Oggi, siamo entusiasti di dare il benvenuto alla D-Mom della California Dorrie Nuttall nella miniera per condividere la storia della sua famiglia su suo figlio Luke, a cui è stato diagnosticato il T1D all'età di 2 anni nel settembre 2011, e il Diabetes Alert Dog che ha cambiato le loro vite. In quanto grandi fan di Star Wars, hanno deciso di chiamare il tenero laboratorio nero Jedi!
Tra gli altri sforzi di difesa, questa famiglia dell'area di Los Angeles sta promuovendo un nuovo film intitolato Luke and Jedi per aumentare la consapevolezza sul diabete e in particolare sui D-Alert Dogs (DAD).
Poiché questa settimana sembra essere la National Pet Week, è il momento perfetto per presentare la passione dei Nuttall su come questi "animali da lavoro" (piuttosto che gli animali domestici tradizionali) siano ancora una parte amata della famiglia. Senza ulteriori indugi, portalo via Dorrie ...
A Diabetes Alert Dog Story, di D-Mom Dorrie Nuttall
“Luke .. vieni qui, tesoro. Lascia che ti aiuti."
Chiamai in soggiorno, quando lo sentii lanciare questo urlo frustrato che avevo sentito sempre di più nelle ultime settimane. "Ha solo due anni", mi dissi. "Ha solo una manciata di parole ed è frustrato, sta ancora imparando a comunicare." Mentre entrava nella stanza in lacrime, lo presi in braccio e lo misi in grembo. Si accasciò all'indietro e continuò a piangere mentre cercavo di aiutarlo a mettere il piede nella scarpa. Questo pianto sembrava diverso, ma ho cercato di ignorare la fastidiosa sensazione che qualcos'altro non andasse.
Più tardi, alle 2 del mattino, ho sentito Luke urlare dalla culla. "BA BA!"L'ho preso e l'ho cullato con una bottiglia sperando che tornasse a dormire, ma la bottiglia è stata seguita da altre urla per l'acqua. Ho riempito la bottiglia d'acqua e l'ho spostato nel nostro letto in mezzo a noi, dove ho notato subito che perdeva il pannolino. Ha richiesto un'altra bottiglia d'acqua e prima ancora che avesse finito, il suo nuovo pannolino era di nuovo inzuppato.
Alla fine Luke si addormentò piangendo.
Al mattino stava bene. Ho detto al medico che pensavo potesse ammalarsi, ma poiché al figlio di un amico è stato recentemente diagnosticato il diabete di tipo 1, ho sottolineato la notte del pianto, del bere e dei pannolini bagnati, e abbiamo convenuto che una puntura del dito fosse giustificata. Ho tenuto Luke mentre lo facevano, sentendomi in colpa per un secondo per aver spinto per questo test ... perché probabilmente non sarebbe stato niente.
Il dottore entrò e non appena vidi la sua faccia capii che si trattava qualcosa.
“Tuo figlio ha il diabete. Il suo livello di zucchero nel sangue è 698. Ho bisogno che tu lo porti in ospedale. Adesso."
Quello è stato il giorno in cui il diabete è entrato nella nostra vita.
Avanti veloce dopo il corso intensivo in ospedale su come essere il pancreas del nostro bambino. Un anno di tentativi di trovare la nostra nuova normalità. Un bambino che non capiva cosa stava succedendo, che si è nascosto da noi quando era ora di mangiare perché sapeva che era in arrivo uno sparo. A volte anche solo vederci entrare in una stanza lo faceva correre. Spesso si svegliava piangendo, dicendo che le api lo stavano attaccando, e io lo facevo tornare a dormire con le lacrime agli occhi. Sembrava difficile credere che non ci fosse fine a questo ... che questa fosse la nostra nuova normalità e che fosse per sempre.
Ripensare l'istruzione, tramite il diabete
Se fossi un medico o un ricercatore, sarei in un laboratorio a lavorare per trovare una cura per il diabete. Ma io non sono.
