Un giorno nella vita con CKD: in attesa di un trapianto

Il mio viaggio di attesa per un trapianto di rene è stato di 5 anni pieno di molte visite mediche e rivelazioni lungo la strada.

Scoprire di avere una malattia ai reni

Il mio medico di base ha sempre controllato la mia funzionalità renale durante le visite di routine a causa dei farmaci che assumevo. Durante quelle visite, mi ha consigliato di vedere un nefrologo perché c'era una quantità significativa di proteine ​​nelle mie urine.

Il giorno dopo ho preso appuntamento con il nefrologo. Ho dovuto fornire un campione di urina durante le mie visite di routine dal nefrologo, ma il mio medico ha anche suggerito una biopsia renale per verificare eventuali cicatrici.

Ero molto nervoso per la biopsia, ma mio marito è stato al mio fianco per tutto il viaggio. Dopo alcuni giorni, ho ricevuto una chiamata dal medico per informarmi che avevo una malattia renale cronica.

La mia diagnosi specifica era la glomerulosclerosi focale segmentale (FSGS). Attraverso la mia ricerca, ho imparato che questa malattia colpisce le comunità nere più duramente.

Inizio del viaggio verso un trapianto

Dopo essermi trasferito a Chicago, il mio medico mi ha consigliato una seconda biopsia renale. Questa volta, il dottore mi ha chiamato e mi ha detto che avrei dovuto andare in dialisi e iniziare il processo per entrare in una lista di trapianti.

Ho preso un appuntamento al Northwestern Medical Transplant Center di Chicago e ho partecipato a tutte le sessioni. Ho completato i test necessari, inclusi un ECG, uno stress test su tapis roulant, consulenza e un test fisiologico.

Quindi, ho dovuto aspettare i risultati del test per vedere se ero stato accettato. Mi sembrava di aspettare di essere accettato al college quando ero un liceo.

Ho iniziato la dialisi pochi mesi dopo, facendo sessioni di 4 ore ogni lunedì, mercoledì e venerdì. Non avevo mai avuto ansia fino a questo punto della mia vita, ma ora avevo bisogno di farmaci per curarla.

Un giorno, ho ricevuto una lettera dal centro trapianti, che mi informava che ero stato in lista d'attesa. Sono stato sopraffatto dalle emozioni. Il centro trapianti mi ha consigliato di inserire le liste d'attesa nel maggior numero di centri possibile. Il tempo medio di attesa per un trapianto di rene era di circa 5-7 anni in Illinois, quindi ho fatto domanda anche ai centri di Milwaukee e Atlanta.

Per fortuna, sono stato inserito in tutte le loro liste di attesa. Ho avuto molto sostegno da familiari e amici che si sono offerti di aiutarmi durante il processo di recupero in qualsiasi città in cui sono stato accettato.

Inizia l'attesa

La maggior parte delle persone pensa che quando stai aspettando un trapianto, stai semplicemente seduto lì, a pensarci tutto il tempo. E per alcune persone, credo che pesino molto sulle loro menti. Per me, questo era lontano dalla verità.

Per mantenere la mia sanità mentale, dovevo rimanere il più attivo possibile. Ho deciso di non emozionarmi ogni volta che il mio telefono squillava con prefisso 312, 414 o 404.

Mio marito ed io abbiamo viaggiato durante il periodo di attesa a New York, Nashville, Tulsa, Dallas e Houston. Abbiamo cercato di divertirci prima di tornare al nostro brownstone per riposarci e aspettare.

Quando sono arrivate le brutte giornate, ho dovuto imparare ad adattarmi. Ci sono stati giorni in cui non volevo alzarmi dal letto. La dialisi mi stancava molto, mentalmente e fisicamente. In questi giorni mi è venuta voglia di arrendermi e molti giorni ho pianto. Alcuni giorni, mio ​​marito è stato chiamato al centro di dialisi per sedersi con me e tenermi le mani.

