta il più possibile perché pensavo di fare un favore agli altri. Quando finalmente ho parlato con un dermatologo, la mia unica domanda è stata: "Come posso liberarmene?" Ha spiegato che quello che avevo era cronico e non c'era cura. Avrei questo per tutta la vita e avrei dovuto imparare a conviverci e controllarlo.
Dal momento in cui quelle parole gli sono sfuggite dalle labbra, l'appuntamento per me era finito. Mi sono sentito sopraffatto dalla notizia. Tutto quello a cui riuscivo a pensare era come sarebbe stato il resto della mia vita. Sembrava che una vita molto lunga e miserabile fosse davanti a me.
Quali sono state alcune delle sfide più grandi che hai dovuto affrontare durante la convivenza con la psoriasi?
La mia battaglia con la malattia mentale è stata la mia sfida più grande. Non solo quelle esperienze negative mi hanno influenzato personalmente, ma è stato come se qualcuno mi avesse strappato la felicità e ogni speranza fosse svanita.
Di conseguenza, ho sperimentato la depressione da adolescente. È stata una battaglia silenziosa. Ho represso molte delle mie emozioni, dei miei pensieri e ho affrontato la mia situazione attraverso l'isolamento. La mia stanza e il mio maglione nero sono diventati il mio rifugio sicuro.
Ho fatto del mio meglio per mantenere sempre una forte faccia da poker a scuola ea casa. Non volevo attirare l'attenzione su di me. Non volevo essere visto. Sentivo che nessuno avrebbe capito cosa stavo provando dentro.
Come potevo far capire agli altri che era più di una semplice malattia della pelle? Come può qualcuno che non deve affrontare gli ostacoli quotidianamente capire come questo mi ha influenzato mentalmente?
Non sapevo come comunicare quello che sentivo dentro per aiutare la mia famiglia e gli amici intimi a capirmi meglio. Era una sfida non avere qualcuno con cui potermi relazionare. Preferivo stare zitto e affrontarlo da solo.
Quali sono i tuoi migliori consigli per le fiammate o le brutte giornate?
Ricorda di essere gentile e paziente con te stesso. La guarigione è un viaggio e non puoi affrettarlo. Cerca conforto in coloro che ti portano gioia e positività. Non vergognarti mai di cercare aiuto.
Va bene provare tristezza e va bene essere vulnerabili. Ricordati di prenderti cura di te stesso mentalmente e fisicamente. Sei una persona straordinaria e resiliente e ce la farai. Soprattutto, non sei solo.
Sei amato dai tuoi amici e dalla tua famiglia, e c'è una comunità così straordinaria di persone con psoriasi che è edificante, motivante e gentile. So che può essere difficile vedere la luce alla fine del tunnel quando la tua pelle è in fiamme o quando hai una brutta giornata. Ma c'è un lato positivo in questo.
Guarderai dentro e imparerai così tanto su te stesso. Scoprirai questa forza e resilienza che forse non avresti nemmeno immaginato di avere. Quando la tua pelle inizierà a guarire di nuovo, o quando ti sentirai meglio, apprezzerai le piccole cose che spesso possono essere trascurate. È un viaggio che ha i suoi alti e bassi, ma è bellissimo quando inizi a scoprire te stesso.
Cosa vorresti che gli altri sapessero della psoriasi?
Vorrei che ci fosse un modo per aiutare le persone a comprendere la complessità della psoriasi. È facile vederlo solo come una malattia della pelle, ma è molto di più.
La psoriasi può influire sulla qualità della vita di una persona. È importante cambiare il modo in cui reagiamo e guardare a coloro che hanno la psoriasi o qualsiasi condizione della pelle. Lavorare insieme per aumentare la consapevolezza e normalizzarla. In questo modo, possiamo far crescere una generazione di bambini senza lo stigma negativo che molti di noi hanno sentito.
Ashley Featherson, 29 anni
Qual è stata la tua diagnosi e in che modo ti ha influenzato?
Avevo 4 anni quando mi è stata diagnosticata la psoriasi. Nel corso degli anni, i miei sintomi andavano e venivano mentre provavo vari trattamenti. Al liceo era sotto controllo, ma è esploso di nuovo durante il mio [anno] di college.
Sono state montagne russe da quando mi è stato diagnosticato. Avrò la pelle chiara per un anno, poi si infiammerà. Poi, avrò la pelle svasata per un anno, poi si schiarirà. Negli ultimi 2 anni, è stato costantemente presente, che è il periodo più lungo in cui ho sperimentato un flare.
Quali sono state alcune delle sfide più grandi che hai dovuto affrontare durante la convivenza con la psoriasi?
L'amor proprio è stata la mia sfida più grande. Più invecchiavo, più insicuro sarei diventato.
È stato solo nell'ultimo anno o giù di lì che mi sono detto di non permettere più alla psoriasi di controllarmi. Cerco di non lasciare che influenzi la mia scelta dell'abbigliamento, il modo in cui interagisco con le persone e il modo in cui mi vedo. Ho ancora giorni difficili, ma sto abbracciando il mio viaggio.
Quali sono i tuoi migliori consigli per le fiammate o le brutte giornate?
Sono davvero bravo con un approccio olistico. Ho notato un cambiamento nelle riacutizzazioni dopo aver usato prodotti per la casa e per la cura della pelle con ingredienti puliti. Mi immergo nel sale del Mar Morto, che fa miracoli! Di tanto in tanto faccio ancora fatica con i razzi del cuoio capelluto, ma sto provando diversi prodotti per vedere cosa funziona.
Ho anche cambiato enormemente la mia dieta e posso già vedere una differenza. Ho eliminato latticini, zucchero e farina bianca. Anche la meditazione e l'inserimento nel diario aiutano regolarmente, soprattutto quando sto passando una brutta giornata. Scrivo di come mi sento e di cosa sono grato.
Cosa vorresti che gli altri sapessero della psoriasi?
Vorrei che altre persone sapessero che c'è di più nella psoriasi oltre allo scolorimento. Ci sono altri sintomi fisici e mentali oltre a ciò che l'occhio può vedere.
Se anche tu vivi con la psoriasi, conosci il tuo valore e che ci sono giorni migliori in arrivo. Comprendi che è un processo, ma puoi guarire con dedizione e duro lavoro.