Invece, ho trovato un modo per usare la mia professione di professore universitario per cercare di fare una differenza positiva. Insegno allo sviluppo del bambino, con una forte enfasi sullo sviluppo del cervello e su come i bambini imparano e crescono attraverso il gioco e relazioni di cura reattive con le persone che li circondano. È nel contesto di queste relazioni che i bambini formano le loro identità e personalità. Mi concentro anche sulla riflessione e sul potere del pensiero, dell'espressione e della prospettiva. Come educatore prendo la posizione che se qualcuno non capisce qualcosa, la colpa non è necessariamente in loro ... ma spesso nel metodo di consegna delle informazioni stesso.
Alla fine, dopo la diagnosi di Luke, ho iniziato a collegare la mia passione per il ripensamento dell'educazione a come mi sentivo riguardo alla consapevolezza del diabete. Mi sembrava che molte delle attuali strategie di sensibilizzazione non funzionassero. Ho ripensato a tutto ciò che potrei aver visto che mi ha insegnato sul tipo 1 prima della diagnosi di Luke, ma non sono riuscito a pensare a niente. Sentivo sempre le persone dire che gli altri non possono ottenerlo a meno che non lo vivano ... quindi ho pensato che forse condividere le nostre vite apertamente e onestamente potrebbe essere il più vicino possibile a quello che possiamo ottenere. Dovevamo trovare un modo per entrare in contatto con persone che in realtà non lo vivevano.
Ovviamente, la mia storia che sto crescendo fa parte di questo come qualsiasi altra cosa.
Mio fratello ha avuto un'insufficienza renale quando aveva 13 anni, a causa di un'infezione non diagnosticata che gli ha distrutto i reni. Avevamo una macchina per dialisi a casa nostra. Ho visto mia madre collegarlo a un porto ogni notte. Il ronzio e il segnale acustico di macchine e tavoli coperti di tamponi imbevuti di alcol, aghi e forniture mediche spesso mi tornavano in mente quando mi preparavo per un cambio del sito della pompa o preparavo una siringa per Luke. Quando avevo 18 anni, ho iniziato il processo di donazione del mio rene a mio fratello. Sono passati 21 anni dal trapianto. Sono in buona salute e ho avuto quattro figli con un solo rene. La mancanza di donazioni di reni deriva dall'idea sbagliata che la dialisi sia una cura e che donare un rene sia più pericoloso di quanto non sia in realtà. È tutto così frainteso. Proprio come il diabete di tipo 1. Spesso nel cuore della notte mi lasciavano pensare all'ironia di tutto questo. Come la mancanza di consapevolezza e negativamente influisce su così tanti.
Questo è ciò che mi ha portato sulla via della consapevolezza del diabete.
In ospedale il giorno della diagnosi, mi è stata passata una siringa e mi è stato detto che avrei dovuto somministrare una dose a Luke. Quando ho protestato, "Non posso, non voglio ferirlo (!), "Qualcuno nella stanza mi ha detto che anche se avrebbe pianto e non gli sarebbe piaciuto, lo sparo lo avrebbe salvato. Così ho chiamato la nostra pagina Facebook "Salvare Luke,"Ed è qui che ho iniziato a documentare la nostra vita quotidiana.
In questo periodo, ho iniziato a fare ricerche sui cani diabetici allertati. Luke amava i cani ed eravamo una famiglia amante degli animali. Ho pensato che forse un cane potrebbe aiutarci.
Trovare e addestrare un cane attento al diabete
La prima compagnia di cani da assistenza che ho trovato mi ha detto quello che volevo sentire, mi hanno promesso la luna. Ma stavano iniziando ad avere problemi con clienti infelici e cani mal addestrati e sono emerse altre bandiere rosse, quindi ho deciso di lasciare quella compagnia. Ero scoraggiato. Mi sono sentito sfruttato e perso.