Poi ho ricevuto la chiamata

Una sera sono tornato a casa dopo la dialisi, stanco come al solito, e mi sono addormentato sul divano. Il telefono squillò e vidi che era della Northwestern. Risposi e la voce dall'altra parte disse: "Sig. Phillips, abbiamo un possibile rene. Attualmente è in fase di test. "

Ho lasciato cadere il telefono e ho iniziato a piangere. Non credevo a quello che stavo ascoltando. Ho preso il telefono e mi sono scusato. Sono entrato nella stanza dove dormiva mio marito e sono saltato sul letto come un bambino grande. Continuavo a dire: "Svegliati, svegliati! Northwestern ha un rene per me! "

L'infermiera ha ripetuto la notizia e ci ha detto che avremmo ricevuto una chiamata il giorno successivo quando tutto fosse stato confermato. Mio marito ed io ci siamo abbracciati, piangendo e increduli.

Circa 15 minuti dopo, l'infermiera ha richiamato e ha detto: "Abbiamo bisogno che tu venga in ospedale subito". Mio marito ha contattato i miei genitori con la notizia. Come al solito, mia madre ha iniziato a pregare per me.

Ho fatto il check-in al pronto soccorso e sono stato portato in una stanza. Mi hanno dato un camice e hanno iniziato a controllare tutti i miei segni vitali ea fare i laboratori. Il gioco d'attesa era solo questione di ore ormai.

Alla fine ho ricevuto la chiamata che tutto andava bene. Ho avuto il mio ultimo trattamento di dialisi quella mattina. Continuavo a ripetermi: "Michael, è ora di andare avanti". Mi venne in mente un vecchio negro spirituale che risuonava con me: "Come un albero piantato sull'acqua, non sarò smosso".

La vita accade ancora

Ho trascorso il 2019 a riprendermi fisicamente dall'intervento e il 2020 a riprendermi mentalmente. Tuttavia, nessuno poteva vedere cosa riservava il futuro.

Mio marito, mio ​​figlio e io abbiamo contratto il COVID-19 all'inizio di marzo 2020 e da allora siamo guariti. Purtroppo, ho perso la mia guerriera della preghiera, la mia bellissima madre, a causa del cancro al seno. Ho perso molti altri membri della famiglia a causa del COVID-19 e di altre malattie. Le difficoltà della vita non si fermano solo perché hai bisogno - o hai finalmente ricevuto - un trapianto.

Il 5 gennaio 2021 abbiamo festeggiato il secondo anniversario del mio trapianto di rene.

Il mio consiglio a chi aspetta un trapianto è: mantieni un atteggiamento positivo e fatti coinvolgere nella comunità delle malattie renali se hai bisogno di una spinta di incoraggiamento!

Dedico questo articolo ai miei genitori, Leon e Barbara Phillips. La mamma era la mia guerriera della preghiera e la più grande ispirazione. Possa tu riposare per sempre in pace!

Maggiori informazioni su CKD

Negli Stati Uniti, si stima che almeno 37 milioni di adulti abbiano la CKD e circa il 90% non sa di averla. Un adulto statunitense su tre è a rischio di malattie renali.

La National Kidney Foundation (NKF) è la più grande, completa e di vecchia data organizzazione incentrata sul paziente dedicata alla consapevolezza, prevenzione e trattamento delle malattie renali negli Stati Uniti. Per ulteriori informazioni su NKF, visitare www.kidney.org.

Dopo la sua esperienza come paziente trapiantato di rene, Michael D. Phillips è entrato a far parte della National Kidney Foundation in Illinois ed è diventato un appassionato sostenitore, combattendo per importanti politiche sui reni che hanno un impatto su molte persone in tutto il paese. È anche un padre di famiglia, che attualmente vive nella Carolina del Nord con il suo straordinario marito, tre bei figli, due bellissime nuore e un energico nipote che è la pupilla dei suoi occhi. Gli piace leggere, viaggiare e, soprattutto, incontrare nuove persone e condividere la sua storia. Dai un'occhiata ai suoi blog su https://michaeldphillipsblog.WordPress.com e https://nkfadvocacy.blog/2020/05/26/my-experience-with-covid-as-a-kidney-patient/.