Fortunatamente un amico ci ha messo in contatto con un'organizzazione locale chiamata Canine Hope for Diabetics. Ci hanno intervistato e ci hanno fornito molte informazioni su questi cani. Ci hanno detto che avere un cane da assistenza non è per tutti: è un sacco di lavoro e spesso significa più test e concentrarsi sul diabete, poiché i cani non sono perfetti e possono perdere gli avvisi. Questa azienda ci ha detto che ci avrebbero aiutato, ma non c'erano garanzie che il nostro cucciolo avrebbe superato il punto di "prospettiva" del cane di servizio. Abbiamo appreso che circa il 50% dei cani che iniziano l'addestramento di Canine Hope finiscono per essere cambiati di carriera o rimossi dal programma, a differenza di altri (e della prima org a cui mi sono rivolto) che hanno collocato ogni singolo cucciolo in una casa e li hanno considerati come cani di servizio non importa cosa.
Canine Hope non ha cercato di "vendermi" un cane e la loro onestà è stata rinfrescante. All'improvviso mi sono sentito in buone mani ed ero di nuovo molto fiducioso. La maggior parte dei cuccioli partorisce dopo 18 mesi di addestramento e nel nostro caso siamo stati selezionati come "autodidatti guidati", il che significa che ci addestrerebbero ad addestrare il cucciolo e ad aiutare a far avanzare i concetti e l'obbedienza che sono alla base del lavoro del cane di servizio.
È lì che abbiamo incontrato i Jedi.
Dopo alcune sessioni di gioco con i cuccioli, Luke è stato messo con un cucciolo dal colletto rosso che sembrava avere abbastanza motivazione per cacciare gli zuccheri nel sangue tutto il giorno, ma anche abbastanza rilassato da aspettare se non stava succedendo nulla. Luke e i suoi fratelli lo hanno chiamato Jedi, perché siamo enormi Guerre stellari fan ovviamente. I Jedi sono tornati a casa da noi all'età di 11 settimane e l'addestramento è iniziato ... e non è mai finito.
Jedi era con noi a ogni controllo della glicemia. Lo abbiamo addestrato a zampettare e inchinarsi a comando. Quindi abbiamo accoppiato la zampa con un profumo alto e l'arco con un profumo basso. Gli chiedevamo di preformare quei comportamenti quando Luke era alto o basso. I Jedi hanno iniziato a riconoscere l'odore a circa quattro o cinque mesi, e poi hanno iniziato ad allertare indipendentemente per circa nove mesi qua e là.
Quando aveva un anno, stava allertando costantemente da solo. È stato fatto molto lavoro per realizzare questi avvisi. Ogni colpo di dito che poteva durare 30 secondi è durato 5-10 minuti mentre lavoravamo Jedi attraverso l'allerta e lo ricompensavamo adeguatamente. Siamo anche andati a sessioni di formazione settimanali per imparare a gestire un cane di servizio in pubblico e rafforzare la sua obbedienza e concentrazione, che è la base per avvisi forti. Abbiamo imparato a tenere la coda al sicuro dai carrelli della spesa e dalla folla e da un milione di altre piccole cose a cui non ho mai pensato quando ho deciso che un cane di servizio era giusto per noi. Canine Hope ci ha anche insegnato tutto sulle leggi sui cani da servizio dell'Americans with Disabilities Act (ADA) e su come affrontare i problemi di accesso del pubblico in un mondo in cui molte persone non capiscono i diritti o i diversi tipi di cani.
Jedi è un cane di servizio perché svolge un compito per una persona con disabilità, che non possono svolgere da soli. (Il diabete è considerato una disabilità, motivo per cui questi cani diabetici vigili sono protetti dalla legge ADA). Jedi è addestrato per allertare sia gli alti che i bassi livelli di zucchero nel sangue e ottenere aiuto se necessario. Può anche portargli il contatore o la scatola del succo di Luke. I cani guida hanno il diritto di accesso pubblico per essere ovunque sia consentito al pubblico in generale.
I cani guida non hanno bisogno di indossare giubbotti, ma ne mettiamo uno su Jedi perché semplifica le cose e il cerotto "non accarezzare" impedisce alle persone di distrarre Jedi dal suo lavoro. Le aziende spesso non sono informate e hanno paura di fare domande. Anche alcuni gestori di animali non capiscono le leggi da soli e spesso finisce per essere un argomento molto confuso e delicato. Di conseguenza, ci sono molti problemi con i cani in pubblico che possono rendere l'accesso pubblico un po 'stressante.
Tuttavia, il nostro cane è più di un animale domestico e un animale di servizio, fa parte della nostra famiglia.
Aumentare la consapevolezza del diabete (cane)
Una notte di alcuni anni fa, ho pubblicato un avviso notturno in cui Jedi ha rilevato un rapido calo e conseguente basso livello di zucchero nel sangue. Ho già fatto la stessa cosa mille volte ... ma questa volta è successo qualcosa di inaspettato. Mi sono svegliato con migliaia di condivisioni e migliaia di commenti e i media mi chiamavano: CNN, Dateline, Inside Edition, Huffington Post, National Geographic, persino il Ellen mostrare chi ha detto di aver apprezzato i nostri sforzi per aumentare la consapevolezza.
Le persone erano incuriosite da un cane in grado di farlo.
Alcuni media mi hanno parlato direttamente e quando lo hanno fatto ho dato il permesso di raccontare la storia se hanno elencato i segnali di pericolo del T1D, e mi sono anche assicurato che spiegassero che si tratta di una malattia autoimmune non causata dal consumo di zucchero o da scelte di vita sbagliate . Il mio post ora ha oltre 50.000 commenti e milioni di Mi piace e condivisioni.
Ho iniziato a credere che la nostra storia stesse facendo la differenza. Presto ho iniziato a ricevere e-mail da persone che leggevano la nostra storia e seguivano i collegamenti ai segnali di pericolo e riconoscevano i sintomi nel loro bambino o nella persona amata, ottenendo così una diagnosi corretta. Ad oggi, decine di persone ci hanno contattato per dirci di aver appreso dei segnali di pericolo in uno dei nostri articoli o post.
Come parte di questo, stiamo sensibilizzando l'opinione pubblica sui Diabetes Alert Dogs (DAD), una pratica relativamente nuova nel più ampio mondo dei cani guida. Visto che ogni anno a 15.000 bambini viene diagnosticato il T1D, Luke e Jedi stanno dando l'esempio per quello che dovrebbe diventare un utile strumento medico. Abbiamo collaborato con i registi per creare un film documentario, concentrandoci sul legame tra Luke e Jedi mentre seguiamo il nostro viaggio con il tipo 1. La nostra speranza è educare il pubblico sull'affascinante processo alla base del modo in cui questi DAD vengono addestrati, così come promuovere la consapevolezza del T1D.
Abbiamo terminato il film all'inizio dell'anno e di recente abbiamo avuto le prime proiezioni a Pasadena, California, e College Station, TX, con sponsor Dexcom e Beyond Type 1. Abbiamo in programma di fare più proiezioni teatrali durante il resto del 2018, e ci aspettiamo per rilasciare il film su Amazon Prime e iTunes probabilmente nel 2019.
Credo che se tentiamo di essere aperti e onesti su tutti gli aspetti del diabete, le persone potrebbero avere più difficoltà a cercare di capire. Se raccontare la nostra storia può aiutare, continuerò a farlo, perché ogni sforzo fa la differenza. Credo che trovare modi per creare connessioni possa aprire strade per la conversazione e aumentare la compassione e il sostegno per tutti coloro che vivono con il tipo 1.
Meraviglioso! Un enorme ringraziamento a Dottie e alla famiglia Nuttall, incluso lo stesso Jedi the DAD.